Los médicos diagnostican la enfermedad celíaca refractaria cuando su intestino delgado no se cura, a pesar de una cuidadosa dieta libre de gluten. Aquí hay más información sobre la afección, su diagnóstico y sus opciones de tratamiento.
Imágenes de Kentaroo Tryman / Maskot / GettyVisión general
La mayoría de las personas diagnosticadas con enfermedad celíaca, probablemente alrededor del 90 por ciento, encuentran alivio de sus síntomas y sus intestinos comienzan a sanar a las pocas semanas de comenzar la dieta libre de gluten.
Sin embargo, algunos pacientes no ven ese alivio o descubren que los síntomas de la enfermedad celíaca reaparecen después de haber estado en suspenso durante un tiempo. Si este es su caso, su médico puede mencionar la posibilidad de enfermedad celíaca refractaria.
La enfermedad celíaca refractaria ocurre cuando su intestino delgado no sana y usted continúa sufriendo atrofia de las vellosidades, a pesar de que ha estado siguiendo una dieta estricta y cuidadosa sin gluten durante un año o más. Personas con verdadera enfermedad celíaca refractaria: que es una afección muy rara, tienen un riesgo mucho mayor de sufrir complicaciones graves, incluida una forma de linfoma no Hodgkin asociado con la enfermedad celíaca.
Predominio
Esto puede sonar aterrador, pero no dejes que te asuste: probablemente no tengas la enfermedad celíaca refractaria. Sus probabilidades de desarrollar la afección son en realidad bastante escasas: un estudio encontró que solo el 1.5 por ciento de todos los pacientes con enfermedad celíaca desarrollaron enfermedad celíaca refractaria. Y para la mayoría de las personas que experimentan síntomas continuos, existe otra causa, generalmente, cantidades microscópicas de gluten en su dieta que están causando sus síntomas continuos, aunque en algunos casos su médico puede encontrar que usted realmente no tiene la enfermedad celíaca después de todo.
Pero independientemente de las probabilidades de enfermedad celíaca refractaria, si sigue estrictamente la dieta y descubre que todavía no se siente mejor, es probable que su médico quiera investigar más para encontrar el problema. Y si termina con un diagnóstico de celíaco refractario, existen tratamientos que pueden ayudarlo a sanar.
Caracteristicas
Los pacientes con enfermedad celíaca refractaria comparten varias características comunes: la mayoría son de mediana edad o mayores (la afección casi nunca se observa en niños), sexo femenino, la mayoría ha perdido peso y tiene diarrea.
Además de sus síntomas continuos, la mayoría de las personas con celiaquía refractaria tienen desnutrición y deficiencias de vitaminas que indican una malabsorción grave.
Sin embargo, otras afecciones pueden causar estos mismos síntomas. El primer paso para diagnosticar la enfermedad celíaca refractaria (o, más probablemente, descartar la afección) será que su médico determine si las pruebas y el diagnóstico de la enfermedad celíaca fueron correctos en primer lugar.
Diagnóstico
Para recibir un diagnóstico adecuado de enfermedad celíaca, debe someterse a una endoscopia con una biopsia que muestre atrofia de las vellosidades: daño a las diminutas vellosidades del intestino delgado que lo ayudan a digerir los alimentos. Aunque son poco comunes, existen otras afecciones que también pueden causar un daño intestinal similar.
Para respaldar su diagnóstico original, es posible que su médico desee repetir los análisis de sangre celíaca y una prueba para ver si tiene uno de los genes de la enfermedad celíaca.hacertiene la enfermedad celíaca, el siguiente paso en la investigación será determinar si está siguiendo estrictamente la dieta libre de gluten. Eso podría implicar una reunión con un dietista experto en las complejidades de la dieta.
Francamente, la mayoría de las personas sobrestiman lo bien que siguen la dieta.Por ejemplo, los pacientes que continuaron teniendo síntomas después de su diagnóstico seguían consumiendo algo de gluten, aunque creían que entendían la dieta y cómo detectar el gluten oculto en los productos alimenticios. Los errores comunes incluyen la falta de gluten en las etiquetas de los alimentos, comer fuera de casa con demasiada frecuencia y comer demasiados alimentos procesados con un etiquetado deficiente.
Es muy posible que un "reinicio" de su dieta pueda ayudar a resolver cualquier problema con síntomas continuos. Pero si no es así, su médico debe buscar otras causas potenciales, incluida la malabsorción de lactosa, el crecimiento excesivo de bacterias en el intestino delgado, la insuficiencia pancreática y el síndrome del intestino irritable.
Una vez que se hayan descartado estas otras posibles causas de síntomas continuos, su médico puede considerar un diagnóstico de enfermedad celíaca refractaria. En algunos centros de enfermedad celíaca, los especialistas utilizan una cápsula endoscópica para ver todo el intestino delgado y confirmar el diagnóstico.
Tipos
Si le han diagnosticado enfermedad celíaca refractaria, le han dicho que tiene uno de dos tipos: Tipo I o Tipo II. Su tipo se determina mediante análisis especiales de un glóbulo blanco en particular, conocido como célula T, presente en su intestino delgado.
Las personas con Tipo I tienen células T normales en su revestimiento intestinal, mientras que las personas con Tipo II tienen células T anormales. El tipo I es más común que el tipo II: en un estudio, solo en 200 de todos los pacientes con enfermedad celíaca refractaria tenían la forma tipo II de la afección.
Además de ser más raro, el tipo II es la forma más peligrosa de enfermedad celíaca refractaria: no siempre responde bien al tratamiento y es más probable que conduzca a un linfoma no Hodgkin. De hecho, los médicos lo consideran una forma de linfoma de bajo grado, con un pronóstico desfavorable.
Una palabra de Verywell
Dado que la verdadera enfermedad celíaca refractaria es tan poco común, los pacientes que han sido diagnosticados con cualquiera de las formas probablemente serán derivados a un centro para celíacos con experiencia en el tratamiento de formas refractarias de la enfermedad. Allí, los médicos tienen varios enfoques diferentes que pueden intentar frenar la progresión de la enfermedad e inducir la curación.
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