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Conclusiones clave
- Los pacientes con cáncer de sangre y otros con enfermedades graves y crónicas, a menudo encuentran dificultades para transferir sus registros médicos entre proveedores.
- La Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) ha desarrollado un registro voluntario de pacientes para recopilar más datos de pacientes con cáncer de sangre.
- LLS espera que los datos que recopile contribuyan a la investigación futura del cáncer de sangre, incluidos los estudios sobre la eficacia de la vacuna COVID-19 en pacientes con cáncer de sangre.
La Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) hace un llamado a los pacientes con cáncer de sangre para que se inscriban en el Registro Nacional de Pacientes de LLS. Puede ser un desafío para los pacientes coordinar el intercambio de sus registros médicos entre los múltiples equipos de tratamiento involucrados en su atención.
Para abordar estas dificultades, LLS creó una plataforma, en asociación con Ciitizen, una empresa que recopila registros médicos digitalmente, a la que los pacientes pueden optar y acceder fácilmente a sus registros médicos en todos los sistemas de atención médica. La LLS también espera que los datos de los pacientes del registro puedan ser útiles para futuras investigaciones.
Colaboración con Ciitizen
Anil Sethi, fundadora y directora ejecutiva de Ciitizen, su hermana menor, Tania, fue diagnosticada con cáncer de mama metastásico. Durante los últimos seis meses de su vida, la familia de Sethi tuvo que viajar por todo el país a 17 instituciones diferentes, atendiendo a 23 especialistas diferentes, al tiempo que tuvo que reiterar su historial médico y datos en cada visita.
Después de su muerte en 2017, Sethi dejó su trabajo como Director de Registros de Salud de Apple para crear Ciitizen, que brinda a los pacientes poder y control sobre sus propios datos de salud. También proporciona a los médicos la información que necesitan para tomar decisiones de tratamiento más precisas y oportunas sobre la atención de un paciente.
Acceso más fácil
Sethi le dice a Verywell que la información de salud más crítica, como los resultados de las pruebas de imágenes y las notas clínicas del médico, generalmente se almacenan como archivos PDF o copias impresas, lo que dificulta su conversión en datos computables, como códigos de diagnóstico y procedimientos. Se propuso mejorar el acceso a estos registros clave.
“Tuvimos que construir una máquina que supiera cómo leer el texto clínico en esos documentos, convertir esos textos en términos computables y almacenar registros médicos en formato digital que los pacientes puedan llevar a múltiples proveedores”, dice Sethi.
Ayudando a la investigación
Además de mantener los registros médicos en un lugar seguro, LLS imaginó que los investigadores podrían usar los datos almacenados para rastrear tendencias y proporcionar temas de ensayos clínicos futuros.
“Imaginamos que el registro podría proporcionar respuestas a preguntas que los propios pacientes ayudan a generar, no solo preguntas que los médicos o las compañías farmacéuticas quieren saber”, dice a Verywell Gwen Nichols, MD, directora médica de LLS. “También podríamos conocer los efectos nocivos de las terapias o las complicaciones inusuales que ocurren mucho más rápido porque compartimos los datos. Luego, generaría ideas para que LLS respaldara la investigación ”.
Lo que esto significa para ti
Si usted o un ser querido es un paciente con cáncer de sangre, es posible que desee unirse al registro de LLS para ayudar a administrar y coordinar sus registros médicos e incluso contribuir a la investigación. Visite el sitio web de Ciitizen para obtener más información.
¿Cómo funciona el registro?
Cuando un paciente solicita unirse al Registro de LLS, Ciitizen se comunicará con sus proveedores de atención médica en su nombre. Luego, los pacientes tienen acceso a cualquier información médica que Ciitizen recopile a través de un portal seguro para pacientes.
Gwen Nichols, MD
Imaginamos que el registro podría proporcionar respuestas a preguntas que los propios pacientes ayudan a generar, no solo preguntas que los médicos o las empresas farmacéuticas quieren saber.
- Gwen Nichols, MD“Les diremos a los pacientes: 'Vamos a estudiar x. ¿Acepta ser parte de ese estudio de investigación? '", Dice Nichols." No miramos esos datos al azar sin un propósito en mente. Tienen la opción de decir que no ".
Todos los registros médicos están desidentificados para cualquier recopilación de datos o con fines de investigación, y LLS notifica a los pacientes antes de usar sus datos por cualquier motivo.
El registro y las vacunas COVID-19
Muchos pacientes con cáncer están recelosos de recibir la vacuna COVID-19 porque hasta ahora, no se han realizado grandes ensayos de vacunas con pacientes con cáncer.
“Desde que comenzaron las vacunas, hemos estado recibiendo llamadas de pacientes con preocupaciones comprensibles sobre cómo recibir las vacunas y si las vacunas funcionarán”, dice Nichols en nombre de LLS. “No estamos dando consejos médicos. Te decimosdebería hablar con su médico, pero los médicos están diciendo, 'Simplemente no lo sabemos. Probablemente debería vacunarse.'”
Abordar las preocupaciones
"Si usted es un paciente activo con cáncer de sangre, su riesgo de muerte [por COVID-19] puede ser tan alto como 30 a 40%", dice Nichols. Aunque son conscientes de los riesgos, muchas personas con cáncer están confundidas o preocupado por vacunarse.
La principal preocupación de los pacientes con cáncer que reciben quimioterapia y otros medicamentos que inhiben el sistema inmunológico es que su inmunidad comprometida les impedirá responder a la vacuna, por lo que pueden pensar que están protegidos cuando no lo están.
Al mismo tiempo, es peligroso que los pacientes que reciben terapias inmunosupresoras contraigan infecciones virales, lo que hace que las preocupaciones sobre la eficacia de la vacuna sean aún más prominentes.
"Creemos que para la mayoría de los pacientes debería ser lo mejor para ellos vacunarse", dice Nichols. "Sin embargo, no tenemos idea de qué tan bien producirán anticuerpos para las vacunas".
De los aproximadamente 400 pacientes que se han inscrito en el Registro Nacional de LLS hasta la fecha, aproximadamente la mitad de ellos informaron haber recibido la vacuna COVID-19 de manera segura.
La investigación sobre la efectividad de las vacunas COVID-19 en pacientes con cáncer está en curso. LLS espera obtener información más significativa a partir de los datos de los pacientes en el registro.
¿Deben vacunarse los pacientes con cáncer?
Mientras tanto, Nichols advierte que todos los pacientes con cáncer deben discutir la vacuna COVID-19 con sus proveedores, y la mayoría debe recibirla. "A menos que tenga una razón para no recibir ningún tipo de vacuna, no hay razón para pensar que los pacientes con cáncer corren un mayor riesgo de sufrir complicaciones con la vacuna", dice Nichols.
Sin embargo, Nichols también advierte que recibir la vacuna COVID-19 no elimina la necesidad de seguir usando máscaras faciales, mantener la distancia social y practicar una higiene adecuada de las manos.
“Mi mayor preocupación es que las personas se vacunen, se sientan seguras, empiecen a salir al público más y no estén tan bien protegidas como creen”, dice Nichols. "Eso sería desgarrador".
La experiencia de un paciente con el registro de LLS
En 2010, a Larry Saltzman se le diagnosticó leucemia linfocítica crónica (LLC). En ese momento, tenía 56 años y era médico de familia en ejercicio. "Yo mismo pronuncié las palabras", le dice Saltzman a Verywell sobre su diagnóstico de cáncer. "No son fáciles de cumplir, pero son aún peores de escuchar".
Durante los primeros tres años de su enfermedad, Saltzman todavía podía correr maratones, una actividad física que disfrutaba. En abril de 2013, completó el Maratón de Boston y fue el orador inspirador del año en un almuerzo de evento. Fue allí donde conoció al CEO de LLS, quien le informó sobre el Registro Nacional de Pacientes, que aún estaba en formación.
Saltzman se convirtió en el primer paciente en unirse oficialmente al Registro Nacional de LLS y sigue siendo un líder activo en la comunidad de LLS.
El futuro del registro
Sethi dice que los registros médicos colaborativos pueden ser útiles para las juntas de tumores que revisan casos complejos, así como para los pacientes que buscan opiniones de médicos adicionales.
"El papel de Ciitizen en esta colaboración es crear un sistema seguro y protegido para recopilar datos para la investigación esencial", dice Sethi. "Creemos que es una manera justa de involucrar a los pacientes y darles una voz en el proceso".
Saltzman alienta a todos los pacientes con cáncer de sangre a participar en el Registro de LLS para beneficiar a los futuros pacientes y a aquellos que están trabajando para avanzar en el tratamiento del cáncer.
“Diría que mi viaje personal tiene valor, no solo para mi familia y para mí, sino también para otra persona que me cuida”, dice Saltzman. “Como paciente con cáncer de sangre que se encuentra actualmente en remisión, creo que este es un puente hacia el próximo tratamiento. Quiero que esté disponible tanta información como sea posible para que cuando necesite otro tratamiento, haya datos que me ayuden ”.
Registros médicos y derechos de los pacientes
