La enfermedad de Huntington no es reversible, pero algunos de los efectos pueden manejarse y controlarse para mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad y de sus seres queridos. Los tratamientos pueden ayudar a controlar los movimientos musculares involuntarios y la psicosis.
Nunca es demasiado pronto para comenzar a hablar con su médico sobre su tratamiento para la enfermedad de Huntington. Si le diagnostican la afección o si sabe que la desarrollará, debe comenzar a planificar su tratamiento con anticipación.
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Remedios caseros y estilo de vida
Puede reducir los efectos de su afección con algunas estrategias caseras. A medida que su control motor y coordinación disminuyen, puede optimizar su seguridad haciendo cosas como evitar escaleras, usar un andador y tener pasamanos de apoyo mientras se ducha.
A medida que sus habilidades cognitivas disminuyen, podría beneficiarse de llevar un calendario, asegurarse de concentrarse en una cosa a la vez y mantener una lista de cosas por hacer manejable para mantenerse encaminado a medida que hace las cosas.
Y, a medida que surgen sus síntomas de comportamiento y cambios de humor, mantener un horario familiar y evitar cambios inesperados o repentinos en su vida puede ayudar a reducir el impacto de estos síntomas en su vida diaria.
Prescripciones
Hay una serie de terapias recetadas que se utilizan para aliviar algunos de los síntomas de la enfermedad de Huntington. Estos tratamientos no revierten la enfermedad en sí ni detienen su progresión.
Es posible que necesite varios medicamentos diferentes para controlar cada uno de los diferentes síntomas y, a veces, uno o más de sus medicamentos pueden exacerbar los efectos de la enfermedad de Huntington, por lo que deben dosificarse con cuidado.
Corea
Los medicamentos orales que se utilizan para reducir la corea se toman a diario o varias veces al día.
La xenazina (tetrabenazina) y el austero (deutetrabenazina) están aprobados para reducir la corea en la enfermedad de Huntington. Se cree que estos medicamentos actúan por interacción con neurotransmisores en el cerebro.
A veces, la amantadina, un medicamento que está aprobado para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, se usa fuera de etiqueta para el tratamiento de la corea.
Cambios de humor
La depresión es el síntoma del estado de ánimo más común asociado con la enfermedad de Huntington, aunque también puede ocurrir ansiedad. Estos síntomas pueden tratarse con antidepresivos o ansiolíticos, con un control cuidadoso de los efectos secundarios y la consideración de posibles interacciones medicamentosas.
Síntomas psiquiátricos
Las alucinaciones y los cambios de comportamiento se pueden tratar con medicamentos antipsicóticos. Algunos antipsicóticos aumentan el riesgo de movimientos involuntarios y estos efectos secundarios pueden tener un impacto importante en su calidad de vida, por lo que los efectos secundarios deben ser monitoreados de cerca.
Complicaciones
Si desarrolla complicaciones de la enfermedad de Huntington, necesitará tratamiento para controlar esa complicación específica.
La enfermedad de Huntington puede provocar déficits nutricionales debido a cambios cognitivos y disfagia (dificultad para tragar). Podría beneficiarse de los suplementos nutricionales para prevenir la pérdida de peso y la desnutrición.
Las infecciones, como la neumonía, a menudo se pueden tratar con antibióticos. Es posible que la espasticidad o la rigidez de los músculos deban tratarse con relajantes musculares. Y las convulsiones, que pueden ser parte de la enfermedad de Huntington juvenil, se tratan con medicamentos anticonvulsivos.
Si tiene rigidez muscular severa que causa dolor o inhibe sus movimientos, el ajuste de la medicación suele ser el primer tipo de tratamiento, porque algunos de los medicamentos antipsicóticos utilizados en el tratamiento de la enfermedad de Huntington pueden causar rigidez muscular.
La fisioterapia también puede ayudar. Si eso no ayuda, se pueden recetar relajantes musculares.
Cirugías y procedimientos dirigidos por especialistas
Es posible que necesite varios tratamientos especializados para controlar los diferentes efectos de la enfermedad de Huntington. Puede ser necesaria la fisioterapia, la terapia ocupacional y la terapia del habla y la deglución.
Para algunas personas con la enfermedad de Huntington, especialmente la forma juvenil de la enfermedad de Huntington, la rigidez muscular puede ser un problema y puede necesitar una intervención de procedimiento más allá del tratamiento con medicamentos recetados.
Terapia activa
Hay varios tipos de terapia en los que puede participar activamente. Su terapia se adaptará a sus problemas y esto puede cambiar a lo largo de la duración de su enfermedad.
- La fisioterapia se centra en mejorar la fuerza, el control y la coordinación de los músculos.
- La terapia ocupacional se enfoca en mantener habilidades, como el cuidado personal.
- La terapia del habla puede ayudarlo a hablar con claridad si el control de sus músculos se deteriora e interfiere con su capacidad para hablar de manera comprensible.
- La terapia de deglución es muy importante a medida que avanza la enfermedad de Huntington. La seguridad alimentaria implica aprender a masticar y tragar con un mejor control de los músculos y también a seleccionar alimentos y líquidos que no presenten riesgo de asfixia. Es posible que deba someterse a una evaluación diagnóstica de la deglución como parte de la planificación de su terapia del habla y la deglución.
Inyecciones musculares o cirugía
Si su tratamiento médico para los espasmos musculares no es eficaz, puede beneficiarse de las inyecciones de toxina botulínica o incluso de la liberación quirúrgica del músculo.
Asesoramiento
También puede beneficiarse del asesoramiento psicológico o la terapia conductual para ayudar a controlar los cambios de humor, el deterioro cognitivo y los desafíos conductuales.
En las primeras etapas de la enfermedad de Huntington, es posible que tenga problemas para pensar, resolver problemas y recordar cosas. Su terapeuta puede ayudarlo con estrategias para que aún pueda mantener la mejor calidad de vida posible a medida que algunas de estas habilidades cognitivas están disminuyendo.
Su terapeuta puede ayudarlo a lidiar con las alucinaciones y puede guiarlo para que mantenga el conocimiento en las primeras etapas de la afección.
Además de estas estrategias destinadas a hacer frente a los síntomas, también puede reunirse con un terapeuta para hablar sobre los sentimientos emocionales que tiene acerca de su enfermedad y su impacto en su vida.
Apoyo al cuidador
Con la enfermedad de Huntington, la familia y los cuidadores pueden experimentar una tensión importante debido a la afección.
La carga práctica de cuidar a un ser querido cuya independencia está disminuyendo, junto con los sentimientos emocionales de ver a su ser querido cambiar tanto y el estrés de saber que otros miembros de la familia también pueden desarrollar la afección, todos pueden sumarse para crear un estrés sustancial. para cuidadores.
Los recursos de apoyo pueden incluir asesoramiento profesional, grupos de apoyo y asistencia con la atención médica.
Como cuidador, es posible que sienta algo de alivio si hace que una enfermera de atención domiciliaria venga a controlar a su ser querido, le ayude con los medicamentos y le brinde consejos sobre la seguridad y el cuidado en su hogar.
También puede pedir ayuda sobre cómo tomar decisiones con respecto a la situación de vida de su ser querido.
Tratamiento emergente
Hay una serie de terapias emergentes que se están examinando para el tratamiento de la enfermedad de Huntington. Los tratamientos experimentales están destinados a controlar síntomas específicos, así como a prevenir la afección en sí.
Los tratamientos experimentales pueden tener un efecto sobre el proceso inflamatorio, la actividad de los neurotransmisores, la atrofia cerebral o una combinación de estos factores.
También se han realizado algunas investigaciones preliminares que examinan la posibilidad de utilizar células madre como tratamiento para la enfermedad de Huntington. El objetivo de esta terapia sería reemplazar o regenerar las células del cerebro que se cree que están dañadas en la enfermedad de Huntington.
Además, la investigación también ha examinado medicamentos que podrían ayudar a aliviar los síntomas psiquiátricos y motores de la afección.
Medicina alternativa y complementaria (CAM)
Hasta el momento no existe ninguna intervención de CAM que haya demostrado aliviar la enfermedad de Huntington o cualquier síntoma de la afección, pero los tratamientos de CAM para la enfermedad de Huntington se están investigando en estudios de investigación.
La terapia cognitiva basada en la atención plena parece prometedora para aliviar el estrés asociado con la afección. Y los suplementos de hierbas se están examinando en el ámbito de la investigación con el objetivo de evaluar si las hierbas podrían tener algún efecto beneficioso. Estos estudios se encuentran en una etapa preliminar en este momento.
Una palabra de Verywell
El tratamiento de la enfermedad de Huntington implica controlar los síntomas. Si bien no existe una cura para la afección, el tratamiento es importante para optimizar su calidad de vida, prevenir complicaciones y reducir los efectos de los síntomas y complicaciones que ocurren.
