La fibromialgia tiene un largo camino por recorrer en lo que respecta a la investigación, los tratamientos, el diagnóstico y la conciencia pública. Si bien las instituciones de investigación, tanto públicas como privadas, son cruciales para nuestro progreso, no son los únicos actores en el campo.
Las organizaciones benéficas están trabajando arduamente entre bastidores y en el ojo público para profundizar la investigación y la conciencia. Sus nobles metas son ayudarnos a todos con esta compleja y debilitante condición a llevar una vida mejor. Las principales organizaciones benéficas para la fibromialgia en los EE. UU. Y otras de todo el mundo se enumeran aquí para que pueda obtener más información sobre estos importantes grupos y el trabajo fundamental que realizan en nuestro nombre.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesAsociación Nacional de Fibromialgia
La Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA) es probablemente la organización benéfica de fibromialgia más conocida en los EE. UU. Ha sido una fuerza importante detrás de los eventos del día de concientización sobre la fibromialgia del 12 de mayo en todo el país durante muchos años. También ha publicado la revistaFibromialgia CONSCIENTEademás de albergar conferencias educativas.
El sitio web de la NFA proporciona una gran cantidad de información sobre la afección, así como un programa de educación médica continua para médicos y otros proveedores de atención médica que tratan la fibromialgia.
Datos breves sobre la NFA:
- Fundada: 1997
- Estado de organización benéfica: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Orange, California
Recursos para ti:
- La membresía gratuita incluye boletines electrónicos, presentaciones educativas en línea, actualizaciones sobre investigaciones, información sobre estudios que buscan participantes y descuentos en algunos artículos en la tienda en línea de la NFA
Formas de contribuir:
- Dona dinero a través de PayPal
- Comprar productos educativos y de sensibilización en la tienda online
- Crea una recaudación de fondos
- Ayudar con los esfuerzos de recaudación de fondos y concientización, incluida la campaña Giving Tuesday y los eventos del día de concientización
- Seleccione NFA en Amazon Smile
Coalición Internacional de Fibromialgia
En su sitio web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) dice que quiere ser "un faro de esperanza para millones de pacientes con FM / SFC en todo el mundo". Alberga conferencias y otros eventos educativos en el área de Kansas City y presta especial atención a enfoques no medicinales, como la dieta, que están respaldados por investigaciones médicas.
Datos breves sobre FCI:
- Fundada: 2000
- Estado de organización benéfica: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Mission, Kansas
Estado de la misión:
La misión de FCI es dar esperanza a todos los que sufren de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica a través de una extensa investigación e informes de terapias naturales, comprobadas y efectivas que se centran en las causas fundamentales.
Recursos para ti:
- Directorio de grupos de apoyo para la fibromialgia
- Directorio de proveedores de atención médica para la fibromialgia
Formas de contribuir:
- Compre libros, CD y productos de sensibilización a través de la tienda en línea.
- Donaciones monetarias únicas o continuas
- Donaciones en el lugar de trabajo
- Seleccione FCI en Amazon Smile
Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico
La Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico (NFMCPA) dice que su objetivo es promover el diagnóstico temprano, impulsar la investigación científica para una cura y facilitar la investigación sobre tratamientos apropiados, accesibles y asequibles para la fibromialgia. Organiza y promueve eventos del día de la concienciación el 12 de mayo y también ofrece un muro de honor y celebración y homenajes en memoria en su sitio web.
Datos breves sobre NFMCPA:
- Fundada: 2008 (como CURE FM, se convirtió en NFMCPA en 2010)
- Estado de organización benéfica: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Logan, Utah
Estado de la misión:
La Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico une a pacientes, legisladores y comunidades de atención médica, médica y científica para transformar vidas a través del apoyo visionario, la defensa, la investigación y la educación sobre la fibromialgia y las enfermedades de dolor crónico. También ofrece un boletín informativo sobre nuevas investigaciones y esfuerzos de promoción.
Recursos para ti:
- Articulos en español
Formas de contribuir:
- Seleccione NFMCPA en Amazon Smile
Asociación Americana de Dolor Crónico
La Asociación Estadounidense del Dolor Crónico (ACPA) ofrece "apoyo de pares y educación en habilidades para el manejo del dolor a personas con dolor, familiares y amigos, y profesionales de la salud". Ha ayudado a establecer varios cientos de grupos de apoyo de la ACPA en los EE. UU., Canadá, Gran Bretaña y otros países.
Si bien no es una organización específicamente centrada en la fibromialgia, las personas con fibromialgia pueden beneficiarse de los grupos de apoyo, la información y la defensa que brinda. También tiene un boletín de noticias llamadoLa Crónica.
Datos breves sobre ACPA:
- Fundado: 1980
- Estado de organización benéfica: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Pittsburgh, Pennsylvania
Recursos para ti:
- Listado de grupos de apoyo para el dolor crónico
- Información sobre numerosas afecciones, tratamientos y herramientas para el manejo del dolor.
Formas de contribuir:
- Dona dinero a través de PayPal
Organizaciones internacionales
Fuera de los EE. UU., Numerosas organizaciones benéficas están trabajando arduamente para mejorar la vida de las personas con esta afección. Algunos de ellos son:
- La Sociedad Internacional de Myopain
- Red europea de asociaciones de fibromialgia
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (España)
- AFIBROM (España)
- Acción de la fibromialgia Reino Unido
Una palabra de Verywell
Para aquellos que pueden donar, pueden encontrar un destinatario digno de su generosidad. Para aquellos que no pueden, quizás pueda encontrar otras formas de ayudar o promover estas organizaciones. Independientemente, es posible que pueda beneficiarse directamente de la información y los servicios que brindan, además del beneficio indirecto que todos obtenemos de sus esfuerzos.
Además, las donaciones a organizaciones benéficas como estas pueden ser excelentes regalos para las personas en su vida que padecen enfermedades crónicas o pueden servir como una forma de recordar a alguien que luchó contra los síntomas de la fibromialgia durante su vida. También puede escribir contribuciones caritativas en su testamento. Sin embargo, antes de donar a cualquier organización benéfica, asegúrese de investigarlo para saber que su dinero se está gastando realmente como usted quiere.
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