Preocupaciones sobre el final de la vida con cáncer de mama metastásico

A pesar de los avances alentadores en el tratamiento del cáncer de mama que han prolongado drásticamente la supervivencia incluso cuando se diagnostica en una etapa metastásica, todavía hay un grupo significativo de pacientes menos afortunadas que mueren a causa de esta afección cada año.

El escenario habitual es el siguiente: las personas con cáncer de mama metastásico quieren hablar sobre estas preocupaciones, pero temen molestar a sus seres queridos, por lo que se quedan calladas. Por otro lado, los seres queridos tienen miedo de molestar usted hablando sobre los problemas del final de la vida, para que no digan nada.

Lo mismo es cierto incluso para los pacientes y los oncólogos, y los estudios nos dicen que estas conversaciones tienen lugar con mucha menos frecuencia de lo que deberían.

Mucha gente teme que estas discusiones sean una señal de rendición. Sin embargo, hablar de sus deseos no significa que se esté dando por vencido en absoluto. No significa que haya perdido la esperanza de ser una de las personas que vivirá durante décadas con cáncer de mama en etapa 4. Lo que significa, en cambio, es que desea que sus decisiones sean pensadas y no dejadas al azar. Es una forma de comunicar sus deseos antes de que las circunstancias lo obliguen a hacerlo.

El mejor lugar para comenzar es con el paso más importante. ¿Cómo puede comenzar estas conversaciones con sus seres queridos?

Discusiones iniciales

No existe la mejor manera de plantear las preocupaciones sobre el final de la vida, y lo que puede funcionar bien para una familia puede no funcionar para otra. Con eso en mente, aquí hay algunos consejos sobre cómo el paciente puede plantear el tema a sus seres queridos:

• Elija un momento en el que nadie se sienta apurado y no le molesten las distracciones. Apaga tu celular.
• Sea claro sobre la discusión que desea tener. Si tratas de sacar el tema con demasiada suavidad y te sientes mal, es fácil acobardarte, o al menos decirte a ti mismo que sacarás el tema otro día. Resuelva traer el problema a la mesa y no retroceda.
• Es posible que desee comenzar preguntándole a su ser querido cuánto comprende sobre su afección y el pronóstico. Mucha gente cree erróneamente que el cáncer de mama metastásico es curable.
• También puede comenzar reconociendo al elefante en la habitación; todavía tiene la esperanza de que el tratamiento mantenga a raya al cáncer durante muchos años, pero comprenda que esto no siempre sucede.
• Tómese el tiempo para escuchar sin interrumpir. Es posible que sus seres queridos necesiten algo de tiempo para ponerse al día con los pensamientos que ha estado procesando durante algún tiempo. Permítales expresarse, muchas personas le sugerirán otra opción de tratamiento que no ha explorado, incluso si ya ha decidido que no desea continuar con ningún tratamiento adicional.
• Esté preparado para ir a donde lleve la conversación. Las conversaciones sobre el final de la vida suelen ser un proceso continuo, y la mayoría de las veces no necesita preocuparse por cubrir todo lo que desea hablar de una sola vez.

Detener el tratamiento

Una de las decisiones más difíciles que tendrán que afrontar las personas con cáncer de mama metastásico es cuándo interrumpir el tratamiento. Esto no era un problema hasta hace poco, ya que la mayoría de la gente llegaba a un punto en el que simplemente no había más tratamientos disponibles.

Ahora, en cambio, tenemos muchas más opciones de tratamiento, y eso significa tener que enfrentar decisiones difíciles en algún momento. ¿Debería considerar otra línea de tratamiento que pueda extender su vida unas semanas a cambio de efectos secundarios que disminuyen su calidad de vida? ¿Cuándo debe interrumpir el tratamiento?

El primer paso para tomar esta decisión es tomarse un momento y considerar los objetivos de su tratamiento y compararlos con lo que piensa su oncólogo. Hemos aprendido en los últimos años que existe una gran disparidad sobre lo que los pacientes y los oncólogos pueden esperar de la quimioterapia para los cánceres en etapa 4.

Un estudio encontró que la mayoría de las personas con cáncer en etapa 4 pensaban que habría una posibilidad de que la quimioterapia pudiera curar su cáncer, mientras que los oncólogos dijeron que había pocas o ninguna posibilidad de cura.

Las preguntas que quizás desee hacer acerca de la interrupción del tratamiento incluyen:

• ¿Qué puedo esperar de otros tratamientos? ¿Existe algún tratamiento que pueda aumentar potencialmente mis posibilidades de supervivencia a largo plazo? Si no es así, ¿qué beneficios puede ofrecer un tratamiento en particular? ¿El tratamiento prolonga la vida en cuestión de semanas o meses? Por supuesto, nadie tiene una bola de cristal, pero puede ser útil comprender lo que se espera que proporcione un tratamiento a la persona "promedio".
• ¿Existe algún tratamiento disponible que pueda mejorar mi calidad de vida? Por ejemplo, ¿podría un tratamiento reducir el dolor, la dificultad para respirar u otros síntomas?

Detener el tratamiento no significa que se esté dando por vencido. Tampoco significa necesariamente que te detengastodostratos. Por ejemplo, puede continuar con un tratamiento que ofrezca alivio de los síntomas, aunque es posible que no ayude a curar o controlar su enfermedad.

Duelo anticipado

Muchas personas con cáncer metastásico, y sus seres queridos, experimentan un dolor similar al asociado con la muerte y el morir, pero mientras aún viven. Este tipo de duelo, llamado “duelo anticipatorio”, es común, pero muchas personas tienen miedo de expresar estos sentimientos.

A los seres queridos, especialmente, les puede resultar difícil lidiar con estas emociones.Los comentarios como "¿por qué estás triste cuando ella todavía está viva?" Pueden reforzar tus pensamientos de que no deberías tener estos sentimientos. Pero estos sentimientos son muy comunes y muy normales tanto para quienes se encuentran en las últimas etapas del cáncer como para sus seres queridos.

El duelo anticipado (también llamado duelo preparatorio) puede ser incluso más difícil de sobrellevar que el duelo después de una pérdida, no solo porque puede que no se sienta socialmente aceptable expresar este duelo, sino porque incluye muchas pérdidas. Estos pueden incluir la pérdida de sus sueños, la pérdida de su papel en la familia y mucho más.

Existe un tierno equilibrio entre aferrarse a la vida y dejarse llevar. No existe una solución mágica para estos sentimientos y no hay lugares comunes que disminuyan la angustia que pueda sentir. Si puede, busque un amigo que simplemente escuche sus sentimientos sabiendo que no hay nada que pueda arreglarlos. Puede ser un consuelo maravilloso.

Cuidado de hospicio

La decisión sobre si elegir cuidados paliativos y cuándo elegir está cargada de emociones. Al igual que con la interrupción del tratamiento, existe el temor de que elegir cuidados paliativos signifique darse por vencido. En cambio, elegir un hospicio significa que está eligiendo vivir sus últimos días de la manera más cómoda posible.

¿Qué es el cuidado de hospicio?

Los cuidados paliativos son un tipo de cuidados paliativos y, al igual que los cuidados paliativos, son más una filosofía que un lugar. Muchas personas reciben cuidados paliativos en su propia casa, aunque es posible que también estén disponibles centros de cuidados paliativos. Un equipo de hospicio típico incluye un médico que se especializa en cuidados al final de la vida, enfermeras de hospicio, trabajadores sociales y capellanes. Es un cuidado que busca mantener la comodidad y la dignidad de una persona y su familia durante toda su vida, sin intentar curar o retrasar el progreso de una enfermedad grave o terminal.

¿Cuándo debe solicitar cuidados paliativos?

Muy a menudo escuchamos a personas decir que desearían haber optado por el cuidado de hospicio antes, entonces, ¿cómo puede saber cuándo es el momento?

Para recibir cuidados paliativos, generalmente necesita una nota del médico que indique que se espera que viva seis meses o menos. Si vives más, eso no es un problema y no hay penalización. Su atención puede renovarse por otros seis meses o interrumpirse. También puede cambiar de opinión en cualquier momento si decide que prefiere seguir tratamientos diseñados para tratar su cáncer.

¿Cómo ayudará el hospicio?

Mucha gente se sorprende de la ayuda disponible cuando se instituye el hospicio.Además de la atención del equipo, los cuidados paliativos suelen proporcionar una cama de hospital, oxígeno y cualquier equipo o medicamento necesario. Esto puede ahorrarle mucho a su familia y hacer que se sienta lo más cómodo posible.

Muchas personas quieren pasar sus últimos días en casa, rodeadas de seres queridos. Con los cuidados paliativos, no es necesario llamar a la policía, como suele ocurrir con cualquier "muerte desatendida". Su familia puede pasar tiempo con usted hasta que deseen llamar a la funeraria.

Directivas anticipadas / testamento vital

Si ha sido hospitalizado durante su tratamiento, es probable que le hayan preguntado si tiene un testamento en vida o instrucciones anticipadas. Hay muchas variaciones en un testamento vital, pero todas ellas son esencialmente una forma de expresar sus deseos y deseos por escrito si algún día no puede expresarlos usted mismo.

La mayoría de ellos le preguntan qué le gustaría hacer, por ejemplo, si su corazón se detiene o si no puede respirar por sí mismo. ¿Le gustaría que le conectaran a un ventilador? Puede ser tan detallado como desee. Algunas personas también agregan información sobre sus deseos de un servicio conmemorativo si murieran.

Es posible que su centro oncológico le haya proporcionado una copia de un testamento en vida completo o, alternativamente, puede descargar uno de Internet. Para ser legal, estos documentos generalmente deben estar firmados por usted, un testigo y un notario.

Los documentos simples que indican el deseo de evitar ser colocado en máquinas de soporte vital o ser resucitado son sencillos y pueden ser presenciados por su médico y / u otro personal del hospital sin la necesidad de abogados o notarios.

¿Por qué preparar estos documentos?

Hay dos razones muy importantes para preparar estos documentos. Una razón es por ti mismo para que tus deseos sean cumplidos. Le dan la oportunidad de dictar lo que sucederá si no puede hablar por sí mismo.

Otra razón es por tu familia. Las decisiones cerca del final de la vida son difíciles para empezar, pero son aún más desafiantes si los miembros de la familia se preguntan si realmente están cumpliendo con sus deseos. Esto puede convertirse en un problema aún mayor si los miembros de la familia no están de acuerdo y puede provocar sentimientos heridos y fricciones familiares. Tomarse el tiempo para expresar sus deseos puede evitar desacuerdos dolorosos mientras los miembros de su familia discuten sobre lo que creen que usted hubiera querido.

Planificación del final de la vida útil

Es posible que escuche sobre la "planificación para el final de la vida" y se pregunte: "¿Cómo diablos puede prepararse?" Es cierto que realmente no hay forma de prepararse, al menos emocionalmente. Pero hay algunas cosas de las que quizás desee hablar con sus seres queridos. Una vez más, iniciar estas conversaciones puede ser muy difícil y estar plagado de emociones. Es posible que incluso desee tomar algunas notas sobre algunos de sus deseos con anticipación.

Abordar la muerte indolora

Una preocupación común es el dolor al final de la vida. Mucha gente está terriblemente asustada de que morir sea doloroso. A otros les preocupa que el uso de medicamentos acelere su muerte y desean estar lo más alerta posible. El mejor momento para hablar con su médico es mucho antes de que surja el problema. Hay muchas opciones para controlar el dolor al final de la vida, y la gran mayoría de las personas pueden sentirse cómodas, incluso muriendo en casa.

Hable con su familia y su oncólogo sobre sus deseos. Algunas personas desean tener el menor dolor posible, incluso si estarán somnolientas. Otros desean estar lo más alerta posible, incluso si sienten más dolor. No existe una forma correcta o incorrecta de controlar el dolor, solo la forma que mejor se adapte a sus deseos.

Elegir una ubicación

Otra preocupación es dónde desea pasar sus últimos días. Algunas personas prefieren pasar sus últimos días en un hospital o unidad de cuidados paliativos, mientras que muchas desean morir en casa. Si desea fallecer en casa, puede ser muy útil hablar con su familia y con el oncólogo mucho antes de que lo necesite para estar debidamente preparado en casa. Con demasiada frecuencia, estos preparativos no se realizan y las personas terminan yendo al hospital en contra de sus deseos.