La enfermedad de Parkinson (EP) es causada por la pérdida de células nerviosas productoras de dopamina en el cerebro. Como resultado del agotamiento de la dopamina (un mensajero químico), se presentan varios síntomas, como temblores, rigidez, depresión, problemas para dormir y más.
Estos síntomas de la enfermedad de Parkinson a menudo son impredecibles y difíciles de controlar. Empeoran con el tiempo y eventualmente interfieren con el funcionamiento diario de una persona.
Los grupos de apoyo, que pueden ser pequeños o grandes, y reunirse virtualmente o en persona, pueden ayudar a una persona a encontrar estrategias para enfrentar y adaptarse a las luchas y demandas diarias de vivir con la EP.
Los grupos de apoyo también pueden reducir el estrés, servir como una fuente de aliento y mejorar la calidad de vida. Unirse a uno también es a menudo una buena manera de aprender sobre las investigaciones o terapias emergentes de la EP.
Aquí, hemos elegido algunos de los mejores grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson. Es de esperar que la información proporcionada sea un buen trampolín para encontrar consuelo y orientación.
Los 7 mejores grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson de 2021
- Mejor en general: Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson
- Lo mejor para comenzar: Grupo de apoyo para la enfermedad de Parkinson de DailyStrength
- Lo mejor para la variedad: Fundación de Parkinson
- Lo mejor para compartir información: Pacientes como yo
- Lo mejor para los líderes de grupos de apoyo: Alianza y trastorno del movimiento de Parkinson
- Mejor grupo de soporte de Facebook: Comunidad de Parkinson
- Lo mejor para el apoyo de igual a igual: NeuroTalk
Mejor en general: Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson
Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson
Regístrate ahoraFundada en 1961, la Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Parkinson (APDA) es, según se informa, la red de base más grande dedicada a combatir la enfermedad de Parkinson. Han invertido más de $ 185 millones en crear conciencia, apoyar programas educativos y financiar la investigación, con el objetivo de acabar con la EP.
El profesionalismo, la facilidad de uso y la cantidad de servicios de grupos de apoyo que brinda la ADPA son los que hacen de esta organización el mejor grupo de apoyo general para la enfermedad de Parkinson.
En 2017, la ADPA colaboró con un sitio de soporte, llamado Pacientes inteligentes, para formar un nuevo foro de soporte en línea. Dentro de este foro de discusión gratuito, los pacientes con EP, sus seres queridos y sus cuidadores pueden socializar, aprender más sobre la EP y compartir consejos y estrategias de afrontamiento sobre cómo vivir con la enfermedad.
Como ventaja adicional, el registro es simple: todo lo que las personas deben proporcionar es una dirección de correo electrónico. El sitio web en general está limpio, bien organizado y las conversaciones son fáciles de examinar o iniciar por su cuenta.
Además de su amigable y cálida comunidad de apoyo en línea, la ADPA tiene más de 1,400 grupos de apoyo gratuitos en todo el país. Cada uno es único: algunos están dedicados a personas diagnosticadas con EP a una edad temprana, mientras que otros se enfocan en cuidadores o familiares de personas con EP.
La ADPA también ofrece clases de ejercicios, como Tai Chi, boxeo sin contacto, yoga y danza, así como seminarios educativos y eventos sociales para conocer y saludar.
Lo mejor para comenzar: Grupo de apoyo para la enfermedad de Parkinson de DailyStrength
Fuerza diaria
Regístrate ahoraDailyStrength es una división de Sharecare, que fue creada por el fundador de WebMD Jeff Arnold y el famoso Dr. Oz en 2009. El DailyStrength Parkinson's Disease Support Group es una comunidad de apoyo en línea gratuita y acogedora con más de 400 miembros y 3,000 publicaciones.
La misión del grupo se centra en empoderarse e inspirarse mutuamente para superar los desafíos de la vida y relacionados con la EP.
En general, el sitio web de DailyStrength es atractivo y fácil de navegar, y el registro es sencillo y rápido. Las publicaciones son informativas, prácticas y reflexivas. Este es, quizás, un buen lugar para comenzar para las personas que buscan un grupo de apoyo en línea más pequeño e íntimo que no sea abrumador ni esté asociado con una organización nacional.
Aunque el sitio no está moderado, para mantener el grupo de apoyo seguro y positivo, DailyStrength tiene un conjunto de pautas que se les pide a los miembros que sigan.
Lo mejor para la variedad: Fundación de Parkinson
Fundación de Parkinson
Regístrate ahoraLa Fundación de Parkinson se formó a partir de la fusión de otras dos fundaciones, la Fundación Nacional de Parkinson y la Fundación de la Enfermedad de Parkinson, con la misión de mejorar la vida y, en última instancia, encontrar una cura para las personas que viven con la enfermedad de Parkinson.
La Fundación de Parkinson tiene una amplia red de grupos de apoyo en persona y gratuitos ubicados en todo el país. La mayoría de ellos son para cualquier persona que viva con EP, pero algunos están dirigidos a una determinada audiencia (es decir, personas con EP de inicio en la juventud).
La Fundación de Parkinson también ofrece una comunidad de apoyo en línea gratuita llamada PD Conversations. Aquí, las personas pueden conectarse con otras personas que viven con EP, así como obtener respuestas a sus preguntas por parte de expertos en EP. Para enfocar sus interacciones, la comunidad en línea se divide en grupos de discusión: recién diagnosticados, síntomas de EP, pacientes de habla hispana y mucho más.
La Fundación de Parkinson también ofrece clases de salud y bienestar y recursos educativos gratuitos a través de sus redes locales. La organización también crea conciencia y recauda fondos a través de varias reuniones, como su evento anual de recaudación de fondos llamado Moving Day Walk.
Lo mejor para compartir información: Pacientes como yo
Pacientes como yo
Regístrate ahoraPatientLikeMe fue fundada en 2004 por los hermanos de Stephen Heywood, que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA) hasta su muerte en 2006. Pero en 2011, esta comunidad de apoyo en línea gratuita se abrió a otras condiciones de salud, incluida la enfermedad de Parkinson.
El foro de apoyo a la enfermedad de Parkinson es ahora una comunidad activa y sólida de cerca de 30.000 miembros, y lo que hace que este foro sea tan atractivo es su función en el intercambio de información. Los miembros pueden informar voluntariamente aspectos de su enfermedad (p. Ej., Síntomas, medicamentos, hábitos de estilo de vida, dieta), y estos datos se recopilan y comparten en forma de gráficos básicos y coloridos. Los miembros también pueden examinar los datos mediante herramientas de búsqueda y filtrado fáciles de usar.
Además de compartir y aprender unos de otros, las personas pueden socializar y fomentar conexiones o amistades. Los perfiles del foro (solo visibles para los miembros) contienen información como sexo, edad, ciudad natal y una imagen (lo que lo hace más personal). Los miembros también pueden incluir una breve biografía sobre ellos mismos y una lista de intereses.
Cualquier información compartida en el foro no está protegida por HIPAA, porque se proporciona voluntariamente. Además, otros miembros pueden enviar mensajes privados, pero solo a través del foro y no por correo electrónico.
Lo mejor para los líderes de grupos de apoyo: Alianza y trastorno del movimiento de Parkinson
Alianza y trastorno del movimiento de Parkinson
Regístrate ahoraLa Alianza y el Trastorno del Movimiento de Parkinson (PMD Alliance) es una organización sin fines de lucro que se centra en características como la empatía, la creatividad, la capacidad de recuperación y el aprendizaje compartido.
También cuenta con una gran cantidad de servicios educativos y de apoyo. Además de la programación en línea y los grupos de apoyo de Zoom, esta organización también ofrece varios grupos de apoyo en persona ubicados en todo el país.
Además, la organización también ofrece numerosos programas educativos como "Lunch with Docs", en el que las personas pueden reunirse con un especialista en trastornos del movimiento virtualmente durante el almuerzo desde la comodidad de su hogar.
Sin embargo, lo que es verdaderamente único acerca de esta organización es que ofrece talleres gratuitos en todo el país llamados In Sync para apoyar y enseñar a las personas interesadas en desarrollar sus habilidades como líder de un grupo de apoyo.
Allí, las personas pueden aprender habilidades y generar confianza para diseñar y dirigir su propio grupo de apoyo (incluidos los grupos de apoyo basados en ejercicios) para la enfermedad de Parkinson u otros trastornos del movimiento. Los expertos en liderazgo y los profesionales de la salud también brindan orientación a través de presentaciones informativas.
Mejor grupo de soporte de Facebook: Comunidad de Parkinson
Comunidad de Parkinson
Regístrate ahoraLa comunidad de Parkinson opera un grupo de apoyo en Facebook con más de 18,000 miembros y cientos de publicaciones cada mes.
Este grupo gratuito, activo y perspicaz es privado, lo que significa que requiere permiso para unirse y las publicaciones solo son visibles para los miembros. Está abierto a personas que viven con EP y a sus familiares.
Si bien la empresa que dirige esta comunidad (Research Catalyst) se centra en encontrar participantes en el estudio para varios estudios de investigación, las personas pueden simplemente unirse al grupo de Facebook para recibir apoyo y aliento.
Además del grupo de apoyo en línea, la comunidad de Parkinson también ofrece otros recursos. Las personas pueden calificar para hablar con un defensor de la enfermedad de Parkinson sobre su viaje personal con la EP (es decir, síntomas, terapias, etc.). Allí, las personas también pueden ver si ellos (o sus seres queridos) califican para diferentes ensayos clínicos relacionados con la EP.
Lo mejor para el apoyo de igual a igual: NeuroTalk
NeuroTalk
Regístrate ahoraNeuroTalk es un grupo de apoyo en línea gratuito e informal para personas con trastornos neurológicos, incluida la enfermedad de Parkinson.
Después de registrarse y crear un nombre de usuario y contraseña en el sitio web, las personas pueden ingresar al foro de la enfermedad de Parkinson. Muchas de las publicaciones tienen más de cientos de miles de visitas.
Las publicaciones varían mucho en contenido, desde hablar sobre síntomas y terapias hasta discutir la biología detrás de la enfermedad de Parkinson. Las personas también usan el sitio para solicitar u ofrecer equipos médicos, conectarse socialmente, contar chistes o inspirarse mutuamente a través del arte o la poesía.
En general, el estilo del sitio es simple y emite un ambiente algo acogedor. Puede ser un grupo de apoyo ideal para personas que buscan una distracción saludable o un oído atento. Los miembros pueden expresar sus estados de ánimo a través de íconos, que están algo desactualizados pero agregan un elemento divertido y ligero al grupo.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson?
Los grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson son personas que viven con EP (o seres queridos / cuidadores de personas con EP) que se reúnen para compartir sus experiencias en común. Al compartir, los miembros de los grupos de apoyo pueden brindar y recibir consuelo, aliento, conocimiento, consejos e inspiración.
Cada grupo de apoyo es único. Algunos grupos se reúnen en persona todos los meses, mientras que otros no tienen horarios de reunión y se centran en publicaciones en un foro en línea. Los grupos de apoyo también pueden variar en su público objetivo, formato de reunión, tamaño y enfoque (educativo versus social).
¿Es un grupo de apoyo para la enfermedad de Parkinson adecuado para mí?
Si bien los grupos de apoyo tienen múltiples beneficios, puede unirse cuando se sienta listo. Escuche y confíe en su instinto, pero también intente estar abierto a la idea de compartir su experiencia y aprender de los demás.
Si decide unirse a un grupo de apoyo, trate de ser paciente, ya que encontrar el grupo adecuado puede ser un proceso de prueba y error. Tenga en cuenta que siempre puede optar por no participar en el grupo en cualquier momento o volver a unirse más tarde cuando sea el momento adecuado.
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson?
La mayoría de los grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson se estructuran en torno a un área de interés particular. Proporcionan un entorno reconfortante, ya sea de forma virtual o en persona, donde los miembros pueden conectarse, compartir sus experiencias, aprender unos de otros, recopilar información y recibir apoyo emocional.
La moderación de cada grupo puede variar, y algunos grupos tienen más supervisión que otros. En muchos casos, el grupo de apoyo (especialmente los en persona) está dirigido por un miembro voluntario del grupo, pero cuenta con la orientación de un profesional de la salud o un trabajador social.
¿Cuánto cuestan los grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson?
La mayoría de los grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson y sus recursos y servicios asociados son gratuitos. Algunas clases de ejercicios ofrecidas por grupos de apoyo, como algunas asociadas con la ADPA, pueden costar una pequeña tarifa.
Al unirse a un grupo de apoyo dentro de una organización, puede recibir información sobre sus diversos eventos de recaudación de fondos o las formas en que puede hacer una donación monetaria. Estos fondos contribuyen al funcionamiento de la organización en general, que incluye sus grupos de apoyo.
Cómo elegimos los mejores grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson
Al elegir los mejores grupos de apoyo para la enfermedad de Parkinson, consideramos varias características como la facilidad para convertirse en miembro, el profesionalismo, la navegabilidad del sitio web y el perfil nacional del grupo. También consideramos la diversidad del apoyo brindado, como si los grupos brindaron una mezcla saludable de apoyo emocional, informativo y social.
Para aquellos que buscan una experiencia más informal y de igual a igual, seleccionamos NeuroTalk y Parkinson's Community. Sin embargo, Parkinson's Foundation es una excelente opción para las personas que desean confiar en los expertos.
