Un diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) conlleva una serie de preguntas y desafíos para los pacientes y sus familias. Muchas personas con EII buscan apoyo para comprender su enfermedad y conectarse con otros pacientes. Para aquellos que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, existen varias organizaciones benéficas y sin fines de lucro que ofrecen una variedad de servicios para ayudarlos a vivir la vida con EII.
Estos grupos ofrecen de todo, desde apoyo en persona hasta líneas telefónicas de ayuda, para ayudar con los costos médicos y las preguntas sobre discapacidad. Conectarse con una organización de apoyo local para la EII y recibir la información y la asistencia que se ofrecen es una parte importante del viaje del paciente y una que puede ayudar a mitigar algunos de los desafíos únicos creados por la EII. A continuación, encontrará grupos de apoyo para pacientes ubicados en los Estados Unidos, Canadá y Europa que han dedicado sus recursos a ayudar a los pacientes.
Fundación de Crohn y Colitis
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La Fundación Crohn y Colitis (también conocida como la Fundación) es el grupo sin fines de lucro más grande dedicado a atender a las personas con EII en los Estados Unidos. Fundada originalmente en 1967 como The National Foundation for Ileítis and Colitis, la Fundación recibe el apoyo de donaciones tanto de partidarios como de la industria. La Fundación para la enfermedad de Crohn y la colitis tiene una red extensa, que incluye Take Steps y spin4 Crohn y colitis.
Las personas con EII pueden aprovechar no solo los grupos de apoyo que se ofrecen localmente, sino también:
- Un campamento de verano ofrecido para niños con EII
- Centro de ayuda de la EII, donde los pacientes y los cuidadores pueden comunicarse con un especialista en EII por correo electrónico o por teléfono.
- Crohn's & Colitis Community, un grupo de apoyo en línea donde los pacientes y los cuidadores pueden conectarse virtualmente
- Iniciativas de investigación actuales patrocinadas por la Fundación y sus socios
- Iniciativas de promoción que promueven los intereses de los pacientes y los profesionales de la salud en instituciones gubernamentales y proporcionan financiación para la investigación.
- El Consejo Nacional de Líderes Universitarios (NCCL), un grupo de jóvenes que trabaja para aumentar la educación y el apoyo para las personas con EII a través de varias iniciativas de promoción y recaudación de fondos.
- Membresía a la Fundación de Crohn y Colitis para personas con EII o cualquier persona que esté interesada en ayudar a las personas con EII (por una pequeña donación)
Enfermedad de Crohn y Colitis Canadá
Crohn's and Colitis Canada fue fundada en 1974 por un grupo de padres y cuidadores afectados por la EII. La fundación ofrece una amplia variedad de servicios de apoyo a las personas con EII que viven en Canadá, uno de los países más afectados por las enfermedades.
Desde sus humildes comienzos en una sala de recreación llena de personas preocupadas por la falta de recursos educativos o iniciativas de investigación que apoyen a las personas con EII o una cura, se ha convertido en un recurso a nivel nacional con docenas de capítulos locales. Hasta la fecha, ha recaudado más de $ 100 millones.
Crohn's and Colitis Canada apoya varias iniciativas de investigación, incluido el desarrollo de nuevos tratamientos y métodos para mejorar la calidad de vida de las personas con EII. Un enfoque de investigación es el Proyecto GEM, que busca comprender las causas de la EII mediante el estudio de aquellos que están en riesgo de desarrollar una forma de la enfermedad.
Las personas con EII pueden involucrarse con la enfermedad de Crohn y Colitis Canadá a través de sus numerosos programas, que incluyen:
- Gutsy Walk, una caminata de recaudación de fondos que también ayuda a los pacientes a ponerse en forma
- Camp Got2Go (dos ubicaciones en Canadá)
- El programa de becas IBD, que ofrece 10 becas individuales únicas de hasta $ 5,000 a estudiantes con IBD que están recibiendo una educación postsecundaria.
- La Serie de Aprendizaje Gutsy, que ofrece varios videos que las personas con EII pueden usar para aprender más sobre su enfermedad.
Crohn y colitis Reino Unido
Crohn's & Colitis UK es una organización benéfica con sede en el Reino Unido que ofrece apoyo e información para quienes viven con EII. Además, apoya y financia investigaciones que buscan "mejorar la vida de personas de todas las edades con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa".
Fundada en 1979, Crohn's & Colitis UK tiene programas como In the UK y Family Network que ofrecen eventos divertidos y guías para padres de niños con EII que tienen preocupaciones especiales, como navegar por el sistema escolar con una enfermedad crónica.
Otros beneficios que ofrece Crohn's & Colitis UK incluyen:
- Programa de subvenciones en el que los pacientes y los cuidadores pueden conectarse con un compañero para proporcionar vales educativos y fondos para las necesidades del día a día.
- Beneficios por discapacidad para los que las personas con EII en el Reino Unido pueden calificar y pueden navegar mejor con la ayuda de Crohn's & Colitis UK
- ¡Camina! eventos en todo el Reino Unido que ofrecen a los pacientes la oportunidad de recaudar fondos para la enfermedad de Crohn y la colitis en el Reino Unido, así como conocer a otros pacientes y cuidadores
Enfermedad de Crohn y Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) es una organización sin fines de lucro dedicada a "hacer la vida más vivible" para las personas que viven con EII en Australia. La CCA se fundó hace más de 30 años y anteriormente se conocía como la Asociación Australiana de Crohn y Colitis.
La CCA participa en estudios de investigación y ofrece becas de investigación de posgrado, pero su objetivo principal es apoyar a los pacientes con EII. Las fuentes de financiamiento para sus programas incluyen donaciones y recaudación de fondos comunitarios.
Las personas afectadas por la EII pueden convertirse en miembros y recibirInside Insight, la revista CCA, una tarjeta "No puedo esperar" y acceso a una sección exclusiva para miembros del sitio web. Algunos de los programas y servicios que ofrece Crohn's & Colitis Australia incluyen:
- Grupos de apoyo en persona en Australia que están abiertos a personas cuyas vidas se ven afectadas por la EII
- Fiestas emergentes para recaudar fondos para apoyar a la comunidad de EII
- La línea de ayuda de IBD (1-800-138-029) que brinda apoyo emocional y referencias por teléfono
- Reto Changing Lives en el que los participantes pueden correr, nadar o andar en bicicleta para recaudar fondos que apoyen los programas CCA
Conexión con curar la enfermedad de Crohn y la colitis
Connecting to Cure Crohn's and Colitis (C to C) es una organización de base sin fines de lucro creada para ayudar a los pacientes con EII. Fundado por Stacy Dylan, la madre de un niño que vive con la enfermedad de Crohn, y Dana Zatulove, la madre de un niño que vive con colitis ulcerosa, el grupo está comprometido a financiar la investigación centrada en la comprensión de las causas de la EII, así como la prevención para aquellos en alto riesgo de desarrollar EII.
C to C recauda fondos a través de donaciones, una gala anual, Rock the Night to Cure Crohn's y Colitis, Participa en los torneos de golf de Crohn's y recitales de piano para niños. También se asocian con Cedars-Sinai Medical Center en Los Ángeles para ofrecer grupos de apoyo en persona a las personas afectadas por la EII, incluidos pacientes, cuidadores, niños y familias.
Chicas con agallas
Girls With Guts (GWG) es una organización sin fines de lucro fundada por Jackie Zimmerman después de que la respuesta positiva a un fin de semana informal de conectarse en persona con otras mujeres con EII demostrara la necesidad de una red de apoyo para mujeres. Los Retiros de Girls With Guts son las reuniones anuales de fin de semana que ayudan a las mujeres con EII a crear amistades más sólidas y aprender a vivir mejor con su enfermedad.
GWG recauda fondos a través de donaciones directas y eventos, como un 5k global. También brindan a la comunidad de EII un grupo privado de Facebook para mujeres afectadas por la EII, videos informativos y un programa de correspondencia por correspondencia.
BetterCareNow
BetterCareNow es un grupo sin fines de lucro que ha creado una red de pacientes, familias, cuidadores y profesionales de la salud para mejorar la atención que reciben los niños que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Apoyan la investigación diseñada y llevada a cabo para incluir a pacientes y familias afectados por la EII.
Los beneficios que ofrece BetterCareNow a la comunidad de pacientes con EII incluyen herramientas para vivir con EII, como manuales de autogestión, planificadores de visitas al médico y el intercambio de BetterCareNow, un área virtual segura donde los participantes pueden compartir información. Las conferencias comunitarias de BetterCareNow también se llevan a cabo cada año en la primavera y el otoño. La organización recauda fondos a través de donaciones directas y colaboraciones con socios de la industria y la comunidad.
Una palabra de Verywell
Navegar por un diagnóstico de EII es una perspectiva difícil, por lo que los pacientes no deben hacerlo solos. Los médicos y otros cuidadores pueden ser recursos valiosos, pero las personas que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa necesitarán más apoyo en su camino hacia la enfermedad.
Esta es la razón por la que se han formado varios grupos de apoyo centrados en el paciente principalmente en áreas donde la EII es más prevalente, como Estados Unidos, Canadá y Europa. Las personas con EII deben aprovechar las ofertas que ofrecen estos grupos de apoyo para la EII para vivir la mejor vida posible.
