La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad causada por la alteración de la señalización nerviosa dentro del cerebro y la médula espinal de una persona. Los síntomas variables de la EM (fatiga, dolor, dificultades para caminar, problemas de visión y más) pueden aislar socialmente e interferir con el funcionamiento diario.
Los grupos de apoyo son un recurso valioso para quienes viven con EM porque conectan a personas con experiencias similares para que no se sientan tan solas.
Además de brindar compañía social, comodidad y un vínculo compartido, los grupos de apoyo pueden brindar estrategias de afrontamiento para manejar las luchas diarias de vivir con EM. También pueden ayudar a fortalecer su bienestar emocional general.
Poder participar en talleres educativos y actividades de recaudación de fondos y promoción son beneficios potenciales adicionales de unirse a uno o más grupos de apoyo para aquellos interesados.
A continuación, hemos elegido algunos de los mejores grupos de apoyo para EM. Es de esperar que estas comunidades le brinden la comodidad, la información, la interacción social y el apoyo emocional que se merece mientras navega por su viaje único a la EM.
Los 7 mejores grupos de apoyo para la esclerosis múltiple (EM) de 2021
- Mejor en general: Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
- La mejor conexión de igual a igual: MS World
- Lo mejor para la salud y el bienestar: Puede hacer esclerosis múltiple
- Lo mejor para la amistad: MyMSTeam
- El mejor soporte uno a uno: Asociación de Esclerosis Múltiple de América
- Lo mejor para iniciar su propio grupo de apoyo: MS Focus
- Lo mejor para rastrear datos de MS: Pacientes como yo
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Mejor en general: Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
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Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
Regístrate ahoraFundada en 1946, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS) es una organización líder y prominente en la investigación, educación y concientización sobre la EM. Su principal misión es acabar con la EM para siempre. La gran cantidad y variedad de servicios de apoyo disponibles es lo que hace que esta organización califique para nuestro mejor grupo de apoyo en general.
En primer lugar, NMSS ofrece una amplia red de grupos de apoyo gratuitos, presenciales y virtuales ubicados en todo el país. Algunas de estas comunidades se enfocan en ciertas poblaciones, como adultos jóvenes o afroamericanos que viven con EM, y se enfocan en aprender sobre la condición, enfrentar desafíos, ser defensores y conectarse socialmente con otros.
Otro recurso valioso de NMSS es su servicio de apoyo emocional Happy the App. Con esta aplicación móvil, puede recibir apoyo emocional y compasivo las 24 horas del día de un Happy Support Giver, que es un trabajador social, una enfermera, un compañero de apoyo o un cuidador.
La misión principal de la organización es escuchar y brindar consuelo y aliento gentil cuando lo necesite, de día o de noche. Tenga en cuenta que las dos primeras llamadas a "Happy the App" son gratuitas. Para llamadas posteriores, el costo es de aproximadamente $ 12 por media hora.
NMSS también ofrece un programa telefónico confidencial gratuito llamado MSFriends. Este programa lo conecta con voluntarios capacitados que también viven con EM.
Por último, un recurso único y valioso proporcionado por el NMSS son los navegadores de MS, que son profesionales altamente capacitados y dedicados que trabajan directamente con personas con EM. Los navegadores de EM también pueden trabajar con seres queridos, familiares y / o cuidadores de personas que viven con EM.
Además del apoyo emocional, los MS Navigators ayudan con problemas logísticos como seguros, acceso a la atención médica y desafíos laborales que pueden crear una capa adicional de estrés para quienes viven con EM. También pueden brindar orientación sobre estrategias de estilo de vida saludable, como la dieta y la actividad física.
La mejor conexión de igual a igual: MS World
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MS World
Regístrate ahoraLanzada en 1996, MS World es una organización dirigida por pacientes que ha prestado servicios a más de 220.000 miembros.Su misión es acabar con el aislamiento de vivir con EM y promueve la idea de que "el bienestar es un estado de la mente", lo que enfatiza el poder curativo de la conexión cuerpo-mente.
Esta organización tiene un foro muy grande y activo de EM y una sala de chat donde puede conectarse con otras personas que viven con EM, así como con los seres queridos de las personas con EM o personas que creen que pueden tener EM.
MS World tiene docenas de subforos bien organizados que permiten a los miembros compartir sus historias o discutir temas específicos de la EM, como síntomas, tratamientos y dispositivos de asistencia. También hay un subforo popular para preguntas y respuestas generales sobre la EM.
Además, el foro tiene ventajas reconfortantes, ya que actúa como un centro de bienestar donde los miembros pueden compartir recetas, libros y películas, y discutir hábitos alimenticios saludables. Los moderadores voluntarios en el sitio también revisan todas las publicaciones de los miembros de antemano, eliminando las que sean potencialmente dañinas o engañosas. También tienen la autoridad para detener o redirigir cualquier conversación que vaya en una dirección negativa.
Lo mejor para la salud y el bienestar: Puede hacer esclerosis múltiple
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Puede hacer EM
Regístrate ahoraCan Do Multiple Sclerosis es una organización sin fines de lucro que fue fundada en 1984 por Jimmie Heuga, un esquiador olímpico que fue diagnosticado con la enfermedad a la edad de 26 años.
Si está buscando adoptar un enfoque de “panorama general” para vivir con EM, esta organización puede ser su mejor opción. Los recursos de Can Do MS abordan no solo la enfermedad, sino también sus implicaciones físicas, emocionales y espirituales generalizadas.
Hay dos talleres educativos y de apoyo gratuitos que ofrece esta organización. JUMPSTART es un taller gratuito de un día que brinda a las personas con EM y sus socios de apoyo educación, consejos y herramientas para controlar su enfermedad y su salud y bienestar en general. Los talleres, que se ofrecen de forma virtual, se centran en temas como el estado de ánimo y la cognición, la navegación por las actividades de la vida diaria y la alimentación saludable.
Otra opción es TAKE CHARGE, que es un taller de fin de semana interactivo gratuito de dos días para personas que envejecen con EM y sus socios de apoyo. El retiro virtual y los cursos previos al programa hacen que las personas con EM y sus socios desarrollen objetivos personales con un equipo de entrenadores y otros participantes para encontrar soluciones sobre cómo vivir mejor con SMS. Los participantes también recibirán asesoramiento individual de planificadores financieros, dietistas, fisioterapeutas y profesionales médicos. Los cursos cubren temas como el envejecimiento y la EM, el sueño, la intimidad y el ejercicio.
Lo mejor para la amistad: MyMSTeam
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MyMSTeam
Regístrate ahoraMyMSTeam es parte de MyHealthTeams, una startup independiente respaldada por capital de riesgo con sede en San Francisco. Su misión es conectar a otras personas que viven con EM y brindar apoyo educativo y emocional.
Esta red social gratuita de casi 158.000 miembros es fácil de navegar y tiene un ambiente cálido y compasivo. Quizás sea un buen lugar para comenzar si le diagnosticaron recientemente o si busca fomentar nuevas amistades.
En el sitio web, puede encontrar personas como usted buscando en un directorio, que clasifica a los miembros utilizando varios filtros, como el tipo de EM que tienen o sus síntomas.
Su red también ofrece una sección de preguntas y respuestas amigable y guiada. Otra característica interesante es la página de actividades, donde los miembros pueden publicar y compartir imágenes, historias, pensamientos, bromas y citas inspiradoras.
Una nota adicional: la organización informa que puede asociarse con una empresa farmacéutica o una universidad. MyMSTeam afirma que ocasionalmente comparte información sobre los miembros (aunque no revela detalles), que se mantiene en el anonimato. MyMSTeam siempre informará a las personas con anticipación si lo está haciendo, y no les da a estas empresas acceso a la red real.
El mejor soporte uno a uno: Asociación de Esclerosis Múltiple de América
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Asociación de Esclerosis Múltiple de América
Regístrate ahoraLa Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple (MSSA) es una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo mejorar las vidas de las personas con EM a través del servicio y el apoyo.
My MSAA Community es un foro de soporte en línea gratuito (impulsado por HeathUnlocked.com) para personas que viven con EM y sus seres queridos. El foro se lanzó en el verano de 2016 y ahora cuenta con más de 6.220 miembros.
El diseño del foro es cálido, atractivo, bien organizado y fácil de navegar. El registro es rápido y sencillo. Los miembros escriben una publicación y luego otros pueden responder con una respuesta o un "me gusta". También puede buscar en el foro miembros que vivan cerca de usted para una mejor conexión.
Otro de los servicios más exclusivos de MSSA es su línea de ayuda gratuita, que permite que las personas con EM y sus familiares, amigos y cuidadores hablen con un consejero o especialista en servicios sociales capacitado.
Además de brindar estímulo e ideas para superar varios desafíos, los especialistas pueden recomendar otros recursos, algunos relacionados con los programas ofrecidos por MSSA.
Lo mejor para iniciar su propio grupo de apoyo: MS Focus
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MS Focus
Regístrate ahoraLa Fundación para la Esclerosis Múltiple (MSF), conocida como MS Focus, es una organización sin fines de lucro cuya misión es abordar las necesidades de las personas que viven con EM y sus seres queridos a través de servicios de apoyo financiero y emocional, concientización y programas educativos.
MS Focus creó una comunidad de apoyo llamada MS Focus Independent Support Group Network. Dentro de este programa, las personas que viven con EM o los profesionales de la salud pueden recibir diversos materiales y recursos a través de MSF para lanzar y dirigir sus propios grupos de apoyo.
Además de proporcionar un espacio abierto y reconfortante donde las personas pueden compartir su experiencia y sus luchas con la EM, otros objetivos del líder del grupo de apoyo incluyen compartir consejos sobre cómo vivir bien con la EM, fomentar el pensamiento positivo y proporcionar resultados de investigación actualizados sobre la EM.
Para encontrar un grupo de apoyo (no necesariamente iniciar uno), puede buscar reuniones en el directorio en línea cerca de usted. MS Focus también tiene un grupo de Facebook para personas que prefieren el apoyo en línea, que incluye discusiones sobre terapias de medicina alternativa, medicamentos y manejo del dolor. Hay moderadores para la comunidad, pero las conversaciones fluyen libremente.
Lo mejor para rastrear datos de MS: Pacientes como yo
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Pacientes como yo
Regístrate ahoraInspirados por Stephen Heywood, que tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus hermanos fundaron PacientesLikeMe en 2004. Esta comunidad de apoyo se abrió a otros pacientes con enfermedades crónicas, incluida la EM, en 2011.
Lo único y útil de esta comunidad de EM es que los miembros pueden compartir datos personales (es decir, registrar sus síntomas de EM o los tratamientos que probaron). Luego, estos datos se recopilan, combinan y revelan a través de una serie de gráficos y cuadros ilustrados, coloridos y fáciles de leer, que están disponibles para los miembros.
Los datos proporcionados por los miembros son voluntarios, por lo que las reglas de privacidad de HIPAA no se aplican a los perfiles de salud de los usuarios del sitio. Sin embargo, los números son sólidos e incluso los médicos e investigadores los examinan y utilizan como una herramienta para comprender mejor la enfermedad.
Al registrarse en este grupo de apoyo, primero debe completar un perfil. Para que su experiencia sea más personal, puede optar por incluir una imagen y compartir su historia de EM en una propaganda que sea visible para los demás.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para EM?
Los grupos de apoyo para la EM son comunidades de personas que se unen, ya sea de forma virtual o en persona, para conectarse y compartir sus experiencias y luchas al vivir con EM. La misión de estas comunidades puede variar levemente, pero generalmente implica compartir recursos y estrategias de afrontamiento y brindar apoyo emocional y aliento.
¿Es un grupo de apoyo de EM adecuado para mí?
Vivir con una enfermedad crónica e impredecible como la EM puede ser aislante. Participar en un grupo de apoyo es una forma de ver que no está solo en sus experiencias y los desafíos que enfrenta.
Además de una conexión social, un grupo de apoyo puede ser una vía para que usted aprenda más sobre la EM. Además, los grupos de apoyo pueden ser una fuente de inspiración. Muchas personas encuentran consuelo al ayudar a otros y compartir sus luchas únicas con la EM.
Decidir si unirse o no a un grupo de apoyo es una elección personal, y tenga en cuenta que no es algo permanente de ninguna manera. Puede unirse, salir y volver a unirse como desee.
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo de EM?
Los grupos de apoyo para la EM generalmente se estructuran en torno a uno o más objetivos comunes, por ejemplo, combatir el aislamiento, ayudar a formar amistades o proporcionar educación sobre la EM.
Los grupos de apoyo en línea y en persona generalmente tienen un líder o moderador para ayudar a guiar a la comunidad y mantenerlos encaminados con el objetivo o el tema en mente (si corresponde). Con los grupos en línea, el moderador puede leer los mensajes de antemano para asegurarse de que sean apropiados y seguros.
¿Cuánto cuestan?
La gran mayoría de los grupos de apoyo para la EM son gratuitos, al igual que los recursos educativos que se proporcionan. Algunas de las organizaciones participan en diversas actividades de recaudación de fondos para apoyar su causa. Por lo tanto, al unirse a un grupo de apoyo o suscribirse a su sitio web, puede recibir correos electrónicos sobre la participación en una actividad de recaudación de fondos o hacer una donación monetaria al sitio, para que puedan continuar proporcionando recursos de forma gratuita a las personas con EM.
Cómo elegimos los mejores grupos de apoyo para la esclerosis múltiple (EM)
Hay disponibles muchos grupos de apoyo excelentes para la EM. Para elegir los mejores, se consideraron diversas características como la navegabilidad y accesibilidad, la privacidad y el nivel de apoyo emocional y educativo brindado. También tomamos en consideración el profesionalismo y la sofisticación del sitio en la medida en que afectó la experiencia del usuario.
Por ejemplo, elegimos a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple como nuestra mejor elección general por su variedad de servicios de apoyo y MyMSTeam y MS World por el apoyo emocional y las conexiones proporcionadas.
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