Cuando los amigos y la familia comprenden cómo le afecta la psoriasis, están en mejores condiciones de ofrecerle apoyo, pero primero necesitan su ayuda para comprender su enfermedad. Los brotes de psoriasis no siempre son obvios para los demás, y es posible que un ser querido no sepa si usted está experimentando un brote de síntomas, especialmente si hay placas en áreas cubiertas con ropa. Es posible que no sepan si usted toma medicamentos que alteran la función de su sistema inmunológico o cómo la psoriasis afecta su sistema inmunológico. Depende de usted hablar sobre su enfermedad y darles a sus seres queridos la oportunidad de comprender por lo que está pasando.
2:076 mitos sobre la psoriasis
Aquí hay cinco problemas comunes que afectan la comunicación cuando se habla de psoriasis y lo que puede decir para limitar el alcance de estas barreras.
Muy bien / Cindy Chung
Estrategias generales
Un informe de estudio en 2014 en elRevista de la Academia Estadounidense de Dermatologíaanalizó la carga que la psoriasis representa para las personas que viven con la enfermedad y sus seres queridos. Los investigadores encontraron que el 90% de las personas con psoriasis sintieron que afectaba su propia calidad de vida, así como la calidad de vida de sus seres queridos.
Al vivir con psoriasis, necesita todo el apoyo que pueda obtener, pero es posible que sus seres queridos no sepan lo que usted quiere o necesita de ellos, y no saberlo también puede ser estresante para ellos. Pero debido a que la psoriasis puede parecer un asunto personal, puede resultar difícil saber cómo empezar a hablar de ella.
2:31Viviendo con psoriasis en placa
A continuación se ofrecen algunos consejos que le ayudarán a explicar la psoriasis a familiares y amigos.
Espere hasta que esté listo
Si está iniciando la conversación, depende de usted decidir cuándo hablar sobre la psoriasis. Es posible que desee hablar de ello lo más rápido posible o tal vez desee generar algo de confianza con las personas antes de hablar con ellas. Siempre que decida que es el momento adecuado, es una buena idea estar preparado, ser abierto y honesto.
Ser informado
Familiarícese con los hechos más importantes sobre la psoriasis y los últimos avances en el tratamiento y la atención para que pueda hablar con sus seres queridos y responder cualquier pregunta que puedan tener. Puede considerar compartir un artículo o un sitio web sobre la psoriasis una vez que haya terminado de contárselo con sus propias palabras.
Sea honesto y tranquilo
Tendrá momentos en los que los síntomas de la psoriasis empeorarán. Hable con su ser querido sobre cómo se ven estos períodos y qué le ayuda a sentirse mejor. Deberá mantener la mente abierta para evitar malentendidos. Exprese sus preocupaciones de manera clara y honesta y, al mismo tiempo, sea considerado con las preguntas y preocupaciones de su ser querido.
Se específico
Si está pidiendo ayuda, sea lo más específico posible. Es su responsabilidad comunicar sus preocupaciones y necesidades de salud. Puede sugerir formas en que pueden ayudar. Tal vez su pareja pueda cocinar una comida cuando no se sienta bien, ayudar con las tareas del hogar o recoger recetas para usted. O tal vez su hermano o padre pueda ser un hombro en el que apoyarse cuando se sienta agotado física o emocionalmente.
Hágale saber a su ser querido cuáles son sus limitaciones, para que sepa de antemano si es posible que deba cancelar planes, no pueda cumplir con algo o simplemente necesite ayuda.
Sea un oyente activo
Aunque sepa mejor que nadie lo que necesita, es importante incluir a su ser querido en el proceso. De esa manera, reconocerá que ustedes dos son un equipo. Haga preguntas como, "¿Qué piensas?" o "¿Cómo te sientes acerca de esto?" Trabajando en equipo, podrá encontrar soluciones adicionales que no habría descubierto solo.
Ponte serio
Puede dar un buen ejemplo y animar a sus seres queridos mostrándoles que se toma en serio sus necesidades de salud. Por ejemplo, asegúrese de reunirse con su médico varias veces al año, seguir su plan de tratamiento y controlar el estrés. Es útil para ellos saber que está haciendo todo lo posible para mantenerse saludable y sentirse bien, y les anima a dar un paso adelante cuando sea necesario.
Abordar los supuestos
Las suposiciones sobre la psoriasis pueden generar frustración, razón por la cual muchas personas minimizan cómo les afecta la psoriasis. Una de las suposiciones más importantes es que la psoriasis es similar al eccema, una condición que hace que la piel se enrojezca y pique.
La psoriasis y el eccema están relacionados con una función inmunológica alterada y ambos involucran un sistema inmunológico hiperactivo. Sin embargo, existen diferencias entre estas dos afecciones, incluida la forma en que se tratan y manejan.
Otra suposición (y un concepto erróneo) sobre la psoriasis es que es contagiosa. Una vez que las personas pueden superar esa suposición, es más fácil ayudar a los amigos y familiares a comprender.
Si surge una suposición durante su conversación, abórdela con hechos claros y sin juzgar.
Qué decir
Ese es un error común. No es cierto que la psoriasis sea contagiosa; no se puede contagiar de otra persona, ni siquiera teniendo intimidad.
Decidir qué decir
No será fácil abrirse a sus seres queridos sobre su salud y sus luchas contra la psoriasis. Encontrar las palabras adecuadas puede ser difícil, especialmente con toda la terminología médica relacionada con la psoriasis. Y aunque es fácil decirle a alguien el nombre de una afección, un nombre no explica nada sobre lo que está detrás de la afección. Incluso indicarle a alguien dónde buscar información no explica cómo una enfermedad le afecta específicamente.
También existe la dificultad de encontrar un equilibrio sobre cuánto debe compartir sobre la psoriasis. La National Psoriasis Foundation recomienda ser selectivo cuando se trata de con quién hablas y cuánto quieres compartir. Después de todo, vivir con un problema de salud puede hacer que una persona se sienta diferente y como si tus seres queridos te vieran como frágil o necesitado. . También es posible que le preocupe asustar a la gente si entra demasiado en detalles.
Si bien todas estas son inquietudes válidas, su ser querido deberá saber de antemano cómo manejar situaciones en las que pueda necesitar apoyo y atención médica. Si bien es su decisión decidir cuánto desea compartir con amigos y familiares, asegúrese de estar seguro de que lo que ha compartido es suficiente en caso de que ocurra un brote difícil o un evento médico.
Qué decir
Si bien me gustaría que supiera los efectos que esta enfermedad tiene en mí, me gustaría comenzar con algunos datos médicos. Luego podemos hablar sobre cómo nos sentimos ambos con respecto a esta información.
Anticipar reacciones
Otro problema al tratar de abrirse a las personas es saber que no puedes controlar sus reacciones. Las personas pueden reaccionar de forma exagerada: lo tratarán como si fuera frágil o actuarán como si un cambio de actitud o dieta, o probar cualquier remedio, resolviera sus síntomas. Estas reacciones pueden hacer que se sienta aún más avergonzado de vivir con psoriasis. Además, es posible que haya personas en su vida que no puedan manejar este tipo de información y puedan responder con comentarios hirientes, incredulidad o evitándolo.
Por alguna razón, algunas personas necesitan ver algo para creerlo, y las personas con psoriasis se vuelven buenas para enmascarar los problemas de salud porque están cansadas de escuchar cosas como "Pero no te ves enferma". Algunas personas pueden incluso intentar relacionarse diciéndole que entienden porque tenían un sarpullido o una afección cutánea no autoinmune. Otras pueden restar importancia a sus síntomas diciendo cosas como: "Bueno, al menos no te estás muriendo" o " No deberías armar tanto alboroto por tu salud ".
Cuando las personas responden con prejuicios, generalmente se basan en información errónea, malentendidos e incluso estereotipos. Y, aunque no puede controlar las respuestas de los demás, puede decidir cómo responder. Decide si quieres hacerles saber cómo te sientes y aborda sus pensamientos con hechos cuando sea posible.
Qué decir
Cuando respondes de esta manera, me hace sentir que no quiero compartir esta parte de mi vida contigo. No quiero sentir que tengo que justificar el efecto que tiene la psoriasis en mi salud. Prefiero poder acudir a usted con confianza y compartir información y mis inquietudes.
Miedo al rechazo
Tener el apoyo de sus seres queridos es algo que toda persona con psoriasis desea, y no hay nada peor que que le digan o le hagan sentir que está fingiendo una enfermedad. Pero no dejes que estos miedos te impidan hablar.
Y sí, habrá personas en tu vida cuyo amor y apoyo quizás no obtengas y, desafortunadamente, algunas incluso pueden estar más cerca de ti y / o en las que pensabas que podrías confiar. Pero cuando todo lo demás falla, tener una sola persona que lo apoye, se eduque sobre la psoriasis y sus opciones médicas, y que se acerque para ayudar cuando sea necesario, es una bendición.
Se le permite sentirse desconsolado por las respuestas pasadas de las personas. También puedes decidir si puedes darles a las personas otra oportunidad de dar un paso al frente.
Qué decir
Sé que tener psoriasis puede ser difícil para ti, como lo es para mí. Entiendo que quiere evitar hablar de ello porque es un tema difícil, pero realmente necesito su apoyo.
Consejos inútiles y no solicitados
Revelar sus desafíos con la psoriasis puede ser difícil, especialmente cuando familiares, amigos e incluso extraños quieren ofrecer consejos médicos sobre temas de los que no saben nada. Es difícil para los demás entender que no solo estás aceptando tu destino. No siempre entienden que usted ha investigado sobre los tratamientos más recientes y ha visitado a una variedad de médicos. La gente simplemente no entiende que usted es el experto en su experiencia particular con la psoriasis.
Entonces, ¿qué puede hacer cuando intenta comunicarle a un ser querido sobre la psoriasis y este comienza a sugerirle una dieta, un medicamento o un suplemento del que ha oído hablar? Una forma de manejar los consejos no solicitados es agradecer a la persona sin atender los consejos que le ha dado, para evitar entablar un diálogo adicional sobre esa información. Otro enfoque podría ser simplemente decirle a la persona que está en manos de buenos médicos y que está satisfecho con la forma en que están tratando su afección.
Qué decir
Agradezco su ayuda, pero mi médico y yo ya contamos con un plan de tratamiento que está funcionando.
Una palabra de Verywell
Si bien mantener los efectos que la psoriasis tiene en usted para usted puede ser más fácil al principio, a la larga esto puede ser contraproducente y causarle sentimientos de vergüenza o vergüenza. Y no deberías tener que sentirte así, especialmente cuando necesitas personas a tu alrededor que te amen y se preocupen por ti. La enfermedad es impredecible y puede probar diferentes tratamientos para encontrar uno que funcione para usted. Necesitará apoyo y palabras amables de sus seres queridos para que sea más fácil sobrellevar la situación. No permita que las barreras de comunicación comunes se interpongan en su camino.
Consejos para sobrellevar la psoriasis
