Los tumores cerebrales pueden afectar a niños y adultos de todas las edades. Si bien algunos tumores cerebrales son mortales, no todos los tumores cerebrales son potencialmente mortales. Pero tener un tumor cerebral es una experiencia que cambia la vida, incluso si se recupera.
Conectarse con grupos de apoyo para tumores cerebrales puede ayudarlo a lidiar con los problemas cotidianos y conocer sus opciones de tratamiento. Es posible que pueda encontrar compañeros y profesionales compasivos que puedan brindarle un hombro en el que apoyarse, y puede hacer lo mismo por los demás, siempre y cuando se sienta listo para ofrecer apoyo.
La promoción, la concienciación, las actividades sociales y la recaudación de fondos para la investigación de tumores cerebrales se encuentran entre los beneficios que puede aprovechar al ser parte de un grupo de apoyo sobre tumores cerebrales.
Pero no todos los grupos de apoyo tienen exactamente las mismas características. Puede decidir participar en más de un grupo de apoyo para satisfacer sus necesidades, a medida que aprende a sobrellevar el diagnóstico de un tumor cerebral. Hemos elegido los mejores grupos de apoyo para tumores cerebrales para ayudarlo durante su tratamiento y una vez que se recupere.
Los 7 mejores grupos de apoyo para tumores cerebrales de 2021
- Mejor en general: Comunidad de apoyo para tumores cerebrales de Connections
- Lo mejor para padres e hijos: La Fundación de Tumor Cerebral Infantil
- Lo mejor para adultos jóvenes: Cáncer estúpido
- Lo mejor para ensayos clínicos: Red de tumores cerebrales
- Lo mejor para el menigioma: Mamá meningioma
- Lo mejor para la pituitaria: Grupo de apoyo de la Asociación de redes pituitarias
- Lo mejor para la neurofibromatosis: Red de neurofibromatosis
Mejor en general: Comunidad de apoyo para tumores cerebrales de Connections
Comunidad de apoyo para tumores cerebrales de Connections
Aprende másEl apoyo social y emocional de la American Brain Tumor Association (ABTA) sirve a miembros de todas las edades y todos los tipos de tumores cerebrales, así como a sus familias y cuidadores.
Estos servicios están diseñados para guiar a las personas sobre el diagnóstico de un tumor cerebral o en cualquier momento durante el proceso de vivir con él. Los servicios de apoyo social y emocional de ABTA ofrecen una amplia gama de recursos de apoyo, incluida la oportunidad de compartir historias, ser voluntario, aprender sobre el cáncer de cerebro y encontrar mentores.
Los servicios de apoyo social y emocional de ABTA ofrecen un servicio de búsqueda de mentores que une a los miembros con personas que han tenido experiencias similares. Las personas pueden conectarse con un mentor para recibir orientación y respuestas a sus preguntas de alguien que tenga experiencia con su diagnóstico.
Una de las características clave de esta comunidad es construir una conexión social mientras se mantiene la privacidad de los miembros.El sitio web del grupo afirma que: "Un equipo de mentores voluntarios capacitados ofrece apoyo socioemocional y comparte su experiencia con el diagnóstico, el tratamiento y la atención de tumores cerebrales".
La educación incluye información en línea sobre tumores cerebrales, así como seminarios web que brindan actualizaciones sobre la investigación y el tratamiento. Las reuniones en persona incluyen actividades como golf local, correr y caminar.
Lo mejor para padres e hijos: La Fundación de Tumor Cerebral Infantil
La Fundación de Tumor Cerebral Infantil
Aprende másLa Childhood Brain Tumor Foundation atiende a niños que actualmente tienen tumores cerebrales, sobrevivientes de tumores cerebrales infantiles y a sus padres. Algunos sobrevivientes de tumores cerebrales infantiles pueden experimentar efectos a largo plazo y problemas de calidad de vida, como movilidad, fertilidad y habilidades cognitivas, incluso después de curarse.
Los niños y las familias pueden necesitar apoyo y dirección duraderos para aprender a manejar estos complejos problemas. Las familias pueden ser parte de la comunidad al participar y ser voluntarias en eventos locales de caminatas / carreras o galas que recaudan fondos para la investigación de tumores cerebrales infantiles.
El sitio web ofrece un lugar para que los niños y sus padres lean las experiencias de otras personas que sobrevivieron a un tumor cerebral infantil. Pueden obtener información actualizada sobre el tratamiento y la investigación en el sitio web, y puede registrarse para recibir boletines informativos.
La Childhood Brain Tumor Foundation está financiada por patrocinadores y socios e incluye una junta y asesores. Los tres aspectos principales de este grupo de apoyo son la comunidad, los recursos y el apoyo.
Lo mejor para adultos jóvenes: Cáncer estúpido
Cáncer estúpido
Aprende másFundada en 2012 por Matthew Zachary, a quien se le diagnosticó cáncer de cerebro a los 21 años, Stupid Cancer atiende a adultos jóvenes que tienen cáncer de cerebro o que son sobrevivientes de cáncer de cerebro. Ahora, también abarca el apoyo y la educación para los adultos jóvenes que tienen otros tipos de cáncer, aunque su misión inicial se centró en el cáncer de cerebro.
Uno de los principales objetivos del grupo es construir un sentido de comunidad a través de reuniones en persona y digitales para reducir la sensación de aislamiento que pueden experimentar los adolescentes y adultos jóvenes que tienen cáncer de cerebro.
Stupid Cancer también tiene un blog que muestra historias personales de la comunidad, y su sitio web también incluye seminarios web sobre temas que son de interés específico para los adultos jóvenes, como las citas y la fertilidad.
La organización está financiada por simpatizantes y socios corporativos, y el grupo de apoyo cuenta con personal profesional. Además del personal, el grupo de apoyo también se basa en líderes de reuniones voluntarios que organizan y organizan eventos locales, en persona o reuniones digitales. La comunidad agradece las sugerencias de los miembros sobre lugares y actividades.
Lo mejor para ensayos clínicos: Red de tumores cerebrales
Red de tumores cerebrales
Aprende másBrain Tumor Network es una organización sin fines de lucro financiada por contribuciones que atiende a pacientes con tumores cerebrales que tienen 18 años o más. El enfoque del grupo de apoyo es un servicio gratuito que ayuda a los pacientes a navegar por las opciones de tratamiento.
El servicio principal de Brain Tumor Network se basa en una red de asesores voluntarios de neurocirujanos, neurooncólogos y otros proveedores de atención médica en todo el país. A los miembros se les asignará un navegador personal para ayudar con el proceso de recopilación de registros y enviarlos a la Red de tumores cerebrales.
Una red de profesionales revisará los registros y los tratamientos, incluidos los estudios de imágenes y las muestras de biopsia, para brindar opciones de tratamiento individualizadas, que pueden incluir ensayos clínicos.
Los navegadores también pueden ayudar a conectar a los miembros con un grupo de la comunidad local de pacientes con tumores cerebrales y sobrevivientes para una comunidad de apoyo en persona. Como parte de su equipo multidisciplinario, Brain Tumor Network también cuenta con un trabajador social de oncología en el personal que está disponible para ofrecer a los miembros y sus familias orientación y apoyo.
Lo mejor para el menigioma: Mamá meningioma
Mamá meningioma
Aprende másLos meningiomas son el tipo de tumor cerebral primario más común. Si bien estos tumores suelen tener un buen pronóstico, la cirugía es el tratamiento más común. Después del tratamiento, muchos sobrevivientes de meningioma pueden seguir experimentando problemas médicos continuos que tal vez quieran discutir con otros sobrevivientes.
Meningioma Mommas conecta a pacientes recién diagnosticados con meningioma y sobrevivientes de meningioma a través de un grupo de apoyo en línea en Facebook. Los miembros pueden interactuar con otros pacientes y sobrevivientes a través del grupo, compartiendo sus consejos personales y ayudándose unos a otros a sobrellevar la situación, mientras aprenden qué esperar.
Y, muchos miembros del grupo de apoyo también optan por llevar el apoyo de la comunidad más allá al reunirse en persona a través de reuniones locales y pequeñas reuniones sociales. Meningioma Mommas también trabaja para crear conciencia sobre los meningiomas y la importancia de la investigación de los meningiomas.
La comunidad también trabaja arduamente en iniciativas de recaudación de fondos para investigaciones específicas sobre meningiomas. Los fondos se recaudan a través de contribuciones y eventos, como carreras. Meningioma Mommas ha otorgado ganancias a proyectos de investigación prometedores en varias universidades prominentes de los EE. UU. Como la Universidad de Stanford, la Universidad de Harvard, la Universidad de Utah y más.
Lo mejor para la pituitaria: Grupo de apoyo de la Asociación de redes pituitarias
Grupo de apoyo de la Asociación de redes pituitarias
Aprende másLos tumores hipofisarios pueden involucrar problemas de por vida que pueden afectar a los sobrevivientes, como la necesidad de suplementos hormonales o el riesgo de infertilidad. La Pituitary Network Association puede ayudar y es una organización internacional sin fines de lucro para pacientes con tumores pituitarios, así como para sus seres queridos.
La Asociación de la Red de la Pituitaria aborda estas necesidades con grupos de autoayuda, grupos de apoyo y grupos de Facebook. Todos están enfocados en proporcionar una comunidad y se pueden llevar a cabo en un entorno social o en un lugar comunitario.
Los grupos de apoyo se llevan a cabo en un entorno médico y se centran en aprender nuevas estrategias de afrontamiento y habilidades para resolver problemas. Están guiados y dirigidos por profesionales de la salud mental. Para todos los grupos de autoayuda, un profesional de la salud mental está presente para ayudar a los participantes a procesar los problemas cargados de emociones que surgen dentro de la experiencia comunitaria. Si bien no son directivas de ninguna manera, tienen un componente educativo.
Además de los grupos en persona, el Grupo de Apoyo de la Asociación de la Red de la Pituitaria administra dos comunidades en línea en Facebook, donde los pacientes y sus familias pueden interactuar entre sí. La opción está disponible para participar en cualquiera o todos los formatos de soporte.
Lo mejor para la neurofibromatosis: Red de neurofibromatosis
Red de neurofibromatosis
Aprende másLa neurofibromatosis es una afección de por vida caracterizada por el crecimiento de tumores en los nervios, el cerebro, la columna y otras partes del cuerpo. Con más de 18,000 miembros en todo el país y en todo el mundo, The Neurofibromatosis Network es un grupo de apoyo y discusión red para personas diagnosticadas con neurofibromatosis y sus familias.
El grupo ofrece un componente de preguntas y respuestas de acceso público en el sitio web, que se divide en secciones como "NF 1 y niños" o "NF 1 y embarazo". Estas discusiones se clasifican en función de su nivel de utilidad. También hay un grupo privado para discusiones cerradas con miembros.
La Red de Neurofibromatosis también incluye sucursales locales y grupos de Facebook. La comunidad ofrece eventos para pacientes de todas las edades, incluidos conciertos y oportunidades para unirse a grupos de defensa o campañas de concientización.
También se encuentran disponibles recursos para actividades infantiles, como campamentos para niños con NF.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para tumores cerebrales?
Un grupo de apoyo para tumores cerebrales es un recurso para personas que tienen un tumor cerebral o que se han recuperado de un tumor cerebral. Algunos grupos de apoyo están dirigidos a diferentes grupos, como niños, familias, cuidadores o ciertos tipos de tumores cerebrales. Por lo general, se financian mediante donaciones y funcionan como empresas sin fines de lucro. Proporcionan información, conexiones y trabajo en red.
¿Es un grupo de apoyo para tumores cerebrales adecuado para mí?
Es posible que usted o su familia quieran recurrir a un grupo de apoyo para tumores cerebrales por una variedad de razones: encontrar a otras personas que hayan experimentado la misma afección, amistad, aprender a cuidar a un miembro de la familia que tiene un tumor cerebral o lidiar con un trauma emocional .
Y, usted o un miembro de su familia podrían beneficiarse de unirse a más de uno de ellos si uno no satisface las necesidades que usted tiene. Tenga en cuenta que es posible que no desee seguir siendo parte de un grupo de apoyo para tumores cerebrales después de que su vida evolucione y sus necesidades cambien, y eso está perfectamente bien.
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para tumores cerebrales?
Por lo general, se centran en una misión. Esa misión puede consistir en conectar personas, crear conciencia, proporcionar información o recaudar dinero. Por lo general, hay administraciones o personal remunerado y un nivel de supervisión consultiva. Los voluntarios también pueden ser una gran parte de la ejecución de proyectos.
¿Cuánto cuestan?
La gran mayoría de los grupos de apoyo para tumores cerebrales son gratuitos, y todas nuestras selecciones en este artículo también lo son. Algunos de ellos tienen un brazo de recaudación de fondos y es probable que le pidan que haga una contribución. Es posible que reciba solicitudes de donaciones por correo electrónico o por teléfono o en persona cuando asista a los eventos. También se le puede pedir que ayude a recaudar dinero para el grupo al comunicarse con sus amigos o familiares para que contribuyan a la causa.
Cómo elegimos los mejores grupos de apoyo para tumores cerebrales
Revisamos múltiples fuentes y criterios al evaluar las características de los diferentes grupos de apoyo, incluido si el grupo proporcionó una declaración de sus servicios, las ofertas de recursos para pacientes y familias de apoyo, y las características y el apoyo que brindó cada grupo.
Características como accesibilidad, privacidad del paciente, precisión y confiabilidad médica, información actualizada, un enfoque imparcial y profesionalismo entraron en juego al elegir nuestras mejores opciones para el grupo de apoyo de tumores cerebrales.
