Viviendo con una enfermedad mixta del tejido conectivo

La enfermedad mixta del tejido conectivo (MCTD) es una enfermedad autoinmune rara con síntomas que se superponen con varias otras enfermedades del tejido conectivo, que incluyen lupus, esclerodermia, polimiositis y, a veces, artritis reumatoide. Dado que puede experimentar síntomas de cualquiera de estas enfermedades en diferentes momentos, la MCTD a menudo es difícil de diagnosticar.

Cuando se le diagnostica por primera vez con MCTD, es posible que sienta un poco de alivio al saber finalmente lo que está sucediendo con su cuerpo, pero también puede sentir miedo por su futuro y preocuparse por cómo afrontarlo. Incluso cuando haya estado viviendo con MCTD durante algún tiempo, es posible que tenga preguntas y necesite ayuda.

Si bien no existe una cura para la MCTD, hay cosas que puede hacer o prestar atención que pueden mejorar su calidad de vida. Centrarse en los aspectos emocionales, físicos, sociales y prácticos de su día a día puede ayudarlo a manejar la imprevisibilidad de la enfermedad.

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Emocional

Sentirse triste, desanimado, tal vez incluso enojado después de su diagnóstico de MCTD es normal y esperado. Obtener un diagnóstico es un acontecimiento importante en la vida. Experimentar síntomas como dolor o hinchazón de las articulaciones o fatiga que limitan sus actividades diarias puede ser extremadamente perturbador.

Adaptarse a la vida con la enfermedad puede llevar tiempo. Mientras se adapta a su nueva normalidad, experimentará altibajos. Es posible que sienta cierto alivio al saber qué está mal y finalmente tener un plan de tratamiento, pero también puede sentirse decepcionado al descubrir que algunos de sus síntomas le impiden disfrutar de las cosas que solía disfrutar.

También es posible que se sienta ansioso por sus planes de tratamiento y se pregunte si funcionarán o causarán efectos secundarios. También puede preocuparse por posibles síntomas futuros. Todos estos sentimientos son normales y esperados. Hablar con amigos, familiares y profesionales de la salud puede ayudarlo a superar estos sentimientos.

Si bien sentirse asustado, triste y molesto son sentimientos normales cuando se vive con una enfermedad crónica, si persisten, es importante buscar la ayuda de su médico. Si sus sentimientos duran mucho tiempo y comienza a sentirse desesperado, irritable o comienza a apartarse intencionalmente de sus amigos, familiares o actividades que ama, es posible que esté lidiando con la depresión.

La depresión es más común en personas que viven con enfermedades crónicas. La depresión es tratable y el tratamiento puede incluso ayudar a mejorar algunos síntomas de su MCTD.

En un estudio de pacientes con lupus, se observó que aquellos que tenían depresión y ansiedad tenían peores resultados con la enfermedad. Aquellos cuya depresión fue tratada tuvieron mejores resultados. Cuidar su salud mental junto con su salud física puede ser de gran ayuda cuando se vive con MCTD.

Físico

El objetivo de cualquier plan de tratamiento para la MCTD es minimizar los síntomas y su efecto en su vida diaria. Es posible que le receten medicamentos como hidroxicloroquina para los síntomas similares al lupus y el dolor de tipo artritis, o AINE como Advil para el dolor general.

Algunas de las otras manifestaciones comunes de MCTD incluyen el fenómeno de Raynaud, fiebre, debilidad muscular, erupciones cutáneas y compromiso pulmonar (que causa dificultad para respirar). Es importante seguir el plan de tratamiento de su médico y hacer preguntas si no comprende.

Para ayudarlo a vivir bien con MCTD, su médico también puede hacer sugerencias de cuidado personal que pueden ayudarlo a controlar la enfermedad por su cuenta en casa. Las modificaciones en el estilo de vida, prestar atención a su dieta y hacer suficiente ejercicio son todas las cosas que puede hacer para ayudar.

Modificaciones de estilo de vida

Evita el frio. Uno de los síntomas más comunes de la MCTD es el síndrome de Raynaud, una afección que hace que los pequeños vasos sanguíneos de los dedos de las manos y, a veces, se contraigan, lo que disminuye el flujo sanguíneo. Si experimenta este fenómeno, sus dedos pueden volverse blancos o azules, o puede tener una sensación de hormigueo.

Evitar el resfriado, la cafeína, el tabaquismo y las lesiones puede ayudar a reducir sus síntomas. Mantenga su núcleo caliente vistiéndose en capas. Considere usar guantes si estará expuesto a temperaturas frías, o use calentadores de manos cuando esté afuera en el invierno.

Limite su exposición al sol. En los pacientes con lupus, el sol puede provocar un aumento de la fatiga, dolor en las articulaciones y erupciones en la piel. Si nota que sus síntomas de MCTD empeoran cuando se expone al sol, es mejor tomar precauciones.

Trate de evitar el aire libre o busque la sombra cuando los rayos del sol son más fuertes de 10 a.m. a 4 p.m. Use protector solar con un SPF de 30 o más y considere usar un sombrero de ala ancha y ropa de tejido ajustado o protectora con UPF.

Dieta

Si bien no se ha establecido una dieta general para la MCTD, una dieta que reduzca la inflamación en el cuerpo puede ser beneficiosa. En un estudio de pacientes con lupus, se encontró que una dieta rica en frutas y verduras, alimentos que contienen ácidos grasos omega-3, con una ingesta moderada de proteínas y alta en fibra pueden reducir la inflamación y la gravedad de los síntomas.

También hay evidencia de que la suplementación con vitamina D también puede ser útil. Sin embargo, antes de tomar cualquier suplemento, es mejor consultar con su médico.

Haga todo lo posible para evitar los alimentos que causan inflamación, como los que tienen un alto contenido de azúcar, almidones refinados, grasas saturadas y trans. Comer muchas carnes procesadas, carnes rojas, postres y granos refinados puede elevar los niveles de inflamación. Una dieta rica en frutas, verduras, legumbres, pescado, aves y cereales integrales puede ayudar a reducir la inflamación.

Ejercicio

Permanecer activo con MCTD es importante para vivir bien. El ejercicio regular puede ayudar con el dolor y la fatiga y prevenir más complicaciones. No se desanime si sus síntomas actuales le impiden participar en actividades que alguna vez disfrutó o recurrió para hacer ejercicio.

Siga los consejos de su médico con respecto al nivel de actividad si su enfermedad está activa. Es probable que su médico le aconseje que no haga ejercicio en las articulaciones inflamadas, ya que esto puede provocar lesiones o daños en las articulaciones.

Aunque puede dudar en hacer ejercicio, especialmente si tiene dolor, es importante seguir moviéndose. Aunque puede tener días en los que el dolor es insoportable o la fatiga debilitante, llevar un estilo de vida sedentario puede causar más dolor. Es importante encontrar algo que funcione para usted y que lo mantenga en movimiento.

Su objetivo es realizar al menos 150 minutos de actividad a la semana. Esta actividad no tiene por qué ser intensa. Hacer ejercicio moderado es suficiente para mantener la movilidad y la salud. El ejercicio aeróbico, junto con el entrenamiento de resistencia y el estiramiento, pueden conducir a una mejor calidad de vida.

Intente salir a caminar, andar en bicicleta, nadar o hacer senderismo.Encuentre estiramientos simples que se puedan hacer desde la cama. Use pesas livianas o latas de sopa para hacer flexiones de bíceps mientras está sentado en una silla. Modifique los entrenamientos para adaptarse a sus síntomas.

Si tiene dificultades para encontrar una rutina de ejercicios que funcione para usted, hable con su médico. Pueden recetarle fisioterapia y un terapeuta puede trabajar con usted para desarrollar una rutina que beneficie a su cuerpo y funcione con sus síntomas.

Social

Vivir con una enfermedad crónica como la MCTD puede hacer que se sienta solo. Encontrar apoyo es clave para adaptarse a su nueva normalidad.

Puede resultarle difícil hablar con amigos y familiares sobre sus experiencias. Si bien pueden ser empáticos, es posible que no comprendan completamente su experiencia y cómo vivir con MCTD afecta su vida, especialmente si sus síntomas son invisibles.

Es importante ser abierto y honesto con los amigos y familiares cercanos a usted. Por lo general, quieren ayudar, pero a menudo no saben cómo.

Sea específico y pregunte por las cosas que necesita. Tal vez sea simplemente un hombro sobre el que llorar o un oído atento, o tal vez sea que necesita a alguien que le ayude a preparar comidas saludables o alguien que lo motive a salir a caminar. Sea lo que sea que necesite, no tenga miedo de preguntar.

También puede buscar grupos de apoyo cerca de su hogar o comunidades en línea de otras personas que compartan su diagnóstico. Las organizaciones sin fines de lucro como Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation y The Myositis Foundation son excelentes lugares para encontrar recursos que pueden conectarlo con comunidades de otras personas que viven con MCTD.

Encontrar un terapeuta que se especialice en tratar con pacientes que viven con enfermedades crónicas también puede ser de gran ayuda. La mayoría de las fundaciones anteriores tienen listas de médicos y terapeutas, pero una búsqueda rápida en línea podría ayudarlo a encontrar una persona calificada cerca de usted.

Práctico

Vivir con una enfermedad crónica puede resultar abrumador a veces, pero cuanto más se eduque y busque la ayuda que necesita, más control sentirá sobre su vida y su salud. Tener un buen equipo para ayudarlo a navegar la vida con MCTD es imperativo, por lo que es imperativo aprender cuándo y cómo solicitar ciertas adaptaciones en el trabajo.

Equipo sanitario

Uno de los aspectos más importantes de vivir bien con MCTD es formar un equipo de atención médica que pueda supervisar su bienestar.

Este equipo debe estar compuesto por profesionales en los que confíe y con los que se sienta cómodo. Esto debe incluir a su reumatólogo que se especializa en la enfermedad, pero también puede incluir a otros especialistas, fisioterapeutas e incluso consejeros.

Es posible que no haya pensado mucho en su equipo médico cuando solo vio a su médico de cabecera una o dos veces al año para los controles. Lo más probable es que vea a su equipo con más frecuencia para controlar su afección, por lo que es importante encontrar un médico o médicos que le encanten.

Nunca tenga miedo de buscar una segunda opinión o encontrar un nuevo médico si el que está con el que está no parece estar ayudando. Las relaciones con los médicos deberían ser beneficiosas.

Diario de síntomas

Para asegurarse de aprovechar al máximo sus citas con su reumatólogo y otros médicos, podría considerar llevar un diario de síntomas. Esto puede incluir síntomas con notas sobre cuándo los experimentó y si notó que ciertas cosas como el sol o el estrés o ejercicios específicos los empeoraron o mejoraron.

Es fácil olvidar de qué quería hablar con su médico una vez que esté en su consultorio. Anotar las cosas puede ayudarlo a asegurarse de abordar todas sus inquietudes con su médico.

Alojamiento en el lugar de trabajo

Revelar su diagnóstico a su lugar de trabajo es una elección personal y no es obligatorio. Sin embargo, si cree que necesita adaptaciones para realizar su trabajo, puede considerar revelar su diagnóstico de MCTD para poder solicitar las adaptaciones adecuadas. A menudo, estas son cosas que podrían ayudar enormemente, pero es posible que no se le ocurra:

• Si tiene sensibilidad al sol, solicite un escritorio alejado de las ventanas.
• Una semana laboral comprimida podría ayudarlo a evitar la fatiga.
• Poder trabajar a distancia puede evitar la pérdida de energía que se produce cuando tiene que levantarse temprano, prepararse y trasladarse a la oficina.
• Si tiene un trabajo físicamente intenso, puede considerar solicitar un reentrenamiento para uno menos intenso.

Estos son solo algunos ajustes a considerar. También puede visitar el sitio web de la Red de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades para obtener más información sobre sus derechos a las adaptaciones en el lugar de trabajo.