Cuando tiene una enfermedad invisible como la artritis reumatoide, no siempre es obvio para los demás por lo que está pasando o qué ayuda necesita. Incluso las personas más cercanas a usted podrían no ser realmente capaces de comprender el dolor o la fatiga que siente y cómo le afecta, día tras día. Muchos de sus amigos, familiares o compañeros de trabajo pueden estar dispuestos a ayudar, pero no se lo ofrecerán hasta que se sincere sobre su experiencia y solicite apoyo. Y esas conversaciones pueden resultar difíciles.
Evite malentendidos o frustraciones aprendiendo cómo prevenir o recuperarse de los contratiempos de la conversación. Aquí hay algunos problemas comunes que pueden hacer que las discusiones sobre RA se descarrilen y lo que puede decir o hacer para volver a encarrilar la conversación.
Muy bien / Cindy ChungEstrategias generales
Hay algunas cosas que puede hacer para ayudar a que las conversaciones se desarrollen sin problemas en general, sin importar el problema que surja.
Espera un buen día
Sabes lo difícil que puede ser expresarte cuando tienes dolor o estás fatigado. Si puede, deje de iniciar conversaciones difíciles cuando se sienta especialmente cansado o con una cantidad inusual de dolor. Es probable que tenga la cabeza más clara y pueda navegar mejor por temas difíciles si lo hace.
La persona con la que está hablando también debe estar de buen humor. Elija un momento en el que sienta que serán receptivos.
Sea realista con sus expectativas
Antes de sumergirse, sea honesto consigo mismo sobre cómo podría ir la conversación. ¿Qué espera, pero también cuál es el resultado más probable? No hay necesidad de ser pesimista, pero pensar en cómo han ido las conversaciones con la persona en el pasado podría darte algunas pistas sobre cómo responderá esta vez y qué puedes esperar.
Tenga los recursos listos
No es necesario que tenga todas las respuestas, especialmente cuando se trata de explicar qué es la AR, qué la causa y cómo afecta al cuerpo. Si bien su experiencia le ha enseñado mucho sobre la AR, tener algunos recursos adicionales a mano puede ayudarlo a explicar la enfermedad a alguien que sabe muy poco sobre ella. Marque o imprima alguna información con anticipación en caso de que desee una pequeña copia de seguridad que cubra los aspectos básicos.
Sepa lo que necesita decir o pedir
Tener un plan de juego puede facilitar la organización de sus pensamientos y mantener la conversación en el camino correcto. Piense en sus mayores desafíos para hacer frente a la AR, así como en algunas posibles soluciones con las que su ser querido puede ayudar. ¿Cuándo son sus síntomas los más difíciles de tratar? ¿Qué apoyo o cambios adicionales le ayudarían a afrontar mejor la situación?
Por ejemplo, si su dolor y rigidez empeoran por la mañana, piense en cómo podría querer compartir eso, así como en lo que necesita (como un poco de tiempo extra o ayuda para salir por la puerta).
Duda, incredulidad o desestimación
Debido a que sus síntomas no siempre son visibles, es posible que algunas personas no le crean al principio cuando les diga lo que está pasando. O tal vez lo vean haciendo su día y viviendo su vida y lo confundan como una señal de que se siente bien o mejor. Es posible que no comprendan todo lo que sucede debajo de la superficie o cómo el ritmo de su rutina diaria podría afectarlo.
Hacer que la gente dude de usted o descarte su experiencia puede ser doloroso y frustrante. Trate de no dejar que le desanime de continuar la conversación. Recuerda que no pueden ver lo que sientes y es posible que necesiten que les expliques las cosas varias veces o de diferentes maneras antes de que realmente lo entiendan. Se paciente.
Qué decir
"El hecho de que luzca bien por fuera no significa que no sienta dolor por dentro".
Encontrar las palabras
A pesar de que está lidiando con la AR todos los días, es posible que todavía tenga dificultades para hablar sobre lo que está pasando. Tal vez su diagnóstico aún sea nuevo y todo esté un poco crudo. Tal vez le preocupa que todo lo que diga suene como una queja. Tal vez esté abrumado y ni siquiera sepa por dónde empezar, y eso está bien. No es necesario que entre en todos los detalles para solicitar la asistencia que necesita.
Si le resulta difícil hablar sobre su AR, concéntrese en lo que otros podrían hacer para ayudar, ya sea que se trate de preguntas más importantes, como ayudar en la casa o llevarlo a las citas con su médico, o tareas más pequeñas, como escribir notas. o abriendo frascos.
Qué decir
“Es difícil para mí hablar sobre lo que estoy pasando. Pero espero que comprenda que no estaría pidiendo su apoyo si realmente no lo necesitara. Sería genial si pudieras hacer estas cosas por mí ".
Frenando
Es posible que no desee hablar en absoluto sobre la AR porque le resulta demasiado estresante, frustrante o abrumador. Sientes que ya sabes lo que dirá la otra persona y simplemente no quieres tener la misma conversación una y otra vez.
O tal vez tu realmentehacerquiere hablar de ello, pero siente que no debe hacerlo porque está nervioso porque cambiará la forma en que alguien lo ve.
Cualquiera que sea la razón por la que te reprimes, tómate un minuto para pensar por qué eres reacio a compartir y qué podría hacerte sentir más cómodo. Podría ser útil posponer la conversación hasta que pueda entrar en el espacio mental adecuado, tener tiempo para prepararse o reclutar a alguien para que lo acompañe durante la discusión.
Por ejemplo, supongamos que quiere hablar con su jefe sobre la posibilidad de realizar algunos cambios en su horario o entorno de trabajo debido a un brote, pero le preocupa que le reduzca las horas o pierda oportunidades de ascenso. Es posible que desee posponer la conversación hasta que tenga la oportunidad de leer sobre sus derechos como empleado o reunirse con el representante de recursos humanos de su oficina para comprender mejor qué políticas de la empresa podrían aplicarse a su situación.
Qué decir
"No estoy listo para hablar de esto en este momento. ¿Podemos hablar de eso la próxima vez que te vea? "
Hablar con su médico sobre la artritis reumatoide