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¿Alguna vez ha notado cómo se comparte un diagnóstico de Alzheimer con otros? Por lo general, no lo es.
1:28Estrategias para afrontar un diagnóstico de demencia
Diagnóstico de Alzheimer versus cáncer: ¿Cómo se comparten?
Un nuevo diagnóstico de Alzheimer u otro tipo de demencia puede susurrarse en la esquina de una habitación en una reunión familiar, o hablarse en voz baja solo a un puñado de personas muy cercanas, a veces con la solicitud de no compartir esta información con nadie más. Muchas veces, está completamente oculto o ignorado por completo. A veces, esto puede resultar en el descubrimiento de la demencia solo después de que sucede algo malo, como perderse, contratiempos financieros, accidentes automovilísticos.
En elInforme mundial sobre el Alzheimer 2012, los investigadores encontraron que aproximadamente 1 de cada 4 personas ocultaba su diagnóstico a los demás. Es un asunto de silencio para muchos, casi como si fuera un pequeño secreto sucio que debe ocultarse.
Por el contrario, si a su ser querido le acaban de diagnosticar cáncer, es mucho más probable que comparta esta noticia con los demás, ya sea a través de una llamada telefónica, un mensaje de texto o las redes sociales. Puede crear un diario en línea en el que proporcione actualizaciones periódicas sobre su afección, los tratamientos recientes y lo que podría necesitar como apoyo, ya sean comidas, oraciones o transporte a sus citas de quimioterapia.
Evitar o negar el diagnóstico
Además de no compartir el diagnóstico, muchas personas evitan en absoluto recibir ningún diagnóstico. Ocultan su confusión a familiares y amigos, niegan cualquier inquietud en el consultorio del médico o se saltan la cita, o evitan lugares o situaciones que podrían hacer que se equivoquen y muestren su lucha con la búsqueda de palabras o la memoria.
¿Por qué ocultamos la demencia?
Estigma
losInforme mundial sobre el Alzheimer 2012comparó los sentimientos del público en general sobre la enfermedad de Alzheimer (y las demencias relacionadas) con otras afecciones crónicas, incluidas las afecciones de salud mental como la depresión y el SIDA, que era un diagnóstico muy susurrado, especialmente hace un par de décadas.
Hay muchas respuestas y reacciones tácitas a la palabra "Alzheimer". Si bien algunas de esas respuestas contienen compasión, dolor compartido y apoyo continuo, otras incluyen estigma, miedo e incertidumbre. Además, algunas personas clasifican inconscientemente a la persona con un nuevo diagnóstico de demencia en una categoría de "precaución", casi como si ahora fuera un alimento que podría estar más allá de su fecha de caducidad. Estos sentimientos y reacciones, muchos de los cuales son involuntarios pero perjudiciales, son lo que debemos cambiar.
A menos que se desafíe este estigma de la demencia, multiplicamos los desafíos de la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia, agregando insulto a la lesión. No solo tenemos que lidiar con la demencia, sino que también tenemos que descubrir cómo manejar las respuestas de quienes nos rodean.
Vergüenza y vergüenza
A diferencia de una condición que es estrictamente física, la demencia tiene connotaciones de "loco", "loco", "perderlo" y "senilidad". Entonces, después de un diagnóstico, en lugar de una respuesta de "Necesito la ayuda y el apoyo de quienes me rodean para superar esto" (que podría ser una respuesta típica a otros diagnósticos), una respuesta común a la demencia es la vergüenza y la vergüenza, que resulta en intentos de ocultar la condición.
Las definiciones de vergüenza incluyen palabras comohumillación,angustia, ydeshonra. Algunas personas informan que sienten que han defraudado a sus seres queridos al desarrollar demencia.
Culpar
Debido a que hay muchas cosas que podemos hacer para reducir el riesgo de demencia, quienes la desarrollan pueden sentir que es su culpa. Las reacciones pueden incluir afirmaciones como "Debería haberlo hecho ..." o "Si me hubiera cuidado mejor" o "Si tan solo hubiera hecho ejercicio de vez en cuando". Si bien es cierto que muchos hábitos de estilo de vida pueden aumentar o disminuir el riesgo de Alzheimer, también es cierto que algunas personas desarrollan demencia a pesar de haber hecho todo "bien".
Culparse a sí mismo oa otra persona después del hecho no tiene ningún propósito y aumenta la carga del diagnóstico.
Pérdida de amigos
Las personas que viven con demencia a menudo informan que sus amigos y familiares se alejan de ellos, casi si ya han muerto. Quizás esto sea el resultado de la incertidumbre de qué decir o la falta de conocimiento de cómo apoyar al individuo, pero aumenta el dolor de la enfermedad.
Miedo a ser desacreditado
Además de hacer que los amigos retrocedan, también existe la posibilidad de que la comunidad en general descarte al individuo. Por ejemplo, si a su abuelo, una autoridad respetada en su profesión, le diagnosticaron demencia, es posible que ya no lo busquen para obtener opiniones y que ahora se cuestionen sus informes anteriores. Si bien la capacidad cognitiva claramente cambia en la demencia, también es posible que la experiencia de una persona permanezca durante bastante tiempo porque está profundamente establecida. La mayoría de los deterioros cognitivos en la enfermedad de Alzheimer son graduales, no una pérdida completa que ocurre el día del diagnóstico.
Miedo a que la demencia sea su única identidad
Si bien hay muchas partes y características que componen a una persona, la demencia es poderosa y, a veces, puede eclipsar a las demás. Todas las interacciones de los demás pueden parecer contener lástima, en lugar de un equilibrio de compasión, comprensión y respeto continuo.
Estereotipos y desinformación sobre la demencia
Algunas personas con demencia describen las suposiciones de los demás sobre ellos como si de repente fueran completamente incapaces de hablar, necesitaran ser tratados como si fueran un niño (llamadoanciano), no tienen memoria alguna, perdieron el interés de la noche a la mañana en cualquier cosa a su alrededor y fueron físicamente incapaces de realizar todas las actividades de inmediato.
Existe mucha información errónea y mitos sobre el Alzheimer y las demencias relacionadas, y cuando las opiniones de quienes le rodean están formadas por esa información errónea, puede aumentar la dificultad de afrontar la demencia. Si comparte un diagnóstico de demencia con alguien, es posible que deba estar preparado para ayudar a corregir algunos de sus malentendidos sobre la afección.
Pérdida de conducción
El Alzheimer y otros tipos de demencia a menudo están ocultos porque una persona no quiere perder su capacidad para conducir antes de que sea necesario. Algunos estados requieren que una persona con demencia vuelva a realizar la prueba para obtener su licencia de conducir, y esto provoca ansiedad por la posibilidad de perder esta capacidad y la independencia asociada.
Pérdida de trabajo
A veces, un diagnóstico de demencia no se comparte en el trabajo por temor a perder el trabajo. Especialmente para las personas con demencia de inicio temprano (demencia que afecta a personas más jóvenes), una persona aún puede estar empleada cuando comienza a experimentar los síntomas, lo que puede hacer que navegar en un trabajo y compañeros de trabajo sea bastante desafiante.
Miedo a perder el derecho a tomar decisiones
A medida que avanza la enfermedad de Alzheimer, una persona se vuelve cada vez menos capaz de tomar o comprender decisiones médicas complicadas. Sin embargo, el hecho de que alguien tenga un diagnóstico de deterioro cognitivo leve, demencia o enfermedad de Alzheimer no significa que esté a punto de no poder tomar estas decisiones. Algunas personas temen perder el control sobre estas opciones simplemente por la etiqueta que tiene su historial médico, y experimentan a los médicos haciendo preguntas a quienes los rodean, en lugar de hacerlo directamente a ellos.
Nombrar a un ser querido de confianza para que actúe como apoderado para las decisiones médicas puede garantizar que se sigan respetando sus elecciones. Es importante saber que hasta que, ya menos que dos médicos hayan determinado que usted no puede participar en las decisiones médicas, el poder notarial médico aún no se activará. Además, considerar a alguien como incompetente es una determinación legal y, en última instancia, lo deciden los tribunales. Esto significa que las preguntas, las discusiones y las decisiones sobre su atención médica y sus elecciones deben involucrarlo directamente, y no dejarlo en manos de sus seres queridos.
Preocupación por quienes los rodean
Algunas personas no hablan sobre su propio diagnóstico de demencia porque no quieren molestar a los que les rodean. Son conscientes del potencial de malestar y quieren ahorrar este sentimiento para los demás.
Edadismo
Otros describen el sesgo que experimentan cuando los adultos mayores se multiplican en gran medida por un diagnóstico de demencia. La suposición para algunos es que una persona mayor es frágil, cansada y lenta, y agregar demencia a esa lista equivale a una persona fácilmente ignorada.
Incertidumbre del diagnóstico
Según algunas investigaciones, más de la mitad de las personas con demencia no conocen su propio diagnóstico. A veces, los miembros de la familia o los médicos no están seguros de cómo responderá la persona al diagnóstico y, por lo tanto, no lo revelan por completo. Esto demuestra las preocupaciones y la incertidumbre sobre cómo hablar sobre la enfermedad de Alzheimer.
Es hora de aceptar el diagnóstico
Algunas personas que no comparten su diagnóstico de demencia con otros lo retienen porque todavía están tratando de aceptarlo y necesitan más tiempo antes de intentar explicárselo a los demás.
Proteja a la persona con demencia
No siempre es el caso de que tengamos miedo de hablar sobre la demencia. Más bien, a veces no mencionamos abiertamente la enfermedad de Alzheimer o la demencia porque no queremos herir o molestar a la persona que la padece. Es posible que haya olvidado que tiene el diagnóstico, y hablar abiertamente sobre él tiene el potencial de renovar el desafío de lidiar con la demencia.
Absorbe estas verdades
No podemos negar que afrontar los cambios provocados por la enfermedad de Alzheimer es un gran desafío. No es pan comido, y no es una fantasía pasada por alto, de compras fotográficas de que todo está bien. Ya no está "bien", y ningún profesional o amigo debería decirte lo contrario. La demencia ataca al cerebro y esto lo hace diferente a muchas otras condiciones de salud que existen.
Pero, en su lucha contra la demencia, recuerde que no es una mancha que deba esconder de los demás ni una carga ultrasecreta que deba llevar solo. Más bien, enfrentemos el hecho de que nos necesitamos unos a otros en este desafío. Necesitamos tener la libertad de compartir el dolor, los miedos y las dificultades de la demencia. Y juntos, debemos luchar para reducir el estigma de esta condición de salud.
No hay vergüenza ni culpa en la enfermedad de Alzheimer. La demencia no es culpa tuya. No es contagioso. No borra quién es usted o todas las cosas que ha hecho a lo largo de los años: la crianza de los hijos, la enseñanza, la carrera, su juventud, su fe, su identidad. La demencia no eres tú, y esa es una verdad que no deberíamos susurrar.
