Vivir con lupus es difícil y los grupos de apoyo para el lupus pueden ser de gran ayuda para enfrentar los desafíos.
Muchos pacientes con lupus se sienten solos y aislados porque las personas que forman parte de su vida no comprenden, ni siquiera creen, por lo que están pasando. Un buen grupo de apoyo puede ayudarlo a sentirse visto y escuchado, brindarle compañía y ponerlo en contacto con personas que han encontrado formas exitosas de lidiar con la enfermedad y los cambios que le inflige en la vida. Los síntomas y el dolor por su antigua vida validados pueden marcar una gran diferencia en cómo se siente.
Sin embargo, encontrar el grupo de apoyo adecuado no siempre es fácil. Afortunadamente, tienes muchas opciones. Puede que le guste la idea de un grupo de apoyo local, pero tiene problemas para encontrar uno o sus síntomas pueden hacer que el apoyo en línea sea una mejor opción. Hemos identificado los mejores para que pueda encontrar el grupo adecuado para usted. La mayoría de ellos están en línea, pero varios también tienen opciones grupales en persona.
Los 7 mejores grupos de apoyo para el lupus de 2021
- Mejor en general: Alianza para la investigación del lupus
- Lo mejor para personas con múltiples enfermedades: El poderoso
- Lo mejor para grupos específicos: LupusConnect
- Lo mejor para encontrar ensayos clínicos: Pacientes inteligentes
- Lo mejor para la conexión: MyLupusTeam
- Mejor en persona: Caleidoscopio que lucha contra el lupus
- Lo mejor para Facebook: Guerreros del lupus
Mejor en general: Alianza para la investigación del lupus
Alianza para la investigación del lupus
Regístrate ahoraLupus Research Alliance, una organización 501 (c) sin fines de lucro registrada, afirma ser el principal financiador privado de la investigación sobre el lupus en el mundo. Su foro comunitario es solo un aspecto de lo que ofrece. Dentro del foro, encontrará un diseño limpio y ordenado. Puede navegar a través de los hilos actuales u ordenar por categoría. Debes convertirte en miembro, pero es gratis.
También en la sección de la comunidad hay un blog con información sobre una amplia gama de temas relacionados con el lupus, incluidos los eventos de investigación y promoción. En otras áreas del sitio, puede obtener información más detallada sobre investigaciones y tratamientos futuros, así como un glosario, recursos médicos y financieros y materiales educativos sobre el lupus.
Una característica única del grupo de apoyo son los videos hechos por miembros, amigos y familiares, científicos, médicos y defensores, que ayudan a mejorar la vida de las personas con lupus. Están destinados a ser "un rico testimonio del compromiso, los desafíos, las percepciones y los logros que nos dan esperanza, fortalecen nuestra comunidad y nos motivan a continuar con nuestro importante trabajo".
Es importante tener en cuenta que el foro tiene una sección privada, pero todo lo que se publique fuera de esa sección es público y está disponible para los motores de búsqueda. En este (y en cualquier otro) foro público, es posible que desee considerar un nombre de usuario que no se pueda conectar con usted.
Lo mejor para personas con múltiples enfermedades: El poderoso
El poderoso
Regístrate ahoraThe Mighty es un sitio de redes sociales con foros de apoyo que se enfocan en más de 600 condiciones de salud. Además del lupus, puede encontrar grupos para el dolor crónico y numerosas afecciones relacionadas con el dolor. Esto es útil si vive con múltiples diagnósticos porque puede encontrar apoyo para todo en un solo lugar.
Los foros tienen una estructura informal que te permite navegar por las conversaciones y participar donde quieras. Y no se preocupe: el sitio trabaja para mantener un entorno positivo y de apoyo. Se requiere una membresía gratuita. Solo los miembros pueden ver sus publicaciones, por lo que no tiene que preocuparse de que su información de salud esté "disponible" en Internet para que cualquiera la vea.
Fundado en 2014, el principal objetivo de The Mighty ha sido ayudar a las personas. Está respaldado por ingresos publicitarios, pero los anuncios son sutiles y no interrumpen a medida que publica o navega por el sitio.
Lo mejor para grupos específicos: LupusConnect
Inspirar
Regístrate ahoraLa comunidad en línea gratuita LupusConnect es parte de Lupus Foundation of America, una organización benéfica 501 (c). Su principal objetivo es "mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus a través de programas de investigación, educación, apoyo y defensa".
LupusConnect cuenta con una variedad de foros dirigidos a diferentes tipos de personas, para que pueda encontrar uno que se adapte a sus necesidades. Hay grupos enfocados en adolescentes, incluidos los de adultos jóvenes, adolescentes y padres de niños y adolescentes con lupus. También hay comunidades para hombres con lupus, mujeres embarazadas con lupus y cuidadores. Otra oferta es para hablantes nativos de español.
El sitio también ofrece un centro de recursos donde puede aprender sobre iniciativas de investigación, convertirse en un defensor, unirse a un evento Walk to End Lupus Now o crear su propio evento de recaudación de fondos para ayudar con la investigación. También hay una página donde puede comunicarse con un educador en salud para obtener ayuda personal completando un formulario.
Además, The Lupus Foundation of America tiene grupos de apoyo cara a cara en todo el país. Actualmente, hay grupos en aproximadamente la mitad de los estados, especialmente en áreas con mayor población, y puede buscar por estado para encontrar el grupo más cercano a usted.
Lo mejor para encontrar ensayos clínicos: Pacientes inteligentes
Pacientes inteligentes
Regístrate ahoraEl foro de lupus de Smart Pacientes ofrece un diseño limpio y simple por el que es fácil navegar, y todo lo que necesita hacer es registrarse para obtener una membresía gratuita. Como algunos otros en esta lista, el sitio tiene foros para todo tipo de condiciones de salud, incluido uno para la autoinmunidad en general. Es un foro informal que puedes visitar cuando quieras.
Una parte del sitio está dedicada a compartir historias de miembros de las comunidades, así como de investigadores. El sitio también ofrece una búsqueda de ensayos clínicos para personas interesadas en seguir una investigación o encontrar ensayos en los que participar, para que puedan probar tratamientos experimentales.
Smart Pacientes es una empresa fundada en el principio de que las personas con la enfermedad, los pacientes, son un recurso infrautilizado. En el sitio, los fundadores dicen: “Hemos visto a los pacientes convertirse en expertos en sus condiciones, y vemos que su conocimiento mejora la atención que reciben. Con las herramientas adecuadas, usted y otros pacientes pueden hacer lo mismo ".
Lo mejor para la conexión: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Regístrate ahoraMyLupusTeam es similar a The Mighty and Smart Pacientes, pero presenta un diseño aerodinámico y una sensación más íntima.
Es parte de un sitio llamado MyHealthTeams, que cuenta con foros de soporte en línea para aproximadamente tres docenas de afecciones de salud, que incluyen dolor crónico, artritis reumatoide, fibromialgia, migraña, depresión y endometriosis. Todas las comunidades están disponibles en línea y a través de aplicaciones móviles. El sitio requiere una membresía gratuita.
Una vez que se une al equipo, puede crear un perfil, compartir su historia y comenzar a publicar. Es un foro no estructurado donde puedes entrar y charlar cuando quieras.
MyHealthTeams es una empresa independiente respaldada por capital de riesgo que tiene como objetivo proporcionar "redes sociales seguras, objetivas e impulsadas por el paciente". La página principal también tiene un enlace a redes de crisis, como sitios web y líneas directas de suicidio y abuso.
Mejor en persona: Caleidoscopio que lucha contra el lupus
Caleidoscopio
Regístrate ahoraAnteriormente conocida como Molly's Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus es una organización sin fines de lucro 501 (c) con la misión de "educar al público e informar a la comunidad médica sobre el lupus".
Su objetivo es abogar por el apoyo del paciente y trabaja con el gobierno y las fundaciones "para ayudar a financiar la investigación para una cura". El sitio web presenta un blog muy respetado que cubre todos los aspectos del lupus y las formas en que afecta su vida, además de información sobre las últimas investigaciones médicas.
Kaleidoscope Fighting Lupus actualmente alberga grupos de apoyo en persona en dos ubicaciones: Portland, Oregon y Springfield, Massachusetts. Si no se encuentra en ninguna de esas áreas, puede comunicarse con la organización y esta le ayudará a encontrar grupos de apoyo administrados por organizaciones con las que se asocia. Los grupos que ofrece Kaleidoscope Fighting Lupus están pensados para que puedas compartir tus historias y escuchar a los demás, mientras que al mismo tiempo obtienes el apoyo emocional y físico que necesitas.
La organización también participa en eventos de promoción y concienciación, sobre los que puede obtener más información en su sitio web. Si desea ofrecer su tiempo como voluntario para ayudar con programas que benefician la investigación y la defensa del lupus, puede firmar allí.
Lo mejor para Facebook: Guerreros del lupus
Guerreros del lupus
Regístrate ahoraSi ya pasas tiempo en Facebook, un grupo allí podría ser una buena opción para ti.
Existen muchos grupos de apoyo para el lupus en esta plataforma, pero Lupus Warriors se destaca. Su propósito es ayudarlo a "compartir conciencia, información y experiencias personales sobre la lucha contra el lupus".
Es un grupo grande y activo con numerosos administradores y moderadores que trabajan para mantener las cosas enfocadas y positivas. Para unirse, debe solicitar la membresía y completar un breve cuestionario. La membresía es gratuita.
Lupus Warriors es un grupo cerrado, lo que significa que nadie que no sea miembro puede ver tus publicaciones. No se permiten los anuncios ni la recaudación de fondos, y el grupo ha publicado claramente políticas destinadas a mantener el apoyo del grupo y "libre de dramas", así como a proteger la privacidad de los miembros.
Si desea ver este grupo, asegúrese de hacer clic en el enlace de arriba en lugar de buscar en Facebook, ya que varios grupos usan el nombre Lupus Warriors.
Preguntas frecuentes
¿Qué son los grupos de apoyo para el lupus?
Los grupos de apoyo para el lupus son lugares donde las personas afectadas por esta enfermedad pueden reunirse, en persona o en línea, para brindarse apoyo emocional, camaradería, consejos prácticos para vivir con lupus e información sobre estrategias de tratamiento y manejo.
¿Es un grupo de apoyo para el lupus adecuado para mí?
Existen muchas motivaciones para buscar un grupo de apoyo. Si se siente aislado o solo, necesita apoyo emocional o desea encontrar estrategias de manejo o tratamiento que hayan funcionado para otros, una de las comunidades mencionadas podría serle útil.
Es posible que deba probar varios grupos antes de decidirse por el más adecuado para usted.
¿Cómo se estructuran los grupos de apoyo para el lupus?
La estructura varía según el grupo que elija. Las comunidades en línea generalmente no están estructuradas. Puede venir cuando quiera y participar tantas veces como desee. Pueden tener diferentes secciones para diferentes temas o solo un espacio principal para todos los hilos.
Los grupos en persona están más estructurados, con horarios de reunión, organizadores y temas de reunión regulares. Los organizadores pueden traer oradores invitados y establecer un tema educativo diferente para cada reunión. También encontrará diferentes niveles de estructura de un grupo en persona a otro.
Puede encontrar que prefiere un estilo sobre otro o que lo mejor es una combinación de un grupo en persona y un foro en línea.Todo depende de tus propias necesidades.
¿Cuánto cuestan?
Todos los grupos enumerados aquí son gratuitos, pero los que están administrados por organizaciones sin fines de lucro pueden solicitar donaciones para ayudar a cubrir los costos. La mayoría de los grupos en persona son gratuitos pero, nuevamente, pueden solicitar donaciones. Otros grupos pueden cobrar una pequeña tarifa por la asistencia.
Cómo elegimos los mejores grupos de apoyo para el lupus
Los grupos enumerados aquí son todos gratuitos, aceptan a cualquier persona con lupus y están respaldados por organizaciones o empresas benéficas muy respetadas que se dedican específicamente a brindar servicios (no productos) a personas que viven con lupus y enfermedades crónicas.
Para hacer esta lista, los foros y sitios web en línea deben estar bien diseñados, ser fáciles de usar y moderados, para que la experiencia sea positiva. Más allá de eso, la mayoría de ellos cuentan con recursos adicionales, incluidos los artículos educativos de Lupus Research Alliance y la oferta de Lupus Connect para ponerlo en contacto con un proveedor de atención médica. Los grupos en persona, como Kaleidescope Fighting Lupus, hicieron el corte porque estaban respaldados por una organización confiable y tienen información clara en su sitio web.
