Las opciones de vida adulta disponibles para las personas en el espectro del autismo varían de un estado a otro y de un individuo a otro. Las posibilidades van desde la total independencia hasta la vida institucional. Averiguar qué necesita un individuo en particular, dónde encontrarlo y cómo financiarlo, puede ser un proceso complejo.
Imágenes de Huntstock / GettyMarianne Ehlert de Protected Tomorrows trabaja con las familias de personas en el espectro del autismo para planificar la vida adulta. Ella señala que es importante comenzar a pensar en la vida de un adulto mientras su hijo con autismo aún es pequeño. En parte, eso se debe a que los niños con autismo generalmente son elegibles para necesidades especiales y programas de transición a través de sus escuelas, lo que significa que el programa educativo de su hijo puede diseñarse para respaldar sus planes para el futuro. También se debe a que el proceso de pensar, planificar y crear una situación de vida ideal para una persona en el espectro del autismo puede llevar mucho tiempo.
Imagine un entorno ideal para su hijo adulto con autismo
Todos los padres, dice Ehlert, quieren que sus hijos estén "seguros y felices" cuando sean adultos. Pero cada padre tiene una visión diferente de cómo se vería "seguro y feliz". Esa visión, dice, depende tanto de la experiencia y las actitudes de los padres como de las habilidades y preferencias del niño. Aún así, es importante que los padres comiencen a pensar en su propia visión para el futuro de sus hijos antes de tomar acciones concretas.
¿Dónde prosperaría su hijo? ¿En una ciudad? ¿En una granja? ¿Por su cuenta? ¿Con un grupo? ¿En casa con los padres? En esencia, dice Ehlert, hay cinco opciones generales de vida disponibles:
- En casa con la familia
- Apartamento con servicios que vienen y controlan a los residentes (asegúrese de que estén pagando las facturas, limpieza, etc.) Estos son servicios de apoyo a la vida, y pueden ser financiados de manera privada o pública.
- Programa de unidad de vivienda / compañero de habitación: las personas viven en una casa o edificio de apartamentos que pertenece a un grupo de apoyo estructurado; El cuidador se asegura de que todos estén bien por la noche, ejecute programas, etc.
- Hogar grupal (arreglo de vivienda integrado en la comunidad): el cuidador vive en el lugar
- "Estilo dormitorio", grandes instalaciones (entornos institucionales, talleres de muy bajo nivel)
Determine si existe su entorno ideal
Una vez que los padres (o los padres y sus hijos adolescentes con autismo) han identificado una situación de vida ideal, el siguiente paso es determinar si ese entorno ya existe o si la familia tendrá que crear el entorno. Un número sorprendente de padres está involucrado o está considerando involucrarse en la creación de un entorno residencial para su hijo con autismo. Algunos están financiando o desarrollando situaciones de vida de apoyo; otros están imaginando y creando entornos de trabajo / hogar en pueblos, ciudades y áreas rurales.
A menudo, la información sobre situaciones de la vida adulta en su estado o provincia está disponible a través de fuentes del distrito escolar. De lo contrario, es posible que deba buscar en el Departamento de Discapacidades del Desarrollo, el Departamento de Bienestar Público u otra agencia apropiada. Haga su tarea para determinar qué hay ahí fuera.
Identifique las necesidades y habilidades específicas de su hijo
El siguiente paso es identificar las habilidades para la vida de su hijo para determinar qué apoyos se necesitarán para que la situación de vida sea viable. La clave entre las habilidades que los adultos jóvenes necesitarán para vivir de forma independiente es la capacidad de administrar las finanzas, comprar, cocinar, limpiar y administrar la higiene personal. Sin embargo, tenga en cuenta que muy pocos adultos jóvenes típicos están completamente preparados para la vida por sí mismos. ¿Te preocuparía si tu típico chico de 20 años viviera de pizza y comida para llevar, o usara los mismos jeans dos veces antes de lavarlos? Si no es así, quizás no debería preocuparse demasiado de que su hijo de 20 años con autismo haga lo mismo.
Ehlert lo explica bien:
"Los padres pueden tener mayores expectativas para los niños autistas que para los niños típicos porque se sienten responsables de la felicidad del niño autista. Es difícil permitir que los niños autistas fracasen. De alguna manera, es más fácil manejar el fracaso de los niños típicos porque los padres sienten que es parte de el proceso de aprendizaje, mientras que los padres a menudo quieren proteger a sus hijos con autismo del fracaso. Es muy difícil saber hasta dónde puede llegar para proteger a su hijo adulto con autismo. A veces, los fracasos pueden desencadenar comportamientos, o puede ser demasiado difícil recuperarse de fracaso. Por lo general, los padres de un adolescente entienden lo que ese niño necesita ".
Encuentre el entorno adecuado para su hijo
Dependiendo de dónde viva, existen varias agencias que administran entornos residenciales para adultos con discapacidades. Además de las agencias estatales, es posible que también desee buscar centros residenciales independientes por estado, región o condado. Es posible que desee comenzar su búsqueda con su distrito escolar local o agencia estatal. Sin embargo, además, es probable que desee consultar con los grupos locales de apoyo al autismo y las bases de datos de búsqueda para encontrar una amplia gama de opciones.
Si pasa por una agencia pública, dice Ehlert, solicite un asistente social que le ofrecerá una lista de lugares para buscar. "Los padres deben salir y mirar y ver qué hay ahí fuera", dice. Realice un recorrido 'oficial', reduzca sus opciones y luego asista para una visita inesperada. Ehlert recomienda que investigue cada opción, observando cuidadosamente:
- Rotación de personal
- Cualquier informe de abuso
- La calidad de los cuidadores individuales
- Disponibilidad de soporte las 24 horas del día y "debidamente diagnosticado"
- Duración de la lista de espera
Una vez que tenga un par de opciones que le gusten, es hora de involucrar a su hijo con autismo en el proceso de toma de decisiones. Ehlert señala que los niños que funcionan mejor pueden ser traídos antes, dependiendo de sus circunstancias particulares.
Busque financiamiento
Al principio, dice Ehlert, pregunte sobre las opciones de financiación. Si hay fondos disponibles, ¿calificas? Si tiene seguro social y Medicare, aún debería calificar para cualquier financiamiento disponible. Sin embargo, una preocupación es el dinero a nombre de su hijo. Si es posible, ese dinero debe colocarse en un fideicomiso para necesidades especiales.
Es cierto, dice Ehlert, que encontrar esa situación de vivienda ideal puede significar navegar por un mar de trámites burocráticos. Además, deberá ser proactivo para prepararse para las necesidades adultas de su hijo. Si no encuentra lo que está buscando en cuanto a vivienda, sugiere, considere trabajar con un grupo de padres para crear y / o financiar el entorno adecuado.Si cree que ha identificado el lugar correcto, involúcrese con ellos. Conviértete en un jugador clave. Súbete a su tablero.
Encontrar y financiar el hogar adecuado para su hijo adulto con autismo no es sencillo y no se puede hacer de la noche a la mañana. Pero con una planificación, investigación y creatividad cuidadosas, los padres están descubriendo que es posible encontrar, o crear, entornos de vida positivos y de apoyo para sus hijos con autismo.
