Cuando tiene fibromialgia (FMS) o síndrome de fatiga crónica (CFS o ME / CFS), escucha mucho sobre la necesidad de cambios en el estilo de vida.
Sin embargo, ese es un término bastante amplio y la sola idea puede ser abrumadora. que necesitas cambiar? ¿Cuánto necesitas cambiar? ¿Por dónde deberías empezar?
Lo que hay que hacer es dividirlo en partes manejables. Una vez que comience a identificar aspectos de su vida que pueden estar contribuyendo a sus síntomas, puede comenzar a hacer cambios positivos. La vida de cada persona es diferente y cada caso de FMS o ME / CFS es diferente, por lo que no existe un enfoque único para todos. Sin embargo, mirar las diferentes cosas en este artículo puede ayudarlo a comenzar a hacer cambios para ayudar a mejorar su calidad de vida.
Marcando tu ritmo
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Básicamente, el ritmo se reduce hasta que su nivel de actividad coincide mejor con su nivel de energía. Es un concepto simple, pero dado que la mayoría de nosotros tenemos vidas agitadas y muy poco tiempo de inactividad, es un objetivo difícil de lograr.
La enfermedad crónica no cambia el hecho de que tenemos ciertas cosas que tenemos que hacer. Lo que generalmente hacemos es esforzarnos para hacer todo en los días buenos. El problema con eso es que podrías terminar acostado durante los próximos 3 días porque hiciste más de lo que tu cuerpo podía manejar. A esto a veces se le llama ciclo de empujar-chocar-empujar, y es importante romper con eso.
Varias técnicas de estimulación pueden ayudarlo a administrar sus responsabilidades de una manera que proteja mejor su bienestar. Al incorporarlos a su vida diaria, puede aprender a hacer las cosas mientras se mantiene dentro de sus límites de energía.
Tener un trabajo
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Uno de los mayores temores que tenemos la mayoría de las personas con enfermedades crónicas es: "¿Puedo seguir trabajando?" Nuestros trabajos nos brindan muchas cosas que necesitamos: ingresos, seguro médico, autoestima, etc.
Cada uno de nosotros tiene que encontrar su propia respuesta a esta pregunta. Muchos de nosotros seguimos trabajando, quizás con adaptaciones razonables de nuestros empleadores; muchos cambian de trabajo o de puesto, encuentran la manera de trabajar menos o con horarios flexibles o buscan formas de trabajar desde casa. Algunos descubren que no pueden seguir trabajando.
Las enfermedades debilitantes como FMS y ME / CFS están cubiertas por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), lo que significa que tiene derecho a una adaptación razonable de su empleador. Este tipo de adaptaciones pueden ayudarlo a seguir trabajando. Hacer otros cambios en el estilo de vida que ayuden a controlar sus síntomas también puede facilitar su trabajo.
Si sus síntomas se vuelven demasiado severos para que pueda continuar trabajando, puede calificar para Seguro Social por Discapacidad o Seguridad de Ingreso Suplementario (para aquellos con un historial laboral más corto). Además, hable con su empleador sobre si está cubierto por un seguro por discapacidad a largo plazo y busque otros programas de beneficios por discapacidad.
Tu dieta
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Si bien no existe una dieta única probada para aliviar los síntomas de FMS o ME / CFS, muchos de nosotros encontramos que comer una dieta saludable ayuda, y también que enfatizar o evitar ciertos alimentos o grupos de alimentos nos ayuda a sentirnos mejor.
También es común que tengamos sensibilidades a los alimentos que pueden exacerbar los síntomas de FMS / ME / CFS y causar sus propios síntomas.
Algunos de nosotros tenemos problemas con la multitarea y la memoria a corto plazo (de trabajo), y eso puede hacer que cocinar sea especialmente difícil. Agregue eso al dolor, la fatiga y la falta de energía, y con demasiada frecuencia puede conducir a alimentos precocinados menos saludables. Muchos de nosotros hemos encontrado formas de superar estos obstáculos y mantener hábitos alimenticios más saludables.
Ejercicio
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Cuando tiene fatiga debilitante y dolor que empeora cada vez que se esfuerza, parece ridículo sugerir ejercicio. Sin embargo, lo importante que hay que saber sobre el ejercicio es que no tiene por qué implicar horas de sudar en el gimnasio, eso no funciona para nosotros.
En cambio, necesita encontrar un nivel de ejercicio cómodo para usted. Si para empezar son 2 minutos de estiramiento, o solo 2 estiramientos, eso cuenta. La clave es ser coherente al respecto y no esforzarse demasiado. Con el tiempo, es posible que pueda aumentar la cantidad que puede hacer. Y si no, está bien.
Especialmente con ME / CFS, incluso unos pocos minutos de ejercicio pueden hacer que se sienta peor durante un par de días. Eso se debe a un síntoma llamado malestar post-esfuerzo, que lo hace incapaz de recuperarse del esfuerzo como lo hace la mayoría de las personas. Asegúrese de tomarlo lenta y suavemente, y retroceda si lo que está haciendo le hace chocar.
Advertencia: en un caso grave de EM / SFC, el ejercicio de cualquier tipo puede resultar problemático. Utilice su mejor criterio y, si tiene buenos médicos, trabaje con ellos para determinar qué es apropiado para usted.
El ejercicio es importante para nosotros, aunque debemos tener cuidado. Numerosos estudios muestran que los niveles adecuados de ejercicio pueden ayudar a aliviar los síntomas de la fibromialgia y aumentar la energía. Cuando sus músculos están flexibles y tonificados, tienden a doler menos y son menos propensos a lesionarse. Más allá de eso, sabemos que el ejercicio es bueno para nuestra salud en general, y lo último que necesitamos son más problemas de salud.
Duerma mejor
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Una característica clave de FMS y ME / CFS es un sueño reparador. Ya sea que durmamos 16 horas al día o solo unas pocas horas a la vez, no nos sentimos descansados. Aquellos de nosotros con FMS somos especialmente propensos a múltiples trastornos del sueño además de eso, lo que hace que el sueño de calidad sea una rareza.
La cruel ironía es que el sueño de calidad es uno de los mejores remedios para estas afecciones. Si bien es posible que no podamos resolver todos nuestros problemas de sueño, podemos hacer mucho para mejorar la cantidad y la calidad de nuestro sueño.
Es posible que algunos de sus problemas para dormir necesiten atención médica. Si tiene síntomas de trastornos del sueño, su médico podría sugerirle un estudio del sueño para ayudar a determinar exactamente lo que está sucediendo. Recibir el tratamiento adecuado puede marcar una gran diferencia en cómo se duerme y se siente.
Habilidades de afrontamiento
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Cualquiera que viva con una enfermedad crónica y debilitante tiene que aceptar las limitaciones y los cambios impuestos por la salud, y eso puede ser difícil. La enfermedad puede hacernos sentir temerosos, inseguros, desesperados, deprimidos y mal con nosotros mismos.
Así como necesitamos aprender técnicas de ritmo y mejorar nuestras dietas, necesitamos desarrollar buenas habilidades de afrontamiento. Esto podría significar cambiar su perspectiva sobre las cosas, y muchas personas necesitan ayuda para hacer ese ajuste. Los terapeutas profesionales pueden ayudar mediante la terapia de conversación tradicional o la terapia cognitivo-conductual (TCC).
Eso no quiere decir que la TCC deba usarse como tratamiento primario para estas enfermedades. Esa es una práctica controvertida, especialmente cuando se trata de EM / SFC.
Parte de hacer frente a su enfermedad es lograr la aceptación. Eso no significa ceder ante su condición; se trata más de aceptar la realidad de su situación y hacer lo que pueda para mejorarla, en lugar de luchar contra ella o esperar impotente a que llegue una cura milagrosa. Los estudios demuestran que la aceptación es una parte importante de vivir con una enfermedad crónica y seguir adelante con su vida.
Pequeñas cosas, gran impacto
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Así como las cosas aparentemente pequeñas de su vida diaria pueden exacerbar sus síntomas, los pequeños cambios en su vida diaria pueden ayudar a aliviarlos. Esto podría significar cambiar la forma en que se viste o encontrar formas de evitar tener demasiado calor o frío.
No importa cuán extraños o triviales puedan parecer sus problemas particulares, alguien más con estas condiciones también se ha ocupado de ellos. Por eso es importante que aprendamos unos de otros.
Las vacaciones
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Las épocas especialmente ocupadas, como la temporada navideña, pueden ser difíciles para nosotros. Comprar, cocinar, decorar y otras preparaciones pueden consumir tanta energía que no nos queda ninguna para disfrutar de esos días especiales.
Sin embargo, si aprendemos a planificar y priorizar, podemos superar esos momentos ocupados con menos problemas.
Manejando el estrés
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El estrés agrava los síntomas para muchos de nosotros con FMS o ME / CFS y tener una enfermedad crónica puede agregar mucho estrés a su vida. Es importante aprender cómo reducir sus niveles de estrés y lidiar mejor con el estrés que no puede eliminar.
Encontrar apoyo
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Puede pasar la mayor parte del tiempo solo en casa o sentirse alejado de otras personas debido a su enfermedad. También es difícil encontrar personas en nuestras vidas que realmente entiendan por lo que estamos pasando.
A través de grupos de apoyo en su comunidad o en línea, puede encontrar personas que lo comprenderán y lo apoyarán. Ese apoyo puede ayudarlo a sentirse menos solo, mejorar su perspectiva y encontrar nuevos tratamientos o técnicas de manejo.