Sobrellevar la epilepsia

Aprender a afrontar la epilepsia es tan importante como tratarla. Tener epilepsia afectará su vida diaria hasta cierto punto, y ser consciente de aspectos como su impacto emocional, desafíos laborales, preocupaciones de seguridad y más puede ayudarlo a manejar mejor su condición y la vida cotidiana. Todos se enfrentan de manera diferente y pueden tener diferentes niveles de necesidades. Utilice estas estrategias para descubrir qué es lo mejor para usted y obtenga la ayuda de otros mientras trabaja para emplearlos.

Ilustración de Verywell

Emocional

Ser diagnosticado con epilepsia puede ser devastador debido al camino alterado que sabe que tiene por delante. Esta afección no solo lo afecta físicamente a través de las convulsiones, sino que también puede afectarlo emocionalmente, lo que lo lleva a sentimientos de dolor, tristeza o incluso enojo.

Si bien puede ser tentador evitar aprender sobre su epilepsia, conocer las causas de su afección, así como los tratamientos que su proveedor de atención médica le receta, puede ser muy enriquecedor. También es útil poder separar los hechos de los mitos y conceptos erróneos que puede haber escuchado sobre la epilepsia. Verywell y el sitio web de la Epilepsy Foundation son excelentes lugares para comenzar.

Se estima que la depresión afecta a una de cada tres personas con epilepsia en algún momento de sus vidas. Si nota síntomas de depresión clínica y / o ansiedad en usted o en su hijo con epilepsia, hable con su médico.

El tratamiento para la depresión puede ayudar y mejorar enormemente su calidad de vida. También puede ser útil llevar un diario. Escribir sus pensamientos puede ayudarlo a ordenar sus sentimientos.

La epilepsia puede ser un viaje lleno de baches y es importante que tenga un médico con el que se sienta cómodo y que comprenda los altibajos emocionales que experimentará.

Si no puede decir eso sobre el suyo, tal vez sea el momento de buscar uno nuevo. Es probable que veas a esta persona con bastante frecuencia en el futuro previsible, así que asegúrate de que sea alguien en quien puedas confiar y con quien puedas comunicarte abiertamente. Poder discutir sus inquietudes y su progreso con su médico lo ayudará a encontrar el mejor tratamiento para su epilepsia y lo hará sentir más seguro. Puede utilizar nuestra Guía de discusión con médicos a continuación para ayudar a iniciar esa conversación.

Guía de discusión del médico de epilepsia

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Físico

La epilepsia puede afectar aspectos físicos de su vida, como el sueño y el ejercicio. Ciertos hábitos pueden ayudar a disminuir el impacto físico.

Tome sus medicamentos según las indicaciones

Los medicamentos que toma para controlar sus convulsiones son vitales para su tratamiento. Es importante que nunca omita una dosis porque esto podría significar una pérdida de control sobre sus convulsiones. Del mismo modo, nunca debe dejar de tomar su medicamento por completo sin la aprobación y supervisión de su médico, ya que esto puede provocar complicaciones graves e incluso la muerte.

Si los efectos secundarios de su medicamento se vuelven muy molestos, o si su receta no controla sus convulsiones por completo, hable de esto con su proveedor de atención médica. Es posible que decida cambiar su dosis, cambiar el medicamento o agregar otro medicamento o tratamiento a su régimen.

Dado que el cumplimiento estricto de su régimen de medicación es una necesidad absoluta, puede ser útil tener en cuenta estos consejos:

• Compre un organizador de pastillas económico y llénelo con una semana de anticipación. También puede ser útil marcar sus medicamentos a medida que los toma, en papel o usando una aplicación.
• Configure una alarma en su reloj o teléfono inteligente para recordarle que debe tomar su medicamento, o considere usar una aplicación relacionada con medicamentos. No tenga miedo de contratar a alguien, como un compañero o amigo, para que también se lo recuerde, al menos desde el principio.
• Si no puede pagar sus medicamentos, hable con su médico. Algunas compañías farmacéuticas ofrecen planes de descuento basados ​​en los ingresos. Es posible que su médico también pueda cambiarlo por un medicamento menos costoso.
• Si tiene náuseas y vómitos por cualquier motivo que le impida retener el medicamento, comuníquese con su médico de inmediato. A veces, se necesitan medicamentos anticonvulsivos por vía intravenosa hasta que pueda volver a tomar medicamentos orales.
• Mantenga sus resurtidos actualizados. Siempre trate de reabastecer su medicamento con tres o cuatro días de anticipación (y más tiempo si recibe recetas por correo). Si está planeando un viaje, hable con su farmacéutico con bastante anticipación; él o ella pueden trabajar con su compañía de seguros para otorgar una excepción para un reabastecimiento anticipado o hacer arreglos para que su receta sea surtida en otra farmacia.

¿Someterse a una cirugía?

Si se someterá a una cirugía y se le indica que ayune con anticipación, igualmente debe tomar sus medicamentos anticonvulsivos con un pequeño sorbo de agua, a menos que su neurólogo le indique lo contrario. Asegúrese de que el equipo quirúrgico sepa sobre su epilepsia y de que su neurólogo sepa sobre la cirugía.

Dormir lo suficiente

Para muchas personas, la falta de sueño es un desencadenante importante de convulsiones. La cantidad y la calidad del sueño que obtiene puede afectar la duración, la frecuencia, el momento y la aparición de las convulsiones. Debido a esto, es importante priorizar su sueño y trabajar para asegurarse de que sea de la mejor calidad posible.

Si tiene convulsiones por la noche, pueden hacer que se despierte con frecuencia y solo obtenga un sueño ligero fragmentado. Esto puede resultar en somnolencia diurna. Hable con su médico si sus convulsiones le hacen perder el sueño, ya que esto puede resultar en más convulsiones en general.

Algunos medicamentos para prevenir las convulsiones pueden causar efectos secundarios como somnolencia, insomnio o dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido. Asegúrese de hablar con su médico sobre esto también si estos trastornos del sueño son graves o no desaparecen. En su lugar, es posible que pueda probar con un medicamento diferente.

No descarte deportes y actividades

En el pasado, a las personas con epilepsia a menudo no se les permitía participar en deportes. Pero el ejercicio es beneficioso para la epilepsia, por lo que debe alentarse a mantenerse activo. Sin embargo, es importante elegir las actividades con prudencia.

La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) proporciona pautas que los médicos pueden utilizar para recomendar la actividad física a personas de todas las edades con epilepsia.

Los diferentes tipos de ejercicio, actividades y deportes se dividen en tres categorías según el riesgo. Si tiene epilepsia, su médico le recomendará actividad física según el tipo de convulsión que tenga y la frecuencia con la que ocurran.

Hable con su médico sobre qué actividades y deportes son adecuados para usted y su afección, y asegúrese de tener una conversación abierta con los entrenadores sobre su situación y las medidas de seguridad, en caso de que tenga una convulsión mientras participa.

Social

Interactuar con otras personas que también tienen epilepsia no solo puede ayudarlo a sobrellevar su epilepsia, sino que también puede ayudarlo a controlarla. Recibir sugerencias, consejos y escuchar las experiencias de otros también puede hacer que se sienta menos aislado y solo.

Hay grupos de apoyo que se reúnen cara a cara, pero también hay muchos foros en línea que están específicamente dedicados a las personas que padecen epilepsia. La Fundación para la Epilepsia tiene foros comunitarios, una sala de chat y una línea de ayuda 24 horas al día, 7 días a la semana para responder preguntas. También puede comunicarse con su filial local de la Fundación para la Epilepsia, que es un recurso maravilloso para obtener información, apoyo y educación.

Tus seres queridos también son aliados importantes. Hablar con sus amigos y familiares sobre la epilepsia allana el camino hacia la comprensión y la aceptación tanto para usted como para ellos. Hágales saber qué sucede durante sus convulsiones, qué constituye una emergencia y cómo le hace sentir este diagnóstico.

Es posible que desee considerar informar a sus compañeros de trabajo sobre su diagnóstico y también sobre cómo manejar una convulsión. Estar preparado para una situación en la que tenga una convulsión, especialmente si se convierte en una situación de emergencia, ayudará a que todos se sientan menos ansiosos.

A continuación, se incluye una lista general de lo que debe hacer cuando alguien tiene una convulsión: consejos que puede compartir con aquellos con quienes pasa una cantidad significativa de tiempo:

• Mantén la calma. Las convulsiones pueden dar miedo, pero muchas convulsiones generalmente son inofensivas y desaparecen en unos pocos minutos.
• Aleje a la persona de cualquier cosa que pueda dañarla si la convulsión implica convulsiones.
• Ruede a la persona sobre su costado.
• No pongas nada en la boca de la persona.
• Mida la convulsión lo más cerca posible.
• Observe con atención para ver qué ocurre durante la convulsión. Si tiene el permiso de la persona con anticipación, grabe el video porque esto puede ser útil para fines de tratamiento.
• Si la convulsión dura más de cinco minutos, es seguida de cerca por otra convulsión, la persona no se está despertando, o si la persona le ha indicado que busque ayuda cada vez que ocurre una convulsión de cualquier tipo, busque ayuda de emergencia.
• Si no está seguro de si la persona necesita ayuda de emergencia, llame de todos modos. Es mejor ser demasiado cauteloso.
• Quédese con la persona hasta que llegue la ayuda.

Cuidar a alguien que sufre un ataque epiléptico

Práctico

Hay todo tipo de aspectos prácticos en los que pensar cuando se trata de afrontar la epilepsia.

Tiempo de pantalla

Los videojuegos, las computadoras, las tabletas y los teléfonos inteligentes son una gran parte de nuestra cultura, es posible que le preocupen las imágenes en rápido movimiento y las luces parpadeantes o brillantes que causan convulsiones, especialmente si es su hijo el que tiene epilepsia.

Las luces parpadeantes o brillantes pueden desencadenar convulsiones, pero solo ocurre en aproximadamente el 3 por ciento de las personas con epilepsia.

Conocida como epilepsia fotosensible, es más común en niños y adolescentes, particularmente en aquellos que tienen epilepsia mioclónica juvenil o epilepsia generalizada, y es poco común cuando los niños se vuelven adultos.

Para las personas que tienen epilepsia fotosensible, generalmente se necesita la combinación correcta de factores específicos para causar una convulsión: cierto nivel de brillo, la velocidad del destello de la luz, la longitud de onda de la luz, la distancia de la luz y el contraste entre el fondo y la fuente de luz.

Puede ser útil mantenerse alejado de las luces estroboscópicas, sentarse al menos a dos pies de distancia de las pantallas de televisión en una habitación bien iluminada, usar un monitor de computadora con protección antideslumbrante y reducir el brillo de las pantallas. Los medicamentos funcionan bien para controlar muchos casos de epilepsia fotosensible.

La exposición a estos estímulos no provoca el desarrollo de epilepsia fotosensible. O alguien tiene esta sensibilidad o no la tiene.

Colegio

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), aproximadamente 470.000 niños en los Estados Unidos tienen epilepsia. Esto significa que una gran cantidad de distritos escolares en todo el país tienen o han tenido algunos estudiantes con epilepsia matriculados en algún momento. Sin embargo, la epilepsia de cada persona es diferente.

Como padre, es su trabajo defender las necesidades de su hijo. Para hacer eso, debe comprender cuáles son esas necesidades y qué opciones están disponibles para su hijo en la escuela. La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) se redactó para ayudar a los padres y estudiantes a encontrar apoyo.

Debido a que la epilepsia a menudo ocurre con afecciones como el autismo, las discapacidades del aprendizaje o los trastornos del estado de ánimo, cada niño enfrenta desafíos únicos. En un entorno escolar, las necesidades de un niño se dividen en tres categorías, que incluyen:

Médico

Es posible que su hijo necesite ayuda para controlar los medicamentos para las convulsiones y / o una dieta especial, así como alguien que responda a las convulsiones en caso de que ocurran en la escuela. Si hay una enfermera de la escuela, él o ella será su fuente y debe mantenerse informado sobre todo lo relacionado con el caso de su hijo, desde los posibles efectos secundarios de los medicamentos hasta los factores estresantes que pueden desencadenar una convulsión. Es posible que los maestros de su hijo también necesiten estar capacitados para manejar una convulsión. Hablar con la administración de la escuela, la enfermera de la escuela y los educadores de su hijo sobre un plan de respuesta a las convulsiones antes de que comiencen las clases es una buena idea.

Académico

Incluso si su hijo no tiene dificultades de aprendizaje, la epilepsia puede afectar la atención y la memoria. Las convulsiones pueden interferir con la capacidad de su hijo para tomar notas, prestar atención o participar en la clase, y los medicamentos para las convulsiones pueden hacer que su hijo se sienta somnoliento o confuso . Estos temas también deben discutirse antes de que comience la escuela. Es posible que su hijo deba estar en un Plan de educación individualizado (IEP) o en un plan 504, los cuales estarán diseñados para satisfacer sus necesidades específicas. Puede leer más sobre los derechos que su hijo tiene para recibir una amplia gama de de servicios y apoyo en la escuela en un manual completo y completo de la Fundación para la Epilepsia.

Necesidades sociales

Los niños con epilepsia a veces se enfrentan a desafíos sociales importantes, ya sea por la propia epilepsia o por condiciones coexistentes como trastornos del estado de ánimo o autismo. Es posible que los compañeros no comprendan la epilepsia y le tengan miedo. Es posible que no sea posible participar en determinadas actividades debido a necesidades médicas. Los medicamentos pueden tener efectos secundarios, como aturdimiento, que dificultan que su hijo interactúe con los demás. Un IEP o un plan 504 puede ayudar a abordar los desafíos sociales al establecer adaptaciones para que su hijo participe en actividades y eventos. Trabajar en habilidades sociales también puede ser beneficioso.

Seguridad del hogar

Cuando tiene epilepsia, especialmente si tiene dificultades para controlarla, es importante pensar en hacer de su hogar un lugar seguro en caso de que tenga una convulsión. El tipo de modificaciones que realice dependerá del tipo de convulsiones que tenga, la frecuencia con la que las tenga, si están controladas o no y posiblemente su edad.

A continuación, se ofrecen algunos consejos para ayudar a que su hogar y sus actividades diarias sean más seguros:

• Tome duchas en lugar de baños. Debido a la posibilidad de sufrir una convulsión en cualquier lugar y en cualquier momento, las personas con epilepsia tienen un riesgo mucho mayor de ahogarse al nadar o bañarse que otras personas. Si su hijo tiene epilepsia y es demasiado pequeño para ducharse, asegúrese de quedarse siempre con él durante la hora del baño.
• Habla o canta mientras estás en la ducha para que las personas que viven contigo sepan que estás bien.
• Cuelga la puerta de tu baño para que se abra. De esta manera, si tiene una convulsión mientras está en el baño, alguien puede entrar para ayudar incluso si está bloqueando la puerta.
• En lugar de cerrar la puerta con llave, use un letrero para indicar que el baño está ocupado.
• Use tiras antideslizantes en el fondo de su bañera.
• Coloque un riel en la bañera o ducha.
• Use una cortina de ducha en lugar de una puerta de ducha. Esto hace que sea mucho más fácil que otra persona pueda ayudarlo si es necesario.
• Si tiene convulsiones frecuentes o sus convulsiones tienden a hacer que se caiga, siéntese en la bañera o use una silla de ducha con cabezal de ducha de mano.
• Deshágase del desorden en su casa. Mientras más cosas tenga a su alrededor, es más probable que se lastime si tiene una convulsión.
• Use almohadillas o cubiertas protectoras en los bordes o esquinas afilados. Ancle artículos pesados ​​que podrían caerse y lastimarlo si los golpea, como televisores, computadoras y estanterías para libros.
• Si vive solo, considere un sistema de alerta médica para que pueda obtener ayuda si la necesita.
• Mire alrededor de cada habitación para ver qué podría ser potencialmente dañino si usted o su hijo tienen una convulsión allí. Si necesita ayuda con esto, hable con su médico sobre posibles recursos.

Problemas de memoria

Los problemas de memoria son muy comunes cuando tiene epilepsia. Su capacidad de atención y su capacidad para procesar, almacenar y recuperar información pueden verse afectadas por la epilepsia. Si tiene problemas de memoria:

• Haga una lista de "tareas pendientes" que contenga recordatorios como fechas límite, tareas importantes para ese día y citas.
• Use un calendario para recordarle fechas importantes, ya sea en papel o digital.
• Mantenga un bolígrafo y una hoja de papel cerca o en su bolsillo o bolso para anotar / recordarle conversaciones importantes que haya tenido ese día, una nueva tarea que haya aprendido en el trabajo o un número de teléfono importante. También puede usar su teléfono inteligente para esto.

También es una buena idea escribir todo lo que tenga que ver con la epilepsia, desde los síntomas hasta los sentimientos y las experiencias. Esto puede ayudarlo a usted y a su proveedor de atención médica a identificar los desencadenantes de las convulsiones y realizar un seguimiento de su progreso.

El trabajo importa

A pesar de las muchas opciones de tratamiento disponibles para ayudar a controlar las convulsiones, es posible que tenga miedo de tener problemas para conseguir un trabajo o mantener uno, incluso cuando sus convulsiones estén bien controladas. Sin embargo, los estudios muestran que las personas con epilepsia que están empleadas tienen una mejor calidad de vida, por lo que existe un buen incentivo para conseguir y mantener un trabajo.

Es un mito que si tiene epilepsia, es menos capaz que los demás en lo que respecta al desempeño laboral. Las personas con epilepsia se desempeñan bien en muchos campos laborales, incluidos los altos cargos. Según los informes, el presidente del Tribunal Supremo, John Roberts, fue diagnosticado con epilepsia después de una convulsión en 2007.

Discriminación

Existen leyes federales y estatales que están diseñadas para evitar que los empleadores discriminen a las personas con epilepsia. Una de estas leyes, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), prohíbe la discriminación contra las personas con cualquier tipo de discapacidad.

Por ejemplo, los empleadores tienen prohibido preguntarle si tiene epilepsia o cualquier otra condición médica antes de que le hagan una oferta de trabajo, y no está obligado a revelar su condición durante ese proceso. Los empleadores pueden preguntar sobre su estado de salud e incluso pueden requerir un examen médico después de una oferta de trabajo, pero deben tratar a todos los solicitantes por igual.

Hay algunas buenas razones para revelar su epilepsia a su empleador, y también hay algunas buenas razones para no hacerlo. Esta es una decisión personal, no un requisito.

Si su trabajo requiere una prueba de detección de drogas en la orina, tenga en cuenta que si toma anticonvulsivos como el fenobarbital para tratar la epilepsia, estos medicamentos pueden producir resultados positivos en la prueba.

Acomodaciones especiales

Si tiene epilepsia, no se necesitan adaptaciones especiales mientras está en el trabajo. Sin embargo, al igual que con cualquier condición de salud crónica, es fundamental tomar sus medicamentos y cuidarse a sí mismo y a su salud en general. Si tiene un trabajo muy exigente que requiere que trabaje muchas horas o turnos diferentes, asegúrese de dormir lo suficiente y de no saltarse ninguna dosis de su medicamento.

La seguridad

La seguridad en el trabajo también es importante, especialmente si sus convulsiones no están completamente controladas. Hay muchos pequeños ajustes que puede hacer para que su entorno de trabajo sea más seguro en caso de que ocurra una convulsión mientras está en el trabajo. En su lugar, también puede considerar trabajar desde casa.

Los requisitos de seguridad para los puestos en los que debe conducir varían de un estado a otro. Si tiene epilepsia, algunos estados pueden exigir que no tenga convulsiones durante un cierto período de tiempo antes de que se le permita conducir, mientras que otros pueden requerir la aprobación de un proveedor de atención médica.

Una palabra de Verywell

A medida que aprenda a sobrellevar la epilepsia, tenga paciencia consigo mismo. Espere tener mejores y peores momentos, y sepa que lo que está pasando es común y natural. Los cambios que parecen desafiantes o imposibles ahora eventualmente se convertirán en una segunda naturaleza. Realice pequeños cambios, uno a la vez, y siga avanzando. Y no dude en pedir ayuda, incluida la ayuda de un profesional de la salud mental, si la necesita.