Servicios para adultos con autismo

Si bien los niños con autismo tienen menos de 22 años, reciben una variedad de programas y servicios gratuitos a través de los derechos del gobierno y la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA). Sin embargo, una vez que cumplen 22 años, esos derechos desaparecen. Esto, según algunas fuentes, es un "acantilado de servicios" sobre el que caen las familias; la realidad, sin embargo, es que la mayoría de las familias pueden encontrar y encuentran un apoyo significativo para sus hijos adultos. Las claves del éxito son la investigación, la planificación, la flexibilidad, la paciencia y la tenacidad.

En qué se diferencian los servicios para adultos de los servicios para niños

La mayor diferencia entre los servicios para adultos y para niños es que la mayoría de los servicios brindados a los niños bajo IDEA se basan en los derechos, mientras que los servicios brindados a los adultos se basan en la elegibilidad. En otras palabras, si bien su distrito escolar debe brindarle a su hijo una educación gratuita y adecuada, su gobierno estatal y federal puede o no determinar que su hijo es elegible para servicios o fondos específicos. Además, si bien su distrito escolar debe encontrar una manera de servir a su hijo incluso si los fondos disminuyen, las agencias gubernamentales pueden reducir los servicios si los presupuestos se reducen.

Una segunda diferencia importante se relaciona con la idoneidad de los programas y servicios para una persona con trastorno del espectro autista. En la escuela, su hijo puede haber tenido acceso a clases, terapias y programas específicos para el autismo diseñados con las necesidades específicas de su hijo en mente. Como adulto, es más probable que se le agrupe con otras personas con trastornos del desarrollo de todo tipo. Esto puede ser un desafío, ya que los adultos con autismo a menudo tienen habilidades, desafíos y necesidades muy diferentes de los adultos con, por ejemplo, síndrome de Down.

Una tercera diferencia importante en la provisión de servicios se relaciona con la (s) organización (es) que brindan esos servicios. La mayoría de los niños autistas reciben la gran mayoría de los servicios a través de sus distritos escolares. Los adultos, por el contrario, reciben servicios y / o financiación a través de tres agencias cuyos nombres varían de un estado a otro. A nivel federal, las agencias son:

• Administración de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AIDD), que se centra en el cuidado de relevo, el apoyo residencial, el transporte, la planificación de la transición y el empleo.
• División de Rehabilitación Vocacional (DVR o VR), que se centra en el asesoramiento, la preparación, la capacitación y el apoyo laborales
• Ingreso de seguridad suplementario (SSI), que puede brindar asistencia financiera y cobertura médica de Medicaid

Opciones comunes de servicios para adultos

Hay una variedad de servicios disponibles para adultos con autismo; mientras que los que se ofrecen a su hijo dependerán de varios factores, existe un "menú" de posibilidades. Por supuesto, no hay garantía de que la calidad de un servicio o recurso determinado sea alta; como siempre, se necesita vigilancia y asertividad para garantizar que su hijo obtenga lo que necesita. Algunos de los servicios más comunes disponibles incluyen:

• Residencial. Para algunos adultos en el espectro del autismo, el financiamiento residencial puede cubrir los costos de un hogar institucional o grupal, o programas como el cuidado de crianza para adultos. Cuando dichos fondos no están disponibles a través de AIDD, los fondos pueden estar disponibles a través de los programas del Seguro Social para personas con discapacidades o de bajos ingresos. La vida en grupo e institucional varía enormemente en términos de calidad y adecuación para adultos con autismo; Es muy importante no solo verificar el entorno inicialmente, sino también mantener una supervisión cuidadosa.
• Programas diurnos. Dependiendo de las necesidades y desafíos de una persona en el espectro, las agencias estatales pueden pagar los costos de los programas diurnos de tiempo completo o parcial. Dichos programas suelen ser locales, pueden ofrecer transporte y, a menudo, incluyen actividades sociales, voluntarias y terapéuticas. Los programas diurnos son complicados porque pueden estar destinados a "personas con discapacidades" y tienen pocos apoyos específicos para el autismo, por lo que es importante revisar los programas que se ofrecen para asegurarse de que sean apropiados para su hijo.
• Programas de trabajo y apoyo profesional. Si su hijo adulto no puede trabajar en un trabajo competitivo, es muy probable que los fondos apoyen algún tipo de taller protegido que emplee específicamente a personas con discapacidades. Si su hijo adulto puede competir y manejar un trabajo competitivo, necesitará ayuda para prepararse y conseguir un trabajo. Una vez que su hijo esté en un entorno laboral, los fondos de la DVR pueden pagar la capacitación laboral para ayudar a su hijo a aprender a manejar y manejar cualquier desafío que surja. A largo plazo, DVR espera que sus clientes se encarguen del trabajo por su cuenta.
• Programas recreativos y comunitarios. En algunos casos, los fondos pagarán para que su hijo adulto participe en programas como Special Olympics o Challenger Sports, se una a una Y local o participe de otra manera en programas cercanos (especialmente aquellos diseñados específicamente para personas con necesidades especiales). También puede acceder a becas u otros fondos.
• Terapias. Si su hijo califica para Medicaid, también calificará para terapias cubiertas por el seguro que incluyen terapia conductual, cognitiva, del habla, ocupacional y física. Tendrá cierto control sobre el proveedor, pero ese control está limitado por la realidad de que muchos profesionales ahora son "solo de pago privado".

Los servicios para adultos varían de persona a persona

Los servicios de autismo para niños son personalizados, lo que significa que brindan una "educación gratuita y apropiada" basada en las fortalezas y desafíos particulares del individuo. Los servicios para adultos también son personalizados, pero además el tipo y nivel de apoyo disponible de AIDD y DVR varían radicalmente según el estado en el que vive y, en algunos casos, su ubicación física dentro del estado.

Cómo la ubicación afecta el nivel y el tipo de soporte

Cada estado tiene una forma diferente de administrar los servicios para adultos, y eso va de la mano con diferentes presupuestos, programas y opciones. Como resultado, algunos estados brindan generosamente a los adultos con autismo, mientras que otros son menos que generosos. Según Autism Speaks, por ejemplo, Texas, Virginia, Tennessee, Ohio y Florida tienen menos probabilidades que estados como Arizona y Nueva Jersey de ofrecer servicios de alto nivel para adultos. Sin embargo, los 50 estados incluyen el autismo como una condición que debe ser cubierta por las aseguradoras.

Los estados también tienen sus propias perspectivas sobre el espectro del autismo. En algunos estados, por ejemplo, el diagnóstico de autismo es suficiente para que una persona sea elegible para al menos algunos apoyos. En otros estados, un coeficiente intelectual más alto es suficiente para que una persona no sea elegible para la mayoría de los programas para adultos.

Algunos estados son muy buenos para administrar tipos específicos de programas y servicios, pero hacen un mal trabajo con otros. Por ejemplo, algunos ofrecen programas estelares de "dayhab" para adultos más gravemente afectados, pero pueden hacer un mal trabajo al brindar apoyo laboral a las personas que pueden trabajar en la comunidad en general.

Incluso dentro de un estado determinado, sus opciones y apoyos pueden variar. Si vive en una ciudad importante, es muy probable que su hijo adulto tenga algunas opciones para programas diurnos, entornos residenciales, terapias y trabajos. En el campo, estas opciones pueden ser pocas y espaciadas.

Cómo las necesidades y el diagnóstico impactan el nivel y el tipo de apoyo

Los servicios de AIDD y DVR se brindan en función de una variedad de factores que no son relevantes para los niños menores de 22 años. Algunos de estos factores incluyen:

• Gravedad de los síntomas. Es probable que una persona con síntomas muy graves (especialmente conductas agresivas) ocupe el primer lugar en la lista de servicios y entornos residenciales. Del mismo modo, una persona con un coeficiente intelectual alto y síntomas menos graves puede recibir relativamente pocos servicios y ningún financiamiento para la colocación residencial.
• Situación familiar. En algunos casos, la situación económica y / o personal de una familia puede aflojar un poco más de dinero o servicios para una persona con autismo. En particular, la amenaza de la falta de vivienda o una catástrofe médica puede conducir a más servicios.
• Renta personal. Los beneficios de la seguridad social dependen, en gran medida, de los ingresos de la persona con discapacidad. En otras palabras, si un niño con autismo tiene un trabajo de tiempo completo con un ingreso por encima de cierto nivel, no calificará para los beneficios del seguro social (o Medicaid) a pesar de un diagnóstico de autismo. Esta es una de las razones por las que muchos adultos jóvenes con desafíos moderadamente severos trabajan deliberadamente solo a tiempo parcial por salarios relativamente bajos.

Recursos

Puede comenzar el proceso de configurar a su hijo para recibir servicios para adultos cuando tenga solo 14 años. A continuación se indican algunos pasos a seguir:

• Asegúrese de que su distrito esté siguiendo la ley trabajando con usted para crear un plan de transición para su hijo, a partir de los 14 años. Si es posible, su hijo debe participar directamente en este proceso.
• Averigüe todo lo que pueda sobre las agencias y programas disponibles en su área. Póngase en contacto con ellos con anticipación para preguntarles sobre el proceso de establecimiento de servicios para adultos. Incluso puede descubrir que ofrecen programas para niños menores de 22 años para prepararlos para la vida adulta. Una buena forma de comenzar este proceso es hablar con el personal de educación especial del distrito escolar de su hijo.
• Realice investigaciones asistiendo a conferencias o eventos patrocinados por la Sociedad de Autismo, ARC, Easter Seals u otros grupos de defensa de la discapacidad. Saben mucho y pueden ser excelentes recursos.
• Aproveche los recursos en línea, como Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Este es un recurso nacional, por lo que su situación personal variará, pero ofrecen algunos consejos muy útiles.
• Pregúntele a sus amigos que hayan pasado por el proceso. A menudo ocurre que, incluso después de una investigación exhaustiva, perderá algunos fondos, recursos u oportunidades "ocultos". La única forma de recopilar esa información es erradicarla a través de conversaciones personales con amigos, terapeutas, maestros, representantes de agencias y otras personas que conocen el sistema por dentro y por fuera.