Aunque la esclerosis múltiple benigna (EM) puede parecer un oxímoron, no lo es: es la forma más leve de EM. No hay consenso sobre qué es exactamente lo que hace que la EM sea "benigna", pero siempre es un diagnóstico que se da de forma retrospectiva, generalmente de 10 a 15 años después del inicio de la enfermedad, una vez que su médico puede ver cómo le ha afectado la enfermedad. Esto se debe a que es imposible predecir los giros y vueltas que puede dar la EM en cada individuo.
1:535 mitos sobre la vida con EM
Definición
La EM benigna es en realidad un término algo controvertido, ya que la definición no se acepta universalmente y algunos expertos piensan que no existe. En las dos primeras décadas aproximadamente, la EM benigna parece manifestarse como una esclerosis múltiple leve remitente-recidivante (EMRR) en la que ocurren pocas recaídas. Estas recaídas tienden a producir síntomas sensoriales que desaparecen y dejan muy poco o ningún daño motor residual o discapacidad.
La definición más utilizada de EM benigna utiliza la Escala de estado de discapacidad ampliada (EDSS), que mide su grado de discapacidad. La EM benigna a menudo se diagnostica con una puntuación EDSS baja, generalmente 3 o menos, lo que significa que tiene alguna discapacidad pero aún puede caminar, de 10 a 15 años (o más) después de un diagnóstico de EM.
Comprensión de la escala ampliada del estado de discapacidad (EDSS) Thomas Barwick / Getty ImagesPredominio
Es imposible saber exactamente con qué frecuencia ocurre la EM benigna. Una razón de esto es que hay varias personas que tienen un evento de síndrome clínicamente aislado y nunca realizan un seguimiento, así como quienes nunca ven a un médico. De estos pacientes que tienen un evento, alrededor del 15 por ciento nunca experimenta otro.
Los estudios que estiman la prevalencia de la EM benigna también se encuentran en todo el mapa, principalmente porque no existe una única definición acordada y en parte porque analizan diferentes poblaciones.
Por ejemplo, un estudio de 2019 de pacientes con EM en el Reino Unido analizó un registro basado en la población, donde los investigadores encontraron 1.049 pacientes que habían sido diagnosticados con EM durante al menos 15 años. De estos, 200 tenían una puntuación EDSS reciente de 4 o menos. Se evaluó en persona una muestra de 60 de estos pacientes para ver quién cumplía con la definición de los investigadores de EM verdaderamente benigna, que incluye:
- Una puntuación EDSS de menos de 3
- Nunca recibió medicamentos modificadores de la enfermedad
- Sin interrupción del empleo
- Sin fatiga grave
- Sin síntomas de depresión
- Sin deterioro cognitivo
Nueve de los 60 pacientes se ajustan a los criterios de los investigadores para la EM verdaderamente benigna (15 por ciento). Los investigadores extrapolaron este número para estimar que 30 de los 1.049 pacientes tienen EM verdaderamente benigna, lo que equivale al 2,9 por ciento, muy por debajo de la mayoría de las otras estimaciones. A modo de comparación, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) dice que la EM benigna se presenta en el 10 al 20 por ciento de los pacientes con EM.
Otro ejemplo de la amplia gama de prevalencia estimada en los estudios proviene de un estudio de 2019 publicado enCerebro y comportamiento, que analizó a 125 pacientes en los Estados Unidos con EM posiblemente benigna. Los investigadores estiman que cuando se aplica únicamente la definición de EDSS, la EM benigna afecta a alrededor del 23 por ciento de las personas con EM de 15 años o más. Sin embargo, si el deterioro cognitivo se incluye en la definición, este número se reduce al 16 por ciento.
La línea de fondo
La prevalencia de la EM benigna depende de la definición que se utilice: cuanto más estrictos son los criterios, menor es la prevalencia. Cuando se utiliza la definición basada en EDSS, un mayor porcentaje de personas cumple con los criterios, ya que la EDSS solo se enfoca en la movilidad y la discapacidad física.
Controversia
En general, muchos neurólogos e investigadores prefieren no utilizar el término "EM benigna" debido a la falta de una definición exacta y aceptada. Hay una variedad de síntomas debilitantes de la EM además de la capacidad motora, y muchos de ellos simplemente no se incluyen en la definición de EDSS. Estos síntomas de EM menos visibles incluyen:
- Fatiga
- Depresión
- Ansiedad
- Dificultades cognitivas
- Dolor
Estos síntomas pueden ser tan incapacitantes como la capacidad motora, si no más, en términos de afectar su calidad de vida y su capacidad para realizar las actividades diarias de la vida.
Por ejemplo, un estudio de 2012 enEsclerosis múltipleencontraron que después de 10 años, el 81 por ciento de las personas diagnosticadas inicialmente con EM benigna experimentaron un empeoramiento significativo de su función cognitiva, fatiga, dolor o depresión, síntomas de EM que no se evalúan en la EDSS.
En el mismo estudio, el 74 por ciento de las personas con EM benigna tuvieron un aumento significativo en el número de lesiones de EM nuevas o agrandadas en sus imágenes de resonancia magnética (MRI), sin un cambio en su EDSS. Esto significa que las imágenes de su sistema nervioso central mostraron una progresión de la EM, aunque sus habilidades físicas (como caminar) no se vieron afectadas.
Nunca se hubiera sabido una progresión de su EM si no se hubieran sometido a resonancias magnéticas.
EM benigna autoinformada
En el estudio de población del Reino Unido de 2019 mencionado anteriormente, cuando se le da una definición general de una afección benigna (tiene pocos o ningún efecto adverso, ninguna complicación y un buen pronóstico), 39 de los 60 pacientes autoinformaron su EM como benigna. Los investigadores encontraron que en estos pacientes, había una asociación significativa con puntuaciones EDSS más bajas, menos síntomas de depresión, menos fatiga y un impacto general más bajo de los síntomas de la EM que en aquellos que no informaron por sí mismos sobre la EM benigna.
Sin embargo, el estado real de la EM benigna autoinformada no estaba ni cerca de cumplir con los criterios de los investigadores y solo se acercaba un poco a la definición de EDSS. Todo esto ilustra no solo la diferencia entre cómo los pacientes y los médicos definen la EM benigna, sino también la idea de que la percepción de un paciente de su enfermedad puede influir en el impacto de los síntomas de la EM en su vida.
De hecho, el 2019Cerebro y comportamientoLos autores del estudio propusieron que la EM benigna debería ser definida, al menos parcialmente, por pacientes que estén informados sobre la EM y puedan observar y estimar el tipo de impacto que tiene en sus vidas. En ese estudio, el 75 por ciento de los pacientes informaron que su EM era benigna.
Predictores
Aunque nunca hay forma de saber exactamente cómo progresará su EM, incluso si sus síntomas son leves al principio, la investigación ha encontrado algunos puntos en común que pueden indicar un patrón benigno en el curso de la enfermedad.
Una revisión de 2017 de estudios sobre EM benigna encontró los siguientes fuertes predictores de tener EM benigna y mantener ese estado durante otros 10 años:
- Un inicio de EM remitente-recurrente (EMRR)
- Solo una recaída en los primeros cinco años después del diagnóstico
- Una EDSS de 2 o menos cinco años después del diagnóstico o 3 o menos 10 años después del diagnóstico
Incluso si le han diagnosticado EM benigna, esto no significa que seguirá siendo benigna. Siempre existe la posibilidad de que progrese a una forma más grave de EM.
Tratamiento
Dado que no es posible predecir al inicio de los síntomas qué pacientes tendrán EM benigna, la mayoría de los neurólogos recomiendan un agente modificador de la enfermedad a sus pacientes con EM poco después del diagnóstico.
Cómo se trata la esclerosis múltiplepanorama
Las perspectivas para la EM benigna no están claras. Algunas personas a las que se les diagnostica esta enfermedad nunca llegan a tener una progresión más grave de la enfermedad, mientras que otras sí. Recuerde, el hecho de que tenga síntomas leves cuando se le diagnostica EM por primera vez no significa que se mantendrán así. Tenga en cuenta también que se necesitan al menos 10 años, si no 15, incluso para obtener un diagnóstico de EM benigna en primer lugar.
Una palabra de Verywell
Independientemente de la terminología precisa, la EM es una enfermedad compleja y el curso y los síntomas de cada persona son únicos. Incluso tener un diagnóstico de EM benigna no le impide tener síntomas como fatiga, deterioro cognitivo o depresión. La forma individual en que se presenta esta enfermedad solo enfatiza la importancia de tener un seguimiento cercano con su neurólogo y ser proactivo en la salud de su EM.
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