Explicar el dolor y la fatiga del lupus a amigos y familiares

Interactuar con familiares y amigos que no entienden lo que es vivir con lupus es una de las experiencias más desafiantes a la hora de afrontar la enfermedad.

Pueden insistir en que la fatiga es simplemente estar cansado y culpar a su tiempo en la cama como su propia pereza, o su falta de esfuerzo para levantarse. Es posible que se lo tomen como algo personal y se enojen porque ha tenido que cancelar planes repetidamente debido a la fatiga o un brote. Esto podría hacer que se enojen o que eventualmente rompan los lazos contigo.

Cuando los seres queridos no entienden el lupus, especialmente los síntomas más comunes como fatiga y dolor, interactuar con ellos puede ser difícil. Encontrar formas de ayudarlos a comprender el dolor y la fatiga podría ayudar a su relación con ellos.

Sea específico sobre los síntomas del dolor

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Dolorpuede significar cosas diferentes. Cuando describa su dolor, sea específico sobre el tipo de dolor que está experimentando. Por ejemplo, ¿es un dolor agudo? ¿Un dolor punzante? ¿Un dolor sordo? ¿Una sensación de ardor? Cada vez que alguien te toca, ¿sientes como si estuvieran presionando un hematoma incluso cuando no hay un hematoma real?

Además, explique dónde se localiza el dolor. ¿Está por todo el cuerpo (dolor generalizado)? ¿Un dolor de estómago agudo? ¿Dolor en las articulaciones? ¿Dolor de espalda? ¿Dolor de rodilla?

Explica cómo te afecta. ¿Tiene problemas para levantarse de la cama por la mañana debido al dolor en las articulaciones y rigidez muscular? ¿Duele escribir con bolígrafo? ¿Tiene un dolor punzante en las rodillas cuando camina?

Aquí hay algunos ejemplos de cómo explicarle su dolor a alguien:

"Es difícil para mí caminar. Tengo un dolor agudo y punzante en ambos lados de las caderas".

"La rigidez en mis músculos y articulaciones me causa dolor cuando me muevo. Cuando trato de levantarme de la cama por la mañana y estirar y desplegar mis extremidades, siento que las estoy separando. Se sienten hinchadas y adoloridas. me siento como el Hombre de Hojalata porque se sienten congelados en su lugar, lo cual da miedo, pero también requiere que me levante de la cama lentamente ".

"Todo mi cuerpo se siente como un hematoma gigante. No quiero ofenderme, pero por favor no me toques. Incluso un toque suave puede ser doloroso para mí".

"Las articulaciones de mis pies se sienten como si estuvieran en llamas. Me duele caminar".

Describir la fatiga en las formas en que las personas sin lupus pueden relacionarse

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La fatiga es un desafío para las personas que nunca la han experimentado. La palabrafatigaes utilizado en la conversación diaria por personas sin enfermedades crónicas como una forma de explicar que están muy cansadas. Esto solo se suma a la confusión sobre la fatiga.

Una buena manera de ayudarlos a comprender la fatiga es describirla de una manera que se relacione con algo que hayan experimentado o puedan imaginar. De lo contrario, la idea de fatiga tiende a ser demasiado abstracta y vaga.

La fatiga, incluso para las personas con enfermedades crónicas, se presenta en diferentes niveles de intensidad. Encuentre ejemplos que se apliquen a su situación.

Ejemplo # 1: Dado que todos han tenido un fuerte resfriado o gripe en algún momento de sus vidas, usar estas experiencias como ejemplos generalmente funciona. Diga algo como: "¿Sabes cómo te sientes cuando tienes fiebre? Todo tu cuerpo está sin energía y te duele todo. No importa cuánto quieras levantarte de la cama, todo lo que puedes hacer es quedarte ahí o dormir? Cuando Digo que estoy fatigado y no puedo levantarme de la cama, eso es similar a cómo me siento. Excepto que no tengo un resfriado ni una gripe. El lupus causa mi fatiga ".

Ejemplo # 2: Otra experiencia común es sentirse exhausto después de hacer ejercicio en exceso. Podrías decir algo como: "¿Alguna vez te has esforzado demasiado mientras haces ejercicio y todo lo que haces después fue ir a casa, acostarte en el sofá y mirar televisión? Imagina que, excepto en lugar de un entrenamiento de una o dos horas, ¿cómo ¿Te sentirías después de una maratón de 26 millas? Eso es lo que siento a veces para mí. Hay días en los que me despierto y todos mis músculos duelen como si corriera 26 millas el día anterior. Excepto, todo lo que hice ayer fue ir a trabajar. Quería ir a trabajar hoy, pero apenas podía llegar al baño para lavarme los dientes.

Ejemplo n. ° 3: Puede haber ejemplos de su vida si ha experimentado algo que pueda describir de una manera que otras personas sin lupus puedan imaginar y comprender.

Por ejemplo, "Quería ir al gimnasio, pero cuando me vestí y conduje hasta allí, todo lo que podía hacer era juntar dos sillas y quedarme ahí durante dos horas. Eso es fatiga".

Ejemplo # 4: La Teoría de la Cuchara: La Teoría de la Cuchara de Christine Miserandino ha tenido mucho éxito en ayudar a las personas a explicar la fatiga no solo en la comunidad de lupus sino en comunidades de enfermedades crónicas donde la fatiga es un síntoma importante. Está disponible en varios idiomas, es fácil de leer y comprender, y puede descargar una copia y entregarla a sus amigos y familiares para que la lean.

Pedir ayuda

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Habrá ocasiones, especialmente durante un brote, en las que necesitará ayuda. Por lo general, cuanto más comprendan sus seres queridos por lo que está pasando, más apoyo pueden ser, más apoyo querrán ser.

Para algunos, pedir ayuda suele ser más fácil de decir que de hacer, pero no tema pedir ayuda. Tus seres queridos quieren ayudarte. Les brinda una forma de mantenerse involucrados en su vida y una forma concreta de ofrecerle apoyo.

Sea claro sobre lo que necesita de ellos. Lo que necesita puede parecerle obvio, pero no a ellos. Por ejemplo, podría decir: "Necesito que recuerde que cuando cancelo planes, no tiene nada que ver con usted. Más que nada, quiero salir. Si cancelo, intente comprender que es porque no lo hago". Me siento bien, y por favor sigue siendo mi amigo y sigue invitándome a lugares ".

Y cuando sus seres queridos sean útiles y comprensivos, reconozca su ayuda. Esto les ayuda a reconocer que su comportamiento fue útil para usted, pero también un agradecimiento es de gran ayuda.

Explica los cambios de humor

Tanto el dolor como los esteroides pueden provocar cambios de comportamiento.

El dolor puede causar tanta incomodidad que puede afectar negativamente el estado de ánimo de una persona. Además, los esteroides pueden causar irritabilidad y cambios de humor. Hágales saber a sus seres queridos que no deben tomar su comportamiento como algo personal y sea claro con ellos sobre lo que necesita de ellos para ayudarlo a superar estas experiencias.

También es una buena idea hablar con su reumatólogo si experimenta un dolor lo suficientemente intenso como para afectar su estado de ánimo o si los esteroides están causando cambios en el comportamiento.

Invite a sus seres queridos a grupos de apoyo y eventos relacionados con el lupus

Una forma excelente para que sus seres queridos comprendan mejor el lupus es participar en la comunidad de lupus. Escuchar las experiencias de otras personas con lupus en grupos de apoyo y asistir a eventos educativos sobre el lupus les ayudará a aprender más sobre la enfermedad y cómo afecta la vida de las personas, incluida la suya.

Sepa cuando dejar ir

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Las personas no siempre responden a sus intentos de comunicarse con ellos sobre su vida con lupus. Es posible que continúen llamándolo perezoso, sin creer en sus síntomas porque no parece enfermo. Es posible que ofrezcan implacablemente un consejo equivocado de que puede deshacerse de su enfermedad con la oración o curarla con una dieta especial. Podrían desaparecer.

Ninguno de este tipo de comportamiento es culpa tuya.

Por ejemplo, sus consejos bien intencionados pero equivocados tienden a provenir de un lugar de verdadera preocupación por tu bienestar y su propio deseo de que estés bien porque te aman.

A veces es que tienen miedo de lo que pueda sucederle, y este miedo es más poderoso que su capacidad para afrontarlo. O tal vez se hayan convencido a sí mismos de que estar ahí para ti es demasiado complicado.

Es posible que continúen tomándolo como algo personal cuando cancele planes.

Todas las personas responden de manera diferente a la enfermedad de sus seres queridos, y la forma en que responden a su vida con lupus tiene que ver con la forma en que enfrentan esas realidades.

Debido a esto, algunas personas no pueden brindarle el apoyo que necesita. O algunas personas pueden verse limitadas a la hora de brindarle apoyo. Tal vez no puedan ser el oyente que necesitas cuando tienes un mal día, pero son una excelente compañía cuando necesitas reír.

Otras personas se vuelven insoportables hasta el punto de volverse tóxicas para usted. Es importante saber que se le permite distanciarse y limitar la comunicación con personas con las que siente que no son saludables emocionalmente.

Y el dolor es una respuesta normal a la pérdida de esta relación. Desafortunadamente, esta no es una experiencia rara cuando se trata de vivir con una enfermedad crónica grave, por lo que compartir su historia con su grupo de apoyo les resultará familiar a muchas personas. Compartir su historia también podría ayudarlo a sobrellevar la pérdida.

Utilice declaraciones en "I"

Utilice declaraciones "yo" en lugar de declaraciones "usted". Son una forma más suave de manejar las confrontaciones y ayudan a reducir el nivel de actitud defensiva de la otra persona. Por ejemplo, en lugar de decir "Eres cruel al acusarme constantemente de ser desconsiderado cuando cancelo planes", podrías intentar algo como "Me sentí herido cuando me acusaste de ser desconsiderado por cancelar planes. Si hubiera podido ir fuera, lo habría hecho, pero me sentía tan mal que tuve que quedarme en la cama. Créeme, hubiera preferido sentirme bien y salir contigo que sentirme como me sentí ".

La buena comunicación es muy útil

Así como es importante aprender a comunicarse bien con su médico, es importante utilizar estas habilidades de comunicación con sus amigos y familiares. Si bien puede parecer un trabajo, puede ayudar a mejorar sus relaciones y también el nivel de apoyo que le brindan. A su vez, esto puede ayudar a mejorar su vida con lupus.