Cuando le hayan diagnosticado la enfermedad de Parkinson, deberá encontrar el equipo de atención adecuado. Idealmente, querrá un equipo de médicos que administren su atención médica en el transcurso de los próximos años. Este equipo debe estar dirigido por un neurólogo con experiencia en el tratamiento de pacientes con Parkinson.
John Fedele / Getty ImagesSi bien siempre puede cambiar a los miembros del equipo, pensar y planificar un poco para formar el equipo inicial le reportará dividendos en el futuro si ese equipo puede abordar rápida y eficazmente sus primeros síntomas y necesidades.
Las siguientes sugerencias le ayudarán a formar el equipo de atención que sea mejor para usted y también le brindarán algunas ideas sobre la mejor manera de interactuar con su equipo de atención.
Miembros del equipo de atención médica
¿Quiénes deberían formar parte de su equipo de atención? Como mínimo necesitarás:
- Un médico de atención primaria que se ocupa de sus necesidades médicas diarias. Puede ser alguien a quien haya visto durante muchos años y lo conozca bien, o puede que necesite buscar un médico de atención primaria.
- Un neurólogo que se especializa en trastornos del movimiento. Esto es más importante ya que un neurólogo en trastornos del movimiento probablemente podrá ayudarlo a encontrar a otras personas con experiencia en la enfermedad de Parkinson para completar su equipo de atención médica.
- Un consejero, psiquiatra o psicólogo que pueda ayudarlo a manejar posibles problemas emocionales y de salud mental en caso de que surjan.
- Profesionales de la salud aliados como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, especialistas en medicina del sueño, etc. Su neurólogo debería poder ayudarlo a encontrar los profesionales de la salud aliados adecuados para usted.
- Usted mismo: parte de ser un paciente empoderado es desempeñar un papel activo en su atención.
- Su pareja: la enfermedad de Parkinson puede tener un impacto tremendo en las relaciones, e incluir a su pareja u otros miembros de la familia puede ser muy útil para controlar la enfermedad.
Todas estas personas, por supuesto, necesitarán comunicarse (al menos hasta cierto punto) entre sí, pero la figura clave para el manejo de los síntomas de su Parkinson será su neurólogo. Entonces, ¿cómo encontrar un neurólogo que sea adecuado para usted?
No pase por alto su propio papel como miembro muy importante de su equipo de atención médica, así como el de su familia.
Elija un neurólogo que se especialice en trastornos del movimiento
Su primera tarea es encontrar un neurólogo que se especialice en trastornos del movimiento (como el de Parkinson). Necesita a alguien que pueda decirle qué anticipar y que pueda ponerlo en contacto con los mejores recursos y opciones de tratamiento disponibles. Este neurólogo sabrá cuándo comenzar a tomar medicamentos y cuándo ajustar las dosis de esos medicamentos para lograr el máximo beneficio, etc. Entonces, ¿cómo encuentras a un especialista así?
Primero, pídale a su médico de atención primaria que lo derive a un especialista en Parkinson. Sin duda, su médico de atención primaria podrá orientarle en la dirección correcta.
También puede encontrar un grupo de apoyo local para pacientes de Parkinson y pedirles recomendaciones sobre especialistas. Puede obtener información sobre grupos de apoyo locales, así como sobre especialistas locales de los capítulos locales o regionales de una organización nacional de la enfermedad de Parkinson. Si no puede encontrar un grupo de apoyo en su comunidad, consulte las comunidades de apoyo en línea para personas con la enfermedad de Parkinson que viven en su área. Incluso puede hacerse una idea de un neurólogo que se integraría bien con su propia personalidad haciendo preguntas y escuchando a otros hablar sobre sus experiencias.
Qué buscar en un neurólogo de la enfermedad de Parkinson
Aquí hay una lista de verificación de preguntas básicas para su posible neurólogo:
- ¿Cuánto tiempo llevas trabajando en el campo? ¿A cuántos pacientes de Parkinson atiende al año?
- ¿Tiene una formación especial en trastornos del movimiento? ¿Está certificado por la junta en neurología?
- ¿A quién veo cuando no estás disponible?
- ¿Qué hospital utiliza para tratar a los pacientes?
Es importante comprender que los sistemas de clasificación en línea para médicos no son muy precisos. O lo son, de alguna manera, y no es la información que está buscando. Por ejemplo, muchas de estas calificaciones colocan a un médico en una posición alta si siempre llega a tiempo y nunca se respalda. Si piensa en el entorno de la clínica y la incapacidad de controlar realmente lo que sucede en un día típico, y el médico que siempre está a tiempo puede ser el médico que nunca tiene ese minuto extra para darle cuando lo necesita. Estas calificaciones también incluyen a menudo lo fácil que es conseguir una cita.
Por supuesto, el médico que es excepcional que todo el mundo quiere ver ocupa un lugar bajo en esta medida, y el médico que no tiene un gran número de seguidores ocupa un lugar destacado. Si observa estas clasificaciones, asegúrese de leer los comentarios y darse cuenta de que un comentario negativo podría representar simplemente que un paciente tuvo un mal día después de recibir un diagnóstico que no quería.
Revise su plan de tratamiento
Además de estas preguntas básicas, la forma más importante de elegir al neurólogo con el que trabajará es escuchando alplan de tratamientoella junta para ti. ¿Tiene sentido? ¿Su médico lo comenta con usted después de considerar sus necesidades, objetivos y síntomas personales? ¿Menciona que el plan de tratamiento debe ser flexible y reevaluarse con el tiempo? ¿Intenta integrar el plan en su vida y necesidades diarias?
Debe usar su sentido común al elegir un neurólogo / especialista en enfermedad de Parkinson. No puede curarse usted mismo. En algún momento, debe confiar en que este especialista altamente capacitado sabe lo que está haciendo.
Transiciones suaves
Si está considerando cambiarse a un nuevo neurólogo o un nuevo médico de atención primaria, puede ser aterrador transferir su atención. ¿Cómo sabrán sus nuevos proveedores lo que le ha sucedido hasta ahora? Algunas personas solicitan que su antiguo neurólogo o médico de atención primaria llame a su nuevo médico. A veces esto puede ser útil, aunque hay algo que decir para que un médico nuevo revise su historial y elabore un plan nuevo y fresco. De una forma u otra, es importante que sus nuevos médicos tengan una copia de sus registros médicos.
Trabajar con su equipo de atención
Una vez que haya elegido a los miembros de su equipo de atención, ¿cómo puede interactuar mejor con ellos? Usted y su equipo quieren lo mismo: quieren brindarle la mejor atención posible y usted desea recibir la mejor atención disponible. Entonces, ¿por qué tantas personas con EP no reciben la mejor atención posible disponible? Una razón es que la comunicación entre el paciente y el equipo de atención se interrumpe.
¿Cómo puede mantener abiertas las líneas de comunicación entre usted y su equipo de atención médica? Aquí hay algunos consejos.
Para cada visita a un profesional de la salud, trate de tener por escrito la siguiente información para que pueda entregársela a la secretaria en lugar de tener que repetirla ad infinitum:
- Tu nombre
- Dirección y número de teléfono
- Información del seguro y número de miembro
- Fecha de nacimiento; Número de seguridad social
- Medicamentos actuales, incluidos los de venta libre y cualquier suplemento nutricional que use, la dosis que toma y el propósito del medicamento.
- Alergias conocidas o reacciones adversas a medicamentos o equipo médico común (por ejemplo: guantes de látex)
- Problemas de salud actuales y fechas de aparición.
Una vez que esté en el consultorio del médico, esté preparado para cualquier pregunta que pueda tener. No se limite a decir que está bien cuando el médico le pregunte cómo está. Dé algunos detalles sobre los síntomas. Cómo se sienten, cuándo ocurren, cuándo se alivian, etc. Lleve a alguien a sus citas con el neurólogo para que recuerde lo que se perdió. Nunca abandone una cita sin tener una idea clara de lo que vendrá después. ¿Necesitas tomar medicación? Si es así, ¿cuánto y cuándo? ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de ese medicamento? ¿Podrás conducir con normalidad? ¿Necesita ver a otro especialista o hacerse más pruebas? ¿Cuáles son las pruebas y qué implica cada prueba? ¿Con qué rapidez estarán disponibles los resultados?
No olvide que los errores de medicación son demasiado comunes. Debe aprender algunas ideas para reducir la posibilidad de un error de medicación.
Cuando vaya a ver a un profesional de la salud aliado, como un fisioterapeuta o un logopeda, debe pedir explicaciones claras del tratamiento al que se someterá. ¿Qué es? ¿Para qué está diseñado? ¿Cómo sabré que está funcionando? ¿Cuál es el costo? ¿Lo cubrirá mi seguro? ¿Cuándo veré los resultados del tratamiento si funciona? ¿Cuáles son las alternativas a este plan de tratamiento?
Estrategias generales para aprovechar al máximo su equipo de atención
Es importante ser un socio activo en su cuidado. Intente resistirse a adoptar el papel de un paciente pasivo que simplemente sigue las órdenes de los médicos. Hacer preguntas. Pero pregúntales de forma cordial para aprender. Haga preguntas para que pueda maximizar los beneficios de cualquier tratamiento al que se someta. Intente también evitar el peligro opuesto de hacer demasiadas preguntas y asumir usted mismo el papel de médico. Tendrás que aprender a aceptar el cuidado de los demás. Déjalos hacer su trabajo. Aprende de ellos. Asóciese con ellos. Si puede establecer este tipo de asociación con su equipo de atención, usted y su familia encontrarán más fácil hacer frente a todos los desafíos que la DP les presentará a lo largo de los años.
