Las personas con autismo, como todos los demás, son adultos durante mucho más tiempo que niños. Es un hecho fácil de pasar por alto cuando busca información en línea sobre el autismo, porque la mayoría de los artículos e imágenes se centran en niños pequeños.
Si bien es cierto que los síntomas del autismo aparecen primero en la primera infancia, el autismo no es un trastorno pediátrico. Los adultos con autismo enfrentan desafíos de por vida.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesEntonces, ¿por qué se escribe relativamente poco sobre el autismo y la edad adulta? Si bien no hay una respuesta absoluta, aquí hay algunas conjeturas fundamentadas:
- El autismo se manifiesta antes de los 3 años, por lo que la mayoría de los nuevos diagnósticos de autismo se dan en niños.
- La mayoría de las personas que leen activamente sobre el autismo son padres preocupados pero esperanzados de niños que son o pueden ser autistas.
- Cuando los niños autistas son adultos, muchos padres se sienten tan expertos como cualquiera que esté escribiendo sobre el tema.
- Debido a los cambios en cómo se define el autismo, muchos adultos que ahora se consideran autistas nunca recibieron un diagnóstico de autismo.
- Los adultos con autismo de alto funcionamiento a menudo no están interesados en leer acerca de las perspectivas no autistas sobre el autismo.
- Algunos adultos con autismo tienen discapacidades intelectuales que dificultan enormemente la lectura sobre el autismo.
A medida que los niños llegan a la edad adulta, es posible que necesiten más ayuda en lugar de menos para navegar por el mundo increíblemente complejo, caótico y exigente del siglo XXI. Los siguientes 10 hechos pueden ayudarlo a comprender lo que significa ser un adulto con autismo.
Niño con autismo = adulto con autismo
A pesar de las historias que puede haber leído en Internet, es increíblemente raro que un niño diagnosticado con autismo con precisión se convierta en un adulto que ya no es diagnosticable.
Sí, los niños con autismo pueden desarrollar habilidades y soluciones que hacen que el autismo sea menos obvio. Sí, los adolescentes con autismo pueden aprender habilidades sociales y ser capaces de "aprobar" en algunas situaciones. Pero no, un niño con autismo no solo superará su autismo para convertirse en un adulto típico.
Variabilidad en adultos con autismo
No todos los adultos con autismo son iguales.
- Algunos adultos con autismo tienen carreras exitosas en campos exigentes como la tecnología de la información, la robótica y la producción de videojuegos.
- Algunos trabajan a tiempo parcial y al mismo tiempo aprovechan los programas y recursos diurnos.
- Algunos no pueden funcionar en el lugar de trabajo y pasan sus días en entornos protegidos.
- Algunos adultos en el espectro están felizmente casados o en pareja.
- Otros tienen amistades románticas.
- Un número significativo es incapaz de establecer relaciones recíprocas significativas con sus compañeros.
Estas grandes diferencias hacen que sea tan difícil definir o proporcionar servicios para adultos con autismo como para niños en el espectro.
Éxito en adultos autistas
Si bien es relativamente raro, bastantes adultos con autismo diagnosticado son personas de éxito moderado a extremadamente exitoso, algunos están felizmente casados y tienen pareja, y muchos tienen un empleo completo.
Muchos se han convertido en modelos a seguir para los adultos jóvenes del espectro que esperan vivir una vida plena e independiente. Algunos de estos modelos a seguir incluyen:
- Temple Grandin, experto en cría de animales, autor y orador público
- Stephen Shore, autor, músico, profesor, orador público
- John Elder Robison, autor y orador público
- Dan Ackroyd, actor, cantante, personalidad de radio
- Daryl Hannah, actor
Estos individuos y muchos otros son defensores activos del autismo. Muchos hablan públicamente sobre sus experiencias y ofrecen recursos y conocimientos tanto a los adultos autistas como a los miembros de su familia.
Desafíos severos
Si bien algunos adultos autistas de alto funcionamiento tienen éxito, muchos se enfrentan a desafíos graves. Sorprendentemente, el autismo "severo" no siempre es el mayor obstáculo para el empleo o incluso la felicidad personal.
Las personas con un funcionamiento superior a veces se encuentran en mayor desventaja porque pueden estar luchando por "pasar" por lo normal mientras tratan de lidiar con la ansiedad severa, la disfunción sensorial y los déficits sociales / de comunicación.
Entre el 25% y el 30% de los adultos autistas tienen un comienzo no verbal o mínimamente verbal en la infancia, lo que significa que no pueden usar el lenguaje hablado o tienen deficiencias significativas con él.
Según una investigación reciente, hasta el 56% de las personas con autismo también son agresivas con los demás, especialmente con sus cuidadores.Naturalmente, los adultos agresivos y no verbales con autismo son incapaces de manejar con éxito situaciones de vida o trabajos típicos.
Grandes fortalezas y habilidades
En general, las personas con autismo son honestas y confiables; la mayoría se concentra en su trabajo y rara vez se distrae con actividades sociales o intereses externos.
Muy pocos tienen talentos excepcionales en áreas como codificación de computadoras, matemáticas, música, dibujo, organización y artes visuales. Si bien puede ser difícil para los adultos autistas configurar y administrar su propio espacio y horarios, muchos son empleados sobresalientes.
Algunas corporaciones han comenzado a reconocer el valor de reclutar y contratar activamente a personas autistas; algunos incluyen:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAVIA
Obstáculos para la independencia
Todos los niños de 2 años hacen rabietas. Todos los adolescentes tienen "problemas". Como resultado, los niños y adolescentes autistas a menudo tienen un pequeño descanso: después de todo, son solo niños.
Pero una vez que seas adulto, se espera que dejes a un lado tus desafíos emocionales, te metas la camisa y actúes como un adulto.
Se espera que los adultos en los Estados Unidos de hoy en día administren de forma independiente el tiempo y el dinero, administren una casa, encuentren y mantengan un trabajo, administren las interacciones sociales en el trabajo y en la comunidad, encuentren amigos y el romance, ahorren para un día lluvioso, cocinen y tortilla y criar niños.
Luego está el problema de manejar la avalancha constante de sonido, información, interacción y estimulación visual que es parte integral de estar vivo hoy.
Las personas con autismo encuentran muchas de estas expectativas imposibles de cumplir. El autismo implica deficiencias en el habla y la comunicación no verbal, el funcionamiento ejecutivo y la interacción social. También implica hiper o hiposensibilidad al sonido, la luz, los olores, los sabores y el tacto.
Puede hacer que sea más difícil encontrar y mantener amigos o parejas románticas. Puede hacer que sea casi imposible conseguir y mantener un trabajo que requiera un alto nivel de habilidades sociales o de planificación.
También puede significar que vivir de forma independiente mientras se manejan todas las demandas de la vida diaria es simplemente demasiado desafiante.
Muy pocos adultos con autismo tienen pareja, viven de forma independiente y trabajan a tiempo completo en trabajos satisfactorios, en comparación con los adultos con otras discapacidades. Además, aquellos que logran estas medidas de éxito pueden hacerlo más de una década después que sus pares en la población general.
Según la Sociedad de Autismo: "En junio de 2014, solo el 19,3 por ciento de las personas con discapacidades en los EE. UU. Participaban en la fuerza laboral, trabajando o buscando trabajo. De ellos, el 12,9 por ciento estaban desempleados, es decir, solo el 16,8 por ciento de la población con discapacidades fue empleado."
Cumplir 22 años con autismo
La relativa falta de información para y sobre los adultos en el espectro significa que muchos padres se encuentran repentinamente luchando cuando su hijo, ahora un adulto joven, alcanza la edad mágica de 22 años.
Esto se debe a que, en su cumpleaños número 22, las personas con autismo pierden repentinamente su derecho a los servicios bajo la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) y entran en el mundo mucho más cambiante de los servicios para adultos.
Si bien IDEA en realidad requiere que las escuelas ofrezcan "educación gratuita y adecuada" a todos los niños, no existe tal requisito para los adultos. Como resultado, los fondos y la programación para adultos pueden o no estar disponibles en un momento dado.
Disponibilidad variada de servicios
Los adultos con autismo no tienen derecho a nada, pero es probable que reciban al menos algún nivel de apoyo. Si vive en algunos estados, tendrá pocos problemas para acceder a los servicios y la financiación para adultos con autismo.
Si vives en otros estados, no tienes suerte. Según los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), estos estados ofrecen los programas y servicios menos generosos:
- Idaho
- Nuevo Mexico
- Virginia del Oeste
- Montana
- Hawai
Entre los estados más generosos se encuentran:
- California
- Massachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
Por supuesto, la definición de "servicios y financiación" varía según la necesidad. Por ejemplo, Medicaid no brinda capacitación o apoyo vocacional, servicios que serían particularmente útiles para adultos con un funcionamiento superior.
Medicaid puede o no ser una fuente de financiamiento para vivienda, programas diurnos y otros servicios.
Una fuente de información excelente y actualizada sobre las ofertas estado por estado es Easter Seals. Si bien se enfocan bastante en los niños, también incluyen una amplia gama de información detallada sobre recursos y servicios para todas las edades.
Opciones de vivienda limitadas
Los estadounidenses asumen que los niños adultos dejarán la casa de sus padres y se irán a vivir a su propio apartamento o casa.
Por supuesto, a medida que la economía y otros factores han cambiado, muchos más adultos jóvenes de desarrollo típico se están mudando con mamá y papá. No es sorprendente que una gran cantidad de adultos autistas también vivan con sus padres.
Las razones para esto incluyen:
- Es difícil conseguir fondos residenciales para adultos discapacitados. Es especialmente escaso para los adultos autistas que no tienen discapacidades intelectuales. Si su coeficiente intelectual es superior a 70 o 75, se asume que es independiente (a menos que tenga una enfermedad o discapacidad física grave, como ceguera).
- Es difícil ingresar a los hogares grupales y pueden ser de mala calidad. Como muchos programas para adultos, los hogares grupales dependen de la financiación estatal y federal. Además, el personal y los residentes cambian constantemente.
- Incluso los adultos inteligentes y capaces con autismo pueden tener problemas para afrontar desafíos inesperados. Es difícil para los adultos autistas planificar con anticipación (comprar jabón antes de necesitarlo) manejar emergencias (por ejemplo, corte de energía) y pensar en los problemas (como un desagüe obstruido). A menudo es más barato, más inteligente y más fácil quedarse con los padres.
Una palabra de Verywell
Ya sean de alto funcionamiento o con autismo grave, los adultos con autismo trabajan más duro que sus compañeros típicos para disfrutar de una vida plena. Para tener éxito, ellos, como todos los demás, necesitan amistad, apoyo y oportunidades para trabajar y jugar en un entorno social de aceptación.
A medida que la financiación fluye y refluye, no siempre pueden depender de programas financiados con impuestos. Eso significa que las necesidades de los adultos con autismo deben ser satisfechas por sus familias y las personas de sus comunidades que les deseen lo mejor, crean en sus fortalezas y se adapten a sus desafíos y necesidades especiales.
