Adultos autistas como padres

¿Puede un adulto con autismo ser un padre exitoso? La respuesta es absolutamente sí, en las circunstancias adecuadas. Si bien es poco probable que una persona con autismo moderado o severo tenga las habilidades para criar a un niño, muchas personas con autismo de alto funcionamiento están listas, dispuestas y son capaces de asumir los desafíos de criar hijos.

Muchos aspectos de la crianza de los hijos pueden ser más difíciles para las mamás y los papás en el espectro del autismo. Sin embargo, lo contrario también es cierto; Hay algunas formas en las que la crianza de los hijos puede ser más fácil si eres autista (especialmente si tus hijos también están en el espectro del autismo).

Autismo de alto funcionamiento y paternidad

En 1994, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) se modificó para incluir una nueva forma de autismo. Llamado síndrome de Asperger, incluía a personas que nunca antes se habrían considerado autistas. La adición del síndrome de Asperger al DSM-IV cambió la forma en que la gente pensaba sobre el autismo.

Se sabía que las personas con esta forma de autismo de alto funcionamiento eran inteligentes, capaces y, a menudo, exitosas. Si bien es posible que hayan tenido problemas con los problemas sensoriales y la comunicación social, fueron capaces (al menos parte del tiempo) de enmascarar, superar o evitar estos desafíos.

Debido a que el síndrome de Asperger no se convirtió en un diagnóstico formal hasta 1994, muy pocas de las personas que crecieron con síntomas antes de ese momento recibieron algo parecido a un diagnóstico de espectro autista, al menos hasta que tuvieron hijos.

Luego, en algunos casos, mientras buscaban un diagnóstico para sus hijos, los padres descubrieron que ellos también estaban en el extremo de alto funcionamiento del espectro del autismo.

En 2013, salió la quinta edición del DSM (llamado DSM-5) y eliminó el síndrome de Asperger como diagnóstico. Ahora, hay tres niveles de trastorno del espectro autista (TEA), con el Nivel 1 que abarca el Asperger y los Niveles 2 y 3 que definen a aquellos que habrían sido considerados autistas "moderadamente" o "severamente".

Mitos sobre los padres autistas

Hay muchos mitos en torno al autismo. Estos mitos pueden dificultar la comprensión de cómo una persona autista puede ser un buen padre. Estos son solo algunos de esos malentendidos sobre el autismo:

• Las personas con autismo no sienten emociones normales. Si bien las personas con autismo pueden tener reacciones ligeramente diferentes a situaciones o experiencias particulares que algunos de sus compañeros neurotípicos, sienten alegría, ira, curiosidad, frustración, deleite, amor y cualquier otra emoción.
• Las personas con autismo no pueden amar.Como se indicó anteriormente, esto es completamente falso.
• Las personas con autismo no pueden sentir empatía por los demás.En algunos casos, es difícil para una persona autista ponerse en el lugar de otra persona que quiere, siente o reacciona de maneras que están fuera de su propia experiencia. Pero esto es cierto para cualquiera. Por ejemplo, es difícil sentir empatía por un niño que quiere hacer cosas que no le gustan.
• Las personas con autismo no pueden comunicarse bien. Las personas con autismo de alto funcionamiento utilizan el lenguaje hablado al igual que sus compañeros neurotípicos. Sin embargo, pueden tener dificultades con la "comunicación social". Es posible que deban esforzarse más para darle sentido al lenguaje corporal o formas sutiles de comunicación, como las señales verbales.

Reflexiones sobre la crianza de los hijos con autismo

Jessica Benz de Dalhousie en New Brunswick, Canadá, es madre de cinco hijos. Recibió su diagnóstico de autismo como resultado de buscar respuestas a los desafíos de sus hijos. Aquí están sus reflexiones y consejos sobre la crianza de los hijos como adultos en el espectro del autismo.

¿Qué te llevó a descubrir tu propio diagnóstico de autismo? ¿Recomienda buscar un diagnóstico si cree que podría ser diagnosticado?

Mi propio diagnóstico surgió como adulto después de que dos de mis hijos fueron diagnosticados y comenzamos a discutir la historia familiar con uno de los psicólogos con los que trabajamos. Cuando mencioné ciertas experiencias de niño alineadas con lo que vi en mis propios hijos, se encendió una bombilla.

A partir de ahí, busqué más exámenes y evaluaciones, aunque solo sea para entenderme mejor como persona y como padre. Creo que siempre es mejor tener más información, especialmente sobre nosotros mismos. Si alguien siente que el autismo puede ser parte del tapiz que compone su propia vida, vale la pena preguntar al respecto y pedir una evaluación.

Así como revisamos las etiquetas de la lavandería para ver las instrucciones de cuidado, cuanto mejor comprendamos lo que constituye nuestra propia vida y nuestro yo, mejor podremos asegurarnos de que estamos usando la configuración correcta en términos de autocuidado e interacción con otras personas.

¿Saber que eres autista afectó tu decisión de tener (más) hijos? Y si es así, ¿cómo tomó la decisión?

Ciertamente, saber que soy autista afectó mis decisiones, pero cuando me diagnosticaron, teníamos tres hijos. Así que no nos hizo temer tener más hijos, simplemente significaba que teníamos una comprensión realmente maravillosa de los niños que tenemos.

Tener una mejor comprensión de cómo me sentía a veces, por qué pensaba que algunas cosas eran mucho más fáciles para otras personas que para mí, y sentir que no lo estaba haciendo lo suficientemente bien, me permitió crear un cambio positivo en mi interior. mi vida para convertirme en un padre más comprometido e intencional.

Recuerdo que me sentí culpable cuando mi hijo mayor era joven porque esperaba desesperadamente la hora de acostarme. Sentí que era la primera vez que realmente podía respirar desde que se había despertado por la mañana.

No es que no me gustara ser padre. Lo disfruté inmensamente y me encantó explorar el mundo con ella. Pero la culpa que sentía porque tenía muchas ganas de irme a dormir y un par de horas sin tener que estar "encendida" me confundió.

Reconocer a través de mi propio diagnóstico que esas dos horas al día son un período necesario de autocuidado me permitió criarme sin el cansancio y el agotamiento que había sentido anteriormente.

Además, reconocí otras cosas que necesitaba tener para sentir que podía prosperar como padre. Siempre había sido una persona bastante relajada en términos de rutina, limpieza, planificación y programación. Ese enfoque relajado de la vida me provocó mucho estrés cuando necesitaba hacer las cosas en un horario, o cuando había una demanda inesperada.

¡Resulta que la crianza de los hijos está llena de demandas y horarios inesperados que no son los suyos! Decidí experimentar aplicando las cosas que solía ayudar a mis hijos a mi propia vida y, para mi sorpresa, las cosas se volvieron más fáciles.

Implementé una rutina para administrar la casa, una rutina para administrar el día. Me aseguro de redactar un programa diario todos los días (con componentes visuales también para los niños más pequeños) para que todos podamos ver lo que sucede cada día y saber cómo planificar con anticipación.

El simple hecho de reconocer que merecía darme los mismos apoyos que les ofrezco a mis hijos me hizo sentir que estaba satisfaciendo mis propias necesidades y mostrándoles a mis hijos que son capaces de hacer lo mismo que los adultos y manejar sus propias vidas. Mucha gente escucha la palabra autismo y se imagina que alguien necesita a otras personas para establecer esos apoyos.

Para mí es importante que mis hijos vean que son capaces de dirigir sus propias vidas y abogar dentro de sus vidas por sus propias necesidades. Modelarme a mí mismo es una forma en que pueden normalizar lo que con demasiada frecuencia escuchan como "necesidades especiales".

Todos tenemos necesidades específicas, incluso las personas neurotípicas. Tenemos la obligación de capacitar a nuestros niños para que reconozcan y apoyen sus propias necesidades.

Ahora bien, ¿por qué tenemos cinco hijos? Quiero decir, son ruidosos, son caóticos, discuten, se enfadan entre sí y siempre hay alguien molestando a otra persona.

Sin embargo, también se entienden profundamente, se apoyan completamente. En un mundo donde las amistades y las interacciones sociales son difíciles, estos niños están creciendo tan inmersos en aprender a comprometerse y trabajar en colaboración que están bien equipados para interactuar con otros niños.

Siempre tendrán una red de apoyo familiar en sus vidas que los entienda absolutamente, incluso si no siempre están de acuerdo. Eso es importante para nosotros.

¿Saber que eres autista cambió tu forma de ser padre? Por ejemplo, ¿decidió pedir más ayuda o cambiar la forma en que responde a los comportamientos "malos"?

Me ha hecho más intencional y más consciente. También me ha dado espacio para aceptar que también tengo la obligación de satisfacer mis propias necesidades para poder criar mejor a mis hijos. He aprendido a reconocer cuando estoy abrumado antes de llegar a la etapa de agotamiento, y he aprendido a tomarme un tiempo para recargarme.

También reflexiono sobre mi propia infancia y lo terrible que me sentí cuando no podía dejar de llorar por algo que debería haber sido un problema menor, o cuando simplemente volvía a casa de la escuela y estaba en una rabia abyecta sin ninguna razón.

Recuerdo la vergüenza que sentí cuando era niño por esas cosas, y quiero asegurarme de que mis hijos nunca sientan eso. Tuve suerte y recibí la crianza apropiada y la respuesta a esas cosas accidentalmente, en virtud de padres que me entendieron profundamente.

Nunca fui castigado y siempre fui amado incondicionalmente durante esos colapsos, aunque entonces no sabía qué era un colapso. Pero todavía recuerdo sentir la vergüenza de no poder controlar mis sentimientos y emociones de la forma en que todos los demás parecían poder hacerlo.

Yo era una estudiante modelo, siempre estaba entre las mejores de mi clase, y vivía aterrorizada de que alguien se enterara de que lloraba porque tenía que saludar a un amigo en una tienda de abarrotes.

Me esfuerzo por ayudar a mis hijos a entenderse a sí mismos. Quiero que sepan que entiendo por qué algo inesperado puede estropear todo el día y que no los culpo ni siento que deberían poder afrontarlo mejor.

Si hubiera sabido que mi cerebro no procesaba las cosas como lo hacen los demás, creo que podría haber sido más amable conmigo mismo. Como padre, quiero enseñar a mis hijos a ser amables con ellos mismos.

¿Qué tipo de desafíos de crianza enfrenta por ser autista?

Comencemos con las fechas de juego. Estos son un tipo especial de miseria para mí. Primero, o tengo un montón de gente entrando en mi entorno (¡Por ejemplo, no!) O tengo que llevar a mis hijos al entorno de otra persona. En general, otras personas pueden tener a prueba de niños, pero nadie más que otros padres que crían niños con autismo REALMENTE a prueba de niños.

Por lo tanto, estoy atascado siendo hipervigilante para asegurarme de que no se rompa nada mientras trato de entablar una pequeña charla y nunca sé cuándo dejar de hablar. Todas las citas de juego requieren una tarde entera de tiempo libre para todos nosotros, y probablemente una pizza congelada por la noche para recuperarnos.

Pasemos a los desafíos sensoriales. Soy alguien cuyo trabajo de ensueño declarado era manejar una torre de bomberos. Sin gente, sin ruido, sin intrusiones, solo silencio y espacio abierto. "¿No estarías aburrido?" preguntó la gente. No entendí la pregunta.

Obviamente, la vida en una casa con cinco hijos se ve un poco diferente. Los auriculares son omnipresentes en nuestra casa. Hace unos años me cansé de gritarles a todos que "¡rechacen eso!" Me di por vencido y les conseguí a todos sus propios audífonos para poder mantener el volumen de la casa en un rugido sordo.

El tiempo de tranquilidad no es negociable. La mayoría de los niños han dejado de tomar siestas, pero todavía se les pide que pasen un tiempo en su habitación todos los días leyendo en silencio, jugando en una tableta (¡oh, cómo amo la tecnología!) Y simplemente existiendo sin rebotar en los sofás y las paredes.

Cuando están en la escuela, esto solo se aplica a los niños más pequeños, pero los fines de semana y durante el verano es para todos. Claro, les digo que es importante aprender a relajarse y recargar energías.

Pero realmente, así es como paso de un final del día al otro sin convertirme en un padre malhumorado. Esos 45 minutos me dan tiempo para tomar una taza de café caliente, recordar respirar y regresar a una tarde de caos y diversión.

¿El autismo realmente le ayuda a hacer un mejor trabajo como padre de niños con autismo? ¿Si es así, cómo?

Absolutamente. Creo que la parte más difícil de criar niños con autismo es no comprender.

Es fácil decir todas las cosas correctas; Es fácil decir que sabemos que no pueden controlar un colapso. Pero comprender verdaderamente esos sentimientos, haberlos experimentado, saber qué es sentir que tu mente está huyendo y llevando tus emociones y tu cuerpo a dar un paseo, es imposible explicárselo a las personas que no lo han experimentado.

Sin embargo, haberlo experimentado me da una ventana al momento en que están viviendo. Me permite encontrarme con ellos donde están, en lugar de pedirles que se encuentren conmigo a mitad de camino. Me permite ser un poderoso defensor de ellos. Me permite decirles que "incluso mamá se siente así a veces".

¿Cuáles son algunas de las técnicas y estrategias de afrontamiento que ha mencionado y que le gustaría transmitir?

Acepta tu zona de confort. Está ahí porque funciona. Si puede ir de un extremo al otro del día con todos siendo amados y respetados, habiendo satisfecho las necesidades del día y mantenido a todos a salvo, ha hecho lo suficiente por el día.

La crianza de los hijos no es una competencia, no ganas un premio por ser la mamá de Pinterest. Si su hijo se presenta en la escuela con la camisa puesta del revés porque el camino correcto iba a ser una pelea, escuchar a su hijo era la mejor opción que tenía.

Sí, incluso si era el día de las fotos y llegaste justo cuando sonó la campana, mientras seguías usando tus pantalones de pijama. Sin embargo, es posible que desee apuntar a pantalones de verdad para las reuniones del IEP; parece establecer el tono correcto.

¿Ha compartido su diagnóstico de autismo con sus hijos? Si es así, ¿cómo lo hiciste?

Sí, debido a que ha sido una discusión en curso en nuestra casa, no es una gran revelación. Hablamos de la neurodiversidad como una parte importante del mundo y de todas las personas del mundo cuyos cerebros funcionan de manera diferente.

Modelo satisfaciendo mis propias necesidades y animo a los niños a hacer lo mismo. Cuando me ven diciendo: "Ya lo he bebido, me voy a bañar durante media hora", es mucho más fácil para ellos decirme cuándo necesitan un descanso porque es algo normal y aceptable en nuestro familia.

¿Considera que su autismo dificulta el manejo de las expectativas neurotípicas entre los padres, terapeutas, maestros y otras personas de los niños?

Puede serlo, sobre todo si revelo mi propio diagnóstico. Recientemente tuvimos a alguien trabajando con mi hijo de 5 años que estaba usando algunas prácticas atroces y abusivas. Cuando le expresé mis preocupaciones y le revelé mi propio diagnóstico, él visiblemente cambió, luego todas las demás oraciones terminaron con un "¿Entiendes?" como si no fuera capaz y competente.

A veces me encuentro siendo una voz particularmente franca. La gran mayoría de las personas con las que trabajo están dispuestas a escuchar y son amables y respetuosas.

Sin embargo, tengo la educación y la experiencia de las que muchas otras personas no tienen, y a veces me pregunto si mis opiniones firmes y mi defensa feroz se ven como un padre difícil sin eso para respaldar mis declaraciones.

Tiendo a no procesar bien cuando es el momento de dejar de hablar, de dejar de enseñar, de dejar de explicar, y sigo adelante hasta que la discusión sigue mi camino. A veces, no creo que eso vaya bien.

No sé si sería un defensor tan franco si no fuera por mis propias experiencias. Me gustaría pensar que seguiría siendo la voz que merecen mis hijos, pero sospecho que no habría tenido tantas reuniones polémicas en el camino si no hubiera vivido esos momentos y experiencias yo mismo.

¿Existen terapias relacionadas con el autismo que le ayuden a manejar mejor la crianza de los hijos?

Nunca he encontrado una terapia única para todos que funcione para ninguno de nosotros. Así como no hay dos personas con autismo que tengan las mismas necesidades idénticas, ninguna terapia tendrá el mismo impacto para todos.

Hemos empleado muchas técnicas tomadas de la terapia ocupacional para hacer que nuestra familia funcione mejor. Usamos horarios visuales, rutinas y mucha práctica en habilidades básicas para la vida. Usamos terapia del habla e incluso PECS (sistema de comunicación de intercambio de imágenes) según sea necesario para facilitar la comunicación.

Hacemos posturas de yoga para ayudar con el trabajo de la mente y el cuerpo y, personalmente, lo mejor que he encontrado es el trabajo realizado con un terapeuta que utiliza la terapia cognitivo-conductual (TCC) para aprender a dejar de lado mis propias expectativas de una "normalidad". eso no existe para nadie, en ningún lugar.

La crianza de los hijos es una cuestión de ser un guía turístico; a veces tienes que cambiar el viaje para satisfacer las necesidades de todos. Solo tiene que descubrir cómo hacerlo de tal manera que nadie sienta que se lo está perdiendo.

Reflexiones sobre la crianza de un padre con un diagnóstico de autismo de por vida

Christopher Scott Wyatt es un adulto con autismo (y un doctorado) que bloguea sobre sus experiencias en http://www.tameri.com/csw/autism/. Él y su esposa son padres de crianza temporal (y potencialmente adoptivos) de niños con necesidades especiales.

¿Qué te llevó a descubrir tu propio diagnóstico de autismo?

Dado que las etiquetas siguieron cambiando, no estoy seguro de que hayan sido útiles; en todo caso, limitaron las opciones al principio de mi educación. Hoy, somos ambivalentes sobre los diagnósticos de nuestros hijos. Puede ayudar y puede doler.

¿El saber que eres autista afectó tu decisión de tener hijos? Y si es así, ¿cómo tomó la decisión?

Realmente no. Esperamos hasta que fuéramos dueños de una casa y estuviéramos razonablemente seguros, lo que probablemente se trata más de nuestras personalidades en general. Mi esposa y yo queríamos ofrecer un hogar bueno y estable para cualquier niño, ya sea natural o adoptivo.

¿Saber que eres autista cambió tu forma de ser padre?

Es posible que mi autismo me haga más paciente, aunque solo sea porque somos conscientes de cómo experimenté la educación y los apoyos. Soy paciente con las necesidades de los niños de tranquilidad, orden y sensación de control. Entiendo querer que las cosas sean ordenadas y predecibles. Ellos lo necesitan, como niños adoptivos, y lo necesitarán si podemos adoptar.

¿Qué tipo de desafíos de crianza enfrenta por ser autista?

No tenemos una red de apoyo, al menos no localmente en persona. Nos tenemos a nosotros mismos y a los niños, con los apoyos que se brindan en las escuelas. Entonces, en ese sentido, somos diferentes a otros padres porque no tenemos las interacciones sociales que tienen muchos padres. Las citas para jugar no ocurren porque los otros niños cercanos son mayores que los nuestros.

¿Cuáles son algunas técnicas y estrategias de afrontamiento que le gustaría transmitir?

Tiempos tranquilos y espacios tranquilos para nosotros y los niños. Las bolsas de frijoles con libros les ayudan mucho. También tenemos elementos sensoriales: pelotas antiestrés, masilla para pensamientos, pelotas puntiagudas y otras cosas para que jueguen cuando están estresados.

¿Considera que su autismo hace que sea más difícil manejar las expectativas neurotípicas entre los padres, terapeutas, maestros y otras personas de los niños?

Me frustra rápidamente con las escuelas, los trabajadores sociales y los tribunales. No entiendo por qué las necesidades de los niños no son una prioridad más alta. Mi esposa me recuerda que dé un paseo o vaya a algún lugar tranquilo después de lidiar con el sistema que no funciona para los niños.

¿Existen terapias relacionadas con el autismo que le ayuden a manejar mejor la crianza de los hijos?

No soy fanático de la mayoría de las terapias conductuales, basadas en experiencias negativas. Mis mecanismos de afrontamiento son el arte: música, dibujo, pintura, escritura y fotografía. Descubrimos que colorear y dibujar también ayudan a las niñas. Cuando las chicas necesitan reducir la velocidad y reenfocarse, la música (curiosamente, Elvis - Love Me Tender) funciona.

Nuestro objetivo es recordarles a las chicas que las etiquetas no las definen para nosotros y no deben definirlas ellas mismas.