La hepatitis C es una enfermedad viral infecciosa del hígado que afecta aproximadamente al 1% de la población de EE. UU., O aproximadamente a 2,4 millones de personas. Debido a que a menudo aparece sin síntomas en las primeras etapas y es casi completamente "silenciosa" durante su etapa crónica, muchas personas ni siquiera se dan cuenta de que han sido infectadas hasta que la enfermedad está avanzada. Aunque existen tratamientos más nuevos disponibles para tratar la hepatitis C, estos medicamentos son extremadamente costosos y las aseguradoras no siempre los aprueban de inmediato hasta que su puntaje de fibrosis (una medida de la lesión hepática) esté más avanzado.
Esto puede generar mucho estrés emocional en las personas que viven con hepatitis C, que a menudo tienen que esperar a que se apruebe el tratamiento. Incluso cuando una compañía de seguros da el visto bueno para un tratamiento específico, puede haber efectos secundarios y pruebas en curso para confirmar si el virus se ha eliminado.
Durante estos tiempos, los grupos de apoyo pueden ser un salvavidas para las personas que enfrentan la incertidumbre de la hepatitis C.También brindan una salida para quienes se sienten estigmatizados por la enfermedad, ofreciéndoles los medios para compartir experiencias con otras personas que entienden completamente lo que están pasando. a través de.
Los 7 mejores grupos de apoyo para la hepatitis C de 2021
- Mejor en general: Fundación Americana del Hígado
- Mejor foro comunitario: Foro de discusión sobre hepatitis C
- Mejor comunidad peer-to-peer: Fuerza diaria
- Lo mejor para quienes esperan un trasplante de hígado: Conexión de Mayo Clinic
- Lo mejor para la ansiedad o la depresión: Hepatitis central
- Lo mejor para los usuarios de Facebook: HepatitisC.net
- Mejor aplicación para grupos de soporte: CaringBridge
Mejor en general: Fundación Americana del Hígado
Fundación Americana del Hígado
Regístrate ahoraFundada en 1976, la American Liver Foundation (ALF) sigue siendo la principal organización sin fines de lucro del país dedicada al diagnóstico, tratamiento y prevención de la hepatitis C.
En 2013, ALF (junto con el desarrollador de aplicaciones Insight) creó una de las comunidades en línea más completas para personas que viven con enfermedades hepáticas. La junta comunitaria gratuita, solo para miembros, no solo aborda específicamente la hepatitis C, sino que también tiene foros dedicados al cáncer de hígado, los trasplantes de hígado, la nutrición y la dieta, y las necesidades del cuidador.
Lo que le falta al sitio web de ALF en términos de fácil navegación, lo compensa con un estándar más alto de interacción de información sobre la hepatitis C. La junta comunitaria tiene características estrictas de privacidad y ofrece facilitación 24 horas al día, 7 días a la semana para evitar abusos y la difusión de información errónea.
Mejor foro comunitario: Foro de discusión sobre hepatitis C
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Regístrate ahoraEl foro de discusión de Hep C es un recurso sencillo y útil para cualquier persona que viva con hepatitis C.Con un diseño tan básico como Craigslist, el sitio gratuito ha atraído a más de 4.000 usuarios registrados que han realizado más de 120.000 publicaciones que cubren más de 9.000 temas.
La fuerza del foro de discusión sobre hepatitis C reside en su simplicidad. Puede localizar fácilmente temas de interés, revisar y agregar comentarios, o incluso iniciar una nueva cadena de asunto una vez que el administrador del foro haya aprobado su membresía. El sitio es completamente gratuito y no está estorbado por publicidad.
Es posible que el foro no le brinde la información de vanguardia que encontrará en otros recursos en línea, pero las interacciones uno a uno son casi invariablemente sólidas, de apoyo y edificantes. Es un gran lugar para registrarse si alguna vez necesita un impulso emocional.
Mejor comunidad peer-to-peer: Fuerza diaria
Fuerza diaria
Regístrate ahoraDailyStrength es una herramienta de soporte en línea gratuita creada por los fundadores de la plataforma de salud digital Sharecare. DailyStrength está diseñado para vincular a las personas con preocupaciones emocionales o de salud para interacciones individuales o grupales.
Hasta la fecha, hay más de 500 grupos de apoyo ofrecidos por DailyStrength, incluidos los dedicados a la hepatitis C, la cirrosis, el cáncer de hígado y el apoyo y la salud del hígado. Las cadenas de discusión populares incluyen la coinfección por hepatitis C / VIH, trasplantes de hígado y hepatitis C y embarazo.
Además de publicar y responder a los comentarios, DailyStrength ofrece mensajería instantánea y una función de diario única que le permite compartir su historia (a través de fotos y texto) con otros miembros de su grupo. Incluso puede enviar "abrazos" instantáneos a otras personas que lo necesiten.
A pesar de una interfaz atractiva y una navegación intuitiva, DailyStrength adolece de una falta de moderación y la infiltración ocasional de información médica errónea. (Un foro sobre la enfermedad de Morgellon es un ejemplo de ello).
DailyStrength no solo es gratuito y conveniente, sino que proporciona una gama de herramientas multimedia para llevar sus interacciones al siguiente nivel.
Lo mejor para quienes esperan un trasplante de hígado: Conexión de Mayo Clinic
Mayo Clinic
Regístrate ahoraLa hepatitis C es la principal causa de trasplantes de hígado en los Estados Unidos. A pesar de la introducción de tratamientos más nuevos y eficaces, los trasplantes de hígado siguen siendo una realidad para miles de personas con infección avanzada que han desarrollado insuficiencia hepática o cáncer de hígado.
Estar en la lista de espera para un trasplante de hígado puede ser extremadamente estresante, dado que el tiempo promedio de espera es de alrededor de 11 meses si califica. Por lo tanto, es importante que las personas que enfrentan un trasplante reciban información de calidad y apoyo para ayudarlas en momentos difíciles. .
Mayo Clinic Connect permite que las personas en la lista de espera y sus seres queridos busquen asesoramiento, referencias e información sobre los trasplantes de hígado (y otros tipos de trasplantes de órganos). Los foros de discusión son extremadamente activos, a menudo con múltiples publicaciones por día. Es necesario registrarse, pero el acceso a los foros de discusión y las funciones de mensajería es gratuito.
No hay nada especialmente sofisticado o innovador en Mayo Clinic Connect, pero el sitio se destaca por brindar moderación experta 24 horas al día, 7 días a la semana, confidencialidad de los miembros y conocimiento de otras personas que se han sometido o se están preparando para someterse a un trasplante de hígado.
Los trasplantes de hígado son hoy en día el segundo trasplante de órganos más común en los Estados Unidos, después de los trasplantes de riñón.
Lo mejor para la ansiedad o la depresión: Hepatitis central
Hepatitis central
Regístrate ahoraHay ocasiones en las que necesita más que apoyo en línea si tiene hepatitis C. Esto es especialmente cierto si experimenta ansiedad o depresión, que son alimentadas por el aislamiento y la soledad. Los grupos de apoyo en vivo y en persona pueden proporcionar el contacto humano necesario para superar muchas de estas emociones negativas.
Si su gastroenterólogo o hepatólogo no puede vincularlo con un grupo de apoyo local, puede probar el localizador en línea que ofrece Hepatitis Central. Esta herramienta gratuita le permite buscar grupos de apoyo dentro de un radio de cinco a 20 millas de su código postal. Si no hay ninguno, puede hacer clic en las listas de su estado para ver si algún pueblo o ciudad cercana ofrece reuniones de apoyo programadas.
Muchos de los listados son de los principales centros médicos, centros de salud comunitarios u organizaciones sin fines de lucro como ALF o la Hepatitis Foundation International. Los 50 estados están representados junto con el Distrito de Columbia, Puerto Rico y las Islas Vírgenes de EE. UU. La mayoría de los grupos son gratuitos.
Los grupos de apoyo para la hepatitis C no están destinados a reemplazar a un psiquiatra o terapeuta si experimenta depresión o ansiedad severa. Si tiene síntomas de ansiedad o depresión, pídale a su médico que lo derive a un profesional de la salud mental.
Lo mejor para los usuarios de Facebook: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Regístrate ahoraDe las numerosas comunidades de Facebook creadas para personas con hepatitis C, la que posiblemente sea la más activa es HepatitisC.net.
Con más de 32.000 seguidores y un foro de discusión de la comunidad popular, HepatitisC.net está abierto a usuarios registrados que pueden publicar contenido, responder a comentarios y aprovechar al máximo otras funciones en el sitio web principal.
Además de la mensajería instantánea y la configuración de privacidad, hay una gran cantidad de foros que cubren todo, desde los síntomas de la hepatitis C y el seguro médico hasta lo último en investigación.
Diseñado como un servicio gratuito por Health Union, el desarrollador de portales de salud en línea, HepatitisC.net ofrece confidencialidad, reglas estrictas de participación y la moderación activa de los comentarios y el contenido de los usuarios.
Mejor aplicación para grupos de soporte: CaringBridge
CaringBridge
Regístrate ahoraLos amigos y seres queridos a menudo son el mejor sistema de apoyo para quienes viven con hepatitis C. La American Liver Foundation entendió esto cuando respaldó CaringBridge, la herramienta gratuita de creación de sitios web para personas con problemas de salud.
CaringBridge le permite crear un sitio web dedicado en el que amigos, familiares y proveedores de atención puedan conectarse. En lugar de tener que ponerse en contacto con miembros individuales de su equipo de soporte, puede publicar fotos, entradas de diario, resultados de pruebas de laboratorio y otra información para mantener a todos informados.
Las actualizaciones también se pueden personalizar para que determinadas personas las reciban y otras no. Una página básica solo toma cinco minutos para configurarse con una publicación de imagen simple con un solo clic y otras características de personalización. Incluso puede recaudar fondos para usted o para una organización benéfica contra la hepatitis C al vincular su sitio web CaringBridge, compartir un mensaje y acceder a su red.
La aplicación CaringBridge está disponible de forma gratuita en App Store y Google Play.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para la hepatitis C?
Los grupos de apoyo para la hepatitis C brindan un entorno seguro para que las personas con la afección se reúnan y compartan sus conocimientos, experiencias y preocupaciones personales. Incluso en un momento en el que los antivirales de acción directa más nuevos pueden curar la infección en tan solo ocho semanas, muchos de los 2,4 millones de estadounidenses con hepatitis C todavía no pueden acceder al tratamiento, a menudo porque su enfermedad no está "avanzada lo suficiente "para que califiquen para él. Eso puede dejar a muchas personas recién diagnosticadas esperando meses e incluso años antes de que su aseguradora de salud finalmente autorice el tratamiento de $ 1,000 por día.
Además de esto, las infecciones por hepatitis C continúan aumentando en los Estados Unidos como resultado de la crisis de opioides en curso, más del triple de 2010 a 2016.
Dinámicas como estas hacen que los grupos de apoyo para la hepatitis C sean aún más importantes para quienes esperan tratamiento o luchan por mantenerse sobrios frente a una reinfección.
¿Es un grupo de apoyo de hepatitis C en línea adecuado para mí?
Además de ofrecer aliento, los grupos de apoyo para la hepatitis C brindan un refugio seguro para quienes no pueden o no quieren compartir su estado con los demás.
A pesar de los importantes avances en el tratamiento, la hepatitis C sigue siendo una enfermedad muy estigmatizada e incomprendida. Debido a que la enfermedad está tan estrechamente relacionada con el uso de drogas inyectables y el VIH, las personas a menudo desconfían de revelar su estado por temor a ser juzgadas, chismes o rechazadas. Incluso si se hace una revelación, muchas personas querrán saber "cómo se lo tengo "y si es o no contagioso.
Estas presiones pueden dificultar la vida con hepatitis C. Al acceder a una comunidad de otras personas que entienden por lo que está pasando, puede evitar la estigmatización y el miedo que llevan a muchos al aislamiento, la depresión y el abuso de sustancias.
Otros con hepatitis C pueden necesitar más apoyo funcional, particularmente aquellos que ya pueden tener cirrosis avanzada o cáncer de hígado. Para ellos, un grupo de apoyo para la hepatitis C puede ser más que un salvavidas emocional: puede ser un conducto para obtener información y referencias invaluables.
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo contra la hepatitis C?
El soporte para la hepatitis C viene en diferentes formas y tamaños. El "correcto" se basa en última instancia en sus necesidades y objetivos individuales.
Los grupos de apoyo en persona suelen estar supervisados por un facilitador que se asegura de que las reuniones estén estructuradas con metas y reglas de interacción específicas. Algunas pueden ser más informales que otras, pero las sesiones están siempre orientadas a objetivos para que los miembros puedan aprender a normalizar la hepatitis C en sus vidas.
Debido a que no todas las comunidades tienen grupos de apoyo en persona, muchas personas recurrirán a grupos en línea para llenar el vacío. Otros los aceptarán por el anonimato que brindan. Los mejores grupos de apoyo en línea reproducen las mismas características de un grupo de apoyo tradicional, lo que garantiza un entorno seguro y sin prejuicios con estrictas reglas de privacidad.
¿Cuánto cuestan los grupos de apoyo contra la hepatitis C?
Debido a que la mayoría de los grupos de apoyo en persona se basan en la comunidad, generalmente no hay una tarifa asociada con la inscripción. Muchos son administrados por organizaciones sin fines de lucro o centros médicos, mientras que otros son componentes de servicios de apoyo para el VIH más grandes o centros de tratamiento por abuso de sustancias.
La mayoría de los grupos de apoyo en línea son gratuitos, aunque algunos pueden requerir una pequeña tarifa de suscripción (generalmente para desbloquear funciones como mensajería instantánea o publicaciones ilimitadas). Pero estos sitios son más la excepción que la regla. Al final, las campanas y silbidos de un grupo de apoyo en línea no importan tanto como el nivel, la velocidad y la calidad de las interacciones.
Los grupos de apoyo en línea para la hepatitis C no deben confundirse con el asesoramiento en línea sobre la hepatitis C, muchos de los cuales son servicios de pago ofrecidos por terapeutas o trabajadores sociales autorizados.
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