Cómo explicar el autismo de alto funcionamiento de su hijo

El autismo de alto funcionamiento (HFA) puede ser complicado de explicar a los demás, ya que los síntomas pueden no ser tan obvios como en los niños en el extremo más severo del espectro del autismo.

Todas las personas con autismo tienen problemas con la comunicación social y también tienden a participar en comportamientos repetitivos y restringidos. Aquellos con HFA, anteriormente conocido como síndrome de Asperger, ya veces conocido como "autismo leve", también tienden a ser inteligentes y capaces. Por lo tanto, es posible que no siempre sea obvio para las personas en la vida de su hijo que no son neurotípicos. Si las personas notan ciertos comportamientos en su hijo y no comprenden qué los está causando, es posible que simplemente piensen que su hijo es "extraño", lo que puede ser hiriente.

Debido a que no existe una definición acordada de autismo de alto funcionamiento, puede ser muy difícil explicar el trastorno de una manera simple. Quizás se pregunte si lo mejor para su hijo es revelar su autismo de alto funcionamiento o si es mejor no hacerlo.

En mayo de 2013, el síndrome de Asperger se eliminó de la bibliografía diagnóstica. Las personas que alguna vez fueron diagnosticadas con Asperger ahora reciben un diagnóstico de espectro autista de "Nivel 1", conocido informalmente como autismo leve o de alto funcionamiento.

Por qué el autismo de alto funcionamiento es confuso

Las personas con autismo de alto funcionamiento a menudo parecen neurotípicas en determinadas situaciones, pero no en otras. Hablar, caminar o mecerse repetidamente puede ser calmante para un niño con autismo leve, pero confuso o molesto para las personas que no lo conocen o no lo entienden.

A continuación, se muestran algunos ejemplos de cómo puede verse el HFA:

• Un niño brillante y articulado se derrumba en lágrimas porque su autobús llega tarde.
• Un buen estudiante no completa una prueba porque está en una ubicación diferente a la que esperaba.
• Un estudiante universitario no puede asistir a las conferencias porque las luces de la sala son demasiado brillantes.
• Un empleado "acecha" a un compañero de oficina porque no comprende sus sutiles intentos de decir "no me interesa".
• Un adolescente, invitado a un evento informal con sus compañeros, llega vestido con traje y corbata.

Puede ser muy sorprendente e inquietante ver estos comportamientos que parecen surgir de la nada. De hecho, muchas personas que no son conscientes del autismo de alguien pueden sentirse insultadas o enojadas, pensando que el comportamiento es intencional.

Si bien muchas personas argumentarían que el autismo siempre debe revelarse, existen razones por las que alguien optaría por no hacerlo. Por ejemplo, algunos maestros, profesores y empleadores sienten ansiedad por interactuar con personas que tienen diferencias de desarrollo; por lo tanto, una divulgación podría tener un impacto negativo en las interacciones, calificaciones y evaluaciones. Además, a los niños con HFA se les puede negar la oportunidad de ser parte de un grupo de compañeros en general y, en cambio, se les puede colocar en entornos "solo para autismo".

Informarle a su hijo sobre su diagnóstico

Muchos niños con autismo de alto funcionamiento están incluidos en las clases generales y pueden realizar una amplia gama de actividades típicas. A algunos padres les preocupa que al contarle a un niño sobre su diagnóstico, estén abriendo la puerta a problemas. ¿Podría el niño apoyarse en el diagnóstico cuando aparezcan los desafíos? ¿Podría sufrir su autoestima cuando escuchen que tienen una diferencia diagnosticable?

No hay una respuesta correcta. Saber que tiene un diagnóstico puede hacer que el niño sienta que hay algo "mal" en él o que se sienta estigmatizado. Por otro lado, los niños generalmente saben que son diferentes y pueden sentirse aliviados de poder poner un nombre a sus desafíos y buscar entornos en los que tengan un sentido de pertenencia.

Los niños con autismo son diagnosticados a diferentes edades que van desde la niñez hasta la adolescencia, por lo que la discusión probablemente se verá afectada por la edad del niño. Tanto la edad como el nivel de desarrollo de un niño deben ser factores al pensar en revelar el diagnóstico del niño y considerar cómo compartir esta información.

Revelar el autismo de su hijo a otras personas

Siempre existe la posibilidad de que un entrenador, líder de club u otro adulto tenga reservas sobre la inclusión de un niño con una discapacidad; muchos adultos tienen muy poca experiencia con el autismo y pueden sentir que no pueden ofrecer el apoyo adecuado. ¿Debería un padre explicar el autismo de su hijo desde el principio? ¿O deberían adoptar un enfoque de esperar y ver qué pasa?

Un enfoque es una "divulgación parcial". Por ejemplo, si un niño participa en una clase de kárate, puede que le vaya bien la mayor parte del tiempo, pero reaccionará con fuerza si hay un cambio en la rutina. En ese caso, podría ser útil explicarle al instructor que es posible que deba advertir al niño antes de la clase sobre cualquier cambio. De esta manera, está abordando el problema sin revelar el diagnóstico.

Si elige revelar el diagnóstico de su hijo, asegúrese de señalar que, como todas las personas, tienen fortalezas y desafíos. (Use la palabra "desafíos" en lugar de "debilidades", porque los desafíos son cosas que puede abordar). Luego, hable sobre las adaptaciones y los tipos de apoyo que se pueden implementar para ayudar a su hijo a tener éxito e incluso prosperar.