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Su hijo aún no habla. O parece tener problemas para responder a sus compañeros. O pasa más tiempo del habitual girando, balanceándose o abriendo y cerrando puertas. Estos podrían ser signos de autismo, pero muchas otras razones podrían explicar tales comportamientos.
Mientras espera un diagnóstico (o incluso después de que se haya realizado un diagnóstico), puede brindar intervenciones de bricolaje en su propio hogar que pueden marcar una diferencia positiva en la vida de su hijo.
Intervenciones versus terapias
No existe una diferencia absoluta entre una intervención y una terapia. De hecho, los dos conceptos se superponen. Sin embargo, en general:
- La terapia es proporcionada por un experto capacitado. La intervención puede ser proporcionada por uno de los padres o un cuidador.
- Las terapias tienen conjuntos específicos de procedimientos y pautas que deben seguirse. Las intervenciones pueden ser más abiertas y creativas.
- Las terapias generalmente tienen metas y objetivos específicos que deben cumplirse (como hablar X número de palabras en un tiempo específico). Las intervenciones deben conducir a mejoras, pero las ganancias no necesariamente se miden formalmente.
- Las terapias suelen tener nombres formales y son creadas por alguien en particular. Por ejemplo, a Ivor Lovaas se le atribuye el desarrollo del Análisis de comportamiento aplicado. Las intervenciones pueden basarse en un conjunto particular de pautas, pero también pueden ser idiosincrásicas y estar basadas en las necesidades del niño y de la persona que realiza la intervención.
Si bien los padres pueden brindar intervenciones informales pero útiles, la conclusión es que se necesita mucha más capacitación y experiencia para establecer y brindar terapias formales.
Es más, debido a que las terapias son bastante formales e intensas, puede ser problemático para los padres convertirse en terapeutas de sus hijos. Después de todo, los terapeutas no están allí para brindar amor y apoyo emocional: simplemente están allí para enseñar y mejorar habilidades y comportamientos.
Eso no quiere decir que los padres no puedan proporcionar terapias. Muchos pueden y lo hacen. Pero para los niños pequeños, las intervenciones informales son una buena opción, especialmente en áreas o situaciones en las que es difícil encontrar expertos en intervención temprana.
¿Por qué las intervenciones antes del diagnóstico?
Los síntomas del autismo deben aparecer antes de que el niño cumpla los 3 años (según criterios diagnósticos). Es posible que esos síntomas no activen las alarmas si son relativamente leves o si imitan los síntomas de otros trastornos (como suele ser el caso).
El habla tardía, los retrasos sociales y problemas similares pueden reflejar diferencias normales en el desarrollo infantil o pueden ser causados por problemas como la apraxia del habla, problemas de audición o problemas de procesamiento auditivo.
Una vez que queda claro que los síntomas son importantes, puede llevar bastante tiempo establecer una evaluación adecuada para determinar si un diagnóstico de autismo es apropiado. E incluso después de un diagnóstico, hay obstáculos que superar antes de que esté disponible la intervención temprana.
En algunas áreas, los terapeutas de intervención temprana son pocos y distantes entre sí, y los servicios pueden ser irregulares. Esto se convierte en un problema aún mayor si su familia no habla inglés como primer idioma.
El valor de la intervención temprana
La intervención temprana para niños menores de 6 años puede ser muy valiosa para los niños con autismo. Si bien no existe una "ventana de oportunidad" para el crecimiento y el desarrollo, nunca puede equivocarse si pasa más tiempo con su hijo, ayudándolo a desarrollar habilidades, expandir conexiones emocionales y aprender comportamientos apropiados. Realmente es parte de una buena crianza de los hijos.
Además de la realidad básica de que la intervención temprana solo puede ayudar y nunca dañar a su hijo:
- En algunos casos, la intervención temprana puede ayudar a remediar los síntomas hasta el punto en que un niño puede ingresar al jardín de infantes con habilidades y comportamientos apropiados para su edad.
- En muchos casos, la intervención, especialmente en el área de la conexión emocional, puede facilitar que un niño aprenda incluso si sus síntomas son más graves.
- Proporcionar a un niño las herramientas de comunicación, ya sea a través del habla, los signos o los pizarrones con imágenes, es un gran paso adelante y puede hacer que sea mucho más fácil para el niño aprender en la escuela y / o mediante terapias.
- Comprender los desafíos sensoriales de un niño puede hacer que sea más fácil adaptarse a las necesidades de su hijo en el hogar y comunicar las necesidades de su hijo a los terapeutas y maestros. Un niño que sufre dolor físico debido a agresiones sensoriales encontrará muy difícil comportarse, pensar o aprender correctamente.
- Puede ser difícil vincularse con un niño con autismo. La intervención temprana proporcionada por el cuidador puede ser una herramienta maravillosa para hacer conexiones a través del juego y la comunicación apropiados para el desarrollo.
- Los niños con autismo rara vez aprenden mediante la imitación; en cambio, aprenden mejor a través de la instrucción directa. Las edades de 2 a 6 años son el momento ideal para enseñar activamente a su hijo habilidades de juego típicas, así como habilidades físicas como lanzar, patear, cortar con tijeras, etc. Al intervenir temprano, le dará a su hijo una ventaja, lo cual es muy importante si su hijo tiene dificultades o retrasos.
Niños y padres apropiados
Si bien nunca puede hacer daño a su hijo recibir atención y apoyo positivos de los padres, algunos niños se beneficiarán más que otros. Además, hay algunos padres para quienes las intervenciones pueden resultar abrumadoramente difíciles.
La Dra. Pamela Dixon es Directora de Servicios Clínicos e Inclusión de Autism Speaks. Junto con la Organización Mundial de la Salud, ha estado involucrada en el desarrollo del Programa de Capacitación en Habilidades para Cuidadores (CST), que enseña a los cuidadores estrategias para ayudarlos a apoyar el desarrollo de sus hijos.
El programa se ha utilizado principalmente en partes del mundo donde las terapias no están disponibles o en comunidades de EE. UU. Donde los padres no hablan inglés. Sin embargo, el enfoque es apropiado para cualquier persona en las circunstancias adecuadas. Como ella explica:
El CST es mejor para los cuidadores de niños más pequeños y con lenguaje limitado. Se trata principalmente de iniciar la comunicación y el compromiso.
Pero puede que no sea la mejor combinación para un niño peculiar pero verbal y comprometido. Es más útil si realmente está luchando por saber lo que quiere su hijo y por manejar el comportamiento desafiante.
Dixon continúa explicando que hay límites para la participación de los padres: "Tenemos que tener mucho cuidado al pedirles a los padres que hagan cosas que son la mayor parte del papel de un terapeuta. Podemos empoderar y equipar a los padres para que utilicen estrategias terapéuticas y también pensar en las capacidad del cuidador. Es injusto pedirle a un cuidador que está lidiando con sus propios problemas emocionales que también sea el terapeuta del niño ".
Dixon agrega que, si bien los padres conocen mejor a sus propios hijos, carecen de la "caja de herramientas" de técnicas terapéuticas y la experiencia que se obtiene con años de práctica profesional.
Cómo proporcionar intervenciones
La idea detrás de las intervenciones proporcionadas por el cuidador es conectarse con su hijo y ayudarlo a desarrollar habilidades básicas de comunicación social y comportamiento que le permitirán aprender e interactuar con los demás. Varios métodos están diseñados específicamente para ayudarlo a hacer precisamente eso, y puede comenzar con la participación de un terapeuta profesional o sin ella.
Sin embargo, si decide seguir adelante con cualquiera de estas técnicas, vale la pena buscar apoyo profesional a largo plazo: los terapeutas experimentados lo ayudarán a diseñar un programa, establecer metas y solucionar problemas cuando parezca que ha llegado a una meseta.
Prácticamente todas las técnicas disponibles son de desarrollo más que de comportamiento. En otras palabras, se centran en el compromiso emocional, las habilidades de juego simbólico y las habilidades de comunicación del niño en lugar de las habilidades concretas o de comportamiento, como la capacidad de usar las palabras correctamente, sentarse en silencio en una silla, escribir correctamente o completar tareas académicas.
Las habilidades de desarrollo son más importantes que las habilidades de comportamiento en el desarrollo de un niño pequeño. Quizás lo más importante es que también son las habilidades que le ayudarán a usted y a su hijo a establecer conexiones emocionales y aprender a comunicarse entre sí.
Floortime
Floortime es una terapia de desarrollo creada por el Dr. Stanley Greenspan. Se ha estudiado durante décadas y se ha demostrado que es eficaz. Su propósito es ayudar a los padres a sentarse literalmente en el piso con sus hijos con autismo y jugar de tal manera que desarrollen el compromiso, la comunicación y la conexión emocional.
Es importante saber que el juego Floortime no es como el juego ordinario: es intencional, está centrado en el niño y requiere algunas habilidades específicas para tener éxito. Puede ser difícil lograr que los niños con autismo "jueguen", por lo que deberá desarrollar algunas habilidades.
Afortunadamente, Floortime ha creado algunos materiales de capacitación para padres que son de fácil acceso. Encontrará series de videos, programas de capacitación en línea, grupos virtuales de padres y entrenadores de Floortime a través del sitio web del Consejo Interdisciplinario de Desarrollo y Aprendizaje (ICDL).
JASPE
El Dr. Dixon recomienda encarecidamente JASPER como un enfoque de intervención temprana amigable para los padres. Según el sitio web de JASPER, "apunta a los fundamentos de la comunicación social (atención conjunta, imitación, juego) y utiliza estrategias naturalistas para aumentar el ritmo y la complejidad de la comunicación social".
JASPER tiene mucho en común con Floortime: es una técnica bien investigada que ayuda a desarrollar habilidades de pensamiento social, emocional y simbólico. Su característica más importante es un enfoque en la "atención conjunta", que puede describirse como "más de una persona prestando atención a algo al mismo tiempo".
La atención conjunta es una habilidad difícil de aprender para muchos niños autistas, y es de vital importancia para la comunicación social y la educación académica. Sin embargo, a diferencia de Floortime, JASPER no tiene muchos recursos para padres en su sitio web; para aprender las técnicas, es posible que deba ponerse en contacto con la organización.
Modelo Denver de inicio temprano
Otro programa de primera infancia para el autismo de gran prestigio es el Early Start Denver Model (ESDM). ESDM ha existido por un tiempo y, aunque a menudo se ofrece en entornos preescolares, también se puede aplicar en el hogar.
ESDM ofrece talleres para padres (tanto en persona como virtuales) para comenzar, y el sitio web de ESDM ofrece una lista completa de entrenadores para padres junto con sus direcciones de correo electrónico. Este es un gran recurso y una buena manera de comenzar con la intervención temprana.
Próxima capacitación en línea de CST
A partir del otoño de 2021, según el Dr. Dixon, las clases de capacitación en línea estarán disponibles para los padres interesados en el enfoque CST. Este es un enfoque más básico que cualquiera de los modelos terapéuticos, ya que está diseñado para un uso a corto plazo.
La idea es que el CST permitirá a los padres comenzar a trabajar con sus hijos "mientras esperan" una evaluación completa y la disponibilidad de un programa terapéutico profesional. Para saber cuándo estará disponible el CST, puede continuar monitoreando el sitio web de Autism Speaks.
Una palabra de Verywell
Los primeros años son importantes para el desarrollo de todos los niños y la intervención temprana puede ser muy útil para los niños con autismo. Sin embargo, es importante recordar que el autismo es un diagnóstico de por vida y su participación será necesaria durante toda la vida de su hijo.
Incluso la mejor intervención temprana y la participación de los padres más comprometida no "curarán" el autismo, aunque puede marcar una diferencia muy significativa en la vida de su hijo. Con el tiempo, su hijo probablemente necesitará una variedad de terapias para ayudarlo con las habilidades sociales, académicas, funcionamiento ejecutivo, desafíos sensoriales y más.
Como dice el Dr. Dixon, este es un maratón y no un sprint. Por supuesto, debe hacer todo lo posible para satisfacer las necesidades del niño con autismo, pero recuerde que necesita que usted tenga la energía para ellos en todos los hitos principales de su vida. Cuídate.
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