"Es como si algo se llevara a mis hijos": cómo el COVID crónico transformó a una familia

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Ashley, de tres años, odia su nuevo monitor cardíaco. Ella llora cuando sus padres lo colocan y llora cuando se lo quitan. Ella está constantemente luchando con los cables y tratando de arrancar las pegatinas, los bordes agitados revelan rastros de los moretones morados debajo. Su madre, Christine, la detiene justo antes de que se los arranque por completo.

"¿Pero por qué tengo que ponérmelo, mami?" Pregunta Ashley.

Christine no sabe cómo decirle a su pequeño que los médicos sospechan que tiene inflamación del corazón en asociación con su diagnóstico de COVID-19 de hace siete meses. En cambio, ella envuelve la verdad en una historia digna de una niña de 3 años, tratándola como las pastillas que amortigua en alimentos blandos para que su hija los trague más fácilmente.

“Sabes Ashley, esto es muy especial, y casi nadie puede usar uno, pero te eligieron porque tu corazón es tan hermoso que los médicos quieren tomarle fotografías para poder ver todo el amor que tienes en él y demostrarlo. a otros médicos ”, dice. "Entonces, cuando lo uses, quiero que pienses mucho en todo el amor de tu corazón, piensa en todos y en todo lo que amas tanto".

Ashley contempla esto durante unos segundos.

"¿Puedo pensar en conejitos y pajaritos?" ella pregunta.

"Sí", dice Christine. "Sí por supuesto que puedes."

Es suficiente para que Ashley deje de preocuparse por el monitor.

Miocarditis: ese es el diagnóstico demasiado complicado de explicar a un niño de 3 años. Christine es muy consciente de su significado, junto con las implicaciones, porque ella también lo tiene. Los síntomas de esta afección, que se detectan cada vez más en quienes contrajeron previamente COVID-19, incluyen inflamación del músculo cardíaco interno y dificultad para respirar.

Desde que su familia contrajo SARS-CoV-2 en marzo, Christine, de 40 años, y su esposo JJ, de 40, han elaborado cuidadosamente una fachada de normalidad a pesar del deterioro de las condiciones de Christine y sus dos hijos, Ashley y Ben, que acaban de cumplir 6 años. Los tres son transportistas de larga distancia COVID-19 que viven con un aluvión de síntomas que evolucionan día a día.

Por un lado, la familia pertenece a un alto porcentaje de personas que se recuperan del COVID-19. Por otro lado, Ashley tiene que usar un monitor Holter durante meses, Ben no puede caminar sin quedarse sin aliento y los riñones de Christine tienen una falla aguda. No creen que sea así como se supone que debe ser la recuperación.

Según Christine, solo a altas horas de la noche ella y JJ bajan la guardia. Es su ritual tácito: después de acostar a sus hijos, se sientan y no hacen mucho más que mirar la pared del dormitorio. JJ se queda perfectamente quieto mientras Christine le agarra la mano y se permite llorar. La pareja se sienta así durante una hora más o menos.

Luego, pasan el resto de la noche haciendo un plan para salvar la vida de sus hijos.

Efectos del COVID-19 en los niños

“Nunca pensamos que esto nos pasaría a nosotros”, le dice Christine a Verywell. “No sé cómo nos enfermamos. No lo sé. Me obsesiono con eso y lo repaso una y otra vez. Sigo pensando que si alguien se me hubiera acercado antes y me hubiera dicho que esto es horrible y que le puede pasar a su familia, sí, a su familia feliz y saludable, lo habría cambiado todo ".

Pero cuando lo supo, ya era demasiado tarde. Christine y sus hijos contrajeron bronquitis y neumonía a principios de marzo, justo antes de que se emitiera una orden de refugio en el lugar (más tarde todos darían positivo en la prueba del SARS-CoV-2). En ese momento, les dijeron que el SARS-CoV-2 aún no se había extendido a su pequeña ciudad en Carolina del Norte y que solo se infiltraría en las principales ciudades. Se les dijo que incluso si se infectaban, todos se recuperarían rápidamente y que sus hijos prácticamente no se verían afectados.

No sabían que podían enfermarse tanto, y ciertamente no sabían que se quedarían tan enfermos.

Christine, transportista de COVID-19 y madre de 2

Nunca pensamos que esto nos pasaría a nosotros. No sé cómo nos enfermamos.

Además de su afección cardíaca, Ashley experimenta desmayos que los médicos sospechan que en realidad son convulsiones. Ha perdido el control de la vejiga, no puede regular su temperatura corporal y se queda sin aliento, mareada y letárgica por la más mínima forma de actividad física. Ben sufre de fatiga crónica que a veces lo obliga a quedarse dormido en medio de sus clases de jardín de infantes en línea. Sufre de dificultad para respirar, sudores nocturnos, dolor en el pecho y erupciones inexplicables. Todo lo que quiere hacer es correr y jugar como solía hacerlo, pero no puede encontrar la resistencia para ello. Christine tiene que seguirlo con una silla para que no se caiga al suelo.

"Es como si algo se llevara a mis hijos", dice Christine. “Están simplemente vacíos. No son ellos mismos. No han sido ellos mismos en meses ".

Si bien es posible que la mayoría de los niños no desarrollen COVID-19 grave, los estudios muestran que uno de cada tres niños hospitalizados con COVID-19 termina en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) enumeran el asma, la diabetes y la obesidad entre las afecciones médicas subyacentes que contribuyen a las complicaciones de COVID-19 en los niños.Sin embargo, Ben y Ashley no presentaban ninguna de las afecciones que ponen en riesgo a los niños. No hubo precursores para advertir a la familia.

Christine quiere que todos los padres comprendan que los niños no son inmunes, ni al COVID-19 ni a sus efectos a largo plazo.

“Quiero proteger a otra madre de pasar por el infierno por el que estoy pasando en este momento; tal vez podamos mantener a un niño fuera del hospital, tal vez podamos evitar que un niño reciba un tratamiento respiratorio, tal vez podamos hacerlo así que una mamá puede mecer a su bebé para que se duerma ”, dice. "No quiero asustar a la gente, pero creo que todos tienen derecho a toda la información: cuando venga COVID, puede cambiar tu vida para siempre".

Kelly Fradin, MD, pediatra certificada por la junta y autora de Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, le dice a Verywell que los virus comunes como la influenza, el RSV y el metapneumovirus pueden desencadenar problemas y complicaciones médicos graves, que incluyen largas estancias en la UCI, convulsiones, cirugías e incluso la muerte.

“No dudo que algunos niños hayan tenido cursos horribles y complejos de COVID-19. Estos pacientes merecen que se investiguen sus historias y que reciban una atención médica de primer nivel ”, dice. “Sin embargo, animo a los padres a recordar que estas historias son raras. Con más tiempo, tendremos más información sobre la frecuencia con la que los niños experimentan síntomas prolongados ".

Actualmente, no hay ensayos de vacunas pediátricas contra el SARS-CoV-2. A medida que se abren las escuelas en los Estados Unidos, a Christine le preocupa que los padres no estén preparados para las posibles ramificaciones del COVID-19. Un estudio reciente muestra que los niños pueden almacenar altos niveles de ARN viral en la garganta y la nariz, y el mayor estudio de rastreo de contactos de COVID-19 hasta la fecha aclara los efectos de esto: que los niños se encuentran entre los mayores transmisores del virus.

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El Proyecto COVKIDS estima que 3,4 millones de niños han tenido coronavirus en los EE. UU. De esos niños, muchos se recuperan por completo. Pero muchos, como Ashley y Ben, no lo hacen.

Ashley y Ben han estado con varios cardiólogos, neumólogos y neurólogos durante los últimos seis meses. Ambos están programados para tomar una serie de exámenes médicos, pero Christine dice que hasta ahora, los exámenes solo han diagnosticado y descartado afecciones. No han identificado un tratamiento. Como es el caso de los transportistas adultos de larga distancia, aún no se comprende el impacto a largo plazo del COVID-19 para los niños, y no hay una imagen clara de cómo será el pronóstico. Los médicos sospechan que la disautonomía (la desregulación del sistema nervioso autónomo) podría ser la raíz de muchos problemas a largo plazo. Ashley se someterá a la prueba este mes.

“El sistema nervioso autónomo es una parte de nuestro cerebro que controla nuestra presión arterial, frecuencia cardíaca y respuesta al estrés. La disautonomía se refiere a cuando esto funciona mal y una persona experimenta irregularidades en estos procesos centrales ”, dice Fradin. “Algunos niños manifiestan una frecuencia cardíaca irregular o temperaturas inusualmente bajas. Debido a que la disautonomía es poco común en los niños, es posible que las familias deban comunicarse con especialistas que tengan más experiencia ".

En ausencia de una guía clara, Christine ha recurrido a grupos de apoyo en línea, que inicialmente estaban diseñados para adultos, pero ahora albergan a muchos padres de niños transportistas de larga distancia. Christine mantiene un contacto activo con unas 30 madres más. Algunos tienen historias que reflejan la suya, mientras que a otros les va mucho peor, con niños que ahora están completamente postrados en cama o en sillas de ruedas. Una de sus amigas más cercanas de estos grupos es una madre en Belfast, Irlanda, con un hijo que tiene un daño hepático severo y ya no puede levantarse de la cama. Tiene 8 años.

“Por la noche, las madres de todo el mundo recopilan datos y tratan de salvar a nuestros hijos”, dice. “Las mamás están desesperadas por que la gente vea a sus hijos como personas, no como un número. Sabemos que las personas realmente quieren hacer lo mejor para sus familias, pero nunca se sabe cómo lo afectará COVID. Tal vez seas uno de los afortunados y será como una gripe, pero tal vez seas como nosotros ".

El costo de ser un paciente y un padre a largo plazo

Los síntomas de Christine son los más fuertes, aunque los mantiene más tranquilos. En febrero, estaba en forma y activa, sin condiciones de salud que la hicieran susceptible a síntomas graves de COVID-19.

En los últimos meses, ha desarrollado varias afecciones diferentes: miocarditis, costocondritis (una inflamación de las costillas), daño pulmonar, embolias pulmonares, confusión mental, fatiga crónica, dolor de pecho, náuseas, hinchazón facial, fiebre y dificultad para respirar.

El fin de semana pasado, fue a atención urgente con dolor de riñón severo y sangre en la orina. Los médicos le dijeron que necesitaba ser ingresada en el hospital porque podría estar experimentando insuficiencia renal. Cuando regresó a casa, hizo las maletas y les contó a sus hijos una versión resumida de por qué tenía que ir al hospital. Se rompieron instantáneamente. La habían visto llevarse en ambulancia dos veces en los últimos cinco meses.

"Pero prometiste que estabas mejorando", dijo Ben.

Entonces, en lugar de ir al hospital, se puso una bolsa de hielo en la espalda y se sentó con sus hijos en la cama, "asando" malvaviscos en un video de YouTube de una hoguera. Dos días después volvieron los resultados de su prueba: insuficiencia renal aguda.

“Como padre, no puede darse el lujo de estar demasiado enfermo para cuidar a sus hijos. Tienes que esforzarte tanto como puedas para resistir porque ellos no pueden hacerlo por sí mismos ”, dice. “Mi esposo insiste constantemente en que vuelva al médico y me concentre en mí también, pero siempre digo que lo haré después de saber que mis hijos están bien. Solo tengo que saber que mis hijos están bien y luego puedo recibir tratamiento ".

Christine, transportista de COVID-19 y madre de 2

Como padre, no puede darse el lujo de estar demasiado enfermo para cuidar a sus hijos.

Aunque JJ, un ingeniero, mostró síntomas breves de COVID-19 anteriormente, se recuperó. Su carga es diferente: vive con el temor de que en cualquier momento pueda perder a toda su familia.

“Todos los días, le pregunto cómo supera esto y me dice que es diferente ver a su familia deteriorarse frente a sus ojos y no saber si va a sobrevivir este invierno o no. terminar poniendo a su familia en una caja ”, dice Christine. “Por la noche, se levanta para asegurarse de que todos estén respirando. Él se asegura de estar constantemente conmigo y con los niños en todo momento porque está petrificado. Sigue diciendo que está tan asustado que tendrá que enterrar a nuestra familia ".

Ahora, la familia está tratando desesperadamente de buscar tratamiento en Mount Sinai Center for Post-COVID Care en la ciudad de Nueva York, que es una de las únicas instalaciones en el país orientadas al tratamiento de pacientes de larga distancia. Si no pueden tratarla, Christine dice que está bien. Ella solo quiere darles a sus hijos la oportunidad de pelear. Está horrorizada de cómo será su futuro ahora que el virus ha dejado su huella en sus cuerpos en desarrollo.

“Sé que puede que no lo logre, pero mis hijos tienen que hacerlo”, dice.

Christine y JJ aseguran a sus hijos que todos mejorarán y que la vida volverá a la normalidad. Cuando los niños tienen suficiente energía para jugar, Christine está allí con dos sillas esperando para atraparlos. Cuando están demasiado enfermos para hacer un esfuerzo físico, ella crea proyectos de bricolaje para mantenerlos comprometidos.

“Tuvimos que darles una cierta comprensión de lo que está pasando, pero siempre les decimos que habrá una cura y los médicos nos van a salvar”, dice. “Pero la verdad es que no sabemos si vamos a mejorar. ¿Seremos transportistas para siempre? ¿Lo vamos a lograr? ¿Vamos a volver alguna vez a lo que sabíamos, o esta es nuestra vida ahora? "

Los niños nunca se quejan. Son resistentes y valientes, algo que aprendieron de su madre. Quieren volver a la normalidad, pero solo cuando estén mejor. Están petrificados de enfermar a otros, aunque ya no sean contagiosos.

Recientemente, Ben le preguntó a Christine si podían organizar una gran fiesta de "Te amo" cuando la pandemia termine y ellos superen sus enfermedades.

"¿Pueden venir todos los que amamos para que podamos verlos y abrazarlos?", Preguntó.

Christine luchó por encontrar las palabras. “Sí, tan pronto como esto termine, vamos a tener una gran fiesta de 'Te amo', y todos van a venir, y vamos a darles a todos muchos abrazos y decirles a todos lo mucho que los amo ”, dijo.

El rostro de Ben se iluminó con una de las mayores sonrisas desde marzo, dice Christine. “¿Y puedo ver a todos los que amo? ¿Y no voy a enfermar a nadie? ¿Y puedo correr y poder respirar después? "

"Sí", dijo Christine. Y reza por tener razón.