La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad progresiva, que cambia y empeora con el tiempo, y no tiene cura. Si le han diagnosticado EM, deberá ser examinado periódicamente por un neurólogo, un médico que se especializa en enfermedades y afecciones que afectan el sistema nervioso.
Este podría ser el neurólogo al que su médico habitual lo refirió cuando comenzó a tener síntomas, por supuesto. Pero si por alguna razón cree que este médico no es adecuado para usted, es posible que se sienta intimidado por la perspectiva de buscar uno nuevo.
Muy bien / Hugo Lin
La clave: Adopte un enfoque paso a paso para concentrarse en un profesional de la esclerosis múltiple en quien crea que puede confiar para que lo atienda ahora y en el futuro.
Paso 1: tenga una idea de sus opciones
No hay médicos de esclerosis múltiple. Los neurólogos abordan el trabajo de cuidar a los pacientes con EM desde diferentes puntos de vista, y algunos pueden tener áreas especiales de experiencia o fortalezas que resuenan con su historial médico.
Algunas diferencias comunes entre los médicos a tener en cuenta:
Especialización
Aunque muchos médicos se centran únicamente en la EM, otros tratan múltiples enfermedades y trastornos neurológicos, como el accidente cerebrovascular, la enfermedad de Alzheimer y la epilepsia.
Una posible ventaja de asociarse con un neurólogo que solo tiene EM es que probablemente habrá atendido a más pacientes con EM que un médico de cabecera y puede tener experiencia con más variaciones de la enfermedad. Además, el personal de dicho médico puede estar especialmente informado y ser capaz de responder muchas de sus preguntas básicas.
Enfoque del tratamiento
Algunos neurólogos dependen en gran medida de medicamentos modificadores de la enfermedad y prácticamente todos los pacientes nuevos comienzan a recibir dicho tratamiento, mientras que otros adoptan un enfoque más integral e integran el apoyo psicológico, la orientación nutricional y la fisioterapia en la atención del paciente. Incluso pueden sugerirle y ayudarlo a usar opciones de medicina complementaria y alternativa (CAM), como yoga, meditación y más.
Participación en la investigación
Muchos neurólogos que investigan la esclerosis múltiple en centros médicos académicos también atienden a los pacientes. Hay pros y contras de firmar con estos médicos. Una ventaja es que tienden a estar al día con los últimos tratamientos. Por otro lado, su participación en la investigación puede hacer que sean menos accesibles.
Paso 2: Concéntrese en una ubicación conveniente
Si encuentra un médico que parece encajar perfectamente pero que se encuentra a cierta distancia, es importante tener esto en cuenta. Incluso si está dispuesto a hacer el viaje, puede ser conveniente estimar factores como compromisos conflictivos, costos de viaje y fatiga.
Tener un médico de larga distancia también puede ser una desventaja si necesita tratamiento inmediato para un brote de síntomas de EM.
Paso 3: lanzar una amplia red
Armado con una idea amplia del tipo de médico y la atención que está buscando, comience a recopilar nombres.
Dado que en última instancia desea un médico que acepte su seguro médico, es posible que desee comenzar por obtener una lista de neurólogos que están en su plan y que se encuentran a una distancia de viaje fácil. La mayoría de los sitios web de los operadores tienen herramientas para ayudarlo a filtrar una búsqueda en consecuencia; alternativamente, puede llamar al servicio de atención al cliente para obtener ayuda.
Ya sea que comience con una lista de neurólogos en su plan de seguro o no, las buenas fuentes de recomendaciones y / o conocimientos sobre los médicos que está considerando incluyen:
- Grupos de apoyo de EM locales o en línea: Preguntar a los miembros que han sido tratados por un médico en particular es una de las mejores formas de obtener el punto de vista del paciente sobre todo, desde la accesibilidad y los tiempos de espera para las citas hasta la forma de estar al lado de la cama y el estilo de comunicación.
- La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS): Encuentre su capítulo local llamando al 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) o visitando el sitio web de NMSS.
- La Academia Estadounidense de Neurología (AAN): el sitio web de esta organización profesional puede brindar información sobre médicos específicos.
- PubMed: es la base de datos de investigación médica de la Biblioteca Nacional de Medicina. Puede buscar el nombre de un médico en PubMed escribiendo el apellido y la primera inicial seguida de "esclerosis múltiple" para obtener información sobre los estudios de investigación en los que un médico en particular está o ha estado involucrado, si corresponde.
Paso 4: Examinar a los candidatos
El médico no será la única persona en una práctica de neurología que querrá tener en cuenta en su decisión.
Habla con la recepcionista
Aunque a veces es posible programar una cita con un médico en el sitio web de la práctica, al menos para una reunión inicial es una buena idea llamar a la oficina y hablar con el gerente o la recepcionista. Obtendrá una idea del ambiente general y también podrá obtener respuestas a algunas de sus preguntas generales sobre, por ejemplo, el médico y su estilo.
Entrevista al doctor
Llegue a su primera cita con una lista de preguntas preparadas, que incluyen:
- ¿Con qué frecuencia querrás verme?
- ¿Cuál es su enfoque de tratamiento? ¿Tiene un protocolo estándar o creará un plan personalizado para mí?
- ¿Estará dispuesto a ayudar a coordinar mi tratamiento con otros especialistas?
- ¿Recomiendan o apoyan la medicina complementaria y alternativa?
- ¿Cómo le gustaría ser contactado entre las citas regulares y programadas?
- ¿Hay una enfermera de guardia?
No dude en hacer estas o cualquier otra pregunta; reafirme usted mismo para asegurarse de que le respondan. Si le preocupa esto, traiga a un amigo o familiar de confianza para que tome notas, haga preguntas de seguimiento y lo defienda. Esta persona también puede brindarle su opinión sobre el médico después de la cita, lo que puede ser especialmente útil si está indeciso acerca de un médico en particular.
Preparándose para las citas
Una vez que haya elegido un médico, hay cosas que puede hacer de manera continua para ser un paciente empoderado en cada visita. Para empezar, no asuma que su médico tomará la iniciativa y le dirá todo lo que necesita saber sobre, por ejemplo, su última prueba de imagen o los nuevos síntomas.
Trate las citas con el médico como importantes reuniones de negocios; prepárese para ellas. Organice sus pensamientos y preguntas de antemano, y no crea que está sobrepasando sus límites: su médico realmente lo respetará por venir preparado y apreciará sus esfuerzos. Use nuestra Guía de discusión con el médico a continuación para prepararse para su cita y comenzar una conversación con el médico sobre su condición.
Guía de discusión del médico de esclerosis múltiple
Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a hacer las preguntas correctas.
Envíelo a usted mismo oa un ser querido.
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Actualice a su médico
En papel, resuma cómo se siente y cómo su EM lo está afectando en puntos breves y directos. Por ejemplo, para ayudar a su médico a comprender su dolor, un síntoma que puede ser especialmente difícil de describir, anote todos los descriptores que pueda y sea muy específico.
Por ejemplo, no digas que te duele la espalda, sino "me duele la espalda baja y, a veces, el dolor me baja por la pierna de atrás". O cuando describa cómo se siente el dolor, use palabras como "palpitante", "agudo" o "punzante".
También enumere los ajustes de estilo de vida que está haciendo, es decir, cambios en su dieta, ejercicio y suplementos. Informe a su médico sobre cualquier tratamiento alternativo que reciba, como acupuntura, atención quiropráctica y terapia de masajes.
Decide lo que quieres mejorar
Haga una lista de todo lo relacionado con su salud que desee mejorar. Por ejemplo, si le informa a su médico que tiene problemas para dormir, es posible que cambie la hora del día en que toma un medicamento, lo que puede marcar una gran diferencia.
Enumere cualquier pregunta adicional
Tenga en cuenta que no existe una mala pregunta o tema, especialmente cuando se trata de hacerse cargo de su atención médica. Lo que algunas personas puedan pensar que es insignificante, digamos, no poder terminar el crucigrama del domingo, puede ser muy importante para usted. Del mismo modo, es importante aclarar preocupaciones inusuales, como preguntarse si los tratamientos de depilación láser causarán una recaída de la EM, incluso si es posible que usted sea el único que pregunte al respecto.
Consejo
Priorice sus preguntas o inquietudes para que se aborden las cosas más importantes en caso de que se acabe el tiempo.
Tenga un plan para tomar notas
Incluso en los chequeos de rutina, puede ser útil llevar a alguien para que tome notas y haga preguntas en las que quizás no se le ocurra. Si resulta que la persona es un miembro de la familia o alguien que pasa mucho tiempo con usted, es posible que también pueda contribuir con sus observaciones sobre la progresión de su EM para su médico.
Dése una charla estimulante
Ya sea que tenga el "síndrome de la bata blanca", lo que significa que está nervioso con los médicos, o que se sienta totalmente cómodo con su neurólogo, adopte una actitud positiva con respecto a sus citas. Recuerde que incluso si su neurólogo es un genio de la medicina, no puede leer su mente ni ver qué está sucediendo con sus síntomas fuera de su consultorio a menos que usted se lo diga.
Una palabra de Verywell
Ser diagnosticado con esclerosis múltiple puede ser un momento abrumador para usted y su ser querido, y encontrar un neurólogo que lo ayude a atenderlo es el primer paso en este largo viaje. Trate de tomarlo día a día y recuerde, no está solo, y puede volver a sentirse bien.
