Si está enfermo, o es el ser querido o el cuidador de alguien que está enfermo o lesionado, encontrará muchos familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo y otras personas que deseen información. La persona enferma puede estar en el hospital, en un centro de rehabilitación o tratamiento, en un hogar de ancianos o incluso en su propia casa, pero necesita descanso y privacidad. Esas personas interesadas tienen buenas intenciones, pero las llamadas telefónicas o los visitantes incesantes no son prácticos. Es hora de configurar un sitio web para pacientes.
Nick David / Taxi / Getty Images
Objetivo
Los sitios web para pacientes permiten que el paciente o el cuidador proporcionen información actualizada tan a menudo como sea práctico sobre el estado del paciente. Al proporcionar la información en línea, todas aquellas personas que se preocupan por el paciente pueden mantenerse actualizadas y sentirse como si estuvieran en contacto.
Estos sitios web para pacientes también permiten que se envíen notas al paciente o que se compartan comentarios en un libro de visitas, que el paciente puede disfrutar o apreciar cuando esté listo. El paciente aún obtiene el descanso y la privacidad que necesita.
Estos sitios web son fáciles de configurar. Solo necesita acceso a Internet y, si es posible, una foto digital del paciente, ya sea escaneada o tomada con una cámara digital. También necesitará una lista de direcciones de correo electrónico para los amigos y familiares del paciente que deseen estar actualizados.
Servicios en línea
Hay varios servicios en línea que le permiten cargar información sobre los pacientes. Entre los más conocidos se encuentran:
- CaringBridge
- PostHope
Son de uso gratuito y le facilitan proporcionar los detalles que ayudan a los familiares y amigos del paciente a mantenerse al tanto del progreso. Se crearon específicamente para personas que no saben mucho sobre el uso de la web y proporcionan formularios sencillos para que los complete. Además, ambos programas permiten responder al paciente en forma de correos electrónicos o libros de visitas.
Muchos hospitales y otras instalaciones médicas ofrecen áreas de descanso con computadoras para ayudarlo a mantenerse en contacto con familiares y amigos. Tanto CaringBridge como PostHope han trabajado con hospitales, en particular, para crear asociaciones que faciliten este tipo de comunicación. Algunas instalaciones ofrecen acceso inalámbrico a Internet para que pueda trabajar en el sitio web de su paciente mientras se encuentra en la habitación del paciente.
Consideraciones de seguridad
También puede haber consideraciones de seguridad para el uso de sitios web para pacientes. En virtud del hecho de que los pacientes están enfermos, se han sometido a una cirugía o han sufrido una lesión (es decir, una herida abierta), su sistema inmunológico está comprometido, lo que los pone en mayor riesgo de infección. Cuando los visitantes pasan, se introducen nuevos gérmenes. Si esos visitantes potenciales pueden mantenerse al tanto del progreso del paciente mediante el uso de un sitio web en lugar de visitarlo, esa posibilidad se elimina.
Quizás se pregunte cómo se brindan estos servicios de forma gratuita. La mayoría son organizaciones sin fines de lucro que reciben el apoyo de donaciones. Si encuentra que uno ha sido particularmente útil, es posible que desee hacer una donación; después de todo, fue un servicio que le hizo la vida más fácil.
También puede encontrar publicidad en el sitio. Puede ser publicidad general (¿le gustaría enviar flores?) O puede estar vinculada a las páginas del paciente. Entonces, por ejemplo, cuando un paciente tiene cáncer, puede aparecer un anuncio de un hospital oncológico. O si su paciente se ha lesionado, puede haber anuncios de aspirinas.
Dos
- Si usted no es el paciente, obtenga el permiso del paciente para desarrollar uno de estos sitios. Algunas personas son demasiado privadas para querer que nadie más sepa lo que está pasando. Otros estarán muy felices de que hayas tomado la iniciativa de mantener informados a sus seres queridos.
- Fotos: en la mayoría de los casos, use una foto de la persona antes de que se enfermara, dependiendo de cuál sea la enfermedad o lesión. Un paciente con cáncer que se somete a quimioterapia tendrá necesidades o deseos diferentes a los de alguien cuya pierna esté en tracción. Deje la elección de las fotos al paciente, si es posible.
- Proporcione actualizaciones periódicas, incluida una conclusión. Cuando a "Joe" le reemplazan la rodilla, luego se dirige a un centro de rehabilitación, comienza a caminar de nuevo y luego se va a casa, sus amigos querrán saber esos detalles. Si tiene problemas en el camino, entonces tienen la oportunidad de enviarle algo de aliento.
- Informe a los visitantes del sitio web cuándo está bien visitar al paciente en persona. Una vez que Joe se vaya a casa, es posible que desee que los visitantes le hagan compañía y le ayuden en las tareas domésticas.
- Después de usar una computadora pública, lávese y desinfecte sus manos antes de tocar al paciente. Ayudará a asegurarse de que el paciente no contraiga una infección suya que pueda provenir de otra persona que usó esa computadora.
No hacer
- No divulgue información muy personal. Tenga en cuenta la privacidad en todo momento, no solo la privacidad médica o de salud del paciente, sino también los datos personales. Cuando configure las páginas, no use nombres y apellidos (tal vez use un nombre y otra palabra que lo acompañe, como Joe's Surgery o Monica's Journey). No proporcione la dirección real de nadie para que se vea públicamente y, por supuesto, no proporcione información sobre seguros, seguridad social u otros datos de identificación personal. Esta información podría ser pirateada, o alguien que no debería tener acceso podría obtener la información, incluso si el sitio web promete que no la compartirá. Ser cauteloso. (Lea más a continuación).
- ¡No incluya nada que el paciente no quiera que usted incluya! Y si no está seguro, no comparta la información. Cuando alguien está enfermo o herido, necesita concentrarse mental y emocionalmente en mejorar. Si los molesta al compartir información que no quieren compartir, podría afectar su proceso de curación.
- No seas alarmista y tampoco minimices la situación. Sea lo más honesto posible sin violar la privacidad del paciente. Si la cirugía de Joe no salió bien, o si Joe adquiere una infección mientras está en el hospital y debe quedarse más tiempo, o si Joe ha dejado el hospital pero necesita regresar más tarde, entonces sea franco y no mejore la situación. o peor de lo que es. Ser alarmista simplemente molesta aún más a la gente. Si minimizas los problemas importantes, eso también puede volverse problemático más adelante, especialmente si la persona muere.
Precauciones
Una advertencia final: al igual que todos los sitios web que le brindan un servicio por poco o ningún costo, tenga en cuenta sus avisos de privacidad para el uso de su dirección de correo electrónico, las direcciones de correo electrónico de amigos y familiares que puede incluir y la información privada sobre el paciente. Se publicará un aviso de privacidad destacado. Es posible que quieran compartir su dirección de correo electrónico con anunciantes u otras personas. Solo asegúrese de que está de acuerdo con usted antes de iniciar sesión para usar el sitio.
Los sitios web para pacientes son excelentes herramientas de comunicación que brindan buena información a todos los que la deseen cuando alguien está enfermo o herido.
