¿Cómo es realmente tener cáncer?

La mayoría de nosotros conoce a alguien que vive o ha vivido con cáncer. Y del mismo modo, muchos han pensado en cómo sería realmente tener cáncer ellos mismos. Como bien saben quienes han vivido un tiempo, lo que pensamos que sentiremos antes de que suceda algo y cómo nos sentimos después de que ocurra, a menudo son muy diferentes. Sin embargo, tener una idea de cómo es esto puede ayudarlo a ser el mejor amigo de apoyo posible para alguien con cáncer.

Quienes viven con cáncer son personas reales con vidas reales que van mucho más allá del cáncer. La mayoría de nosotros no queremos ser definidos por nuestro cáncer. Las personas con cáncer a menudo pueden vivir una vida muy plena y feliz, aunque en algunos casos más breve.

Incluso si no eres un sobreviviente de cáncer, todos somos sobrevivientes de algo. Puede ser un sobreviviente de una tragedia visible o, en cambio, un sobreviviente de una lucha emocional menos visible pero igualmente traumática. Por esa razón, casi todos se verán a sí mismos en las páginas que siguen, no solo a sus seres queridos con cáncer.

La vida con cáncer es diferente para todos

Lo que realmente se siente al vivir con cáncer es diferente para todos; no existe una forma "promedio" o "típica" en la que las personas experimentan el cáncer.

Para empezar, la experiencia del cáncer se ve afectada por nuestro entorno, nuestro sistema de apoyo, las personas con las que nos relacionamos, nuestras experiencias pasadas, nuestros oncólogos y el tipo y estadio particular de cáncer que tenemos. Además, cada cáncer es diferente a nivel molecular y puede comportarse de forma clínica diferente; dos personas con la etapa 2B de un tipo de cáncer en particular pueden tener síntomas muy diferentes, resultados diferentes y sentimientos diferentes acerca de la enfermedad. Si hay 200 personas con un tipo y estadio de cáncer en particular en una habitación, hay 200 tipos únicos de cáncer.

Así como la experiencia del cáncer varía ampliamente, no existe una forma correcta o incorrecta desentirsobre tener la enfermedad. Cómo te sientes es simplemente cómo te sientes.

La vida con cáncer depende del día

La forma en que alguien se siente física y emocionalmente con cáncer puede variar de un día a otro. Puede variar según la hora e incluso de un minuto a otro.

Los sentimientos cambian constantemente. Cuando le pregunta a alguien con cáncer cómo se siente, puede dudar. Algunas de las dudas pueden ser preguntarse si deberían decir la verdad para que no reciban un sermón que comience con "tienes que mantenerte positivo". Pero otra razón para la vacilación podría ser su mente pidiendo una aclaración: "¿Te refieres a las 11 p.m. de anoche, a las 9 a.m. de esta mañana, al mediodía oa las 2 p.m. de esta tarde?

No solo hay una gran variedad de emociones experimentadas con el cáncer, sino que todo el espectro puede ocurrir en un día de 16 horas.

Algo que puede sorprender a quienes no tienen cáncer es que lo que sentimos no siempre se correlaciona fuertemente con las circunstancias. La vida es así con el cáncer. Es posible que algún día se sienta feliz a pesar de escuchar los resultados de una exploración que no son muy positivos. Es posible que otro día se sienta triste a pesar de que sus pruebas de laboratorio se ven muy bien. Los días con grandes obstáculos pueden parecer fáciles, mientras que los días fluidos son una lucha. Un día te sientes capaz de vencer cualquier cosa, incluido el cáncer, al día siguiente encontrar un sello para enviar una carta puede parecer una tarea insuperable.

Volviendo al miedo de escuchar a alguien que le diga que sea positivo como paciente con cáncer, sí, mantener una actitud positiva con el cáncer es importante. Pero esto no significa que los pacientes con cáncer deban encubrir sus miedos y ocultar las lágrimas a toda costa. Por el contrario, es muy importante que las personas con cáncer se permitan expresar sentimientos negativos. Al hacerlo, se están honrando a sí mismos y a sus propias emociones. Al permitirles experimentar su dolor cuando sea necesario, puede ayudarlos mejor a celebrar su alegría otro día, o incluso, en otro minuto.

La vida con cáncer da miedo

No importa si se trata de un cáncer de piel o de páncreas. No importa si es la etapa 1 o la etapa 4. Ser diagnosticado y vivir con cáncer es aterrador.

No es solo su propio cáncer lo que genera miedo. Nuestras mentes, a menudo complementadas con aportaciones de amigos bien intencionados, recuerdan de repente todas las historias de cáncer que hemos escuchado. Y por supuesto, como noticia, destacan las peores. Si eso no es suficiente, tememos no solo lo que el cáncer significará para nosotros, sino también lo que nuestro cáncer significará para quienes amamos.

Es posible que haya escuchado comentarios de personas que sugieren que las personas con un cáncer en etapa inicial o una forma "más leve" de cáncer deberían tener menos miedo. Usamos la palabra leve no para evitar usar la frase "menos mortal", sino porque aquellos que tienen lo que puede ser considerado un cáncer "leve" para otros no están menos asustados.

Para cualquier persona en particular a la que se le diagnostique un cáncer de cualquier sitio o grado por primera vez, es el peor cáncer que ha tenido y probablemente lo más traumático que ha experimentado.

Tener en cuenta estos sentimientos es importante al hablar con alguien con cáncer porque no siempre es intuitivo cómo se sentirá alguien. Es importante no restarle importancia a la situación de una persona con un cáncer en una etapa anterior comparándola con alguien con un cáncer más avanzado. Hacerlo invalida los verdaderos y profundos sentimientos de miedo que probablemente tengan.

La vida con cáncer es solitaria

Incluso en medio de una familia amorosa o entre una multitud de amigos, el cáncer es una sensación de soledad. Muy solitario. No importa cuán fuerte y profundo sea su sistema de apoyo, el cáncer es un viaje que debe emprender solo. Una caminata en solitario en un viaje formidable que nunca quisimos emprender en primer lugar.

Es útil que los amigos y la familia comprendan esta soledad por varias razones.

Incluso si su ser querido sabe que la ama y nunca la dejará, recuérdele nuevamente. Muchas personas con cáncer han experimentado el dolor de que sus amigos se vayan. No todo el mundo puede pasar el rato con alguien que tiene cáncer por el motivo que sea. Eso no significa que sean malas personas y, a veces, los amigos más queridos desaparecen. Es difícil ver sufrir a alguien que te importa. Sin embargo, el hecho de que los amigos cercanos se alejen plantea la pregunta: "¿Desaparecerán también otros amigos?"

En una dirección completamente diferente, puede sentirse desanimado si su amigo con cáncer elige compartir sus pensamientos más profundos con alguien que no sea usted. Especialmente si ese alguien resulta ser una persona que acaba de conocer. ¿Sucede esto?

Lo hace, y con bastante frecuencia. Las personas con cáncer a menudo encuentran un gran apoyo y aliento entre las personas que conocen en los grupos de apoyo para el cáncer. O tal vez tienen un conocido que rápidamente se convierte en un amigo cercano y confiado debido a un historial similar de cáncer en ellos mismos o en un ser querido. Esto puede ser difícil de entender y muy doloroso emocionalmente para los seres queridos que quedan fuera de esta forma. ¿Por qué tu amiga está mostrando su corazón a ese casi extraño cuando has estado allí para él en cada paso del camino?

Tenga en cuenta que hablar sobre temas difíciles y compartir miedos íntimos es agotador. Si su amigo con cáncer no lo incluye a usted en algunas de estas discusiones, no lo tome como algo personal. No significa que seas menos importante en su vida. Puede ser que solo tenga la energía suficiente para compartir esos sentimientos difíciles una vez y desee hacerlo con alguien que está experimentando o ha experimentado algo similar.

Como nota final, hay una oración comúnmente compartida que debe mencionarse. El problema es que, si bien las palabras generalmente se pronuncian con amor en un intento de hacer que una persona con cáncer se sienta menos sola, pueden hacer todo lo contrario. Esas palabras son: "Sé cómo te sientes". Hay muchas razones por las que esto puede ser perjudicial para alguien con cáncer, una de las cuales es ¿cómo puede saber cómo se sienten cuando no se conocen a sí mismos?

La vida con cáncer es abrumadora

Primero, piense en su propia vida y en los que le rodean y que no tienen cáncer. ¿Alguna vez te has sentido demasiado ocupado o escuchas a alguien quejarse de estar ocupado? Si respondió que no, probablemente no viva a mil millas de mí.

Ahora tome eso y agregue, para empezar, citas:

• Citas con oncólogos médicos, oncólogos radioterapeutas, cirujanos y más.
• Segundas opiniones.
• Conducir hacia y desde las citas.
• Programar esas citas.
• Visitas a la farmacia (y conducción).
• Hospitalizaciones y cirugías.
• Visitas de quimioterapia, a menudo muchas.
• Visitas de radioterapia, a menudo muchas.
• Más visitas por los efectos secundarios de todo lo anterior y por los efectos secundarios de los tratamientos utilizados para esos efectos secundarios.

A continuación, agregue informarse sobre su cáncer, después de todo, ser diagnosticado con cáncer es como registrarse en cursos intensivos de anatomía y genética y farmacología, todo en un idioma extranjero (a menos que esté bien versado en latín).

• Navegar por Internet (a menudo durante horas y horas) para obtener información.
• Hablar con todas las personas que conozca que sepan algo sobre el cáncer.
• Leer la información que brindan sus médicos.
• Leer libros e información que te den tus amigos.

A continuación, agregue:

• Sentir varios síntomas, desde náuseas hasta neuropatía.
• Una montaña rusa de emociones cancerígenas.
• Fatiga por cáncer desagradable.

Incluso con solo pensar en lo abrumador que es el cáncer, bueno, abrumador.

Entender solo un poco lo abrumador que puede ser el cáncer puede marcar la diferencia entre ser un buen amigo o un gran amigo de alguien con cáncer. Como ocurre con la mayor parte de la vida, por lo general es solo una pequeña gota al final lo que rompe la espalda del camello. En analogía, a menudo es algo muy simple e intrascendente que hace que un día pase de bueno a terrible para alguien con cáncer o viceversa. Escuchar a alguien usar las palabras "necesitas" o "deberías" delante de casi cualquier cosa podría volcar al camello en sentido contrario.

En contraste, los gestos más simples —una tarjeta en el correo, o incluso un correo electrónico de apoyo de dos oraciones— podían fortalecer ese camello para que se mantuviera alto y fuerte. ¿Hay alguna forma de quitar una pajita de la parte trasera del camello para un amigo con cáncer? Nunca olvidarán tu amabilidad.

La vida con cáncer puede ser enloquecedora

Aunque se habla menos de la ira que de algunas emociones cuando se trata del cáncer, es muy común. El cáncer es enloquecedor. Primero, puede haber el "¿Por qué yo?"

Ciertamente, el cronograma de tratamientos del cáncer (y los síntomas, que no siguen un cronograma) es enloquecedor. No solo es agotador, sino que interfiere con todo lo demás que podría estar haciendo y disfrutando.

Luego está el funcionamiento dentro del sistema médico, que puede resultar enloquecedor de muchas maneras. Imagínese una sala de espera llena de personas ansiosas que no están seguras sobre el futuro y tienen preguntas que nadie puede responder con certeza.

Como se mencionó anteriormente, es importante que las personas con cáncer expresen su enojo y sus sentimientos heridos. A veces, solo se necesitan unos momentos del oído de un amigo para que las nubes se disipen y el sol reaparezca.

La vida con cáncer es interminable

El cáncer no es un sprint, es un maratón, pero el maratón no tiene una línea de meta. Con la excepción de algunos cánceres relacionados con la sangre y algunos tumores sólidos en etapa muy temprana, la mayoría de los cánceres no se pueden "curar". Incluso para los cánceres que se tratan de manera agresiva, sigue existiendo un riesgo continuo, aunque a veces pequeño, de que el cáncer regrese.

¿Entonces que significa eso?

La primera montaña rusa es la del diagnóstico y el tratamiento inicial.

Si logra superar esa fase, llega la siguiente: sobrellevar el temor de que un cáncer que se ha ido vuelva a aparecer, o que un cáncer que está estable, progrese.

La fase final de la montaña rusa todavía ocurre para muchos. Cuando el cáncer progresa. Luego viene una montaña rusa de tratar de encontrar tratamientos para prolongar la vida, de tratar de decidir cuándo es el momento de suspender el tratamiento contra el cáncer y, lamentablemente, de tratar de decidir cómo prepararse para el final de la vida.

En otras palabras, no importa qué tipo o etapa de cáncer tenga una persona (con solo unas pocas excepciones), el cáncer puede parecer interminable.

Es importante señalar una vez más que las personas pueden disfrutar y disfrutan de sus vidas incluso con cánceres avanzados, pero los sentimientos no están mal. Simplemente lo son. Habrá momentos para la mayoría en los que ese maratón interminable nos dejará con ganas de salirnos de la pista aunque sea solo por un día y ser alguien que no lleve una identificación que diga que es una sobreviviente de cáncer.

La vida con cáncer puede doler

El cáncer puede ser doloroso, pero ese dolor no siempre es visible para alguien externo. El dolor puede provocar irritabilidad. Esa irritabilidad, a su vez, puede hacer que alguien diga cosas negativas que de otro modo no diría, o que haga cosas que de otro modo no haría. Si alguna vez se siente herido por su amigo con cáncer o le sorprende su reacción a algo, pregúntese: "¿Es doloroso hablar?"

El dolor por cáncer es uno de los mayores temores de las personas con cáncer. Aunque hay buenos tratamientos disponibles, muchas personas tienen miedo de hablar con sus médicos sobre las opciones de tratamiento del dolor por cáncer. Para algunos, es el miedo a la adicción. Para otros, es el deseo de ser "valientes".

Esto tiene dos caras. Ciertamente, es mejor si no se necesitan medicamentos. Casi cualquier medicamento puede tener efectos secundarios y, por lo general, cuantos más medicamentos, más efectos secundarios. Sin embargo, los estudios dicen que los pacientes con cáncer, al menos aquellos con cánceres avanzados, reciben un tratamiento insuficiente para el dolor.

¿Qué puedes hacer como amigo? Tenga en cuenta que el cáncer puede doler. Escuche con atención y no condene si su amigo se queja de dolor. Insístale a que hable con su médico o hable con él usted mismo. No elogie a su amigo por poder manejar el dolor sin ningún tratamiento. Una vez más, por supuesto, ese es el ideal, pero es posible que recuerde los elogios en el futuro cuando realmente necesite medicamentos y luego dude en hablar. Una vez que su amigo hable con su médico, pueden trabajar juntos para encontrar lo que sea necesario o no para asegurarse de que tenga la mejor calidad de vida posible.

La vida con cáncer cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos

No importa cuánto nos negamos a ser definidos por nuestro cáncer, el cáncerhacecambiar la forma en que nos vemos a nosotros mismos. En lugar de ser madre, hija, mujer de negocios y jardinera, de repente te conviertes en Jane Doe, sobreviviente de cáncer. Y cómo el mundo nos percibe juega un papel en cómo nos vemos a nosotros mismos.

El cáncer cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos físicamente. Para muchos de nosotros, hay cicatrices. Algunos de nosotros tenemos la oportunidad de vernos calvos, y con diferentes bufandas y pelucas. Podemos vernos más delgados o más pesados, o ambos pero en diferentes lugares, dependiendo del tratamiento.

El cáncer cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos emocionalmente. Nos vemos obligados a enfrentarnos cara a cara con esos sentimientos y problemas que la mayoría de nosotros aprendemos a dejar a un lado de manera segura cuando llegamos a la edad adulta. Experimentamos lo que alguna vez pensamos que estaba reservado para los demás. Nos vemos a nosotros mismos de una manera nueva.

El cáncer cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos espiritualmente. La amenaza a nuestra mortalidad no solo nos obliga a revisar nuestra fe o falta de fe y lo que hay más allá, sino que también cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos en el universo como un todo.

Muchos sobrevivientes de cáncer aprenden a aceptar estos cambios, pero aún así es un cambio. Y así como un matrimonio puede ser tan estresante como un divorcio, incluso los buenos cambios afectan nuestras vidas.

La vida con cáncer cambia la forma en que lo vemos

Por supuesto, el cáncer cambia la forma en que lo vemos; si cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos, cambia la forma en que vemos el mundo que nos rodea. A medida que vemos que nuestros roles en la familia y las amistades cambian, los roles que desempeñan los demás también cambian.

Los cambios en la forma en que lo vemos a menudo reflejan nuestra nueva comprensión de la mortalidad y, a menudo, estos son positivos. Los estudios dicen que los sobrevivientes de cáncer a menudo tienen un sentido renovado del valor de las amistades y un mayor sentido de empatía.

El cáncer nos brinda esta "oportunidad" única de experimentar emociones en las que quizás solo habíamos incursionado antes y, al hacerlo, sentirnos más conectados con los demás cuando experimentan estas emociones.

El cáncer tiende a hacer que las personas valoren más la vida, toda la vida.

Dicho esto, hay ocasiones en las que los supervivientes de cáncer pueden irritarse más con los amigos de lo que lo estarían en el pasado. Una sobreviviente de cáncer dijo que es mucho más tolerante con los momentos de depresión de sus novias, pero no puede manejarlo cuando se queja de no poder encontrar un lugar para estacionar cerca de la puerta de una tienda.

La vida con cáncer lo cambia todo

¿Qué cambia en la vida de alguien con cáncer? Una mejor pregunta sería "¿qué no cambia en la vida de alguien con cáncer?" La respuesta simple es absolutamente todo. Los amigos cambian, nuestros roles en nuestras familias cambian, nuestras metas cambian, nuestras prioridades cambian, incluso nuestros valores cambian.

Si usted o un ser querido viven con cáncer, piense en su lista de tareas pendientes y prioridades antes y después del cáncer. Si bien puede haber un leve parecido, es probable que haya sido objeto de importantes revisiones. Un diagnóstico de cáncer cambia no solo lo que es importante, sino también lo que no lo es. Los elementos en la parte inferior de su lista de tareas pendientes se mueven a la parte superior. Los elementos de la parte superior se mueven hacia abajo o se eliminan por completo. Todo cambia.

La vida con cáncer puede hacernos sentir amados

La experiencia de vivir con cáncer no es del todo negativa. Tener cáncer puede hacernos sentir amados y conectados.

Los amigos y las familias expresan sentimientos que a menudo se dan por sentados. El amor y el cariño que pueden haberse mostrado en regalos o acciones ahora también se expresan en palabras.

A pesar de que el cáncer se suma al ajetreo de nuestras vidas, también puede hacer que estemos tranquilos y nos tomemos el tiempo que de otra manera no haríamos. Durante la quimioterapia, los pacientes con cáncer y los amigos pueden tener un tiempo completo para hablar de verdad. En el hospital, es imposible vaciar el lavavajillas y lavar una carga. Dado este tiempo, el tiempo para hablar de la emoción, el intercambio entre personas con cáncer y sus seres queridos a menudo se profundiza.

El cáncer también puede traer nuevos amigos a nuestras vidas.

La vida con cáncer puede ser divertida y plena

En un avance de su libro, la autora de "Uplifting" Barbara Delinsky escribe: "No vemos a todas las mujeres que han experimentado cáncer de mama y han seguido adelante, cuyas vidas están llenas de cosas buenas que no tienen nada que ver con el enfermedad. Cuando se trata de cáncer de mama, escuchamos hablar de dos tipos de mujeres: las que son activistas, a menudo celebridades, y las que mueren ".

La cita anterior es válida para muchas personas con cáncer. No escuchamos historias sobre quienes se han enfrentado al tratamiento del cáncer o viven con el cáncer como una enfermedad crónica, mientras viven una vida plena. Escuchamos sobre personas que mueren. Escuchamos a personas que viven y escriben libros hablando de viajes extraordinarios. Sin embargo, la mayoría de las personas diagnosticadas con cáncer en la actualidad se encuentran entre estos extremos.

La vida puede ser plena y placentera después de un diagnóstico de cáncer. Mira a tu alrededor.

Se estima que en enero de 2019 había 16,9 millones de sobrevivientes de cáncer viviendo en los Estados Unidos, y este número está creciendo rápidamente. Los tratamientos están mejorando, incluso para los cánceres más avanzados.

Sí, hay cicatrices. Una sobreviviente de cáncer tiene la siguiente cita bajo su firma de correo electrónico: "Nunca te avergüences de una cicatriz. Simplemente significa que eras más fuerte que cualquier persona que intentara lastimarte". Eso no está tan lejos de la verdad en la investigación médica. Los estudios incluso nos dicen que el cáncer cambia a las personas de varias maneras positivas.

Nadie con cáncer elegiría este viaje. Sin embargo, junto con todos los cambios y la multitud de emociones difíciles, la vida todavía tiene significado y alegría. Si tiene un ser querido con cáncer, aguante los tiempos de inactividad. Es posible que tenga la oportunidad de experimentar los tiempos de actividad como solo los sobrevivientes pueden hacerlo.