El VIH ya no es la enfermedad potencialmente mortal que alguna vez fue, pero las personas que viven con él aún se benefician de un fuerte apoyo social y emocional. Como una enfermedad caracterizada por altos niveles de estigmatización, encontrar personas en las que pueda confiar de manera segura no solo ayudará a normalizar el VIH en su vida, sino que también lo ayudará a superar los desafíos cotidianos, incluidos el tratamiento, la prevención, las relaciones y su bienestar general.
En un momento en que las interacciones digitales se han convertido en la norma social, los grupos de apoyo en línea ofrecen una de las mejores formas de conocer a otras personas que viven con el VIH en un entorno seguro y abierto.
Los 7 mejores grupos de apoyo para el VIH de 2021
- Mejor en general: Foro de la comunidad de POZ
- Lo mejor para las mujeres: El proyecto del pozo
- Lo mejor para los hombres gay afroamericanos: THRIVE SS
- Mejor grupo de Facebook: Poz Place
- Mejor soporte peer-to-peer: TherapyTribe Tribu VIH / SIDA
- Lo mejor para adolescentes y adultos jóvenes: Compañeros positivos
- Mejor aplicación de ayuda para el VIH: myHIVteam
Mejor en general: Foro de la comunidad de POZ
Foro de la comunidad de POZ
Regístrate ahoraEl Foro Comunitario POZ es uno de los foros de discusión más grandes y de mayor duración para personas que viven con el VIH en los Estados Unidos.
Este foro comunitario abierto las 24 horas fue fundado por los editores de la revista POZ en 2005. Debido a la alta reputación y presencia continua de la publicación en la comunidad del VIH, el Foro Comunitario POZ sigue atrayendo a miles de personas que buscan información y consejos sobre la prueba del VIH. , tratamiento, cuidado y prevención.
Si bien no hay campanas y silbidos en el Foro Comunitario de POZ, los tableros están claramente diseñados y monitoreados las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para evitar abusos comunes en otros foros (como publicidad y curanderos). Los administradores recomiendan encarecidamente a los usuarios que proporcionen la cita completa de cualquier reclamo médico realizado, idealmente con la dirección del sitio web para que los miembros no se extravíen.
El foro de la comunidad de POZ permite a los usuarios registrados publicar tres mensajes gratuitos por día. Si desea más interacción, puede comprar una suscripción de siete días por alrededor de $ 10, una suscripción de 30 días por alrededor de $ 15 o una suscripción de 90 días por aproximadamente $ 25 a través de PayPal.
Una vez registrado, puede optar por recibir o enviar mensajes privados. Si está interesado en conocer y salir con otras personas con VIH, POZ ofrece un sitio de citas independiente.
Lo mejor para las mujeres: El proyecto del pozo
El proyecto de bienestar
Regístrate ahoraSegún los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, las mujeres representan el 19 por ciento de todas las nuevas infecciones por VIH en los EE. UU., Mientras que las mujeres de color representan aproximadamente el 78 por ciento de las nuevas infecciones entre todas las mujeres.
The Well Project, fundada en 2002, es una organización sin fines de lucro dedicada a las necesidades de las mujeres y niñas que viven con el VIH. Parte de su misión de aumentar la alfabetización en salud y el apoyo entre pares es Well Project, que ofrece juntas comunitarias, foros y otras funciones a los miembros registrados de forma gratuita. Los usuarios pueden optar por crear una página de perfil (con una foto y datos personales) o permanecer en el anonimato.
Además de publicar comentarios en foros y blogs, los miembros pueden unirse a grupos públicos, solicitar acceso a grupos privados o iniciar una comunidad propia abierta o cerrada. También hay una función de chat grupal y uno a uno.
Además, Well Project mantiene dos blogs populares: el inglésUna chica como yoy el idioma españolUna Chica Como Yo.
Lo mejor para los hombres gay afroamericanos: THRIVE SS
THRIVE SS
Regístrate ahoraLos hombres afroamericanos que son homosexuales o bisexuales tienen el mayor riesgo de contraer el VIH de cualquier grupo en los EE. UU. Las vulnerabilidades entrecruzadas que afectan a estos hombres, incluida la homofobia, el estigma, la pobreza y el acceso desigual a la atención médica, siguen siendo abordadas de manera inadecuada por muchos funcionarios de salud locales y estatales.
Es por eso que organizaciones como la organización sin fines de lucro THRIVE SS, fundada por tres hombres afroamericanos en 2015, siguen siendo vitales para esta población desatendida. Desde su fundación, THRIVE SS ha crecido de 45 hombres en Atlanta, Georgia, a más de 3,500 en secciones locales en todo EE. UU.
Si bien los programas de la organización sin fines de lucro se centran principalmente en grupos de apoyo en vivo, incluidos los brunches BYOB y las comidas compartidas organizadas por capítulos locales, también hay eventos de apoyo entre pares en línea y seminarios web transmitidos en vivo para aquellos que no pueden asistir a eventos en persona.
Un elemento central del modelo de apoyo de THRIVE SS es algo que llama "Judy Support", un término que se utiliza para describir la autoaceptación cultural y el rechazo de la homofobia y el racismo.
THRIVE SS es gratis, pero les pide a los miembros que donen si pueden hacerlo.
Mejor grupo de Facebook: Poz Place
Poz Place
Regístrate ahoraHay numerosas comunidades de VIH en Facebook, muchas de las cuales se ven socavadas no por su misión sino por la falta de participación o facilitación de la comunidad. Es por eso que muchos se desvanecen aproximadamente un año después.
Una comunidad de Facebook que ha podido mantener el impulso durante más de siete años es Poz Place. Fundada en 2012 por Brittany Cameron, una madre VIH positiva y especialista en participación de pares, Poz Place ofrece un espacio gratuito y seguro para cualquier persona que necesite apoyo para el VIH, independientemente de su orientación sexual, género o estado serológico.
Como grupo privado de Facebook, Poz Place requiere registrarse y un acuerdo para adherirse a las reglas de la comunidad. Esto no solo garantiza la confidencialidad, sino que proporciona a los usuarios un entorno abierto, honesto y sin prejuicios.
Con más de 5.800 miembros registrados, Poz Place se encuentra entre los grupos de apoyo privados más grandes de Facebook. Como miembro, puede esperar ver entre cinco y diez publicaciones por día y una respuesta rápida a cualquier pregunta que pueda tener sobre el VIH.
Mejor soporte peer-to-peer: TherapyTribe Tribu VIH / SIDA
TherapyTribe Tribu VIH / SIDA
Regístrate ahoraTherapyTribe es una comunidad de bienestar en línea gratuita que ofrece a las personas con necesidades de apoyo específicas un lugar para conectarse de manera segura y confidencial. Entre los ocho grupos principales enumerados en el sitio web se encuentra una tribu del VIH / SIDA para personas que buscan el apoyo entre pares de otras personas que viven con la enfermedad.
Si bien el objetivo principal de TherapyTribe es conectar a los usuarios con terapeutas y consejeros autorizados, existe un foro exclusivo para miembros que permite a los usuarios publicar comentarios o responder a preguntas y / o inquietudes de otros miembros de la comunidad.
Donde TherapyTribe tiene éxito es en su capacidad para abordar las necesidades emocionales de sus miembros. Si bien puede que no sea el primer lugar al que debe acudir para obtener referencias médicas o preguntar sobre las últimas investigaciones o tratamientos, el portal de VIH / SIDA tiene más de 11,000 usuarios registrados que ofrecen palabras de apoyo o aliento cuando los tiempos se ponen difíciles. Y eso no es poca cosa.
También puede enviar y recibir mensajes desde su dispositivo móvil, crear un círculo de amigos entre los usuarios registrados e incluso iniciar un blog para compartir con su red social. Si hay alguna desventaja de TherapyTribe, sería la falta de un facilitador y foros de discusión.
Lo mejor para adolescentes y adultos jóvenes: Compañeros positivos
Compañeros positivos
Regístrate ahoraEn los EE. UU., Aproximadamente una de cada cinco nuevas infecciones por VIH ocurre en personas menores de 25 años, de las cuales solo el 30 por ciento puede mantener una carga viral indetectable mientras toma medicamentos terapéuticos.
Abordar las barreras para el tratamiento y la atención en los jóvenes con VIH es diferente a las de los adultos mayores. No solo difieren las actitudes y las presiones sociales, sino también la forma en que los jóvenes se comunican.
Entre las plataformas más nuevas capaces de llegar a esta población más joven se encuentra Positive Peers, una aplicación de apoyo privada diseñada específicamente para adolescentes y adultos jóvenes que viven con el VIH.
Positive Peers es un sistema de apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, que ofrece todas las funciones que los usuarios inteligentes de dispositivos móviles exigen: foros comunitarios, chats privados, chats grupales, blogs de salud y bienestar de otros jóvenes con VIH, recordatorios de reabastecimiento de medicamentos, un calendario de citas con recordatorios automáticos , así como gráficos de análisis de sangre para registrar, rastrear y compartir sus resultados. También hay videos de meditación para ayudar a reducir el estrés y una línea directa de crisis para quienes necesitan apoyo individual.
Positive Peers es gratis, pero solo está disponible para personas entre 13 y 34 años. Para obtener la aplicación, primero debe proporcionar una copia escaneada de una identificación válida (como una licencia de conducir, pasaporte o certificado de nacimiento) y la confirmación de su diagnóstico (como una prueba de VIH, una copia de su carga viral y recuento de CD4, o una autorización firmada por su médico).
Mejor aplicación de ayuda para el VIH: myHIVteam
MyHIVTeam
Regístrate ahoraOtra aplicación gratuita que funciona de manera similar a Positive Peers pero que está disponible para cualquier persona mayor de 18 años es myHIVteam, una de las más de 35 aplicaciones móviles creadas por MyHealthTeam, con sede en San Francisco.
Diseñada para mejorar la experiencia del usuario, la aplicación myHIVteam solicita a los inscritos que proporcionen detalles sobre su diagnóstico (incluidos los síntomas actuales y la fecha del diagnóstico inicial) junto con una lista de medicamentos y efectos secundarios.
Esto permite a los usuarios conectarse con otras personas que toman los mismos medicamentos o experimentan los mismos problemas de salud. También puede filtrar miembros por resultados de laboratorio, síntomas o efectos secundarios (como náuseas, lipodistrofia o neuropatía).
Además, la aplicación myHIVteam le permite crear equipos, publicar actualizaciones sobre usted y enviar y recibir mensajes privados o grupales. Debido a que las personas en MyHIVTeam tienden a ser más abiertas sobre el estado, la respuesta suele ser más útil, detallada y amigable de lo que podría encontrar en un tablero comunitario.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para el VIH?
Los grupos de apoyo para el VIH son vitales para muchas personas que viven con el VIH, ya que les brindan los medios para compartir sus experiencias, buscar consejos y referencias, y recibir apoyo de otras personas que comprenden completamente por lo que están pasando.
El VIH es diferente de muchas otras enfermedades que se caracterizan por altos niveles de estigmatización, en parte porque la mayoría de los casos se adquieren sexualmente. Debido a esto, hasta el 15 por ciento de los 1,1 millones de estadounidenses que viven con el VIH permanecen sin diagnosticar, mientras que alrededor del 49 por ciento de los que reciben tratamiento pueden mantener los niveles necesarios de adherencia a los medicamentos para mantener la infección totalmente bajo control.
Si bien muchas personas recurrirán a grupos de apoyo para el VIH en persona, los centros comunitarios LGBTQ + y las clínicas de salud pública son excelentes recursos. Aquellos que viven en áreas rurales o que temen la divulgación se conectan con grupos de apoyo en línea que ofrecen conveniencia y confidencialidad.
Los grupos de apoyo para el VIH a veces se anuncian como grupos de apoyo para el VIH / SIDA, aunque significan exactamente lo mismo.Debido a que las personas con VIH pueden disfrutar de una esperanza de vida casi normal gracias a las terapias modernas contra el VIH, los profesionales de la salud ya no sienten la necesidad de distinguir a las personas por la etapa de su enfermedad.
¿Es un grupo de apoyo en línea para el VIH adecuado para mí?
Además de ofrecer comodidad, los grupos de apoyo para el VIH tienen como objetivo superar las numerosas barreras que impiden que las personas accedan a la atención y el tratamiento o tomen sus medicamentos todos los días según sea necesario. Esos desafíos pueden incluir problemas emocionales como la depresión o el miedo al abandono o problemas estructurales, como el acceso a tratamiento, atención o vivienda asequibles.
Un grupo de apoyo en línea puede ser ideal si está aislado, ya sea por su ubicación o por la falta de personas en las que confiar de manera segura. Si bien es posible que no sean tan íntimos como los grupos de apoyo en vivo, estos ofrecen privacidad y la plataforma para expresarse plenamente.
Además, muchos grupos en línea, incluidos los de Facebook, están diseñados para personas de edades o identidades culturales específicas, lo que les proporciona los medios para comunicarse en el "mismo idioma".
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para el VIH en línea?
Los mejores grupos de apoyo en línea tienen como objetivo reproducir las mismas características de los grupos de apoyo tradicionales en persona: un entorno seguro, sin prejuicios, confidencialidad y reglas estrictas de privacidad, y cierto nivel de facilitación para evitar interacciones abusivas y la difusión de información errónea.
La elección del grupo adecuado para usted depende de sus necesidades individuales. Puede ser que esté luchando para sobrellevar la situación, esté buscando asesoramiento o educación, o simplemente desee un sentido de comunidad entre otros como usted. No existe una solución única para todos.
Si bien algunos de los grupos en línea más productivos son más grandes, puede haber grupos más pequeños con valores compartidos que le permitan interactuar de manera más íntima. Al identificar sus necesidades, podrá encontrar mejor un grupo que las satisfaga.
¿Hay grupos para la comunidad LGBTQ +?
En los EE. UU., Los hombres que tienen sexo con hombres (HSH) representan alrededor del 69 por ciento de todas las nuevas infecciones. Debido a esto, tiende a haber un mayor número de grupos de apoyo para el VIH que abordan las necesidades de los hombres homosexuales y bisexuales. en general.
Esto no significa que estos grupos se adapten a las necesidades de todos los hombres homosexuales o bisexuales. El interés de los hombres homosexuales de color, por ejemplo, sigue siendo en gran parte desatendido en los EE. UU.Como resultado, los HSH afroamericanos tienen una probabilidad de 1 en 2 de contraer el VIH en su vida.
Estadísticas como estas destacan la necesidad de grupos de apoyo capaces de abordar las necesidades de poblaciones desatendidas y de alto riesgo, incluidas las personas de color, los jóvenes, las mujeres y las personas transgénero.
¿Cuánto cuestan los grupos de apoyo para el VIH?
En general, los grupos de apoyo para el VIH en línea no cuestan nada. Muchos están administrados por organizaciones sin fines de lucro, e incluso aquellos operados por entidades comerciales ofrecen acceso limitado gratuito. Por lo general, se requiere registro y algunos sitios tienen criterios de elegibilidad.
Los grupos de apoyo sobre el VIH en línea no deben confundirse con la consejería en línea sobre el VIH, que a menudo son servicios de pago ofrecidos por terapeutas autorizados.
Aunque los grupos de apoyo pueden ayudarlo a superar una crisis emocional, no están destinados a reemplazar a un psiquiatra u otro profesional de la salud mental si tiene una depresión severa o pensamientos suicidas.
En tales casos, debe llamar a la línea directa de VIH / SIDA de su estado o a la Línea Nacional de Suicidio al 1-800-273-8255, las cuales están disponibles las 24 horas del día, los siete días de la semana.
Cómo elegimos los mejores grupos de apoyo para el VIH en línea
Aunque existen numerosos grupos de apoyo para el VIH que puede encontrar en línea en lugares como Facebook, Meetup y Yahoo Groups, los seleccionados tienen como objetivo replicar las características de un grupo de apoyo en persona.
Esto incluye garantizar la confidencialidad de los miembros, tener reglas de participación y brindar cierto nivel de supervisión y moderación para evitar interacciones abusivas y desinformación. También debe haber un nivel razonable de interacción en línea para que las personas necesitadas puedan obtener una respuesta rápida a sus preguntas e inquietudes en lugar de tener que esperar (o no obtener respuesta).
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