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Conclusiones clave
- Un nuevo estudio encontró que las mujeres embarazadas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) en el sistema de Medicaid de Wisconsin tenían un mayor riesgo de complicaciones del embarazo en comparación con las mujeres embarazadas sin IDD.
- La falta de acceso a la atención, la falta de formación de los profesionales médicos y el estigma pueden conducir a resultados adversos del embarazo entre las mujeres con TDY.
- Históricamente, las mujeres embarazadas con TDY han sido estigmatizadas, consideradas "no aptas" o "inestables" para tener y criar un hijo.
Un nuevo estudio encuentra que las mujeres con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) siguen siendo las más susceptibles a experimentar un resultado de embarazo más pobre y adverso.
Un estudio de octubre realizado por investigadores de la Universidad de Wisconsin-Madison y la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Boston encontró que las mujeres con IDD en el sistema de Medicaid de Wisconsin experimentan mayores riesgos de resultados adversos del embarazo, lo que se suma a la creciente lista de investigaciones sobre mujeres embarazadas con IDD . El estudio fue publicado en la revistaMás uno.
La IDD se define como limitaciones en el funcionamiento adaptativo, cognitivo y social y afecta a 1,2 millones de adultos.
El estudio encontró que las mujeres con una condición genética tienen un mayor riesgo de diabetes gestacional y las mujeres con IDD tienen un mayor riesgo de hipertensión gestacional y parto por cesárea en comparación con las mujeres sin IDD. La causa directa de la diabetes gestacional no está claro. Se incluyeron otros resultados adversos del embarazo encontrados en otros estudios de investigación.
- Trabajo de parto temprano
- Parto prematuro
- Preeclampsia
Los investigadores señalan la falta de acceso a la atención, el estigma y la falta de capacitación médica adecuada como algunas de las barreras que enfrentan las mujeres embarazadas con IDD, que a menudo pueden conducir a resultados adversos.
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Barreras para las mujeres con IDD
La falta de atención adecuada de la salud sexual y reproductiva a menudo pone a las mujeres con TDY en mayor riesgo de sufrir complicaciones. Las mujeres con discapacidad intelectual tienen menos probabilidades de recibir atención prenatal en el primer trimestre en comparación con las mujeres sin TDY. Esto retrasa el reconocimiento del embarazo y el inicio de servicios prenatales como ecografías.
El acceso de las mujeres con IDD a la atención médica se ve frenado por la falta de capacitación para que los profesionales médicos se comuniquen también con las mujeres con IDD. "[Una mujer con] autismo, que es un trastorno de la comunicación, puede no ser capaz de describir o transmitir, o incluso decirle verbalmente a un médico cómo se siente", Eric Rubenstein, PhD, ScM, profesor asistente de epidemiología en la Boston University School de Salud Pública, dice Verywell. “El médico necesitará saber cómo lidiar con esto. Y si no lo saben, es posible que pasen por alto los signos y síntomas ".
Según Monika Mitra, PhD, MA, MSc, Nancy Lurie Marks, profesora asociada de política de discapacidad y directora del Instituto Lurie de Política de Discapacidad en Massachusetts, las mujeres con IDD también pueden tener dificultades para expresar signos de diabetes gestacional a sus familiares, cuidadores o proveedores de atención médica, lo que dificulta el reconocimiento de los síntomas y retrasa la atención.
En el estudio, los investigadores utilizaron la población de Medicaid de Wisconsin para examinar si el estado socioeconómico era un factor que conducía a resultados adversos en el parto de las mujeres con IDD. Aunque el estudio vinculó 284,496 partos de mujeres con IDD con reclamos de Medicaid, no pueden señalar el estatus socioeconómico como el único factor de resultados adversos del embarazo. Se necesita más investigación para examinar otros factores sociales, como la raza, la religión y más, para ver cómo afectan los resultados del embarazo para las mujeres con IDD.
Historia de la estigmatización contra las mujeres con TDY
“Hay una historia realmente desafortunada en este país en torno a los derechos reproductivos de las mujeres con discapacidades y discapacidades del desarrollo intelectual, más específicamente, la esterilización estaba permitida por ley”, dice Rubenstein.
Históricamente, a las mujeres con TDI se les han quitado sus derechos reproductivos. A principios de la década de 1900, los eugenistas estadounidenses sostenían que la mejor forma de proteger a la sociedad era esterilizar a las personas con discapacidad intelectual. En 1963, más de 60.000 fueron esterilizados por la fuerza sin consentimiento.
Hoy en día, las mujeres con TDY experimentan el estigma durante las visitas al médico y, a menudo, son etiquetadas como no aptas o no aptas como padres. "Una de las suposiciones principales basadas en la creencia eugenésica, [era que] las mujeres y las personas con discapacidad intelectual no deberían ni pueden ser padres", dice Mitra. "Como resultado, lo que vemos es un cuestionamiento sobre su capacidad de ser padres".
Según Mitra, las personas tienen suposiciones sobre las mujeres con IDD que son dañinas cuando se perpetúan en el consultorio del médico. “Las personas con discapacidades son seres sexuales”, dice Mitra. “Tienen derecho a ser padres. Entonces, cuando una mujer con una discapacidad intelectual está en una cita de atención prenatal, lo que hemos visto es la manifestación de estas actitudes ".
Disparidades de salud entre mujeres con IDD
Para garantizar que el embarazo y el acceso a la atención médica sean equitativos e inclusivos para las mujeres con IDD, Mitra y Rubenstein sugieren que se brinde capacitación y educación médica sobre discapacidad a los profesionales de la salud. En la capacitación, los proveedores deben aprender cómo brindar atención de calidad y seleccionar y adaptar materiales para estos pacientes, especialmente para personas con bajo nivel de alfabetización.
Según Rubenstein, también es importante reconocer que las mujeres con TDI quieren tener familias, quedar embarazadas y tener hijos. Reconocer esta información puede ayudar a las personas a romper los prejuicios y las percepciones preconcebidas sobre las mujeres con TDY. "Si comenzamos con eso, entonces podemos avanzar con respeto y dignidad para todos los involucrados", dice Rubenstein.
A medida que aumenta el número de mujeres embarazadas con IDD, los profesionales médicos deben comprender cómo brindar atención y comunicarse con las mujeres con IDD. "Esto sólo va a ser más común que las mujeres con discapacidades tengan hijos", dice Rubenstein. "Por lo tanto, debemos estar preparados para servir mejor y garantizar resultados óptimos para este grupo".
Para Mitra, cuidar la salud y el bienestar de las mujeres con TDY es de suma importancia para brindar una experiencia de atención médica más equitativa. “Como sociedad, queremos asegurarnos de que las personas tengan acceso a una atención de buena calidad, se sientan respaldadas, se sientan seguras”, dice Mitra. “Por eso queremos, como sociedad, asegurarnos de que todos tengan acceso a esto y es no solo para unas pocas personas ".
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