Lo siguiente es de una entrevista con Jill Osborne, fundadora y directora ejecutiva de Interstitial Cystitis Network:
P: Cuénteme sobre sus antecedentes e interés en la cistitis intersticial (CI).
R: Soy muy típico de los pacientes con CI. Tenía 32 años cuando comenzaron mis síntomas. Varias veces al mes, experimenté un intenso dolor de vejiga, malestar y la necesidad de orinar con frecuencia, especialmente por la noche. Sin embargo, aunque ciertamente se sintió como una infección, nunca se encontraron bacterias en mi orina.
Me tomó más de un año diagnosticar mi CI. Para el verano de 1993, apenas podía caminar alrededor de la cuadra sin llorar. Conducir era muy difícil, el trabajo era casi imposible y yo (como lo hacen algunos pacientes con CI) experimenté un dolor intratable. Aunque tuve un excelente urólogo, me sentí aislado y solo. Entonces, un día, hablé por teléfono con otro paciente de CI. Por primera vez, sentí que alguien realmente entendía mi condición. Aprendí varias estrategias de autoayuda y tratamientos convencionales que finalmente me proporcionaron un alivio sustancial. Sobre todo, se me dio el regalo de la esperanza.
Comencé mi primer grupo de apoyo de CI solo tres meses después de mi diagnóstico y presidí mi primera conferencia médica de CI un año después. En 1994, reconocimos la necesidad de llevar apoyo directamente a los hogares y oficinas de aquellos que no podían asistir a las reuniones locales, de ahí nuestro establecimiento de los primeros grupos de apoyo para enfermedades de la vejiga y CI en AOL. En 1995, nos aventuramos en la red mundial creando el sitio web Interstitial Cystitis Network con el objetivo de ofrecer apoyo e información a los pacientes, una extensa biblioteca de investigación en línea y recursos clínicos para médicos (todo sin costo para nuestros participantes). En la primavera de 1998, el CIE se estableció como la primera empresa editorial dirigida por pacientes dedicada a la CI. Ahora atendemos a casi 10,000 pacientes en 16 países.
patchanan promunat / Getty ImagesP: ¿Qué causa la CI?
R: A pesar de décadas de documentación de un síndrome de vejiga (ahora llamado CI), así como del descubrimiento de que afectaba tanto a hombres como a niños, la CI fue lamentablemente etiquetada como una enfermedad histérica de las mujeres en la década de 1950 cuando los investigadores sugirieron que una mujer que había sido bajo atención médica con CI severa puede haber tenido "hostilidad reprimida hacia las figuras paternas manejadas masoquistamente a través de síntomas de la vejiga desde la infancia". Incluso hoy en día, algunos pacientes se encuentran con médicos que creen que no existe otro tratamiento para la CI que no sea la derivación para una evaluación psicológica.
No fue hasta 1987 que los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. Convocaron su primera reunión formal sobre CI, estableciendo una definición de la enfermedad y lanzando un curso para futuras investigaciones. Los investigadores ahora creen que la CI puede tener varios orígenes, incluida la infección posiblemente fastidiosa (capaz de adherirse a los tejidos y no se encuentra en la orina normal), una ruptura de la capa de GAG en la pared de la vejiga, posible participación de los mastocitos e inflamación neurogénica. No hay consenso en este momento sobre la causa de la CI y muchos creen que es un síndrome, quizás con una variedad de orígenes.
P: ¿Cuáles son los síntomas de la cistitis intersticial?
R: Los pacientes con CI pueden experimentar cualquier combinación de frecuencia urinaria (más de ocho veces al día), urgencia urinaria y / o dolor de vejiga. Con fines de diagnóstico, un médico también puede realizar una hidrodistensión para buscar pequeñas hemorragias puntuales que se encuentran en las vejigas de los pacientes con CI, llamadas glomerulaciones.
Los pacientes con CI también pueden experimentar la necesidad de orinar con frecuencia por la noche (nicturia), incomodidad con las relaciones sexuales y dificultad para sentarse o conducir un automóvil. Los pacientes con CI también pueden tener una capacidad de la vejiga reducida y / o sensibilidad a los alimentos (como jugo de arándano, ácidos, alcohol, chocolate, cítricos y más). A menudo, puede reconocer a un paciente con CI por su necesidad frecuente de usar el baño, especialmente mientras conduce distancias más largas.
P: ¿En qué se diferencia la CI de otros trastornos de la vejiga?
R: Ahhh ... esta es la pregunta de los $ 10,000. Hay que recordar que la vejiga solo puede hablar un idioma, el del dolor, la frecuencia o la urgencia. Entonces, a pesar de la afección o el trauma, los pacientes con vejiga pueden experimentar síntomas muy similares.
Los pacientes con prostatitis, por ejemplo, suelen experimentar dolor perineal, frecuencia, disminución del flujo de orina y posiblemente impotencia y dolor antes, durante o después de la eyaculación. Los pacientes con uretritis pueden experimentar frecuencia, urgencia o dolor aunque parezca ser una inflamación solo de la uretra. La uretritis puede desencadenarse por una infección o por la sensibilidad a los jabones, espermicidas, productos de baño o duchas vaginales. Los pacientes a menudo se quejan de dolor uretral directo, a veces al orinar.
El síndrome uretral es otro término de vejiga nebulosa. Los médicos no están de acuerdo con la definición de síndrome uretral. Básicamente, parece que se utiliza en pacientes que pueden tener frecuencia o urgencia, pero sin que se haya encontrado una infección.
La trigonitis es otra enfermedad que tiene síntomas prácticamente idénticos a la CI (frecuencia, urgencia, y / o dolor). La trigonitis se usa cuando los médicos observan que el trígono de la vejiga tiene una apariencia similar a un adoquín. Algunos médicos discuten la trigonitis como una enfermedad porque creen que el trígono se ve naturalmente de esa manera.
Los pacientes con síndrome de vejiga hiperactiva pueden tener frecuencia, urgencia y episodios de incontinencia. Se cree que esta enfermedad es una disfunción neurológica de la vejiga. Se denomina hiperreflexia del detrusor cuando se conoce una causa neurológica e inestabilidad del detrusor cuando no hay anomalía neurológica.
La cistitis intersticial, el síndrome de vejiga dolorosa y el síndrome de frecuencia-urgencia-disuria se usan indistintamente para describir la frecuencia urinaria, la urgencia y / o la sensación de dolor o presión alrededor de la vejiga, la pelvis y el perineo.
En los círculos de pacientes y médicos, a menudo nos preocupamos mucho más por tratar los síntomas que por agonizar o debatir sobre el "nombre" de la enfermedad. Si el paciente se siente incómodo, necesita ayuda independientemente de su nombre.
P: ¿Cómo se diagnostica la CI?
R: A los pacientes con CI se les diagnostica un análisis de sus patrones de micción, sus síntomas y la eliminación de otras enfermedades.
En el mejor de los casos, los pacientes en los que se sospecha que tienen CI completan un diario de micción durante un período de tiempo que permitirá tanto al paciente como al médico ver los patrones de micción, los volúmenes de orina y los niveles de dolor. Si se sospecha un diagnóstico, el médico puede optar por realizar otras pruebas de diagnóstico para descartar otras enfermedades. Si estas pruebas resultan negativas y el médico sospecha fuertemente la presencia de CI, puede optar por realizar una hidrodistensión. Al dilatar la vejiga con agua, pueden ver las paredes de la vejiga en busca de hemorragias petequiales (glomerulaciones) características que se encuentran en muchos pacientes con CI. Actualmente se están investigando otros nuevos procedimientos de pruebas de diagnóstico.
P: ¿Cuáles son los tratamientos para la CI?
R: En los años transcurridos desde la primera reunión formal sobre CI en 1987, los científicos han explorado muchos tratamientos potenciales y, en algunos casos, controvertidos. Desafortunadamente, todavía no se ha establecido ningún tratamiento como una "cura" para la CI. Por lo tanto, es importante comprender que la mayoría de los tratamientos están diseñados para aliviar los síntomas en lugar de curar la enfermedad.
Los tratamientos de CI generalmente se dividen en dos categorías: medicamentos orales o medicamentos intravesicales que se colocan directamente en la vejiga. Las terapias orales pueden incluir recubrimientos de la vejiga, antidepresivos, antihistamínicos, antiespasmódicos y anestésicos para la vejiga.
Además, se utilizan la estimulación nerviosa, la hidrodistensión / hidrodilatación y la cirugía. La cirugía, como el aumento de la vejiga o la cistectomía, generalmente se considera solo después de que se hayan explorado todas las demás opciones de tratamiento.
La mayoría de los médicos utilizan su propia experiencia con los pacientes para ayudarlos a decidir qué tratamiento recomendar. Sin embargo, es reconfortante saber que si la primera selección no ayuda, hay muchos otros enfoques para probar.
P: ¿Pueden los cambios en la dieta y / o el estilo de vida reducir los síntomas de la CI?
A: si. Muchos pacientes han aprendido que la dieta puede influir en sus brotes de CI. Los alimentos que son muy ácidos, alcohólicos y / o salados son desencadenantes bien establecidos de la CI.
P: ¿Cuáles son los factores de riesgo para desarrollar CI?
R. Honestamente, no lo sé. De la investigación epidemiológica se desprende claramente que algunos pacientes con CI tienen antecedentes de infecciones de la vejiga en la niñez. Además, los pacientes hablan de forma anecdótica sobre posibles vínculos genéticos. En mi familia, tanto mi madre como mi hermana, mi tía, mi prima y mi abuela han tenido una amplia variedad de síntomas de la vejiga, aunque no específicamente CI. En otros casos, se ha hablado de pacientes que desarrollan CI después de procedimientos quirúrgicos o estadías en el hospital. Sin embargo, estos no se han confirmado de manera decisiva. Tendremos que esperar a que se realicen más investigaciones para verificar los factores de riesgo. (La CI también puede ocurrir en hombres).
P: ¿A dónde pueden acudir los pacientes con CI en busca de apoyo?
R: Las actividades de CI se han desarrollado ahora en varios países, incluidos Australia, Nueva Zelanda, Canadá, Estados Unidos, Inglaterra, Países Bajos y Alemania. Nuestros grupos de apoyo en Internet a través del ICN ofrecen la oportunidad para que pacientes de todo el mundo se brinden apoyo entre sí. En los EE. UU., Existen grupos de apoyo independientes, afiliados a hospitales y / o ICA. Los pacientes tienen varias opciones para explorar según lo que se encuentra en su región.
P: ¿Qué consejo daría a los pacientes con CI?
R: La CI es una enfermedad difícil de tener porque no es visible en el exterior. Enfrentamos el desafío único de tener que convencer a los médicos, familiares y amigos de que nos sentimos realmente incómodos y que necesitamos atención. Creo que los pacientes deben ser participantes responsables en su atención médica. No podemos esperar entrar al consultorio de un médico para recibir la cura. Existe la posibilidad de que tengamos un médico que ni siquiera acepte la CI como una enfermedad real. Tenemos que estar preparados para trabajar de manera eficaz con nuestros médicos, para recopilar información que pueda ser útil y para ser un participante activo en nuestra atención médica.
Un enfoque exitoso de la CI está bien redondeado. Aunque todos deseamos poder hacer un solo tratamiento para curar nuestra CI, esto no es una realidad en este momento. En cambio, debemos intentar construir un conjunto de herramientas de estrategias efectivas que trabajen juntas para mejorar nuestras vidas y nuestro CI.
Los tratamientos de la vejiga destinados a la curación son una prioridad. Sin embargo, además, también necesitamos un equilibrio saludable entre las estrategias de autoayuda y la dieta. Nunca ha habido un momento más importante para que un paciente con CI aprenda buenas estrategias de relajación y manejo del estrés.
Y cuando se trata de nuestro bienestar emocional, tener CI puede afectar nuestras relaciones y vidas familiares. Este es un buen momento para concentrarse en nuevas habilidades, incluido el uso de estrategias a corto plazo como la consejería.
P: ¿Hay algo que no haya abordado y que crea que es importante que las mujeres sepan?
R: Como líder de un grupo de apoyo, una cosa que veo una y otra vez son las mujeres que se preocupan de que si disminuyen la velocidad y descansan, están "cediendo" a su enfermedad. A menudo, se obligan a ir a eventos familiares y sociales a pesar de niveles muy difíciles de dolor porque quieren ser normales. Inevitablemente, su negativa a reducir la velocidad puede conducir a niveles agonizantes de dolor que son mucho más difíciles de tratar.
Creo firmemente que debemos tener un sano respeto por nuestros límites. Si tuviéramos un accidente automovilístico y nos hubiéramos roto la pierna, estaría enyesada y no estaríamos corriendo sobre ella. Sin embargo, con la CI, no podemos inmovilizar la vejiga y, debido a que los pacientes pueden moverse fácilmente, olvidan que, en esencia, están heridos. Un respeto saludable por la necesidad de descanso de nuestro cuerpo, así como el reconocimiento temprano del dolor para que no empeoremos, es esencial para afrontarlo a largo plazo.
Por último, muchas mujeres sienten que si se detienen y descansan, no están siendo buenas madres o esposas. Puede convertirse en un ciclo brutal de desesperación y frustración en el que llegan a creer que no merecen el apoyo de su familia. Ellos y nosotros debemos recordar que todos enfermamos. Como madres o esposas, atenderíamos a quienes amamos. Sin embargo, cuando nosotros mismos estamos enfermos, a menudo no pedimos el apoyo que necesitamos. La enfermedad crónica no cambia el amor que tenemos en nuestro corazón por nuestras familias. Quizás este sea su momento para dejar que su familia lo cuide.
