Cortesía de Mike Heidenberg
El COVID prolongado está demostrando ser un resultado sistémico, a menudo debilitante, de una infección por SARS-CoV-2 que persiste mucho después de que el sistema de una persona haya eliminado el virus. No hay datos sobre quién es más susceptible de convertirse en un "transportista de larga distancia", como se denominan a sí mismos los miembros de este grupo. Los síntomas son tan variados como las personas que los experimentan.
Esta es la historia de Mike Heidenberg.
"Leche." Mike Heidenberg pudo ver la palabra en la caja vacía, entenderla y registrar su contexto, pero no pudo comunicar la palabra en voz alta.
Estaba tratando de decirle a su esposa que derramó leche en el mostrador.
"Guitarra", fue todo lo que el ex profesor de inglés pudo decir.
Sabía que esta era la niebla mental que hablaba. Esta fue una larga conversación de COVID. Y esto, dice, es solo un fragmento de cómo puede sonar.
La historia de Heidenberg comienza donde muchos terminan. El 14 de mayo de 2020, fue dado de alta de la "zona caliente" de COVID-19 de un hospital de White Plains, Nueva York, con antibióticos para la neumonía y un resultado negativo de la prueba de COVID-19. Se suponía que la prueba, que sus médicos ahora creen que fue un falso negativo o se tomó demasiado tarde en el curso de la infección, significaría un buen estado de salud.
No fue así.
Desde que contrajo COVID-19 en algún momento de abril pasado, Heidenberg ha luchado con más de 40 síntomas —cognitivos, neurológicos y físicos— que lo han dejado completamente debilitado. Ha visto cosas que no debería y olido cosas que otros no pudieron. Sufre una fatiga que lo deja inmóvil en sus peores días y apenas puede descargar un lavavajillas en sus mejores días. Ha perdido su funcionalidad, su movilidad, su trabajo y su sustento.
Ahora, trabaja al revés para comprender cómo un virus del que no estaba seguro había logrado dañar múltiples sistemas corporales y alterar toda su vida.
"Llamo a COVID el regalo que sigue recibiendo", le dice Heidenberg a Verywell. "Y no tengo ni idea de qué será lo próximo".
Un académico se enfrenta al deterioro cognitivo
Heidenberg, de 47 años, una vez vivió su vida al servicio de las palabras: leyéndolas, escribiéndolas, estudiándolas y finalmente enseñándolas. Después de obtener dos maestrías en inglés de la Universidad de Fordham en Nueva York, pasó a enseñar, dar tutoría y asesorar en diferentes instalaciones durante 18 años. Pero COVID-19 borró las palabras, y todo lo que cultivó a través de ellas, en menos de unos meses.
Comenzó con su voz. Poco después de su infección de neumonía, Heidenberg notó que cuando intentaba hablar, las palabras se pegaban a la base de su garganta y se quedaban allí. Más tarde, al insertar un endoscopio en su garganta, un otorrinolaringólogo le mostró que sus cuerdas vocales se cerraban cada vez que las usaba. Esta condición estuvo acompañada de candidiasis oral, que dejó a Heidenberg sacándose largos hilos blancos de la boca durante semanas.
“Mi voz, que había estado usando cada vez más para comunicarme con los estudiantes de forma remota antes de enfermarme, recibió un disparo. Apenas podía hablar y sentí como si un bloque de madera estuviera atascado en mi garganta ”, dice. “Ha mejorado mucho después de seis meses de terapia del habla, pero como alguien que siempre fue muy preciso en cómo digo las cosas y que ha mantenido a otras personas en ese estándar como profesor, de repente no poder ser preciso y hablar fue realmente, realmente aterrador."
Cuando ellatadecir las palabras, no siempre salen correctamente, como cuando "leche" surgió como "guitarra". Esta condición se llama afasia del habla e implica un deterioro en el área del cerebro responsable de la producción del habla. Con COVID-19, la afasia tiende a ocurrir en pacientes que fueron colocados en un ventilador o experimentaron un accidente cerebrovascular. Sin embargo, se detecta cada vez más en transportistas de larga distancia como Heidenberg, incluidos los que no fueron hospitalizados.
¿Qué es la afasia?
La afasia es una alteración del lenguaje que se produce cuando alguien sufre una lesión en el lóbulo frontal, el lóbulo temporal o el lóbulo parietal del cerebro.
Los expertos sugieren que la afasia se debe a múltiples factores que desencadenan el daño neurológico: niveles bajos de oxígeno en sangre prolongados, inflamación generalizada o incluso infiltración directa del virus que atraviesa la barrera hematoencefálica.
"He tenido tantos incidentes de afasia", dice Heidenberg. “El 18 de agosto, traté de pensar en la palabra 'caso', pero solo pude pensar en 'cosa'. El 20 de agosto traté de decir 'enjuague bucal', pero solo pude pensar en 'lavadora'. 'El 4 de octubre, solo se me ocurrió la palabra' vino 'cuando estaba tratando de encontrar la palabra' nueces '. Y hay muchas, muchas más ".
Luego está la niebla mental, que viene en oleadas. Este síntoma es uno de los sellos distintivos del COVID prolongado, que desencadena déficits de atención, confusión, pérdida de memoria y desorientación en miles de transportistas de larga distancia.
Heidenberg dice que es como si alguien estuviera presionando físicamente su cerebro y no hay forma de escapar de ello.
Las pruebas de neuropsicología tomadas en el hospital Mount Sinai en Nueva York revelan que COVID-19 desencadenó un déficit en las capacidades de procesamiento de su cerebro. Esto se manifiesta en casi todos los aspectos de su vida.
"Mi cerebro ya no funciona correctamente. Estos son mis síntomas más difíciles en este momento", dice. "Perderé la pista de lo que alguien me está diciendo en medio de una conversación. Por lo general, solo puedo hablar con mi mamá por teléfono durante unos minutos por noche, y cuando lo hago, con demasiada frecuencia me quedo completamente en blanco, ya sea sin recordar de qué quería hablar o simplemente sentir que no puedo procesar lo que está diciendo ".
Mike Heidenberg
Como alguien que ha confiado en el juicio y en poder ver lo que hay sin importar lo que otra persona esté diciendo, perder repentinamente mi sentido de la realidad es realmente aterrador.
- Mike HeidenbergSus pensamientos, habla, acciones y reacciones son más prolijos. Lo que antes se podía escribir en minutos ahora se extiende por horas. Esto también le impide encontrar un respiro en la televisión o los libros, ya que su cerebro se ve abrumado por la sobrecarga sensorial.
"Habrá demasiada luz, demasiados sonidos, demasiados personajes, así que me abrumaré y no podré seguir", dice. "Esto significa que no tengo escapatoria de lo que he estado pasando".
Un sentido de la realidad distorsionado
En julio, tres meses después de su larga batalla contra el COVID, Heidenberg se despertó bruscamente de su sueño por el olor a gas. Pensando que su apartamento en White Plains, Nueva York, se estaba incendiando, rápidamente despertó a su esposa, Alexis, y salió corriendo de su habitación para atender las llamas.
Pero no hubo fuego. Y Alexis no podía oler el gas.
Esa noche marcó el inicio de un nuevo síntoma: la fantosmia, que es la detección de un olor aleatorio y no invitado que en realidad no está presente. Como una ilusión óptica olfativa, estos olores fantasmas son otro ejemplo de los extensos efectos neurológicos de COVID-19.
La pérdida del olfato está catalogada como un síntoma oficial de COVID-19 por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), destacando la capacidad del SARS-CoV-2 para afectar los nervios de nuestro sistema olfativo. Si bien los olores fantasmas parecen lo contrario, pueden provenir de la misma fuente. Un informe publicado en junio encontró que de 4.000 pacientes con COVID-19, el 7% tenía un sentido del olfato sesgado.
Todos los días, de junio a octubre, Heidenberg se vio afectado por este fenómeno. A veces, se manifestaba como notas débiles de aromas familiares. En otras ocasiones, eran torrentes de olores repugnantes. Ha captado aromas ilusorios de loción bronceadora, cigarrillos, lejía, café, ajo, aros de cebolla, papas fritas, pollo asado, estiércol, tostadas y gasolina mezclada con palomitas de maíz. Recién ahora han comenzado a disminuir en frecuencia.
Las alucinaciones de Heidenberg también pueden materializarse en 3D.
“Ha habido momentos en los que veo cosas que no existen y que sé que no existen”, dice, como insectos en los dedos de los pies o animales de peluche que parpadean en rojo. "Solo han ocurrido un puñado de veces, pero sigo conteniendo la respiración con la esperanza de que no vuelvan a ocurrir".
Estudios recientes indican que pueden ocurrir alucinaciones visuales en pacientes con COVID-19 y con COVID prolongado. Algunos experimentan una psicosis total, mientras que otros exhiben episodios aislados como el de Heidenberg.
"Me hace sentir como si estuviera perdiendo la cabeza", dice. “Como alguien que ha confiado en el juicio y en poder ver lo que hay sin importar lo que otra persona esté diciendo, perder repentinamente mi sentido de la realidad es realmente aterrador. No poder entender los sentidos que tienes es una cosa, pero lo que realmente da miedo es no poder confiar en lo que mis sentidos me dicen ".
Una gama de limitaciones físicas
Para agravar los nuevos síntomas neurológicos y cognitivos están los físicos.
La lista es interminable y está en constante evolución. Pérdida de la visión. Migrañas Dolor de pecho. Dificultad para respirar. Taquicardia. Náusea. Intolerancia al calor. Visión borrosa. Picos de presión arterial. Dolor articular y muscular. La fatiga es tan paralizante que se siente como si estuviera enterrado bajo la grava.
"Cada día es diferente. Nunca sé qué esperar o qué vendrá después ”, dice Heidenberg.
La naturaleza generalizada de estos síntomas se debe, en parte, a la naturaleza vascular del COVID-19. La enfermedad viaja por el torrente sanguíneo e invade todos los órganos. Esto, junto con la inflamación descontrolada provocada por el virus, es una posible razón por la que COVID-19 puede inducir el extenso síndrome posvírico que se observa en los transportistas de larga distancia.
“Nuestra circulación está formada por 60.000 millas de vasos sanguíneos que llevan oxígeno y nutrientes a todos los órganos de nuestro cuerpo. Juntos, se conocen como el sistema vascular, y las células que recubren los vasos se llaman células endoteliales ”, dice a Verywell William Li, MD, médico-científico en Cambridge, Massachusetts. “De la investigación que mi grupo publicó en elRevista de Medicina de Nueva Inglaterraesta primavera, descubrimos que el [SARS-CoV-2] infecta estas células endoteliales vasculares y las daña. Esto conduce a que se vean coágulos de sangre en todo el cuerpo. Pero aún más, los vasos sanguíneos dañados no pueden hacer su trabajo correctamente para mantener los órganos funcionando normalmente, desde el cerebro hasta el corazón y el riñón; todos están conectados por vasos sanguíneos. Creemos que este es uno de los problemas subyacentes en el COVID a largo plazo: el daño vascular causado por el coronavirus ”.
Li dice que el COVID prolongado desencadena una serie de síntomas inusuales y, a veces, graves incluso después de que un paciente da negativo, con más de 100 complicaciones reportadas. Él dice que puede haber múltiples patologías que ocurren simultáneamente, y que el daño vascular se vuelve increíblemente común.
Luchando por el reconocimiento
Heidenberg fue despedido de su trabajo como asesor académico en Berkeley College en septiembre pasado, ya que sus problemas con la memoria, el habla y la fatiga impedían su capacidad para trabajar. Dice que adoraba su trabajo y la capacidad de ayudar a los estudiantes a resolver sus problemas de manera creativa.
“Por increíblemente difícil que sea para mi esposa y para mí, no culpo a la universidad por haber perdido mi trabajo; culpo al virus”, dice.
Para exacerbar el impacto financiero de perder su trabajo fue el proceso de desempleo bizantino que luego se vio obligado a navegar. Después de recibir inicialmente los beneficios a fines de septiembre, empezó a preocuparse por haber sido incluido en el programa de desempleo regular en lugar del programa de desempleo pandémico. Más tarde, descubrió que sus beneficios serían suspendidos y existía la posibilidad de que tuviera que devolver lo que recibió.
Finalmente, después de meses de miedo e inestabilidad, se solucionó el problema. Sin embargo, si el paquete de estímulo propuesto por el presidente Biden no se aprueba, sus beneficios se agotarán nuevamente en marzo.
Su intento de recibir una discapacidad a corto plazo ha sido aún más frustrante. Cuando presentó una apelación a su compañía de seguros para recibir sus beneficios por discapacidad, el médico que revisó el caso se lo negó, alegando que no había ninguna razón objetiva por la que no pudiera regresar al trabajo. Como muchos otros transportistas de larga distancia, el acceso de Heidenberg a los beneficios por discapacidad no depende del hecho de que no obtenga un resultado positivo en la prueba de COVID-19. Esto se produce a pesar del hecho de que dos médicos de Mount Sinai mencionaron el COVID-19 como su diagnóstico principal y lo trataron por los síntomas posteriores al COVID.
“Estoy realmente perdido acerca de cómo un neumólogo al que nunca he conocido o con quien nunca he hablado puede concluir que estoy bien”, dice. "La falta de voluntad para salir de su propia especialización es un gran problema para mí y para los pacientes de COVID desde hace mucho tiempo en general, y me llevó directamente a perder mis beneficios por discapacidad".
Puede presentar una segunda apelación, pero parece que la falta de una prueba positiva seguirá siendo citada como una razón para denegar sus beneficios.
“Es una sensación realmente difícil e inusual para mí ser el que necesita ayuda porque soy yo a quien la gente viene a buscar ayuda”, dice. “Simplemente no he podido hacer eso y ese es uno de los las cosas más difíciles para mí ".
Las facturas médicas de Heidenberg están creciendo rápidamente y él está luchando para sobrevivir. Entre nuevas citas, pruebas y medicamentos, sus días son un torbellino interminable de diferentes esfuerzos de diagnóstico y tratamiento que tienen un costo demasiado alto para él. Sus amigos crearon un GoFundMe para ayudarlo, pero los fondos ya se agotaron.
“Mi mayor temor en este momento es lo que suceda si no vuelvo a ser como era antes, o al menos lo suficientemente cerca para poder trabajar con regularidad”, dice. “Estoy muy, muy agradecido por la ayuda financiera que hemos recibido de tanta gente, pero sé que hay límites a lo que la gente puede hacer cómodamente por nosotros. ¿Qué sucede cuando, literalmente, ya no pueden ayudarnos? ¿Qué sucede cuando se agota mi elegibilidad por desempleo? ¿Cuándo ya no soy elegible para COBRA? ¿Se acabarán nuestros ahorros? ¿Perderemos nuestro apartamento? "
Con la ayuda de un médico amigo, Peter Staats, MD, Heidenberg ha encontrado una cosa que alivia temporalmente sus síntomas: un estimulador del nervio vago no invasivo. El dispositivo, llamado gammaCore Sapphire CV, funciona enviando estimulación eléctrica a través del cuello hasta el nervio vago, que ayuda a regular las señales de dolor en todo el cuerpo. Puede amortiguar los ataques inflamatorios producidos por COVID-19.
El dispositivo gammaCore Sapphire CV recibió la autorización de uso de emergencia de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) en julio de 2020.
Heidenberg dice que le ha dado destellos de liberación de su fatiga y ha aumentado sus niveles de energía y atención. Dice que lo usó antes de esta entrevista y es lo único que le dio la energía para compartir su historia. Entre este dispositivo, la terapia del habla, los medicamentos, los suplementos y muchos, muchos meses de recuperación, poco a poco está mejorando. Pero dice que el proceso no es lineal.
Todavía le cuesta encontrar las palabras cuando más las necesita.
