Vivir con hepatitis puede ser estresante incluso si no tiene ningún síntoma evidente. Esto es especialmente cierto con la hepatitis B para la que no existe cura. Y aunque los antivirales de acción directa más nuevos pueden curar la hepatitis C en muchas personas, el costo del tratamiento sigue estando fuera del alcance de la mayoría.
La incertidumbre de vivir con hepatitis puede agravarse aún más por el miedo a la revelación, el miedo al rechazo o el miedo a infectar a otros. Afortunadamente, hay cosas que puede hacer para hacer frente a estos desafíos y superar el estigma que puede socavar su buena salud y bienestar.
Verywell / Brianna Gilmartin
Emocional
Como muchas enfermedades contagiosas, la hepatitis viral está muy estigmatizada. En lugar de considerarlo como la gripe u otras infecciones transmitidas por la comunidad, la gente suele culpar a quienes se han infectado.
Gran parte de esto se debe al hecho de que la hepatitis está asociada con comportamientos estigmatizados (incluido el sexo o el uso de drogas inyectables), en los que las personas a menudo se consideran "culpables" si están infectadas e "inocentes" si se infectan. Estas actitudes han sido alimentadas durante mucho tiempo por la ignorancia sobre la enfermedad y cómo se transmite el virus.
Cuando se enfrentan a la amenaza de juicio, muchas personas con hepatitis se aíslan por temor a la desaprobación o la discriminación. Es una respuesta comprensible pero que puede dejarlo vulnerable a la ansiedad y la depresión o disuadirlo de buscar la atención médica que necesita.
El miedo a la exposición pública es tan grande que algunos esperarán años hasta que su hígado esté gravemente dañado y queden pocas opciones de tratamiento. Otros recurrirán al alcohol o las drogas y acelerarán aún más la progresión de la enfermedad.
Si bien no existen píldoras mágicas para superar estas barreras emocionales, hay varias cosas que puede hacer para hacer frente a un diagnóstico de hepatitis.
Edúcate tu mismo
No siga simplemente las instrucciones de su médico de forma pasiva; conviértase en socio de su propio cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre el virus, incluido su efecto en el cuerpo, cómo se transmite y qué opciones de tratamiento están disponibles.
Utilice a su médico como un recurso para responder sus preguntas y dirigirlo a los mejores materiales de referencia. Al hacerlo, puede corregir cualquier concepto erróneo que tenga sobre la enfermedad y responder a muchos de los "qué pasaría si" que pueden estar causándole angustia.
Lo que aprenderá es que la hepatitis ya no es la enfermedad desesperada que alguna vez fue. No solo existen tratamientos efectivos, sino que sus efectos secundarios son mucho menos graves.
Aprenda la aceptación
Recibir un diagnóstico de hepatitis puede hacer que se sienta conmocionado, entumecido, triste, enojado, presa del pánico o culpable. Incluso puede recorrer estas emociones mientras lucha con lo que realmente significa el diagnóstico. Todos estos sentimientos son perfectamente normales.
En lugar de tratar de "arreglar" sus emociones, recuerde que afrontar las situaciones no es un evento; es un proceso que lleva tiempo. Incluso si se encuentra en un estado de negación, la negación puede ser un medio para sobrellevar la situación, esencialmente para ganar tiempo hasta que tenga la fuerza para mirar la enfermedad a los ojos.
Dicho esto, nunca debe permitir que la tristeza defina su condición. Esfuércese por mantener una actitud positiva. No todo el mundo responde a la hepatitis de la misma forma; algunos incluso lo han utilizado para realizar cambios positivos.
Muchas personas con hepatitis crónica le dirán que la enfermedad les ayudó a priorizar sus vidas, animándolas a tomar decisiones más saludables, buscar relaciones más saludables y mejorar su calidad de vida en general.
Establecer metas
Incluso si todavía se está recuperando del diagnóstico, es útil establecer metas y objetivos en lugar de preguntarse¿que sigue?Tener algún tipo de plan de acción puede ayudar a disipar la incertidumbre que pueda estar sintiendo y brindarle una mejor sensación de control y autodeterminación.
Como regla general, trate de no salir del consultorio del médico sin programar su próxima cita. Si se siente abrumado, solicite una referencia a un consejero o trabajador social que pueda guiarlo a través del sistema y ayudarlo a identificar los servicios de tratamiento familiar, de salud mental, financieros y por abuso de sustancias que necesita.
Si aún no puede acceder al tratamiento (una situación común con la hepatitis C), reserve tiempo para las pruebas de laboratorio de rutina y los controles. Lo más importante es permanecer vinculado al cuidado. Al dejar de recibir atención, corre el riesgo de salirse del sistema por completo.
Para normalizar la hepatitis en su vida, debe establecer una rutina para que se convierta en una faceta regular de su salud en lugar de algo grande y malo que debe enfrentar ocasionalmente y con pavor.
Reduce el estres
Vivir con hepatitis puede ser extremadamente estresante y afectar su bienestar físico, mental y emocional. En lugar de ignorarlo o tratarlo con alcohol o medicamentos, existen terapias para la mente y el cuerpo que pueden ayudar. Éstos incluyen:
- Meditación
- Yoga suave
- Tai Chi
- Relajación muscular progresiva (PMR)
- Imágenes guiadas
- Respiración controlada
- Biorretroalimentación
El ejercicio también puede aliviar el estrés, aumentando los niveles de la hormona serotonina para sentirse bien y los neuroquímicos llamados endorfinas. Incluso dar una caminata tranquila de 30 minutos puede ayudarlo a eliminar el estrés al reducir su presión arterial y brindarle el cambio de escenario que tanto necesita.
Busque asesoramiento
La ansiedad y la depresión son comunes con la hepatitis. Incluso si el peligro no es inminente, es posible que se sienta ansioso y deprimido cuando se entera de que puede estar en riesgo de tener cirrosis o cáncer de hígado. No sufra estas emociones en silencio, especialmente si los sentimientos son persistentes o interfieren con su trabajo, relaciones o sueño.
Según un estudio de 2017 de Italia, un tercio de las personas con hepatitis C crónica experimentan depresión clínicamente significativa, mientras que aquellos con hepatitis B tienen hasta cuatro veces más probabilidades de tener depresión que la población general.
La depresión puede afectar su salud al interferir con su capacidad para tomar sus medicamentos según las indicaciones. La depresión y la ansiedad también pueden llevarlo a consumir alcohol, pastillas para dormir o drogas ilícitas como un medio para sobrellevar la situación.
Cuando se trata de controlar la hepatitis, es tan importante tratar sus problemas de salud mental como los físicos. Si está angustiado o no puede funcionar normalmente, pídale a su médico que lo derive a un terapeuta con experiencia en enfermedades crónicas.
Si su afección es grave, programe una cita con un psiquiatra que pueda dispensar antidepresivos y otros medicamentos (en lugar de pedirle a su médico de cabecera que lo haga). Es posible que se necesite psicoterapia además del tratamiento farmacológico.
Si abusa del alcohol o las drogas, es vital que busque tratamiento por abuso de sustancias, no solo por su salud y bienestar en general, sino también para salvar su hígado de los estragos de estas sustancias.
Físico
Vivir con hepatitis es más que solo su hígado. Para prevenir una lesión hepática, debe observar la enfermedad desde la perspectiva de todo su cuerpo. Al final, el hígado es solo un órgano que trabaja en conjunto con el corazón, los pulmones, los riñones, el sistema circulatorio y el tracto digestivo para garantizar que su cuerpo funcione normalmente. Al tratar todo su cuerpo con cuidado, su hígado se beneficiará invariablemente.
Ejercicio
Tener sobrepeso u obesidad aumenta el riesgo de daño hepático al depositar grasa en los vasos que conducen al hígado y viajan dentro de él. Esto puede provocar una afección llamada hipertensión portal que no solo daña el hígado, sino que también aumenta su presión arterial en general (así como su riesgo de enfermedad cardíaca y diabetes).
Bajar de peso y bajar la presión arterial es esencial para proteger su hígado. El mejor lugar para comenzar es realizar ejercicios de rutina con una combinación de entrenamiento de resistencia y cardio. No importa qué tan fuera de forma esté, al comenzar lentamente y aumentar gradualmente, puede perder peso gradualmente y sentir un beneficio real en un período de tiempo relativamente corto.
Invierta en su salud reuniéndose con un entrenador personal o fisioterapeuta que pueda diseñar un plan de acondicionamiento físico apropiado con objetivos e hitos específicos.
Trate de hacer ejercicio no menos de tres veces por semana. Comience con una rutina de baja intensidad de 15 a 30 minutos, controle su frecuencia cardíaca y aumente gradualmente la duración y la intensidad semana a semana.
Además de reducir el peso y la presión arterial, el ejercicio regular puede ayudar a prevenir la diabetes, controlar los efectos secundarios relacionados con el tratamiento y elevar su estado de ánimo general y sus niveles de energía.
Dieta y Nutrición
El hígado metaboliza todo lo que come, por lo que una dieta saludable es esencial para las personas que viven con hepatitis. Además, si tiene fatiga común en la enfermedad aguda y en etapa avanzada, una dieta saludable puede proporcionarle el combustible necesario para funcionar normalmente.
Estas son algunas de las formas de proteger su hígado mientras se asegura una nutrición adecuada:
- Reduce tu ingesta de carnes rojas. En su lugar, opte por aves de corral sin piel, pescado y productos lácteos, nueces o legumbres ricos en proteínas.
- Reduce tu ingesta de grasas saturadas. Limite su consumo de grasas saturadas a no más del 5 por ciento al 6 por ciento de sus calorías diarias totales y, en su lugar, elija grasas monoinsaturadas y poliinsaturadas saludables para el corazón.
- Reduzca el consumo de carbohidratos simples. Limite sus azúcares agregados a menos del 10 por ciento del total de calorías diarias. Esto incluye el exceso de fructosa, que puede aumentar los triglicéridos y promover la enfermedad del hígado graso.
- Consuma más cereales integrales, frijoles y verduras. Estos alimentos son ricos en fibra dietética y carbohidratos complejos necesarios para una buena digestión y control del azúcar en sangre.
- Beber abundante agua. Tu cuerpo funciona mejor si no está deshidratado. Trate de no menos de ocho tazas de agua de 8 onzas por día, más si tiene sobrepeso o es obeso.
Evite las dietas de moda que rara vez funcionan y a menudo le agotan los nutrientes que su cuerpo necesita. En su lugar, trabaje con un nutricionista o dietista calificado que pueda ayudar a diseñar un programa que sea seguro, eficaz y sostenible.
Dormir
No puede controlar ningún problema de salud si no descansa lo suficiente. La falta de sueño no solo promueve la fatiga y la depresión, sino que también disminuye la respuesta inmunitaria general del cuerpo (incluida la producción de células T). Entre las personas con hepatitis crónica, es un problema mayor de lo que uno podría pensar
Según investigaciones enInformes actuales de hepatitis,el insomnio y los trastornos crónicos del sueño afectan entre el 60 y el 65 por ciento de las personas con hepatitis C crónica, ya sea que estén en tratamiento o no.
Si bien la angustia psicológica es una causa común de insomnio en las personas, los malos hábitos de sueño (conocidos como higiene del sueño) también contribuyen. Hay varias formas de mejorar la higiene del sueño:
- Limite las siestas durante el día a no más de 30 minutos.
- Evite los estimulantes como la cafeína o la nicotina antes de acostarse.
- Cene dos o tres horas antes de acostarse.
- Evite los dispositivos electrónicos una hora antes de dormir.
- Acuéstese a la misma hora todas las noches.
- Establezca un buen ambiente para dormir con temperaturas frescas (entre 60 y 67 grados F)
- Use cortinas opacas, máscaras para los ojos o tapones para los oídos si es necesario.
Social
El manejo de la hepatitis es un esfuerzo de equipo. Si bien su equipo médico puede abordar sus necesidades de salud física y mental, es útil tener una red de apoyo de familiares y amigos para ayudarlo a superar los desafíos diarios de vivir con hepatitis.
Hacer divulgación
El primer paso, y quizás el más difícil, es revelar su afección a los demás. Puede ser especialmente difícil si tiene que hacer divulgaciones secundarias, a sabercómote infectaste. Por difícil que esto sea, no debería impedir que lo intentes.
Uno de los desafíos de la no divulgación es que lo obliga a mantener en secreto su tratamiento. Esto, a su vez, puede interferir con su capacidad para cumplir con sus medicamentos, lo que resulta en dosis omitidas y una respuesta a menudo inadecuada al tratamiento. Las consecuencias son más graves de lo que uno podría imaginar.
La mala adherencia a los medicamentos contra la hepatitis B (generalmente menos del 90 por ciento) se asocia con la resistencia a los antivirales, mientras que una adherencia de menos del 93 por ciento puede socavar el éxito de los medicamentos contra la hepatitis C como Harvoni.
La falta de privacidad y el secreto se citan con frecuencia como razones para omitir dosis.
Para encontrar el apoyo que necesita, revele su estado a aquellos en quienes confía y en quienes puede confiar plenamente. Estas serán las personas que tienen menos probabilidades de preocuparse por cómo contrajo la hepatitis y más sobre cómo ayudar. Tómese el tiempo para educarlos acerca de la hepatitis y permítales tiempo para hacer preguntas sin consternación ni reproche.
Grupos de apoyo
También puede encontrar apoyo de quienes viven con la enfermedad tanto en línea como fuera de ella. A menudo es útil hablar con personas que tienen conocimiento de primera mano de lo que está pasando, que pueden compartir consejos e ideas, brindar apoyo emocional y disminuir el aislamiento que pueda estar sintiendo.
Puede pedirle a su médico o trabajadores sociales que lo remitan a grupos de apoyo locales, hacer una búsqueda comunitaria en FaceBook o acceder a reuniones locales o regionales a través de organizaciones sin fines de lucro como la American Liver Foundation.
Práctico
Si tiene hepatitis, las dos cosas que pueden afectar su tranquilidad son el riesgo de infectar a otras personas y el costo de acceder a la atención.Esto se debe a que ambos involucran a su familia y a usted mismo. Afortunadamente, existen enfoques prácticos para ambos.
Prevención de la hepatitis
Si bien los virus de la hepatitis comparten características similares, su período de incubación, persistencia y modos de transmisión pueden variar significativamente.
De los tres virus más comunes, la hepatitis A es un picornavirus que se transmite principalmente por la contaminación fecal de los alimentos. La hepatitis B es un hepadnavirus que se transmite principalmente por la sangre, el contacto sexual y la leche materna. La hepatitis C es un virus de ARN que se puede transmitir a través del contacto directo con la sangre o a través de la placenta durante el embarazo.
Las pautas de prevención varían según el tipo de virus y deben compartirse con cualquier persona que pueda estar en riesgo de infección:
- Con hepatitis A, evite los alimentos o el agua sucios y lávese bien las manos después de ir al baño y entrar en contacto con la sangre, las heces u otros fluidos corporales de una persona.
- Si tiene hepatitis B, use siempre condones durante las relaciones sexuales, tenga cuidado con las perforaciones corporales o los tatuajes, evite inyectarse drogas o compartir agujas y no comparta artículos de cuidado personal como cuchillas de afeitar o cepillos de dientes.
- Con hepatitis C, evite compartir agujas, la exposición directa a sangre, artículos de cuidado personal compartidos o estudios de tatuajes / piercings que no utilicen agujas desechables. Los condones también deben usarse en el caso poco probable de que el virus se transmita durante las relaciones sexuales.
Las personas en riesgo de infección deben recibir una serie de dos inyecciones de la vacuna contra la hepatitis A y una serie de tres inyecciones de la vacuna contra la hepatitis B. La vacunación de los recién nacidos también puede prevenir la transmisión de la hepatitis B a través de la leche materna.
No existe una vacuna para prevenir la hepatitis C.
Acceder a la atención
El medicamento contra la hepatitis C Harvoni (sofosbuvir + ledipasvir) fue noticia mundial en 2014 cuando se lanzó a un precio mayorista de $ 1,000 por tableta (o aproximadamente $ 112,000 por un curso de 16 semanas). Si bien el precio ha bajado en los últimos años, la opción de medicamento menos costosa, Mavyret (glecaprevir / pibrentasvir), todavía cuesta unos considerables $ 26,400 por un curso de 8 semanas.
Si bien los medicamentos que se usan para tratar la hepatitis B son menos costosos, al menos desde una perspectiva por tableta, no son curativos y deben tomarse de por vida en personas que están infectadas crónicamente.
En términos generales, las compañías de seguros privadas solo aprobarán el tratamiento de la hepatitis C cuando la lesión hepática sea significativa (por lo general, una puntuación de fibrosis de 3 a 4). Los requisitos de elegibilidad para Medicaid y Medicare son menos restrictivos, pero ambos aún niegan el tratamiento a aquellos cuya lesión hepática se considera mínima.
Según un estudio de 2018 de la Escuela de Medicina Perelman, el 52,4 por ciento de las solicitudes de tratamiento de la hepatitis C se rechazan, mientras que el 34,5 por ciento de Medicaid y el 14,7 por ciento de las solicitudes de Medicare también se rechazan.
Esto no significa que deba abandonar la esperanza de recibir tratamiento, especialmente si no tiene seguro. En la actualidad, la mayoría de los fabricantes de medicamentos para la hepatitis ofrecen programas de asistencia al paciente (PAP) y programas de asistencia para copagos (CAP) que brindan medicamentos para la hepatitis B y la hepatitis C gratuitos o de bajo costo a quienes califiquen.
Si bien las reglas del programa varían, estos programas de asistencia vital se pueden describir ampliamente de la siguiente manera:
- Los PAP brindan tratamiento a las personas sin seguro médico que cumplen con los requisitos de elegibilidad (generalmente un ingreso anual del 200 al 250 por ciento del Nivel Federal de Pobreza, o FPL).
- Los CAP brindan asistencia para el copago de medicamentos a las personas aseguradas hasta un cierto límite anual. La elegibilidad de ingresos anuales varía entre el 400 y el 500 por ciento del FPL, según el fabricante del medicamento.
Es posible que estos programas no resuelvan todos sus problemas, especialmente si está asegurado y se le niega el tratamiento. Los CAP pueden cubrir una parte significativa de sus costos, pero aún pueden dejarlo sobrecargado con gastos de bolsillo excesivos.
Para obtener más información sobre los requisitos de elegibilidad y qué costos están cubiertos, comuníquese directamente con el fabricante del medicamento. Puede acceder al programa gratuito y confidencial Partnership for Prescription Assistance para obtener detalles del contrato e información del programa.
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