Cómo afrontar un trasplante de órganos

El receptor promedio pasa meses o incluso años anticipándose a la cirugía de trasplante de órganos, esperando y deseando que llegue el día que le brinde una segunda oportunidad de una vida saludable.

Por necesidad, los pacientes deben concentrarse en lidiar con su enfermedad potencialmente mortal y esperar una cirugía en lugar de aprender habilidades para ayudarlos a enfrentar un trasplante que puede no suceder. Con el énfasis en mantener la salud y la esperanza antes de la operación, muchos pacientes no están preparados para los cambios en su vida y salud después de la cirugía de trasplante.

Hacer frente a estos cambios requiere apoyo, diligencia y la voluntad de priorizar un estilo de vida saludable y mantener un órgano sano.

Problemas emocionales

Hay problemas que son exclusivos del trasplante de órganos que el paciente promedio de cirugía no experimenta. En la mayoría de los casos, un paciente que está esperando un órgano sabe que para que un órgano esté disponible debe morir un donante apropiado.

Existe una lucha emocional entre mantener la esperanza de un trasplante y el temor, sabiendo que un extraño morirá antes de que eso sea posible. Los receptores de trasplantes a menudo reconocen que se sienten culpables por el hecho de haberse beneficiado de la muerte de otro.

Es importante que los receptores recuerden que los familiares de los donantes informan que sienten que poder donar órganos fue lo único positivo que sucedió durante un momento desgarrador. La correspondencia que reciben de los receptores de órganos puede ayudar a la sensación de pérdida total después de la muerte de un ser querido.

Poder establecer una relación con la familia de un donante, aunque solo sea por correo, puede traer una sensación de paz. Para la familia del donante, una parte de su ser querido sigue viva. Algunas familias y destinatarios eligen reunirse después de corresponder, forjando un vínculo sobre su experiencia compartida.

Adicción y depresión

Las semanas y los meses inmediatamente posteriores a la cirugía pueden ser muy estresantes para el receptor de órganos, por lo que es un momento especialmente difícil para mantener la sobriedad para quienes luchan contra la adicción.

El alcohol, el tabaco y las drogas se examinan de forma rutinaria cuando los pacientes esperan un trasplante, ya que la abstinencia es una condición para estar en la lista de espera en la mayoría de los centros de trasplantes, pero una vez que se lleva a cabo la cirugía, la tentación de volver a comportamientos antiguos puede ser abrumadora.

Es fundamental que los receptores mantengan sus hábitos saludables, ya que estos fármacos pueden resultar tóxicos para los nuevos órganos. Hay muchos programas de 12 pasos disponibles para pacientes que luchan contra las adicciones y sus familias, programas de tratamiento para pacientes hospitalizados y ambulatorios y grupos de apoyo.

Los fumadores pueden discutir las prescripciones antitabaco con su cirujano y muchos otros tipos de terapias para dejar de fumar están disponibles sin receta.

La depresión después de la cirugía no se limita a personas con expectativas poco realistas, es común con enfermedades crónicas y cirugías mayores. Si bien muchos tienden a negar que existe un problema, enfrentar la depresión y buscar tratamiento es esencial para mantener una buena salud.

Los pacientes que están deprimidos tienen más probabilidades de volver a comportamientos adictivos y menos probabilidades de asumir un papel activo en su recuperación y salud a largo plazo.

Problemas relacionados con el trasplante de órganos de donantes

Una minoría de receptores de órganos tiene un segmento de hígado o un riñón donado por un familiar o amigo vivo, lo que presenta problemas completamente diferentes a los de un donante anónimo. Un donante vivo puede tener un período significativo de recuperación después de la cirugía, con tiempo adicional para recuperarse en casa.

Si bien las facturas de la cirugía las paga el seguro del beneficiario, la pérdida de salario y el dolor y el sufrimiento no lo hacen, y pueden causar resentimientos entre los miembros de la familia. El seguro por discapacidad puede brindar un alivio financiero, pero pueden surgir problemas después de que un donante sea dado de alta con respecto a cuyo seguro paga los medicamentos que forman parte del cuidado posterior.

No es infrecuente la sensación de estar “en deuda” con el amigo o familiar que es donante. También hay donantes que tienen complicaciones después de la cirugía. Hay casos en que el miembro de la familia "enfermo" recibe un trasplante y es dado de alta del hospital antes que el donante "sano".

Algunas personas también experimentan depresión después de la donación, una depresión grave después de la euforia de ser un instrumento para salvar una vida. Las complicaciones quirúrgicas o los problemas psicológicos después de la donación pueden hacer que el receptor se sienta culpable por haber "causado" estos problemas.

Idealmente, una conversación sobre todos los temas de la donación debe tener lugar antes de la cirugía y debe incluir los aspectos económicos y emocionales de la donación, además de los problemas físicos. La discusión también debe incluir las expectativas de todos los involucrados y si estas expectativas son realistas o no.

Cuando esta conversación tiene lugar después de la cirugía, puede ser necesaria una conversación franca para determinar qué es una expectativa realista y qué no lo es. Un donante de órganos puede tener expectativas del receptor que van más allá de las cuestiones financieras, pero son igualmente importantes en lo que respecta a la salud y el bienestar del receptor.

Un donante que le da una sección de su hígado a un pariente que lo necesitaba después de abusar del alcohol puede ser muy sensible a ver a esa persona bebiendo ponche de huevo en Navidad cuando nunca antes había sido un problema.

El donante tiene una inversión emocional en la salud del receptor que ha cambiado, y abusar del órgano puede parecer una bofetada. Estos temas deben discutirse de manera honesta y abierta, sin juzgar, para tener una relación sana y continua.

Preocupaciones sobre el regreso de la enfermedad

Las preocupaciones sobre el rechazo de órganos o la necesidad de otro trasplante también son comunes entre quienes se han sometido a cirugías de trasplante. Después de la larga espera para la cirugía, el miedo a volver a la lista de espera y la mala salud es una preocupación natural.

Tomar un papel activo en el mantenimiento de una buena salud, seguir las instrucciones de los médicos y ser proactivo con respecto al ejercicio y la dieta ayuda a los receptores a sentir que tienen el control de su salud en lugar de estar a merced de sus cuerpos.

Regreso al trabajo

Hay problemas que no son exclusivos de los receptores de trasplantes, pero que aún deben tratarse después de la cirugía. El seguro médico y la capacidad de pagar los medicamentos contra el rechazo son un problema, especialmente cuando el paciente estaba demasiado enfermo para trabajar antes de la cirugía. Las dificultades financieras son comunes en las personas con enfermedades crónicas y los receptores de trasplantes no son una excepción.

Si el regreso al trabajo es factible, puede ser esencial para la supervivencia financiera de toda la familia, especialmente si el paciente era la principal fuente de ingresos. Obtener, o incluso retener, un seguro médico es una prioridad con el alto costo de los medicamentos recetados y las visitas al médico.

Para los pacientes que no se encuentran lo suficientemente bien como para regresar al trabajo, es esencial que se encuentren recursos para ayudar con los costos de la atención. El centro de trasplantes debe poder derivar a cualquier paciente que lo necesite a fuentes de asistencia, ya sea de los servicios sociales, programas de medicamentos de bajo costo o tarifas de escala móvil.

El embarazo

Las pacientes más jóvenes que pueden volver a una vida plena y activa pueden tener inquietudes sobre el embarazo, su capacidad para quedar embarazadas y el efecto que puede tener la lucha contra el rechazo en el feto.

En algunos casos, el cirujano puede recomendar no concebir, ya que es posible que el cuerpo no tolere el estrés adicional causado por el embarazo y el parto. En estos casos, los pacientes pueden beneficiarse de un grupo de apoyo dedicado a la infertilidad o un grupo de apoyo para trasplantes.

Para las mujeres que tienen la aprobación de un médico para concebir, las conversaciones con el cirujano de trasplante de la paciente y el obstetra potencial pueden responder preguntas y aliviar cualquier inquietud.

Los cirujanos de trasplantes son una excelente fuente de derivaciones a un obstetra con experiencia en el cuidado de receptoras de órganos embarazadas.

Receptores de trasplantes de órganos pediátricos

Los receptores de trasplantes pediátricos, o los pacientes menores de 18 años, a menudo presentan un conjunto único de problemas que los receptores adultos no presentan. Los padres indican que después de estar a punto de perder a un hijo a causa de una enfermedad, es difícil establecer límites y establecer límites con sus comportamientos.

Los hermanos pueden sentirse desatendidos y comenzar a comportarse mal cuando un niño enfermo requiere más tiempo y cuidados, exigiendo la atención de sus padres.

Después de un trasplante exitoso, un niño puede requerir más límites que antes y volverse difícil de manejar cuando no comprende estas nuevas reglas. Los amigos y familiares que no comprenden las reglas pueden no hacerlas cumplir cuando cuidan a los niños, lo que genera dificultades y fricciones entre los adultos.

Establecer una rutina y reglas que se cumplan independientemente del cuidador puede aliviar el conflicto entre los adultos y ayudar a establecer un patrón constante para el niño.

Hay libros y grupos de apoyo disponibles para los padres de niños enfermos o anteriormente enfermos, para ayudar con los problemas que surgen con la crianza de un niño con una enfermedad crónica o crítica. La mayoría enfatiza que los padres deben enviar el mismo mensaje actuando en equipo y haciendo cumplir las reglas por igual. Los padres no pueden socavar la autoridad del otro al no disciplinar el mal comportamiento o al estar en desacuerdo sobre el castigo y al no actuar.

Restablecimiento de relaciones

Las relaciones pueden verse tensas por enfermedades a largo plazo, pero con el tiempo las familias aprenden a lidiar con un ser querido que está gravemente enfermo. Los familiares y amigos se acostumbran a intervenir y brindar atención y apoyo al paciente, pero a menudo luchan cuando la situación se revierte rápidamente.

Una esposa que se ha acostumbrado a ayudar a su esposo a bañarse y proporcionarle comidas puede sentirse completamente eufórica, pero impotente, cuando su cónyuge de repente está trabajando en el jardín.

El paciente puede sentirse frustrado cuando se siente como antes, pero su familia sigue tratando de hacer todo por él. Los niños que están acostumbrados a acudir a su padre en busca de ayuda con la tarea o permiso pueden descuidar inadvertidamente dar a la madre la misma cortesía cuando está lista para asumir un papel más activo en la crianza de los hijos.

La cantidad de asistencia necesaria debe determinarse según la forma en que se sienta el receptor, no según las rutinas establecidas antes de la cirugía de trasplante. Demasiado pronto no es bueno y puede alargar la recuperación, pero se debe fomentar la independencia siempre que sea posible.

La situación no es diferente a la de un adolescente que quiere independencia y un padre que quiere que su hijo esté seguro, luchando por encontrar un medio feliz con el que ambos puedan vivir.

Expectativas

Si bien la buena salud puede parecer un milagro después de años de enfermedad, la cirugía de trasplante no es una cura para todo. Los problemas económicos no desaparecen después de la cirugía, ni tampoco las adicciones o los problemas maritales.

La cirugía de trasplante es una cura para algunos pacientes, pero las expectativas poco realistas pueden hacer que el receptor se sienta deprimido y abrumado. Un órgano sano no causa inmunidad a los problemas normales que enfrentan las personas todos los días; brinda la oportunidad de enfrentar los desafíos de la vida como una persona sana.

Cambios físicos

Hay cambios físicos que enfrentan los pacientes trasplantados después de la cirugía que van más allá del período de recuperación inmediata. Muchos pacientes se encuentran lidiando con el aumento de peso y la retención de líquidos, una reacción normal a los medicamentos contra el rechazo necesarios después del trasplante.

Junto con una cara más redonda, estos medicamentos pueden causar cambios de humor y cambios emocionales que son difíciles de predecir y más difíciles de manejar. Los síntomas generalmente disminuyen una vez que se determina la dosis adecuada, pero ser consciente de que esta es una parte normal de la terapia ayuda a los pacientes a tolerar los efectos a corto plazo.

Grupos de apoyo y voluntariado

Debido a la naturaleza única del trasplante, muchos pacientes se sienten atraídos por otros en las mismas circunstancias.Los grupos de apoyo son una excelente manera de encontrar a otras personas que han tenido las mismas experiencias y desafíos que son exclusivos de los receptores de órganos. Los grupos están disponibles a nivel nacional, con reuniones en línea y grupos locales de los centros de trasplantes para adultos y pacientes pediátricos.

También hay sitios web dedicados a la comunidad de trasplantes, que permiten a los pacientes y sus familias discutir todos los aspectos de la donación y el trasplante.

Muchas familias de receptores y donantes encuentran que el voluntariado en organizaciones de obtención de órganos y servicios de trasplante es gratificante y una excelente manera de mantenerse involucrado en la comunidad de trasplantes.

El beneficio adicional del voluntariado es que la mayoría de los voluntarios tienen una conexión personal con el trasplante y están felices de compartir sus experiencias. Hay grupos de voluntarios para madres de donantes, para familias de receptores y una variedad de otras personas afectadas por la donación.