Los cuidados paliativos son una especialidad médica enfocada en aliviar los síntomas de una enfermedad o lesión, aclarar los deseos médicos y mejorar la calidad de vida. Los profesionales de cuidados paliativos trabajan con personas de todas las edades que enfrentan problemas médicos complejos. A menudo se proporciona a pacientes lo suficientemente enfermos como para ser hospitalizados, aunque también hay proveedores de cuidados paliativos para pacientes ambulatorios.
Dean Mitchell / Getty ImagesAlgunos creen que los cuidados paliativos son sinónimo de cuidados al final de la vida o cuidados paliativos, pero esto no es correcto. Los proveedores de cuidados paliativos trabajan regularmente con personas que se espera que completen una vida útil completa a pesar de su enfermedad o lesión. Estas personas solo necesitan un poco de control adicional de los síntomas para que funcionen mejor y se sientan más felices. De hecho, las investigaciones muestran que las personas viven más cuando se alivian síntomas como las náuseas, el dolor y la depresión.
Los proveedores de cuidados paliativos también están especialmente capacitados para ayudar a los pacientes y sus seres queridos a prepararse y hacer frente a condiciones terminales.
Los pacientes con traumatismo craneoencefálico padecen una amplia gama de síntomas inmediatos y a largo plazo que afectan la calidad de vida. Reunirse con los cuidados paliativos ayuda a agilizar la recuperación con un enfoque más integral que también involucra el sistema de apoyo personal del paciente.
Síntomas de traumatismo craneal
Los cuidados paliativos pueden aliviar el sufrimiento asociado con el daño físico, emocional y psicológico del traumatismo craneoencefálico y la lesión cerebral traumática.
Cuando los cuidados paliativos se incorporan, los proveedores no solo analizan los síntomas que está experimentando en el momento de la consulta inicial; también están tratando de determinar su riesgo de desarrollar síntomas adicionales relacionados con el traumatismo craneoencefálico semanas, meses o años después.
Discutir el riesgo de depresión, insomnio, dolor y trastorno de estrés postraumático de manera temprana, elaborar un plan para tratar los síntomas existentes y aprender a identificar nuevos síntomas en el momento en que surgen, hace posible reducir e incluso prevenir algunas de estas complicaciones a lo largo de los años. .
Especialistas
Los cuidados paliativos trabajan en estrecha colaboración con una variedad de expertos. La primera persona que conoce es el especialista en cuidados paliativos. Él o ella lo admitirá en el servicio y tomará un historial inicial. Según las necesidades que identifique, es posible que el trabajo social, la medicina física y una fuente de apoyo espiritual, como un capellán, lo visiten a continuación. Los cuidados paliativos también trabajan en estrecha colaboración con campos relacionados como la anestesia y la psicoterapia.
Algunos programas de cuidados paliativos brindan tratamientos complementarios como el toque curativo, la imaginería guiada, la capacitación en atención plena y las terapias culturalmente apropiadas para aquellos que estén interesados. La investigación demuestra que estas modalidades aumentan la confianza, alivian la ansiedad y reducen el dolor.
Consultas
Cada sobreviviente de un traumatismo craneoencefálico tiene un conjunto único de lesiones, un trasfondo social y médico diferente y distintos factores de riesgo. El equipo de cuidados paliativos lo alienta a participar lo más posible en el desarrollo de su plan de tratamiento.
La consulta inicial de cuidados paliativos tiene como objetivo intercambiar información y generar confianza. Los profesionales de cuidados paliativos quieren saber quién es usted, qué le da sentido a su vida, qué lo hace feliz y cómo el traumatismo craneal afectó su calidad de vida.
Si experimenta síntomas específicos, le harán preguntas detalladas, como qué empeora o mejora sus síntomas, y cómo sus síntomas afectan su capacidad para participar tanto en actividades esenciales como agradables.
Por ejemplo, si le encanta practicar deportes y extraña la estimulación física y social que proporciona, los cuidados paliativos pueden colaborar con la terapia ocupacional y la neurología para que se proporcionen ejercicios relacionados con el deporte. Esto logrará dos cosas a la vez. Primero, recibirá una terapia importante que estimula su cerebro y cuerpo para recuperar las habilidades perdidas como resultado de la lesión cerebral. En segundo lugar, disfrutará usted mismo y esto se traducirá en una mejor calidad de vida.
Cuando las terapias se dirigen hacia intereses personales, es más probable que alguien participe en ellas con regularidad y mejore.
Otras preguntas que puede escuchar de los miembros del equipo de cuidados paliativos incluyen:
- ¿Qué es lo que más te molesta en este momento?
- describir sus síntomas físicos y psicológicos en detalle
- ¿De qué tiene miedo como resultado de esta enfermedad / accidente?
- ¿Qué significa para ti una buena calidad de vida?
- ¿Qué tratamientos médicos no quieres?
Una vez que el proveedor tenga una buena idea de cómo se siente, qué le preocupa, qué le hace feliz, identificará los mejores tratamientos para su recuperación.
Tratos
El proveedor de cuidados paliativos ordenará medicamentos, derivará a terapeutas, sugerirá tratamientos alternativos y proporcionará recursos que lo beneficien tanto a usted como a su familia. A continuación, se muestran algunos tratamientos clave proporcionados por los cuidados paliativos para síntomas específicos:
Dolor
El dolor puede considerarse a corto y largo plazo. El dolor a corto plazo a menudo se relaciona con lesiones físicas o heridas quirúrgicas sufridas durante el accidente de traumatismo craneal; Se espera que este dolor desaparezca con el tiempo.
Es posible que el dolor a largo plazo nunca desaparezca por completo y puede ser el resultado de daños en los nervios, extremidades contraídas o lesiones en los tejidos que son resistentes a la reparación.
Hay varias formas de tratar el dolor físico después de un traumatismo craneoencefálico. Los medicamentos narcóticos pueden desempeñar un papel importante, pero los proveedores deben ser conscientes de cómo afectan aspectos como su capacidad de pensar y su tracto digestivo.
Aliviar el dolor incluye reducir la inflamación, el miedo y la ansiedad, y garantizar un descanso adecuado. Se ha demostrado que las terapias como los antidepresivos, los analgésicos no narcóticos, la meditación de atención plena, el toque curativo y los estiramientos lentos como el tai chi alivian el dolor y otros síntomas incómodos después de un trauma.
Depresión
Es común sentirse deprimido después de un traumatismo craneoencefálico. Se conocen cambios químicos en las células del cerebro que afectan la comunicación y afectan el estado de ánimo. Sentirse triste por perder las habilidades físicas o mentales, preocuparse por perder el trabajo y sentirse inadecuado debido a la incapacidad de cuidar a los miembros de la familia es un factor importante que contribuye a la depresión después de un traumatismo craneoencefálico.
Algunos antidepresivos actúan de manera que no solo alivian los sentimientos de depresión, sino que también cambian la percepción del dolor, el apetito y la capacidad de dormir. El antidepresivo adecuado complementa otras terapias para obtener el mejor efecto posible. Trabajar a través de la ira, la frustración y el dolor con un terapeuta capacitado es útil y puede involucrar a los seres queridos.
Discapacidad física
La rehabilitación física es integral para la recuperación de un traumatismo craneoencefálico. Se sabe que ponerse en movimiento alivia la tensión muscular, quema energía adicional y estimula la mente para crear nuevas vías de comunicación. Trabajando en estrecha colaboración con el equipo de rehabilitación, los cuidados paliativos pueden programar los medicamentos adecuados para que la terapia sea cómoda y proporcione el mayor beneficio físico posible.
Afrontamiento y apoyo
Las enfermedades graves no solo afectan al sobreviviente de una lesión. También involucra al cónyuge, los hijos, los padres y los amigos. Los cuidados paliativos a menudo establecen una reunión con usted, su familia y cualquier otra persona que le gustaría tener presente. Esta reunión incluye a los especialistas involucrados en su atención, como el médico de atención primaria, un neurólogo, un cirujano, terapeutas y un administrador de casos. El equipo explica los desafíos médicos que deben superarse y los beneficios y riesgos de los tratamientos disponibles.
Cuando se reúnen personas importantes en su vida, se les proporciona la misma información y se les anima a hacer preguntas, se aclara la confusión y permite que las preocupaciones se aborden abiertamente. También ayuda a su equipo médico a satisfacer mejor sus necesidades. Esta reunión es una oportunidad para que usted les diga a todos qué tipos de tratamientos desea y qué no desea.
Si un paciente está demasiado enfermo para participar, los proveedores de cuidados paliativos ayudan a las familias a interpretar las instrucciones anticipadas o a determinar qué tratamientos desearía un paciente en función de sus preferencias de calidad de vida conocidas.
Consejos para la toma de decisiones
En algunos casos, se pueden solicitar cuidados paliativos si la víctima del traumatismo craneoencefálico está muy enferma y no mejora. Las víctimas de traumatismos craneoencefálicos pueden desarrollar nuevas complicaciones, como infecciones, inflamación en todo el cuerpo y dificultades respiratorias que requieren un soporte vital agresivo.
El daño físico al cerebro también puede afectar la capacidad del cuerpo para regular la presión arterial, la temperatura y la respiración. Estas complicaciones impiden que el equipo médico destete a un paciente de las medidas de soporte vital a corto plazo, como productos químicos para mantener la presión arterial o máquinas que controlan la respiración.
En estos casos, los cuidados paliativos se reúnen con la familia o el representante médico designado para explicar la gravedad de las lesiones y cómo sería la vida si el paciente sobreviviera a esas lesiones. Los proveedores pueden hacer preguntas como:
- ¿Existe una directiva anticipada en el archivo que describa lo que el paciente querría en caso de una lesión física o enfermedad potencialmente mortal?
- ¿Esta persona querría estar en un centro de cuidados a largo plazo en una máquina que respire por ellos (un ventilador) por el resto de sus vidas?
- ¿Esta persona querría ser alimentada artificialmente a través de un tubo que se implanta quirúrgicamente en el estómago?
- Si el daño cerebral es tan severo que no se espera que el paciente hable / reconozca a la familia y tenga control corporal, ¿querrían que el equipo médico usara máquinas o productos químicos para mantener sus cuerpos vivos?
Hay muchos factores que influyen en la decisión de retirar o no el soporte vital artificial de un paciente después de un traumatismo craneoencefálico severo.
Estos pueden incluir:
- edad y capacidad para recuperarse con éxito
- otros problemas de salud como cáncer subyacente, enfermedad pulmonar o enfermedad cardíaca grave
- la directiva avanzada de un paciente
- conocimiento familiar de los deseos de un paciente de recibir atención médica
Si se determina que el paciente no desea que se le mantenga con vida con soporte vital artificial, los cuidados paliativos ayudan a la familia en el proceso de retirar el soporte y permiten que el paciente muera de forma natural.
La atención se centra entonces en garantizar que el paciente se sienta cómodo y se le proporcione una muerte pacífica y digna.
Es muy importante hablar sobre sus deseos médicos, en caso de que alguna vez se lesione en un accidente grave. La redacción y las instrucciones anticipadas pueden ayudar a sus seres queridos a tomar la decisión correcta si no puede hablar por sí mismo.