Cuidando a las personas con parálisis cerebral

La parálisis cerebral (PC) es un término que cubre una variedad de discapacidades físicas que interfieren con la capacidad de moverse. Es un trastorno neurológico causado por una lesión en el cerebro mientras la madre está embarazada o poco después del nacimiento del niño.

Los síntomas de la parálisis cerebral a menudo se notan durante la infancia o los años preescolares. Si está cuidando a un niño con parálisis cerebral, en lo que respecta a la escuela, la disciplina, la adolescencia y la transición a la edad adulta, es útil tener algunas estrategias concretas para ayudar a su hijo a prosperar.

Estrategias escolares

Muchos de los problemas de movimiento físico relacionados con la parálisis cerebral pueden generar desafíos en la escuela.

La dificultad para controlar los músculos puede dificultar el movimiento en el aula. La tendencia a los espasmos y otros movimientos involuntarios puede empeorar al tener que permanecer sentado durante períodos prolongados.

Los problemas con el habla y el lenguaje pueden dificultar la respuesta a las preguntas y la lectura en voz alta.Los problemas del habla y el lenguaje pueden hacer que sea difícil hacer amigos y socializar con compañeros de clase que pueden no entender por qué su hijo tiene estos problemas.

Debido a todos estos desafíos potenciales, es importante implementar estrategias para ayudar a su hijo a tener éxito en la escuela.

Forme un equipo con la escuela de su hijo para obtener los servicios y las adaptaciones necesarios. Los estudiantes con PC generalmente cumplen con los requisitos para un plan 504 o un programa de educación individualizado (IEP), planes específicos que las escuelas públicas deben seguir para satisfacer las necesidades de los estudiantes con necesidades especiales. El plan adecuado para su hijo dependerá de la experiencia específica de su hijo con la parálisis cerebral y de cómo interactúan en el entorno escolar.

Se crea un plan 504 para ayudar a un estudiante con una discapacidad identificada a poder acceder y participar en la escuela. Un IEP es un plan educativo específico diseñado para un niño con necesidades especiales.

Si bien los planes 504 hacen que la escuela sea accesible para los estudiantes con discapacidades, los IEP a menudo van más allá para cambiar el plan de estudios y las expectativas de aprendizaje para que coincidan con las habilidades y necesidades del niño.

Los detalles y las diferencias de estos planes pueden ser complicados, pero comenzar el proceso para acceder a los servicios para su hijo es bastante simple. Simplemente vaya a la escuela y solicite que su hijo sea evaluado para recibir servicios de educación especial o un plan 504.

Realice la solicitud por escrito o por correo electrónico para que tenga constancia de la solicitud que realiza.

Mantenga la comunicación entre la escuela, los maestros y los proveedores de su hijo. Los niños con parálisis cerebral a menudo ven a diferentes terapeutas y proveedores tanto dentro como fuera de la escuela. Por ejemplo, su hijo puede trabajar con un terapeuta del habla en la escuela mientras también recibe terapia privada fuera de la escuela.

Los niños con parálisis cerebral a menudo tienen otras necesidades que pueden requerir tratamiento o terapia, como un especialista en audición o visión.

Puede ser útil ver a todas estas personas involucradas en la educación y el apoyo al tratamiento de su hijo como un equipo amplio, con usted como gerente.

Mantenerse en comunicación con el maestro de su hijo e informar a los diferentes proveedores sobre los cambios en el progreso o el desarrollo puede ayudar a todos a coordinarse para brindar el mejor apoyo a su hijo.

Usted conoce las habilidades y necesidades de su hijo mejor que nadie. Al desarrollar relaciones buenas y abiertas con todos los educadores y proveedores de su hijo, estará en la mejor posición posible para defender las necesidades de su hijo.

Asegúrese de que haya un plano de planta accesible para el aula. Los problemas de movilidad pueden dificultar el caminar entre escritorios o moverse entre estaciones de trabajo. Afortunadamente, los maestros pueden tener en cuenta las necesidades de movimiento de su hijo al diseñar el diseño de su aula.

Es posible que los maestros necesiten hacer arreglos para obtener diferentes mesas o asientos para sus aulas, así que trate de informar al maestro de su hijo con anticipación sobre las necesidades de movimiento de su hijo.

Acomode las necesidades diarias de movimiento y ejercicio. Los maestros de hoy están capacitados para satisfacer las necesidades de diversos estudiantes. La vida de un niño durante el día escolar incluye más que el tiempo académico en el aula. Algunas otras áreas a considerar:

• Los profesores de educación física pueden encontrar formas de incluir a los estudiantes con parálisis cerebral en los juegos y actividades siempre que sea posible.
• Los estudiantes mayores con parálisis cerebral pueden necesitar más tiempo para moverse entre clases, por lo que pueden beneficiarse de salir temprano de la clase para evitar pasillos concurridos con tráfico por el que es difícil navegar.
• Consulte con el fisioterapeuta o el fisioterapeuta de su hijo para obtener sugerencias personalizadas. Estos proveedores a menudo se mantienen actualizados con lo último en equipos adaptables y conceptos de diseño de salas.

Siga socializando pensando en sus compañeros de la escuela. Aprender a hacer amigos y llevarse bien con los demás es una habilidad importante para la vida que su hijo necesitará en el futuro.

La formación de conexiones sociales es importante para la salud y el bienestar emocional de todos los niños.

Hable con la escuela de su hijo sobre cómo la escuela les enseña a todos sus estudiantes a ser amables entre sí, incluso a los estudiantes que parecen diferentes o tienen necesidades diferentes. Los maestros pueden crear un ambiente de clase tolerante y de apoyo para que cada estudiante pueda formar amistades y aprender a trabajar con otros.

Anime a su hijo a participar en actividades extracurriculares que le interesen. Las actividades extracurriculares, como los equipos deportivos, la exploración y los clubes de pasatiempos, pueden ayudar a su hijo a conocer a otros niños con intereses similares y brindar tiempo juntos para vincularse por esos intereses.

Fomente los intereses y habilidades personales de su hijo. Como todos los niños, su hijo tiene sus propios intereses y talentos especiales. Estos crecen y se desarrollan con el tiempo a medida que adquiere nuevas habilidades y destrezas físicas.

Es posible que le preocupe que su hijo ya tenga suficientes cosas que hacer, ya que administrar la escuela puede ser un desafío, pero las actividades externas que se basan en los intereses de su hijo pueden darle un buen descanso de las demandas de la escuela. Nutrir sus habilidades también ayuda a su hijo a ganar confianza.

Problemas de comportamiento

Las investigaciones muestran que los problemas de comportamiento son comunes en los niños que tienen parálisis cerebral. Esto puede deberse a la frustración con las limitaciones, la posible falta de sueño debido a las dificultades para dormir (que son más comunes en los niños con parálisis cerebral), problemas de aprendizaje y dificultades del habla asociadas con la parálisis cerebral y, en algunos niños, dolor crónico.

Problemas de comportamiento en niños con parálisis cerebral

• Dificultades con los compañeros: debido a que la parálisis cerebral puede causar problemas del habla, la comunicación y la relación con los compañeros puede ser difícil para su hijo. Mantenerse físicamente al día con sus compañeros también puede ser un desafío, lo que dificulta encajar.
• Emocional: los niños con parálisis cerebral tienden a tener más problemas para regular sus emociones, lo que resulta en rabietas, arrebatos emocionales y dificultad para completar las tareas.
• Hiperactividad: las investigaciones muestran que los niños con parálisis cerebral pueden tener más probabilidades de tener un trastorno por déficit de atención / hiperactividad (TDAH) que la población en general, e incluso aquellos que no tienen TDAH suelen ser hiperactivos.
• Conducta: los niños con parálisis cerebral pueden ser más discutidores, desafiantes y no obedientes.

Estrategias de disciplina

Es importante tener en cuenta los factores que contribuyen a los problemas de conducta de su hijo, así como su personalidad y habilidades, al establecer un plan de disciplina.

Algunas estrategias funcionan mejor para ciertos niños que para otros, por lo que puede ser necesario un poco de prueba y error para descubrir qué es lo mejor para su hijo. Aquí hay algunas estrategias de disciplina efectivas que pueden mejorar los problemas de conducta en niños con parálisis cerebral:

• Trabaja en habilidades sociales. Las limitaciones físicas de su hijo pueden contribuir a sentimientos de tristeza, aislamiento o soledad y es posible que tenga dificultades para llevarse bien con otros niños. Enséñeles cómo resolver problemas, resolver conflictos, cooperar y cómo ser un buen amigo. El juego de roles es una excelente manera de trabajar en las habilidades sociales, al igual que involucrarlos en grupos donde puedan interactuar con otros niños.
• Canalice la energía de su hijo. Las limitaciones físicas también pueden dificultar que su hijo se deshaga del exceso de energía que tienen todos los niños, especialmente si también son hiperactivos. Busque actividades que estén dentro de sus límites, como nadar o andar en bicicleta adaptada. Si no está seguro de qué actividades pueden ser adecuadas para ellos, consulte con su fisioterapeuta.
• Enséñele a su hijo cómo controlar las emociones. Ayude a su hijo a aprender a reconocer cuándo se está acercando a un colapso y enséñele cómo respirar profundamente unas cuantas veces o contar hasta 10 antes de explotar. Hábleles sobre las formas en que pueden calmarse cuando se sientan molestos, ansiosos o tristes. Cuando estén tranquilos, discuta las diferentes formas en que pueden comportarse para expresar sus sentimientos de manera saludable.
• Elogie el buen comportamiento. No es útil elogiar a los niños por cada pequeña cosa porque el elogio se vuelve menos significativo, pero cuando su hijo se porta bien, trabaja duro o intenta algo nuevo, hágales saber lo orgulloso que está y que lo nota. Esto refuerza el buen comportamiento y los motiva a seguir intentándolo.
• Considere un sistema de recompensas. Una tabla de calcomanías para niños más pequeños o un sistema de recompensas diarias que recompensa el comportamiento apropiado con privilegios como el tiempo de pantalla para niños mayores puede ser extremadamente motivador.
• Sea coherente con las consecuencias. Los niños prosperan con la coherencia, por lo que es importante tanto asegurarse de que las consecuencias se ajusten a la mala conducta como de que siempre se cumplan las consecuencias. Todos tenemos consecuencias por nuestras acciones, por lo que enseñarles esto a una edad temprana ayuda a allanar el camino hacia el éxito. Tenga un conjunto claro de reglas con un conjunto claro de consecuencias para que sepan qué esperar.
• Ofrezca opciones cuando sea posible. Algunas cosas no son opcionales, como ir a la escuela, pero cuando pueda, deje que su hijo tome sus propias decisiones en cosas pequeñas, como qué camisa usar o si prefiere comer un plátano o una manzana. Debido a que carecen de control sobre muchos aspectos de su vida, incluida su capacidad para mover su propio cuerpo, darles opciones puede ayudar a fomentar un sentido de independencia y empoderamiento y probablemente también eliminará algunas luchas de poder.

Años de adolescencia y más allá

Los años de la adolescencia pueden ser difíciles para todos los padres y adolescentes, pero cuando su hijo adolescente también tiene necesidades especiales, puede ser aún más desafiante.

Independencia
Recuerde que su adolescente quiere ser independiente, como todos los adolescentes. Asegúrese de darles el espacio necesario y déjelos hacer todo lo que puedan por sí mismos para ayudar a fomentar esa independencia y sentido de responsabilidad.

Ayude a su hijo a aprender a ser su propio defensor ante los médicos, terapeutas o maestros. Estas son habilidades que necesitarán a lo largo de su vida.

Habilidades para el futuro
Idealmente, la planificación para el futuro de su hijo debería comenzar cuando esté en la escuela secundaria. Si pueden cocinar por sí mismos, lavar la ropa y otras tareas de la vida diaria que todos solemos hacer para nuestros hijos, comience a trabajar para enseñarles esas habilidades.

Considere abrir una cuenta corriente para ellos y enséñeles sobre el pago de facturas y la administración del dinero. Anímelos a hacer lo mejor que puedan en la escuela y a completar sus tareas del hogar para ayudarlos a desarrollar una buena ética de trabajo.

Transición a la edad adulta
Si su hijo tiene parálisis cerebral leve o moderada, es probable que pueda ir a la universidad, tener un trabajo y vivir de forma independiente, posiblemente con algunas modificaciones en sus situaciones de vida y trabajo.

Muchas ciudades tienen centros para la vida independiente donde su hijo puede vivir en un entorno grupal y trabajar en habilidades para la vida independiente. Otras opciones incluyen vivir en casa o con parientes, vivir con compañeros de habitación, vivir solo y viviendas basadas en ingresos.

Gracias a Internet, muchas personas con parálisis cerebral pueden trabajar desde casa y ganarse la vida. También hay muchos empleadores que se adaptarán a las necesidades de su hijo.

Los Centros para la Vida Independiente tienen una multitud de recursos para ayudar, que incluyen capacitación laboral, becas universitarias para necesidades especiales, oportunidades de empleo y asesoramiento.

Los niños que se ven gravemente afectados por la parálisis cerebral pueden vivir de forma independiente siempre que tengan ayuda con sus tareas de la vida diaria, o pueden necesitar cuidados de por vida, dependiendo de cómo les afecte su parálisis cerebral.

Existe asistencia del gobierno para adultos que no pueden trabajar debido a una discapacidad, así como centros residenciales para personas con parálisis cerebral y otros centros privados y estatales si no puede cuidar a su hijo. Si es el cuidador de un hijo adulto, asegúrese de buscar el cuidado de relevo, de modo que tenga descansos regulares (consulte Obtener apoyo a continuación).

Recursos
Existen numerosos recursos educativos y financieros para usted y su hijo que pueden ser tremendamente útiles en cada etapa de la vida. Búsquelos activamente, así como lo que ofrece su comunidad, y aproveche todo lo que pueda para ayudar a su hijo. niño vive la mejor vida posible.

Hable con otros padres sobre recursos y servicios, y también busque apoyo.

Obtener apoyo

Es estresante cuidar a otra persona, especialmente a alguien con necesidades especiales, así que asegúrese de tener mucho apoyo y de tomarse un tiempo para relajarse y sentirse renovado.

Si está estresado, su hijo lo sentirá y su estrés puede afectar su comportamiento de manera negativa, aunque él (y usted) pueden no ser conscientes de ello.

A continuación, se muestran otras formas de obtener apoyo:

• Unirse a un grupo de apoyo en línea o comunitario puede ser invaluable y un lugar seguro para compartir sus sentimientos e inquietudes con otros padres que se encuentran en situaciones similares. Esto también le brinda la oportunidad de ser un apoyo para los demás.
• Reclute al equipo de apoyo de su hijo para que le ayude a idear estrategias de disciplina o formas de hacer de la escuela un lugar mejor para su hijo.
• Independientemente de la edad de su hijo, la prestación de cuidados tiene un costo. Consulte con el Departamento de Servicios Humanos de su estado o en línea para conocer los servicios de relevo que están disponibles en su área para que pueda tomar un descanso. El cuidado de relevo implica contratar a alguien para que cuide a su hijo temporalmente mientras usted se toma el tiempo libre necesario. Normalmente, se le asigna una cierta cantidad de dinero por año, que puede utilizar de la forma que desee durante el año para pagarle a su cuidador.
• Si siente una cantidad excesiva de ansiedad o estrés, considere consultar a un profesional de la salud mental que pueda ayudarlo.

Guía de discusión del médico de parálisis cerebral

Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a hacer las preguntas correctas.

Envíelo a usted mismo oa un ser querido.

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