Un trasplante de órganos es un procedimiento que salva vidas y que cambia su vida para siempre. Cuestiones como la inmunosupresión y la atención de seguimiento pueden limitar sus opciones de viaje e incluso pueden entrar en juego a medida que toma decisiones sobre dónde desea vivir y su propia planificación familiar.
Hay varios grupos de apoyo para trasplantes, algunos de los cuales son específicos de un tipo de trasplante de órganos y otros incluyen todos los trasplantes de órganos. Cuando piense en el mejor grupo para usted, es importante recordar que su experiencia personal está determinada no solo por el tipo de trasplante que ha tenido (o está esperando), sino también por factores como su edad y el motivo de su trasplante.
Los 8 mejores grupos de apoyo para trasplantes de 2021
- Mejor en general: Organización Internacional de Receptores de Trasplantes (TRIO)
- Lo mejor para los niños: Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh
- Lo mejor para la promoción: Organización de apoyo al trasplante
- Lo mejor para el trasplante de corazón: Asociación Americana del Corazón
- Lo mejor para el trasplante de pulmón: Segundo aire
- Lo mejor para el trasplante de riñón: Comunidad de trasplantes de la Fundación Nacional del Riñón
- Lo mejor para el trasplante de hígado: Grupo de apoyo Inspire de la American Liver Foundation
- Lo mejor para niños con trasplantes de hígado: Familias de hígado
Mejor en general: Organización Internacional de Receptores de Trasplantes (TRIO)
Organización Internacional de Receptores de Trasplantes (TRIO)
Regístrate ahoraLa Organización Internacional de Receptores de Trasplantes (TRIO) es una organización internacional sin fines de lucro que tiene muchos capítulos locales. Puede unirse como miembro del grupo de apoyo internacional o unirse a un capítulo local en su área, algunos de los cuales celebran reuniones en persona. También puede conectarse con los administradores para obtener información sobre cómo iniciar un capítulo local en su comunidad.
El grupo de apoyo TRIO se centra en la concienciación, el apoyo, la educación y la defensa de los trasplantes. La organización atiende a personas que están esperando un trasplante o que han tenido un trasplante. El contenido educativo y las historias de los miembros están disponibles en el sitio web.
Uno de los programas de TRIO, "Lend A Helping Ear", vincula a los miembros que están dispuestos a compartir experiencias con otros que necesitan apoyo. También hay un subgrupo dedicado a los cuidadores que está asociado con Transplant Caregivers - Partners for Life, un grupo privado de Facebook.
La concienciación sobre trasplantes se centra en brindar información a las personas que desean aprender más sobre lo que significa ser un donante de trasplante de órganos y cómo convertirse en uno.
TRIO está dirigido por un equipo de administradores.
Lo mejor para los niños: Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh
Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh
Regístrate ahoraLos trasplantes infantiles involucran consideraciones de por vida a medida que los niños aprenden cómo asistir a la escuela y participar en actividades mientras se adaptan a sus limitaciones de salud. Los padres también tienen preocupaciones sobre el cuidado y la ayuda a sus hijos a trabajar hacia la independencia y el cuidado personal.
UPMC Children's Hospital of Pittsburgh tiene un grupo de apoyo dedicado para niños que han tenido o están recibiendo un trasplante de órganos. Los videos y recursos educativos están disponibles en el sitio web.
También hay disponibles campamentos de verano para niños que han tenido trasplantes, que ofrecen un programa completo de actividades divertidas y programas educativos.
Los recursos familiares están disponibles para los padres cuyos hijos reciben atención en UPMC. Estos incluyen acceso a dormitorios, duchas y lavandería. También hay un grupo de apoyo para padres para que las familias puedan conectarse con otras personas que comprenden los desafíos de un trasplante de órganos. También hay disponible asistencia financiera limitada para las familias.
Si bien el grupo de apoyo de UPMC es gratuito, el campamento de niños requiere una tarifa de participación.
Lo mejor para la promoción: Organización de apoyo al trasplante
Organización de apoyo al trasplante
Regístrate ahoraLa Organización de Apoyo al Trasplante tiene muchos objetivos, que incluyen crear conciencia en la comunidad sobre la donación de órganos y apoyar a los receptores de trasplantes de órganos con becas, educación y oportunidades para establecer contactos. Su grupo de apoyo sirve al condado de Westchester y las áreas circundantes, mientras que sus programas de concienciación y defensa tienen un alcance nacional.
Además de la educación, la Organización de Apoyo al Trasplante trabaja activamente para inscribir a las personas para que se conviertan en donantes de órganos.
La organización ofrece una beca para "honrar la memoria de los miembros fallecidos" y promover la importancia de la donación de órganos, ojos y tejidos. Cada año, se elige a un estudiante de último año de escuela secundaria en el estado de Nueva York de un grupo de solicitantes para recibir la beca en función de sus esfuerzos de promoción y concienciación.
Los programas de defensa realizados por la Organización de Apoyo al Trasplante incluyen campañas de cabildeo legislativo para aumentar el acceso a la investigación y el tratamiento. Además, el grupo presenta programas educativos en escuelas y centros comunitarios.
La Organización de Apoyo al Trasplante cuenta con voluntarios y se financia con las cuotas de los miembros y las donaciones.
Lo mejor para el trasplante de corazón: Asociación Americana del Corazón
Asociación Americana del Corazón
Regístrate ahoraLos adultos y los niños que son sobrevivientes de un trasplante de corazón necesitan cuidados cardíacos de por vida y continúan teniendo problemas de salud persistentes después del trasplante. El grupo de apoyo para trasplantes de corazón de la Asociación Estadounidense del Corazón es una red nacional de sobrevivientes y candidatos de trasplantes de corazón que pueden conectarse entre sí para obtener apoyo, consejos y referencias.
El grupo de apoyo alberga una colección en línea de materiales educativos, incluida una biblioteca de artículos y videos sobre la vida como receptor de un trasplante de corazón.
La página de la comunidad tiene un espacio dedicado donde los miembros pueden publicar preguntas, comentarios y respuestas. Los temas van desde preocupaciones generales sobre vivir con un trasplante de corazón hasta problemas más oportunos (como los riesgos para la salud que plantea el COVID-19.
También puede unirse a la página privada de Facebook de la Asociación Estadounidense del Corazón para conectarse con otras personas que comparten sus mismas inquietudes.
El grupo de apoyo de la Asociación Estadounidense del Corazón es gratuito y está respaldado por donaciones privadas, corporativas y fundacionales. Como miembro registrado o cuidador, puede llamar a un moderador de la comunidad durante el horario comercial para obtener consejos y referencias.
Lo mejor para el trasplante de pulmón: Segundo aire
Segundo aire
Regístrate ahoraSecond Wind es un grupo de apoyo para trasplantes de pulmón que brinda información sobre trasplantes de pulmón, una red comunitaria y un programa de asistencia financiera para sobrevivientes y candidatos a trasplantes de pulmón.
El sitio web proporciona a los miembros registrados una herramienta de búsqueda para encontrar y conectarse con otras personas que han pasado por experiencias similares de trasplante de pulmón. Los miembros que figuran en la Búsqueda de miembros solo pueden ser contactados si dan su consentimiento para que su nombre e información se publiquen en el directorio.
Second Wind también ofrece asistencia financiera a los solicitantes que califiquen. El fondo está destinado a ayudar con los gastos médicos y los costos asociados directamente relacionados con un trasplante de pulmón que no están cubiertos por el seguro. Existe un límite en la cantidad de asistencia financiera que puede recibir un miembro, y los miembros de organizaciones que brindan fondos similares no son elegibles. (Estos grupos se enumeran en el sitio web de Second Wind).
Second Wind se financia con las cuotas de los miembros y las contribuciones de los donantes.
Lo mejor para el trasplante de riñón: Comunidad de trasplantes de la Fundación Nacional del Riñón
Cortesía de National Kidney Foundation
Regístrate ahoraLos trasplantes de riñón son el tipo más común de trasplante de órganos que se recibe de un donante vivo. A menudo, un donante de riñón es una persona relacionada con el receptor. Un trasplante de riñón es una preocupación para el donante y el receptor, quienes deben comprender las implicaciones para la salud antes y después de la cirugía.
La Comunidad de Trasplantes de la Fundación Nacional del Riñón es un grupo de apoyo para personas que han tenido o están esperando un trasplante de riñón, así como sus familias. El grupo de apoyo en línea ofrece material educativo sobre cómo vivir con un trasplante de riñón, un foro de discusión interactivo y acceso a una comunidad privada para establecer contactos e interactuar con otros en forma individual.
El grupo de apoyo de la Comunidad de trasplantes es gratuito y está moderado por un equipo de administradores. El programa está financiado por donantes privados, corporativos y fundacionales.
Lo mejor para el trasplante de hígado: Grupo de apoyo Inspire de la American Liver Foundation
Fundación Americana del Hígado
Regístrate ahoraUn trasplante de hígado generalmente está precedido por un período prolongado de enfermedad hepática, durante el cual las personas a menudo experimentan enfermedades y dolencias extremas. Después del trasplante, puede haber cambios extremos en el estilo de vida que pueden ser igualmente desafiantes.
El grupo de apoyo Inspire de la American Liver Foundation atiende a adultos que han tenido o están esperando un trasplante de hígado.
El grupo de apoyo ofrece oportunidades para establecer contactos a través de un foro de debate público activo. Los temas incluyen las complicaciones de la enfermedad hepática y los efectos secundarios de los medicamentos posteriores al trasplante. Una comunidad de apoyo privada, disponible mediante registro, permite interacciones más personales.
El grupo de apoyo Inspire también ofrece información actualizada sobre ensayos clínicos, incluida la información de elegibilidad. También hay recursos para los cuidadores que también se ven afectados por los desafíos de un trasplante de hígado.
La membresía es gratuita. La organización de apoyo está financiada por contribuciones caritativas de patrocinadores privados, corporativos y fundacionales.
Lo mejor para niños con trasplantes de hígado: Familias de hígado
Los trasplantes de hígado se encuentran entre los tipos de trasplantes de órganos más comunes en los Estados Unidos. Los niños no solo requieren trasplantes por diferentes razones que los adultos, sino que también tienen necesidades de atención específicas.
Liver Families es un grupo de apoyo que sirve a los niños que se han sometido o están esperando un trasplante de hígado, así como a sus familias. El grupo de apoyo en línea es apto para niños y está destinado a proporcionar un espacio cómodo y divertido para sus miembros.
La organización ofrece oportunidades de información, educación y redes para que los miembros se conecten. El material educativo está dirigido específicamente a la enfermedad hepática infantil y las preocupaciones sobre los trasplantes de hígado en los niños.
Un foro privado está disponible para los miembros registrados, lo que le permite compartir sus experiencias y conectarse con otros de forma individual.
Los miembros también pueden comprar artículos en una tienda en línea, cuyas ganancias ayudan a financiar el grupo de apoyo. El grupo de apoyo de Liver Families está dirigido por voluntarios y es gratis unirse.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para trasplantes?
Los grupos de apoyo para trasplantes son organizaciones sin fines de lucro que brindan información, oportunidades para establecer contactos, educación y apoyo moderado a los receptores de trasplantes o los que esperan un trasplante.
Muchos de estos grupos mantienen comunidades privadas para miembros registrados. Algunos ofrecen grupos de apoyo en persona y eventos especiales para que los miembros se reúnan y compartan experiencias e inquietudes.
¿Es un grupo de apoyo para trasplantes adecuado para mí?
Vivir con un trasplante de órgano puede ser extremadamente difícil, ya menudo lo deja aislado de otras personas que comprenden sus preocupaciones (especialmente si vive en una comunidad pequeña o remota). Puede beneficiarse de conectarse en un espacio seguro para compartir experiencias, información y recursos con otras personas que han tenido o están esperando un trasplante de órganos.
Si ya ha tenido un trasplante y desea ayudar a otras personas que lo necesiten, un grupo de apoyo puede ser un gran lugar para convertirse en mentor y defensor de la comunidad.
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para trasplantes?
Los grupos de apoyo sin fines de lucro suelen estar integrados por administradores remunerados, mientras que los voluntarios participan en varias facetas del programa. Las redes privadas generalmente se llevan a cabo en sitios registrados que están protegidos con contraseña.
¿Cuánto cuestan?
La mayoría de los grupos de apoyo para trasplantes son gratuitos, pero fomentan las contribuciones financieras de sus miembros. Algunos financian sus esfuerzos mediante cuotas anuales de membresía. Los eventos especiales y los campamentos generalmente se basan en tarifas.
¿Aceptan estos grupos seguros?
Las tarifas asociadas con los grupos de apoyo para trasplantes (incluidas las tarifas anuales de membresía, eventos sociales o campamentos) no están cubiertas por el seguro médico.
Cómo elegimos los grupos de apoyo para trasplantes
Hay muchos grupos generales de apoyo para trasplantes, así como grupos específicos para cada tipo de trasplante de órganos. Seleccionamos los mejores en sus categorías en función de su enfoque objetivo, gama de servicios, accesibilidad y críticas positivas de hospitales y pacientes.
Por ejemplo, elegimos el TRIO porque ofrece grupos en persona y en línea, el grupo de apoyo Inspire de la American Liver Foundation por su ayuda con los ensayos clínicos y Liver Families por su enfoque personalizado para las necesidades de los niños.
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