En 2015 se estimó que aproximadamente 43,5 millones de adultos en los EE. UU. Han brindado atención no remunerada a un niño u otro adulto. Ese número aumentó a 53 millones en 2020, según lo informado por la Alianza Nacional para el Cuidado (NAC) y AARP.
Hoy en día, los cuidadores familiares representan a más de uno de cada cinco estadounidenses y ese número continúa creciendo a medida que aumenta la población que envejece y más personas son diagnosticadas con trastornos debilitantes que requieren atención diaria.
El informe de 2020 también reveló que los cuidadores tienen peor salud hoy que en 2015.Un fenómeno comúnmente llamado “estrés del cuidador” es el resultado de las muchas tareas y responsabilidades que los cuidadores asumen cuando toman la iniciativa para cuidar a un ser querido debilitado o un niño con una enfermedad crónica.
Como resultado, los cuidadores tienen más probabilidades de desarrollar trastornos físicos (como diabetes y presión arterial alta) y tienen un alto riesgo de padecer trastornos del envejecimiento, como la enfermedad de Alzheimer, ellos mismos. Los cuidadores también tienen riesgo de trastornos de salud mental como depresión y ansiedad.
Otras estadísticas del informe NAC 2020 incluyen:
- 61% de los cuidadores estaban empleados
- Aumento del 21% en el número de cuidadores entre 2015 y 2020
- El 26% de los cuidadores informaron tener dificultades para coordinar la atención.
- El 21% de los cuidadores informaron que ellos mismos tenían una salud regular o mala.
Estas estadísticas indican que hoy en día hay más razones que nunca para que los cuidadores sean conscientes de la necesidad del autocuidado. Un factor que mejora el bienestar general de los cuidadores es el beneficio de asistir a reuniones regulares de grupos de apoyo.
De hecho, un estudio ambiental de 2018 que involucró chat en tiempo real en un entorno virtual encontró que las intervenciones de grupos de apoyo ayudaron de manera efectiva a los participantes a reducir los problemas de salud mental y mejorar el bienestar psicológico. Con eso en mente, aquí están nuestras mejores opciones para los grupos de apoyo para cuidadores .
Los 7 mejores grupos de apoyo para cuidadores de 2021
- Mejor en general: La Red de Acción del Cuidador
- Lo mejor para los cuidadores de personas con demencia: La Fundación de Alzheimer de América
- Mejor local (en persona): La Asociación de Alzheimer
- Lo mejor para hijas trabajadoras: Hija trabajadora
- Lo mejor para los cuidadores LGBT: Alianza de cuidadores familiares
- Lo mejor para padres con hijos con necesidades especiales: Padre a padre EE. UU.
- Lo mejor para las enfermedades mentales: Alianza Nacional para Enfermedades Mentales (NAMI)
Mejor en general: La Red de Acción del Cuidador
La Red de Acción del Cuidador
Regístrate ahoraCaregiver Action Network (CAN) es una organización nacional sin fines de lucro cuyo objetivo es ayudar a apoyar a todo tipo de cuidadores, incluidos los cuidadores familiares que son padres de niños con necesidades especiales, los cuidadores que ayudan a los veteranos heridos, así como los cuidadores de personas con demencia y otros trastornos debilitantes relacionados con la edad.
CAN se especializa en brindar educación y apoyo de pares (a través de una gran comunidad de varios cuidadores) y recursos a los cuidadores familiares en todo el país y todos los servicios que se ofrecen son gratuitos.
CAN también ofrece una mesa de ayuda gratuita (por chat, correo electrónico o teléfono) para responder cualquier pregunta que pueda tener sobre la organización, cómo encontrar un grupo de apoyo o sobre desafíos específicos de cuidado. Otros métodos para comunicarse con el equipo de asistencia técnica por teléfono son llamar al 855-227-3640 entre las 8:00 a. M. y 7:00 p.m. EST.
También puede acceder a las páginas de redes sociales de Caregiver Action Network y unirse a la página de Twitter o Facebook de la organización.
Hay un foro para cuidadores, un blog de historias de cuidadores y una lista de recursos de organizaciones y fundaciones que se especializan en apoyar a todo tipo de cuidadores.
Otra gran característica para los cuidadores es la lista de voluntarios locales que brindan capacitación en defensa y educación sobre diversas afecciones médicas. Estos voluntarios tienen experiencia en ser cuidadores ellos mismos, por lo tanto, brindan una gran oportunidad para que usted exprese sus sentimientos y elimine el estrés mientras prestan un oído para escuchar, mientras comprenden verdaderamente todo lo que está pasando.
Family Caregiver Toolbox ofrece recursos sobre todo, desde cuidados de relevo hasta ensayos clínicos actuales, así como sobre cómo lidiar con la depresión y mucho más.
Hay muchos recursos de apoyo para varias categorías de especialidades, incluido un foro de chat para los cónyuges que son cuidadores e información sobre grupos de apoyo para quienes cuidan a personas con estas afecciones:
- Personas con problemas de salud mental
- Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)
- Enfermedad de Alzheimer
- Enfermedad de Huntington
- Enfermedad de Parkinson
Lo mejor para los cuidadores de personas con demencia: La Fundación de Alzheimer de América
La Fundación de Alzheimer de América
Regístrate ahoraSi está cuidando a una persona con demencia, la Alzheimer's Foundation of America (AFA) es un gran lugar para conectarse con un grupo de apoyo. La AFA se especializa en brindar servicios educativos y de apoyo para las personas que cuidan a una persona con la enfermedad de Alzheimer (EA) y demencias relacionadas.
Es una organización nacional sin fines de lucro que fue fundada en 2002 por un cuidador de personas con demencia que cuidó a una madre con la enfermedad de Alzheimer durante 12 años (de 1980 a 1992). Durante ese tiempo, según los informes, había muy pocos recursos para los cuidadores, el fundador de la AFA se comprometió a ayudar a cambiar eso.
La AFA sabe que aunque los cuidadores pueden ser conocidos como héroes en muchos círculos, hay algo en lo que la mayoría de los cuidadores carecen de tiempo: el tiempo. Por lo tanto, la organización ofrece una Línea de ayuda gratuita nacional al 866-232-8484, atendida por trabajadores sociales profesionales con licencia, que están capacitados para dar respuestas a preguntas y orientar a los cuidadores en la dirección correcta (cuando buscan grupos de apoyo y otros servicios). a través de su línea de ayuda 24 horas al día, 7 días a la semana.
Además, la AFA ofrece grupos de apoyo telefónicos semanales gratuitos que son facilitados profesionalmente por trabajadores sociales con licencia.
La mayoría de los grupos patrocinados por organizaciones son administrados y facilitados por laicos. AFA brinda una oportunidad única de recibir ayuda profesional para conectarse y compartir con otros cuidadores en todo el país.
Los grupos se llevan a cabo los lunes y jueves de 7 pm a 8 pm (EST). Para inscribirse en un grupo de apoyo para cuidadores, llame a la Línea de ayuda nacional de la AFA de 9:00 a. M. A 9:00 p. M. De lunes a viernes y de 9:00 a. M. A 3:00 p. M. Los fines de semana al 866-232-8484.
Mejor local (en persona): La Asociación de Alzheimer
La Asociación de Alzheimer
Regístrate ahoraPara algunas personas, no hay sustituto para recibir y brindar apoyo en persona, cara a cara. Hay algunas cosas importantes que una reunión virtual no puede proporcionar, como el impacto del contacto humano.
Hasta cierto punto, debido a que la prestación de cuidados puede abarcar una amplia gama de servicios de prestación de cuidados (incluidas diversas afecciones, edades de los beneficiarios de la atención y más), realizar una búsqueda local en Google en su área puede producir los mejores resultados.
Pero, si está cuidando a un ser querido con EA u otras formas de demencia, la Asociación de Alzheimer ofrece una amplia gama de grupos de apoyo en muchas áreas geográficas de los EE. UU. Los grupos están dirigidos por facilitadores capacitados y todos los grupos de apoyo son gratuitos .
La Asociación de Alzheimer es una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es brindar educación y apoyo a personas con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. A través de su red nacional de oficinas locales, la organización ofrece grupos de apoyo para cuidadores en persona en todo el país. Los grupos son facilitados por personas capacitadas.
Puede utilizar la herramienta de búsqueda para ingresar su ubicación geográfica y averiguar cuándo y dónde se llevará a cabo una reunión cerca de usted. Si necesita ayuda para navegar por el sitio web o encontrar una reunión local, puede llamar a la línea de ayuda 24/7 al 800-272-3900.
Lo mejor para hijas trabajadoras: Hija trabajadora
Hija trabajadora
Regístrate ahoraWorking Daughter es un sitio web, así como un grupo de apoyo en línea basado en Facebook para hijas trabajadoras que cuidan a sus padres ancianos (u otras personas que reciben cuidados).
Cuando una persona asume las muchas tareas del cuidado mientras tiene un trabajo de tiempo parcial o de tiempo completo, el acto de malabarismo puede ser un verdadero desafío. Si a esto le sumamos las responsabilidades de tener una familia propia, es posible que sienta que algo tiene que ceder. Esta es la razón por la que Liz O'Donnell fundó Working Daughter en 2015.
Liz era una ejecutiva de marketing de oficio, pero después de cuidar a cada uno de sus padres ancianos, se centró en ayudar a otras hijas trabajadoras a equilibrar su vida laboral y familiar con la prestación de cuidados.
O'Donnell también escribió un libro galardonado llamado "Hija trabajadora: una guía para cuidar a sus padres mayores mientras se gana la vida". El libro fue considerado uno de los mejores libros de 2019 porDiario de la biblioteca. Para los cuidadores que intentan mantener un trabajo, cuidar de su propia familia y cuidar de un padre anciano, el libro puede brindarles algunos consejos prácticos.
Liz también inició el grupo de apoyo en línea WorkingDaughter en Facebook. Es un grupo privado gratuito que le permite conectarse con otros cuidadores que trabajan. Para obtener acceso, primero debe registrarse. También puede escuchar el podcast de Working Daughter
El grupo de apoyo basado en Facebook y los audios de podcast son gratuitos para aquellos que quieran unirse o escuchar.
Lo mejor para los cuidadores LGBT: Alianza de cuidadores familiares
Alianza de cuidadores familiares
Regístrate ahoraFamily Caregiver Alliance es el grupo de cuidadores LGBT de Caregiver.org. Según la Red Nacional de Cáncer LGBT, el cuidado no remunerado de un adulto enfermo crónico (a largo plazo) es más frecuente entre las personas LGBT que en la comunidad heterosexual.
De hecho, un estudio de 2014 encontró que, si bien uno de cada seis adultos en los Estados Unidos brinda atención no remunerada a un adulto que está enfermo, uno de cada tres adultos LGBT desempeña el papel de cuidador no remunerado.
La Red Nacional de Cáncer LGBT informa que los cuidadores que son lesbianas, gays, bisexuales o transgénero recibieron niveles más bajos de apoyo social que otros, lo que hace que la comunidad de cuidados LGBT necesite un grupo de apoyo sólido.
Family Caregiver Alliance ofrece una comunidad en línea para personas LGBT (lesbianas, gays, bisexuales y transexuales). El grupo presenta chat en línea a través de un formato de correo electrónico; Una vez que se registre, podrá enviar y recibir correos electrónicos a otros cuidadores de la comunidad LGBT las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Puede hacer preguntas, obtener apoyo de otros miembros del grupo o compartir sus ideas y estrategias sobre lo que le ha funcionado como cuidador. La idea es que los miembros compartan experiencias y se ayuden mutuamente a resolver los muchos desafíos del cuidado diario, ya sea que esté cuidando a un niño con necesidades especiales, cuidando a un familiar anciano o una pareja que se ha vuelto discapacitada y está en necesidad. de atención continua.
Una vez que se suscribe a la lista, puede publicar mensajes utilizando esta dirección de correo electrónico: [email protected].
Lo mejor para padres con hijos con necesidades especiales: Padre a padre EE. UU.
Padre a padre EE. UU.
Regístrate ahoraComo padre o cuidador que cuida a un niño discapacitado, puede compartir muchas cosas en común con otras personas que atraviesan circunstancias similares; pero algunos desafíos son específicos del tipo de discapacidad de cada niño. Considere cómo un niño con autismo difiere drásticamente en el tipo de cuidado requerido, en comparación con un niño con distrofia muscular.
Parent to Parent USA es una organización sin fines de lucro que está consciente de los desafíos únicos que enfrentan los padres al lidiar con diferentes tipos de discapacidades; por lo que crearon un programa gratuito que conecta a los padres a través de una relación de colaboración de apoyo uno a uno.
La correspondencia se realiza de acuerdo con el tipo de discapacidad que se le ha diagnosticado a cada niño. De esa manera, los cuidadores pueden compartir información sobre recursos y experiencias específicas, resolver problemas y ayudar a brindar y obtener apoyo emocional. Puede encontrar recursos locales en su comunidad local en el sitio web de Parent to Parent USA, incluido cómo registrarse y una versión en español del sitio web.
Lo mejor para las enfermedades mentales: Alianza Nacional para Enfermedades Mentales (NAMI)
Alianza Nacional para Enfermedades Mentales (NAMI)
Regístrate ahoraUn cuidador que atiende a una persona con una enfermedad mental generalmente implica ayudar a una persona con esquizofrenia u otros tipos de enfermedades mentales graves y persistentes. Aprender a aceptar y sobrellevar la enfermedad mental de una manera positiva puede ser un desafío. Esa es una de las razones por las que NAMI ofrece grupos de apoyo continuos para cuidadores y familiares.
NAMI es una organización nacional sin fines de lucro que ofrece un grupo de apoyo familiar dirigido por pares. El objetivo del grupo es apoyar a los cuidadores y familiares de cualquier persona que sufra síntomas de una afección de salud mental.
Los grupos de apoyo que ofrece NAMI siguen un modelo muy estructurado en el que se capacita a los facilitadores. Los grupos tienen una duración de 60 a 90 minutos y se reúnen cada dos semanas o mensualmente (según la ubicación).
NAMI espera ayudar a los participantes del grupo a estar más empoderados al compartir experiencias con aquellos que escuchan sin juzgar. Todos los grupos son gratuitos para los participantes. Encuentre un grupo de apoyo de NAMI cerca de usted en su sitio web.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para cuidadores?
Los grupos de apoyo para cuidadores son básicamente un lugar al que acudir para aprender más sobre el cuidado (para varios tipos de afecciones), obtener y brindar apoyo emocional y compartir experiencias.
Una persona que ha estado en el camino por el que ahora viaja, puede tener algunos consejos bastante buenos sobre cómo manejar los desafíos que puede enfrentar. A su vez, a medida que se vuelva más educado y experimentado como cuidador, probablemente tendrá información valiosa que ayudará a otros en el grupo, particularmente a los recién llegados.
Cada tipo de grupo está estructurado de manera diferente. Algunos ofrecen reuniones de conferencia telefónica, otros se llevan a cabo en línea, por chat o correo electrónico, y las reuniones locales se realizan en persona. Pero todos los grupos de apoyo para cuidadores tienen como objetivo facilitar una conexión entre los cuidadores que pueden ayudarse mutuamente a lo largo de su viaje.
¿Es un grupo de apoyo para cuidadores adecuado para mí?
No hay dos personas exactamente iguales cuando se trata de la necesidad de apoyo. Algunas personas se sienten cómodas en grupo, otras se ponen ansiosas cuando se trata de hablar frente a otras personas, en particular extraños. Es por eso que hay diferentes tipos de grupos en nuestra lista.
Un foro en línea puede funcionar perfectamente para aquellos que expresan mejor sus sentimientos por escrito, mientras que otros realmente necesitan ver (y a veces abrazar) a otro ser humano. El cuidado puede ser una experiencia muy aislante para algunas personas, quienes realmente pueden necesitar interactuar socialmente con las personas en sus reuniones de grupos de apoyo.
Otros pueden sentirse abrumados durante el cuidado y no necesitan nada más que encontrar un lugar tranquilo para sentarse, contemplar y expresar sus emociones mientras comparten sus pensamientos por escrito.
Si usted es el tipo de persona que necesita más estructura de la que puede proporcionar un grupo dirigido por pares, puede considerar uno de los grupos de cuidadores enumerados que ofrecen moderadores con licencia, o puede explorar la opción de buscar ayuda profesional de un terapeuta. o consejero a través de asesoramiento personalizado o terapia de grupo.
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para cuidadores?
Cada grupo tiene su propio formato, algunos están muy estructurados, mientras que otros ofrecen un enfoque interactivo más informal. En general, los grupos facilitados por un profesional o un moderador capacitado serán los que ofrezcan más estructura y los grupos dirigidos por pares pueden implicar un enfoque más relajado.
El tipo específico de estructura que ofrece el grupo es una pregunta que puede hacer cuando se establece un contacto inicial para solicitar información sobre un grupo. Pero en su mayor parte, cada grupo implicará una oportunidad para que cada miembro comparta sus experiencias, haga preguntas o exprese sus emociones en un entorno sin prejuicios.
¿Cuánto cuestan?
Cada uno de los grupos de apoyo en nuestra lista de grupos de oferta es gratis para unirse y participar en ellos.
¿Aceptan estos grupos seguros?
Para los grupos de nuestra lista, el pago del seguro no es aplicable porque son gratuitos. Sin embargo, si decide buscar asesoramiento profesional individual o terapia de grupo, es posible que desee consultar con su proveedor de seguros para averiguar si el servicio está cubierto.
Cómo elegimos los mejores grupos de apoyo para cuidadores
Los grupos de apoyo para cuidadores fueron seleccionados por un experto en el campo de la demencia, la enfermedad de Alzheimer y el cuidado familiar. La consideración más importante al elegir las organizaciones fue la legitimidad del sitio web y la organización en su conjunto.
Observamos cuánto tiempo ha estado establecida la organización, quién modera / facilita los grupos, qué tipo de capacitación tienen los facilitadores y más.
A continuación, elegimos una amplia selección de varios modelos de grupo, incluidos foros en línea, grupos de redes sociales y grupos en persona, con la esperanza de que al menos uno sea adecuado para cada cuidador que busque una fuente válida de información y un grupo de apoyo.
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