Por qué el autismo de alto funcionamiento es difícil de definir

El autismo de alto funcionamiento (HFA) no es un diagnóstico oficial ni existe una definición acordada de lo que significa el término. En el sentido más amplio del término, el autismo de alto funcionamiento puede significar cualquiera de los siguientes:

• Una persona con síntomas relativamente leves que, a pesar de su levedad, son lo suficientemente importantes como para merecer un diagnóstico de espectro autista.
• Una persona con autismo cuyo coeficiente intelectual es superior a 70
• Una persona con autismo que se desenvuelve con éxito en un entorno escolar o laboral típico.
• Una persona que es capaz de enmascarar los síntomas del autismo con éxito para que lo hayan hecho de la manera esperada y pueda "pasar" por neurotípico.
• Una persona que, en un momento dado, tuvo un diagnóstico de síndrome de Asperger, un diagnóstico que no se ha utilizado en 2013

A la confusión se suma el hecho de que muchas personas con autismo pueden ser brillantes y exitosas, pero tener síntomas graves (como ansiedad y disfunción sensorial) que afectan significativamente su funcionamiento diario.

HFA frente al síndrome de Asperger

Hasta 2013, a muchas personas de las que se podría decir que tienen autismo de alto funcionamiento se les diagnosticó síndrome de Asperger o PDD-NOS (trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera).

Pero hay diferencias que distinguen a los dos diagnósticos:

• El síndrome de Asperger fue un diagnóstico distinto que describió a una persona de inteligencia promedio o superior al promedio y habilidades de lenguaje apropiadas para su edad que también tenía importantes desafíos sociales y de comunicación.
• PDD-NOS fue un diagnóstico general. A menudo entendido como lo mismo que "autista de alto funcionamiento", realmente incorporó a individuos en todos los niveles funcionales cuyos síntomas no se correlacionaban completamente con el autismo clásico.

Quizás de manera más significativa, las personas con síndrome de Asperger no parecían compartir ciertas características personales que no son compartidas por todas las personas con un coeficiente intelectual más alto y autismo. Por ejemplo, la ansiedad era a menudo un síntoma del síndrome de Asperger, pero no era un síntoma compartido por todas las personas que podrían describirse como personas con HFA.

A partir de 2013, con la publicación del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5), ni el PDD-NOS ni el síndrome de Asperger son una categoría de diagnóstico oficial en los Estados Unidos. Ambos se incluyen ahora en el diagnóstico de trastorno del espectro autista. Se dice que los que se encuentran en el extremo del espectro de funcionamiento superior tienen "TEA de nivel 1".

HFA y autismo de nivel 1

Solo hay un gran grupo de personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA), pero las personas con autismo siguen siendo muy diferentes entre sí. Entonces, para aclarar estas diferencias, el DSM-5 también incluye niveles funcionales. Las personas inteligentes y verbales generalmente reciben el diagnóstico de TEA de nivel 1.

Aún así, la distinción no ofrece una caracterización clara de lo que realmente es el TEA de nivel 1. Por ejemplo:

• Las personas con TEA de nivel 1 pueden mostrar afecto, completar tareas diarias y usar el lenguaje, la lectura y las habilidades matemáticas apropiadas para su edad. Por otro lado, es posible que no puedan mantener el contacto visual, mantener una conversación, participar en juegos o captar las señales sociales.
• Las personas con TEA de nivel 1 pueden tener retrasos significativos en el habla y el lenguaje, pero pueden participar en un programa académico inclusivo debido a sus habilidades académicas apropiadas para su edad.
• Las personas con TEA de nivel 1 pueden tener retrasos sociales y del habla relativamente leves, pero pueden tener problemas sensoriales graves que les impiden participar en un programa académico inclusivo.
• Las personas con TEA de nivel 1 pueden tener ansiedad severa, discapacidades de aprendizaje y desafíos sensoriales, pero aún tienen el habla apropiada para su edad y habilidades excepcionales en música, matemáticas e ingeniería.

Con un diagnóstico de TEA de nivel 1, las posibles combinaciones de fortalezas y desafíos son casi infinitas. Esto no solo dificulta la caracterización de los comportamientos, sino que también puede dejarlo confundido en cuanto al nivel de apoyo calificado que se necesita.

Determinar las necesidades de apoyo

Si bien pocas personas con autismo de alto funcionamiento necesitan ayuda para usar el baño o con la higiene básica, es muy posible que necesiten mucho apoyo en otros entornos. Por ejemplo, un individuo muy brillante con problemas sensoriales severos, ansiedad y perseverancia podría tener más dificultades en el lugar de trabajo que un individuo menos inteligente con menos ansiedad y menos problemas sensoriales.

Es más, un individuo de "funcionamiento inferior" puede pasar la mayor parte del día en un entorno con apoyo donde la posibilidad de interacciones peligrosas es casi nula. Mientras tanto, el individuo de alto funcionamiento puede necesitar navegar en un mundo lleno de situaciones complejas y peligrosas.

Si bien puede ser razonable pensar que las personas con autismo de alto funcionamiento necesitan menos apoyo, a menudo se enfrentan a mayores desafíos en un entorno del mundo real en comparación con las personas de menor funcionamiento en la atención institucional.

Navegando los desafíos

El autismo es un rompecabezas, no porque los individuos con autismo sean tan desconcertantes, sino porque las definiciones siempre cambiantes del autismo significan que no podemos llegar a una conclusión final.

No solo están cambiando las definiciones, sino también las expectativas sociales que hacen que el autismo de alto funcionamiento sea un desafío. En el pasado, la comunicación cara a cara era la clave del éxito personal; Hoy en día, muchas personas con desafíos sociales son más que capaces de interactuar con otras personas en línea, hacer amigos a través de las redes sociales e incluso mantener un trabajo a distancia.

Algunas empresas como Google están contratando personas autistas de alto rendimiento debido a sus habilidades únicas, mientras que otras no pueden imaginarse contratar a una persona con habilidades sociales comprometidas.

Si esto le hace sentir que la definición de autismo de alto funcionamiento es confusa, no está solo. Sin embargo, al menos ahora comprende por qué el término es tan difícil de precisar, y sabe que está en buena compañía.