La noción de autodefensa del autismo no despegó realmente hasta mediados de la década de 1990, cuando los criterios de diagnóstico cambiaron para incluir a aquellos con fuertes habilidades verbales e intelectuales. Hasta ese momento, un diagnóstico de "autismo" indicaba una discapacidad grave, que incluía graves déficits en el desarrollo del lenguaje, falta de capacidad de respuesta a otras personas y comportamientos como sacudirse la cabeza y mecerse.
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Con la edición de 1994 del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV), se creó el "espectro del autismo" e incluyó el síndrome de Asperger y varios otros trastornos relacionados. El de Asperger, en particular, fue el diagnóstico que se les dio a personas con alta inteligencia y fuertes habilidades verbales que también tenían importantes desafíos sociales y de comportamiento. El diagnóstico de síndrome de Asperger se retiró con la publicación del DSM-5 en 2013 y ahora se incluye en la categoría general de trastorno del espectro autista (TEA).
Las organizaciones de autodefensa del autismo se diferencian de otras organizaciones de autismo en que están dirigidas por personas con autismo. Si bien algunos carecen del deseo o las habilidades para hablar por sí mismos, muchos de los que se encuentran en el extremo del espectro de funcionamiento superior en particular están ansiosos por compartir sus experiencias y abogar por una mayor conciencia del trastorno. Los adultos autistas han formado una amplia gama de redes de apoyo, grupos de intercambio de recursos y grupos de acción orientados a políticas políticas.
Si usted o un adulto autista en su vida está interesado en unirse a un grupo de autodefensa, estas son algunas de las organizaciones más conocidas:
La red de autodefensa autista
Autistic Self Advocacy Network (ASAN) se fundó en 2006 en respuesta a la falta de representación de las voces autistas en el diálogo nacional sobre el autismo. ASAN se centra principalmente en la promoción política, el desarrollo de liderazgo, la asistencia técnica y las oportunidades de empleo. También apoya la investigación participativa basada en la comunidad, el análisis de políticas públicas, la educación y otras iniciativas para ayudar a informar al público sobre el TEA.
ASAN también apoya una red de grupos afiliados en todo el país e internacionalmente que comparten los mismos valores básicos y posiciones políticas que ASAN.
Auto-defensores individuales
Muchas personas con autismo han ocupado un lugar central en los últimos años con libros, videos y giras de conferencias. Algunos de los más conocidos incluyen:
- Temple Grandin, portavoz y defensor de la comunidad del autismo que ha escrito varios libros.
- John Elder Robison, escritor y defensor de sí mismo cuyo libro "Mírame a los ojos" fue un éxito de ventas
- Stephen Shore, orador, escritor y maestro que ha estado involucrado en eventos y organizaciones de autodefensa autista durante décadas.
Red de Asperger / Autismo
Asperger / Autism Network (AANE) es una organización sin fines de lucro de amplio alcance con un programa extenso dedicado a la autodefensa. Además, la red proporciona una amplia variedad de información sobre todos los aspectos del autismo, así como una variedad de grupos de apoyo en línea, información para educadores y médicos, oportunidades recreativas y seminarios web regulares.
Autism Network International
Autism Network International (ANI) fue fundada por un grupo de adultos autistas que lucharon por la aceptación dentro de la comunidad en general, incluso encontrando extremadamente difícil ingresar a organizaciones enfocadas en su propio trastorno. En respuesta, comenzaron su propia red de autismo, proporcionando un foro para que las personas autistas compartan información, apoyo entre pares y consejos para hacer frente y resolver problemas.
ANI también se dedica a brindar experiencias sociales para personas con TEA, incluida una conferencia anual centrada en el autismo conocida como Autreat. Si bien muchas conferencias sobre el autismo están dirigidas a investigadores, proveedores de servicios o familias, Autreat ofrece una oportunidad para que las personas autistas y quienes las apoyan se reúnan en un entorno propicio para el autismo. (Todas las salas de conferencias y otros espacios están diseñados para adaptarse a desafíos sensoriales, por ejemplo).
Asociación mundial y regional para el síndrome de Asperger
La Asociación mundial y regional para el síndrome de Asperger (GRASP) se lanzó en 2003 y se ha diversificado en una red de grupos regionales. Su director ejecutivo, junta asesora y junta directiva son personas que viven con autismo u otra discapacidad.
GRASP colabora con varias organizaciones regionales, nacionales e internacionales de alto perfil para abordar las políticas y la investigación, y para llegar a las comunidades económicamente desfavorecidas. La organización también cuenta con una amplia y completa variedad de programas, talleres y grupos de apoyo en línea para adultos, adolescentes, miembros de la familia, educadores y médicos, que abordan temas que incluyen empleo, habilidades para la vida diaria, relaciones, socialización y autodefensa, entre otros. otros.
Si está buscando una organización local y no puede encontrar una opción a través de los enlaces anteriores, considere comunicarse con su capítulo local de la Sociedad de Autismo. A menudo, los miembros locales de la Sociedad de Autismo tienen directorios e información que pueden ayudarlo a encontrar el grupo que está buscando.
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