Si tiene un hijo, un familiar o un amigo con trastorno del espectro autista (TEA), es posible que desee hacer una donación a una organización benéfica que apoye la investigación del autismo o personas que viven con autismo. Hacer su propia investigación con anticipación sobre la misión específica o el enfoque de una organización puede ayudarlo a sentirse seguro de que la organización benéfica se alinea con sus intenciones y creencias. A continuación, se ofrecen algunos consejos para comenzar, así como información sobre algunas organizaciones de autismo reconocidas y de buena reputación.
Reducir las opciones
A continuación, le indicamos cómo asegurarse de que se sentirá bien al hacer una donación a una organización de autismo:
- Seleccione un grupo que apoye el aspecto específico del TEA que le interesa. Los diferentes grupos tienen diferentes misiones. Por ejemplo, solo pueden servir a adultos autistas, apoyar un enfoque terapéutico particular o respaldar tipos particulares de investigación.
- Asegúrese de que el grupo realmente haga lo que dice hacer. Solicite información detallada sobre programas y resultados, así como un informe financiero.
- Pregunte a las personas que viven con TEA si conocen la reputación de la organización y el trabajo real sobre el terreno.
- Considere asistir a un evento o programa para determinar si este es el grupo adecuado para apoyar.
- Piense si está interesado en apoyar una organización nacional grande o una local más pequeña que sirva a su comunidad.
- Tenga en cuenta que existen organizaciones benéficas que promueven afirmaciones "marginales" y médicamente desacreditadas, como que las vacunas causan autismo.
Algunas de las organizaciones más conocidas y respetadas incluyen:
Organización para la Investigación del Autismo
hidesy / iStockphoto
La Organización para la Investigación del Autismo (OAR) está clasificada como la número uno entre las organizaciones benéficas para el autismo por Charity Navigator debido a su uso cuidadoso y apropiado de los fondos de los donantes, su transparencia y su responsabilidad. OAR es una organización nacional de autismo que "se esfuerza por utilizar la ciencia para abordar las preocupaciones sociales, educativas y de tratamiento de los autogestores autistas, los padres, los profesionales del autismo y los cuidadores".
La organización apoya la investigación aplicada, que define como "investigación práctica que examina problemas y desafíos que los niños y adultos con autismo y sus familias enfrentan todos los días". Además, tiene un fuerte énfasis en garantizar que los adultos con autismo alcancen su potencial. Algunos de sus programas incluyen:
- Becas universitarias para adultos con autismo
- Programas y recursos para autogestores
- "Hire autism", un portal para empleadores interesados en contratar adultos con autismo
Sociedad de Autismo de América
La Sociedad de Autismo de América es una organización de base con secciones en los Estados Unidos, que ofrece apoyo, conocimientos y defensa de persona a persona y basados en la comunidad.
La Sociedad de Autismo también proporciona una base de datos en línea de información local y recomendaciones para padres y proveedores de autismo. Si necesita ayuda para encontrar los mejores terapeutas, navegar por las escuelas, encontrar un dentista o incluso un grupo de amigos para su hijo, el capítulo local probablemente sea su mejor recurso.
Sociedad Nacional de Autistas
La National Autistic Society (NAS) es una organización con sede en el Reino Unido con delegaciones en Inglaterra, Irlanda del Norte, Gales y Escocia. Entre sus proyectos, dirige ocho escuelas privadas, proporciona evaluaciones laborales y colocación laboral, ofrece apoyo en el hogar y en la escuela, capacita a miembros de la comunidad, crea programas de tutoría, capacita y apoya a los profesionales del autismo, ofrece programas de acreditación y organiza conferencias. .
Autismo Canadá
Autism Canada (que incorpora la Sociedad de Autismo de Canadá) es una organización sin fines de lucro grande y multidisciplinaria que proporciona fondos y servicios para la investigación, la educación, los servicios para adultos y el acceso a la comunidad.
Su misión, como se expresa en su sitio web, es respetuosa y solidaria con las personas en el espectro del autismo y busca:
- Ver el potencial de las personas que viven con autismo
- Ver y comprender el comportamiento como una forma de comunicación.
- Ver y respetar a la persona primero como individuo
- Vea la oportunidad de trabajar juntos para marcar la diferencia
Red de Asperger / Autismo
Asperger / Autism Network (AANE) atiende a niños y adultos y ofrece una combinación de servicios virtuales y en persona para satisfacer las necesidades de adultos autistas, familiares, parejas neurodiversas y profesionales, sin importar dónde vivan. La comunidad AANE está dirigida a familias e individuos con autismo de alto funcionamiento (anteriormente conocido como síndrome de Asperger, ahora un diagnóstico desactualizado), pero no se necesita un diagnóstico formal para asistir a conferencias / programas, buscar referencias o acceder a apoyo.
AANE es única en el sentido de que las personas con TEA están involucradas en todos los aspectos de la organización, desde ser miembros de la junta y ser voluntarios hasta servir en comités y ser empleados remunerados. Además, los entrenadores de padres de AANE y los especialistas en apoyo tienen “doble certificación”, con experiencia en autismo y experiencia profesional.
Instituto MIND en UC Davis
El Instituto MIND de UC Davis fue fundado por padres y se centra en la investigación. El Instituto lleva a cabo una amplia gama de estudios de investigación al mismo tiempo que brinda servicios de diagnóstico y terapéuticos, educación y otros programas.
Según su sitio web, los fundadores "imaginaron a expertos de todas las disciplinas relacionadas con el desarrollo temprano del cerebro trabajando juntos hacia un objetivo: encontrar y desarrollar tratamientos para personas con discapacidades del neurodesarrollo".
A lo largo de los años, ha realizado sistemáticamente estudios de alto nivel revisados por pares con resultados impresionantes. Debido a su financiamiento, experiencia y estatus, el Instituto MIND también ha podido realizar estudios de autismo muy grandes, algo para lo que muchos grupos más pequeños no tienen los recursos.
Además del autismo, el Instituto MIND se centra en comprender el síndrome de X frágil, el síndrome de Down, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), el síndrome de deleción 22q11.2 y otros trastornos del desarrollo neurológico.
El autismo habla
Fundada por el ex ejecutivo de NBC Bob Wright y su familia, Autism Speaks ha creado eventos internacionales como "Light It Up Blue" y el programa Autism Speaks Walk, el último de los cuales ha recaudado más de $ 305 millones. El ochenta y cinco por ciento de los fondos de la organización se destinan a la investigación, la promoción, los programas y los servicios para niños y adultos autistas. Su campaña de servicio público "Learn the Signs", en particular, se le atribuye haber aumentado la conciencia de los padres sobre el autismo en un 50%.
Otras organizaciones destacadas
Además de la lista anterior, hay docenas de excelentes organizaciones benéficas para el autismo, grandes o medianas, que vale la pena considerar. A continuación, se muestran algunos ejemplos:
- La Autism Science Foundation, aunque más pequeña que el MIND Institute, financia algunos proyectos muy interesantes e innovadores.
- Art of Autism es una organización enfocada específicamente en destacar los talentos autistas en las artes visuales, mientras que Miracle Project brinda oportunidades para que los niños y adultos autistas brillen en el escenario.
- El Instituto STAR lleva a cabo investigaciones, capacitación y programas para ayudar a mejorar los desafíos sensoriales para los niños con autismo y problemas relacionados.
Además de estos, hay muchas organizaciones sin fines de lucro bien establecidas y de alta calidad dedicadas a brindar una variedad de servicios y terapias. Busque su área de interés (es decir, terapia conductual, terapia de juego, apoyo para adultos, autodefensa) y elija una organización benéfica que satisfaga sus intereses.
Otras formas de retribuir
Si tiene dinero limitado para donar o prefiere involucrarse de una manera más práctica, estas son algunas de las cosas que puede hacer:
- Únase a una marcha de recaudación de fondos o evento similar. Estos eventos son una excelente manera de conocer a otras personas que comparten su interés en el autismo y están dispuestas a participar.
- Participa en un estudio clínico. Si vive en o cerca de un centro de investigación (generalmente ubicado en las principales ciudades o universidades), puede ser elegible para ayudar con la investigación relacionada con el autismo. Los estudios generalmente involucran a niños o adultos en el espectro, pero también pueden incluir a hermanos y / o padres.
- Ofrézcase como voluntario como mentor o compañero o ayude a ejecutar un programa, equipo o evento que incluya específicamente a personas en el espectro del autismo.
- Conviértase en un defensor del autismo en una organización como la YMCA o Boy Scouts. Estos grupos (y muchos como ellos) están más que dispuestos a incluir niños en el espectro, pero no siempre saben cómo hacerlo con éxito.
Una palabra de Verywell
Cuando usted o alguien en su vida se ha visto afectado por el autismo, es natural querer apoyar la causa, ya sea que eso signifique donar a una organización benéfica o donar su tiempo. Ponerse al día con las oportunidades que existen y pensar en las opciones lo ayudará a elegir un programa que lo haga sentir bien al retribuir.
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