La definición de una "vida normal" difiere de una persona a otra. Cuando la discusión surge en el contexto del autismo, el término puede servir simplemente como una abreviatura de una vida que les permite hacer cosas como:
- Seguir una educación
- Mantener un trabajo
- Administra su dinero
- Realizar de forma independiente tareas de cuidado personal como cocinar la cena.
Si está cuestionando el futuro de su hijo con autismo en relación con estos aspectos de la vida, es completamente natural e importante.
Medir su potencial para estas cosas se incluye en las evaluaciones del autismo, la planificación de la transición, las solicitudes a las agencias estatales y federales, así como las discusiones con los consejeros y planificadores financieros.
Hacerse preguntas sobre las habilidades y metas a largo plazo de su hijo antes de la edad adulta le permitirá prepararse mejor para su transición a la independencia.
Si bien no existe un plan único para todos para el camino a la edad adulta, existen algunos pasos generales que puede tomar con (y para) su hijo para sentar las bases de un futuro positivo.
Planificación de la transición
Dado que la Ley de Educación para Personas con Discapacidades solo brinda servicios a adultos jóvenes con autismo hasta que cumplen 22 años, deberá comenzar la planificación de la transición al menos a los 16 años.
Esto le permite utilizar el Plan de educación individualizado (IEP) de su hijo para establecer metas para cada aspecto de la vida adulta, incluida la capacitación vocacional, la educación postsecundaria, el empleo y la vida independiente, y asegurarse de que su distrito escolar lo ayude a prepararse para lograr esas metas, como apropiado.
Al comenzar temprano, también puede asegurarse de que su hijo reciba las evaluaciones adecuadas sobre sus habilidades, fortalezas y necesidades existentes. Esto puede incluir las siguientes evaluaciones:
- Pruebas vocacionales (aptitudes e intereses)
- Pruebas educativas (uso funcional del lenguaje hablado y escrito, matemáticas)
- Evaluación de habilidades basada en la comunidad (funcionando de forma independiente en la comunidad, incluido el acceso al transporte, las compras, la búsqueda de la ayuda adecuada cuando sea necesario)
- Evaluación de habilidades para la vida adaptativa (habilidades para la vida diaria como arreglarse, vestirse, cocinar, limpiar, decir la hora, etc.)
Educación
Si la universidad es parte del futuro de su hijo, deberá asegurarse de que obtenga su diploma de escuela secundaria o un diploma de educación general (GED). Las instituciones de educación superior no reconocen un diploma IEP.
También deberá hacer arreglos para que su hijo tome los exámenes de materias ACT, SAT y SAT, y prepararse para cualquier apoyo adicional que necesite en preparación para ellos.
Además, algunas universidades pueden requerir calificaciones de CI o de pruebas de rendimiento para que su hijo reciba cualquier acomodación bajo la sección 504 de la Ley de Rehabilitación Vocacional.
Al prepararse para la educación postsecundaria, Autism Speaks ofrece los siguientes consejos útiles:
- Considere las inscripciones dobles, que le permiten tomar cursos universitarios mientras aún está en la escuela secundaria.
- Comuníquese con organizaciones locales de autismo para encontrar una lista de universidades que ofrecen apoyo para estudiantes autistas.
- Explore las diferentes opciones, incluida la escuela vocacional, la universidad comunitaria o secundaria, los institutos técnicos, las escuelas estatales o las escuelas de artes liberales y los cursos en línea.
- Pídale a la escuela que le ayude a conectarse con otros estudiantes con autismo y sus familias.
- Visite las escuelas potenciales y reúnase con la Oficina de Servicios para Discapacitados de la universidad (DSO) para averiguar qué tipo de documentación se requiere, así como también en qué se diferencian las adaptaciones de las de la escuela secundaria.
Empleo
Encontrar un trabajo regular y bien remunerado es difícil para nosotros, y más aún para las personas con autismo. Afortunadamente, más corporaciones e industrias están reconociendo el valor de reclutar y contratar adultos con discapacidades: Ernst and Young, Freddie Mac, Microsoft, Rising Tide, SAP, Walgreens, por nombrar algunos.
Sin embargo, todavía queda un largo camino por recorrer, y los candidatos a puestos de trabajo con autismo generalmente deben someterse a pruebas y evaluaciones más estrictas que la mayoría de los empleados. También necesitarán apoyo adicional para hacer frente a los déficits que pueden ser obstáculos graves para el empleo, que incluyen:
- Falta de habilidades comunicativas.
- Dificultad para manejar las críticas.
- Inflexibilidad
- Ansiedad social
- Desafíos sensoriales
- Falta de voluntad para colaborar
Si comienza temprano, puede trabajar con el consejero escolar o la agencia de su hijo para determinar la mejor carrera para su hijo según las pruebas de vocación, los mapas de vida y las pruebas de aptitud.
Conocer esta información con anticipación le permitirá planificar la capacitación, las pasantías y las oportunidades vocacionales.
Arreglos de vivienda
Planificar y crear un arreglo de vida ideal para su hijo con autismo es un proceso complejo y que requiere mucho tiempo, por lo que, nuevamente, deberá comenzar a pensar en ello temprano.
Esto también garantizará que el programa educativo de su hijo esté diseñado para respaldar estos arreglos de vida futuros.
Empiece por preguntarse: ¿Dónde prosperaría mi hijo? ¿Es mejor un entorno urbano o suburbano? ¿Qué tipo de apoyo necesita?
Si bien las opciones varían de un estado a otro, los arreglos de vivienda para adultos con autismo a menudo incluyen:
- Viviendo en casa con la familia
- Programa de unidad de vivienda / compañero de cuarto
- Hogar grupal
- Grandes instalaciones estilo dormitorio
Su distrito escolar local o agencia estatal es un excelente lugar para comenzar cuando busca un entorno residencial administrado por el estado para adultos con discapacidades. También puede consultar sus grupos locales de apoyo para el autismo o buscar centros residenciales independientes por estado, región o condado.
Autism Speaks ofrece algunas cosas a considerar al evaluar los arreglos de vida de un ser querido:
- Coordinación de servicios de salud y administración de medicamentos.
- Apoyo de salud mental y conductual
- Apoyo profesional
- Integración comunitaria
- Oportunidades sociales
- Apoyo familiar
- Cuidado de relevo
Habilidades para la vida independiente
Ayudar a su hijo a vivir una vida adulta "normal" significará asegurarse de que pueda vestirse, tomar un autobús para ir al trabajo, ir al cine, conocer nuevos amigos, etc.
Estas habilidades pueden tardar en desarrollarse. Al hacer que su hijo sea evaluado adecuadamente, puede asegurarse de que las siguientes habilidades para la vida independiente sean parte de su proceso educativo:
- Habilidades para la vida (usar el baño, vestirse, comer)
- Habilidades funcionales (tomar un autobús, navegar por la cafetería, hacer reparaciones en el hogar, responder a una emergencia médica)
- Habilidades de ocio o recreativas (ir a la biblioteca o practicar un deporte en grupo)
- Habilidades laborales o vocacionales (llegar al trabajo a tiempo, interactuar con compañeros de trabajo, hacer el trabajo)
- Habilidades sociales o interpersonales (saludar a las personas de manera adecuada, manejar las relaciones románticas, interactuar con un maestro, jefe o compañero de trabajo)
- Habilidades tecnológicas (usar una computadora o teléfono inteligente, comprar un artículo en línea)
Recursos y soporte
Si bien hay recursos financieros disponibles para las familias que viven con autismo, generalmente son pequeños y muy competitivos.
Es útil conocer los apoyos y programas en su ciudad para personas con discapacidades. Esto puede incluir transporte de bajo costo, servicios de comidas y voluntarios dispuestos a ayudar con la inclusión en programas de arte, deportes u otras actividades.
Muchas familias también recurren a sus comunidades religiosas locales en busca de apoyo emocional y espiritual. Alentar a su hijo a ser voluntario en la comunidad o mantenerse conectado socialmente con otras personas con autismo también puede ayudar a sentar las bases para un sistema de apoyo positivo en el futuro.
Una palabra de Verywell
La vida adulta con autismo se ve diferente para todos. Los desafíos de su hijo pueden parecerle limitantes ahora y terminar siéndolo, de alguna manera, en el futuro.
Sin embargo, hay algunas personas en el espectro que están completamente empleadas y felizmente asociadas. Muchos incluso se han convertido en modelos a seguir para otros adultos jóvenes que buscan una vida plena e independiente.
Estas personas, como todos los demás, no lo hicieron por su cuenta. Como padre o cuidador, lo mejor que puede hacer es planificar con anticipación y ofrecer su amor y apoyo a medida que su joven adulto con autismo encuentra su camino.
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