Los estudios han demostrado que participar en un grupo de apoyo para personas con demencia puede tener un resultado positivo en la salud mental de una persona y, al mismo tiempo, mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores. Los grupos de apoyo ofrecen una gran oportunidad para compartir con otras personas en un entorno afectuoso. También pueden ser un buen lugar para hacer preguntas, obtener información sobre recursos locales y aprender nuevas formas de manejar los desafíos de vivir con demencia.
Ya sea que haya recibido un diagnóstico reciente, se encuentre en las primeras etapas de la enfermedad que causa la demencia o esté cuidando a una persona con demencia, es importante encontrar el grupo de apoyo perfecto. Sin embargo, esto puede ser un desafío, ya que hay mucho que considerar, por ejemplo, ¿prefiere reunirse en línea o cara a cara?
Lo que más importa es encontrar una comunidad que satisfaga sus necesidades. Encontramos los mejores grupos de apoyo para personas con demencia para que pueda presentarse y conectarse de la manera que mejor funcione para usted.
Los 7 mejores grupos de apoyo para personas con demencia de 2021
- Mejor en general: Asociación de Alzheimer
- Lo mejor para la demencia con cuerpos de Lewy: Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy (LBDA)
- Lo mejor para los cuidadores: Alianza de cuidadores familiares
- Lo mejor para la demencia de Parkinson: Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson (APDA)
- Lo mejor para la tutoría: Mentores de demencia
- Mejores redes sociales: Gente de la memoria
- Mejor local: Alianza de Alzheimer y Demencia de Wisconsin
Mejor en general: Asociación de Alzheimer
La Asociación de Alzheimer
Aprende másLa enfermedad de Alzheimer representa del 60% al 80% de todos los casos de demencia, y se estima que 6.2 millones de estadounidenses de 65 años o más viven con la enfermedad en la actualidad. La Asociación de Alzheimer se dedica a abordar las necesidades de las personas con todo tipo de demencia, no solo la enfermedad de Alzheimer.
La Alzheimer's Association es una organización sin fines de lucro que se considera un recurso experto en línea que ofrece información sobre casi cualquier cosa que una persona con demencia necesite averiguar. Las reuniones en persona y en línea que ofrece el grupo están disponibles en una variedad de ubicaciones en todo el país y se pueden encontrar a través de su herramienta de búsqueda en línea.
Las ofertas incluyen grupos dirigidos por pares y profesionales para cuidadores, personas con demencia y otras personas que se enfrentan a la enfermedad de Alzheimer (y otras formas de demencia). También hay grupos disponibles para personas con enfermedad de Alzheimer de inicio más joven y en etapa temprana.
La Asociación de Alzheimer ofrece reuniones en persona, grupos en línea, grupos de apoyo por video, reuniones que se reúnen por teléfono y más. Todas las opciones son gratuitas.
Lo mejor para la demencia con cuerpos de Lewy: Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy (LBDA)
Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy (LBDA)
Aprende másLa demencia con cuerpos de Lewy (LBD) es una afección que involucra depósitos de proteínas anormales en el cerebro llamados "cuerpos de Lewy". Estos depósitos afectan los niveles químicos normales del cerebro, lo que puede provocar pensamientos, movimientos y comportamientos anormales, así como trastornos del estado de ánimo.
La Lewy Body Dementia Association (LBDA) ofrece varios tipos de grupos virtuales, foros de discusión en Internet y más. Su grupo de apoyo de Facebook ofrece reuniones virtuales (basadas en Zoom) para cualquier persona que viva con demencia con cuerpos de Lewy, incluso aquellos que aún no han sido diagnosticados pero que buscan información.
Si está buscando un grupo de apoyo combinado para personas diagnosticadas con demencia con cuerpos de Lewy y sus cuidadores, Living Together with Lewy es otro grupo de Facebook disponible. Este tiene como objetivo ayudar a las personas recién diagnosticadas, las personas con síntomas tempranos de la afección y otras personas que buscan asesoramiento sobre un posible diagnóstico.
Los temas del grupo de apoyo Living Together with Lewy incluyen mantener la independencia, trabajar juntos en las decisiones de atención y vivir bien a pesar de tener LBD.
LBDA también ofrece un grupo de apoyo en línea si tiene un cónyuge con demencia de la enfermedad de Parkinson (PDD) o demencia con cuerpos de Lewy (LBD): LBD Caring Spouses.
La mayoría de los grupos de apoyo son gratuitos, recaudan donaciones voluntarias o cobran solo cuotas de membresía modestas para cubrir los gastos.
Lo mejor para los cuidadores: Alianza de cuidadores familiares
Alianza de cuidadores
Aprende másFamily Caregiver Alliance ofrece grupos de apoyo que ayudan a los cuidadores a aliviar el estrés, obtener consejos de otras personas de la misma profesión y compartir información sobre los recursos comunitarios.
La comunidad en línea gratuita ofrece un grupo de apoyo, que esno moderado: para miembros de la familia, parejas de personas con demencia y cuidadores de adultos con afecciones crónicas debilitantes como la enfermedad de Alzheimer, accidente cerebrovascular, lesión cerebral traumática y más.
Puede enviar y recibir mensajes de correo electrónico para interactuar durante las discusiones grupales. Family Caregiver Alliance también ofrece un foro de apoyo comunitario LGBT para cuidadores gays, lesbianas, bisexuales o transgénero.
Family Caregiver Alliance también ofrece grupos de apoyo locales mensualmente solo en el área de San Francisco. Una reunión en persona es específicamente para cuidadores de habla hispana y la otra es una reunión general para cuidadores. Puede enviar un correo electrónico a través del sitio web para obtener más información sobre dónde y cuándo se llevan a cabo las reuniones.
Lo mejor para la demencia de Parkinson: Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson (APDA)
Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson (APDA)
Aprende másAunque los signos iniciales de la enfermedad de Parkinson generalmente involucran síntomas físicos, más adelante se pueden desarrollar problemas con el pensamiento, como el olvido y la falta de concentración. A medida que pasa el tiempo, una persona con Parkinson puede desarrollar demencia.
La Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson (APDA) es una organización sin fines de lucro que ofrece de todo, desde un foro de apoyo comunitario en línea llamado Pacientes inteligentes hasta una sección Pregunte al médico destinada a responder cualquier pregunta o inquietud que pueda tener.
La APDA ofrece una página de búsqueda a nivel nacional para encontrar reuniones de grupos de apoyo en persona y locales para los pacientes de Parkinson y sus familiares y cuidadores. Las clases de acondicionamiento físico para personas con Parkinson están disponibles en todo el país y, aunque hay una tarifa, la APDA puede ayudar a quienes necesitan asistencia financiera.
También hay recursos para personas con Parkinson de inicio temprano, veteranos con Parkinson, hispanohablantes y más. Si no puede encontrar lo que busca, hay un número gratuito y más información en el sitio web de la APDA.
Todas las reuniones del grupo de apoyo de APDA son gratuitas, excepto las clases de acondicionamiento físico.
Lo mejor para la tutoría: Mentores de demencia
Mentores de demencia
Aprende másDementia Mentors es un tipo único de recurso de apoyo en línea para personas que viven con demencia, cofundado por Gary Joseph LeBlanc, quien cuidó a sus padres durante un período de 20 años mientras padecían la enfermedad.
El sitio web ofrece tutoría y videochats privados e individuales para que las personas con demencia tengan la oportunidad de socializar. Todos los servicios (incluida la tutoría) son gratuitos. Los mentores son voluntarios que han sido diagnosticados con demencia ellos mismos.
El objetivo principal de Dementia Mentors es ofrecer una salida social a través de un entorno de apoyo para quienes viven con demencia. La tutoría puede incluir preguntas sobre cómo vivir el día a día y cómo afrontar la demencia, compartir experiencias y otros temas.
La organización también ofrece un servicio llamado Memory Café, que la organización describe como una reunión social en línea para personas con demencia. los participantes son libres de hablar sobre la demencia durante estas reuniones virtuales, pero desahogarse sobre las emociones no es el enfoque principal. Dementia Mentors organiza alrededor de 26 reuniones cada mes en varios momentos durante el día para ayudar a las personas que viven en diferentes zonas horarias. Puede solicitar una sesión de tutoría en el sitio web.
Mejores redes sociales: Gente de la memoria
Gente de la memoria
Aprende másHay muchos grupos de apoyo en Facebook que ofrecen foros privados en las redes sociales para personas con demencia y sus cuidadores. Memory People es uno que realmente se destaca entre la multitud.
Con más de 23,500 miembros, el grupo que a menudo se describe como una comunidad muy cálida y acogedora fue fundado por Rick Phelps, a quien se le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Memory People da la bienvenida a las personas que viven con demencia, junto con sus cuidadores, familiares y otros seres queridos.
Una de las cosas más interesantes de la comunidad es que las personas con demencia no participan en grupos de apoyo separados para familiares o cuidadores: todos se apoyan mutuamente al interactuar juntos en la plataforma de redes sociales. Es una forma única para que los cuidadores aprendan de las personas con demencia que, en última instancia, puede ayudarlos a brindar una mejor atención.
Al mismo tiempo, las personas con demencia pueden aprender sobre cómo es cuidar a una persona con demencia, directamente de los cuidadores y otros miembros de la familia. Los temas de discusión incluyen todo, desde compartir imágenes de unas vacaciones recientes hasta lidiar con algunos de los síntomas comunes de la enfermedad de Alzheimer, como los problemas para dormir.
Los administradores del grupo, que le enviarán un mensaje de respuesta por correo electrónico (una bienvenida amistosa que le brindará más información sobre el grupo y le permitirá ver los comentarios de otros miembros del grupo), deberán enviar sus aprobaciones.
Nota: Una vez que sea miembro del grupo, sus publicaciones solo serán vistas por otros miembros, no por el público en general.No se requiere tarifa para unirse o participar.
Mejor local: Alianza de Alzheimer y Demencia de Wisconsin
Alianza de Alzheimer y Demencia de Wisconsin
Aprende másAlzheimer's & Dementia Alliance of Wisconsin ofrece muchos servicios de apoyo para personas con demencia, sus cuidadores y familiares. Aunque la organización sin fines de lucro tiene como objetivo principal brindar apoyo a los cuidadores, hay muchos eventos, componentes educativos y oportunidades para compartir para casi cualquier persona que haya sido afectada por la demencia.
Hay reuniones sociales mensuales llamadas "cafés de la memoria", dirigidas a personas con pérdida de memoria, deterioro cognitivo leve, enfermedad de Alzheimer temprana y otros tipos de demencia para conectarse con otras personas. Otra gran oportunidad para aquellos con pérdida leve de memoria es el programa de mejora de la memoria, Meeting of Minds, que presenta grupos de narración de historias y grupos de discusión sobre obras de arte.
A veces también se ofrecen reuniones en persona, como grupos de apoyo para hijos adultos que cuidan a padres con demencia, comunidades para quienes cuidan a un ser querido con la enfermedad de Parkinson, y más. Estas reuniones se llevan a cabo en varios condados de Wisconsin.
Si está buscando un servicio de apoyo para un joven que ha sido afectado por demencia o deterioro de la memoria causado por Alzheimer, Parkinson u otra enfermedad, Alzheimer's & Dementia Alliance ofrece campamentos y reuniones locales para adolescentes y niños que necesitan apoyo de pares. Entre los temas que aprenderán se encuentran las habilidades de afrontamiento.
Todos los grupos de apoyo son libres de unirse. Hay una tarifa única de alrededor de $ 425 para el campamento juvenil de verano, así como para un campamento diurno gratuito.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para personas con demencia?
Los grupos de apoyo para personas con demencia son reuniones que tienen lugar en línea (a través de una plataforma de reuniones virtuales, como Zoom) o en persona. También pueden incluir un foro, con publicaciones o correos electrónicos de miembros que envían mensajes para compartir historias, hacer preguntas y más.
Muchos grupos de apoyo en línea utilizan plataformas de redes sociales para compartir información. Todos los grupos tienen como objetivo ofrecer una oportunidad para que las personas con varios tipos de demencia reciban y brinden apoyo.
Varios grupos ofrecen información educativa sobre la demencia e información sobre dónde encontrar recursos comunitarios. Otros se enfocan principalmente en alentar a los miembros a compartir sus experiencias, apoyarse emocionalmente y brindar consejos sobre cómo manejar las situaciones del día a día. No hay dos grupos iguales, pero cada uno se centra en algún aspecto de vivir con un diagnóstico (o un diagnóstico inminente) de demencia.
¿Es un grupo de apoyo para personas con demencia adecuado para mí?
Si bien existen muchos tipos diferentes de grupos de apoyo para personas con demencia, el objetivo es ofrecer a las personas un lugar donde puedan sentirse conectados con otras personas que están pasando por experiencias similares.
La mayoría de los cuidadores descubren que el mayor beneficio que obtienen de las reuniones de los grupos de apoyo es sentir que no están solos. Compartir experiencias e intercambiar apoyo puede ser beneficioso de muchas maneras para las personas con demencia (y sus familiares y cuidadores).
Pero los grupos de apoyo informales pueden no ser para todos. Algunos encuentran que necesitan un entorno más estructurado; Es posible que se necesite ayuda profesional, como asesoramiento o terapia (ya sea en grupo o en un entorno individual). Si no le parece la solución adecuada participar en un grupo de apoyo para personas con demencia, un proveedor de atención médica puede ofrecer una referencia a un terapeuta, consejero u otro profesional de la salud mental.
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para personas con demencia?
Los grupos de apoyo para personas con demencia se estructuran de manera diferente, según el grupo. Muchos están organizados y dirigidos por un moderador de grupo, alguien que ha tenido experiencia en el campo (como un cuidador de demencia) pero que no es un profesional remunerado.
Un moderador da la bienvenida a los nuevos miembros, hace anuncios de grupo y envía información sobre el grupo (es decir, mensajes de correo electrónico de bienvenida). Una vez que el moderador abre la reunión, a cada miembro del grupo se le suele dar la oportunidad de hacer una presentación.
Se anima a los miembros del grupo a discutir los desafíos específicos que están experimentando y / o compartir historias o expresar emociones. Pero nadie está obligado a compartir información. Los grupos están estructurados para brindar a los miembros la oportunidad de interactuar a su manera. A menudo, se les pide a los oradores invitados que se unan.
¿Cuánto cuestan los grupos de apoyo para personas con demencia?
La mayoría de los grupos de apoyo y otros servicios de esta lista son gratuitos. Los grupos que cobran una tarifa suelen ser los que emplean a profesionales, como trabajadores sociales, preparadores físicos, consejeros autorizados, etc.
¿Aceptan estos grupos seguros?
Los pagos del seguro no se aplican a la mayoría de estos grupos porque son gratuitos. Si un grupo es facilitado por un profesional autorizado, consulte con un proveedor de seguro médico para averiguar si el servicio de terapia grupal o individual está cubierto.
Cómo elegimos los grupos de apoyo para personas con demencia
Estos grupos de apoyo para la demencia fueron elegidos por un experto en el campo de la enfermedad de Alzheimer que está familiarizado con los recursos en línea para personas con demencia. La consideración más importante al seleccionar un grupo sugerido fue la credibilidad del sitio web: cuánto tiempo ha estado establecido, la experiencia de los moderadores del grupo y más.
A continuación, analizamos qué tipo de grupos están disponibles: si se ofrece una variedad de foros, incluidas reuniones virtuales en vivo, reuniones en persona y foros de correo electrónico. También se consideraron grupos para segmentos específicos de la población: participantes de habla hispana, personas de la comunidad LGBTQ y otros.
Se seleccionaron algunas comunidades porque ofrecían servicios de apoyo únicos que a menudo son difíciles de localizar, como la tutoría. En general, elegimos una amplia gama de grupos con servicios destacados y una variedad de formas de conectarse.
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