Era octubre de 1998, y mi esposo y yo íbamos de viaje a Disney World en Florida. Él estaba dando una presentación en una conferencia y yo iba a dar un paseo y a ver a Mickey, por supuesto.
Josh Klute
La colitis ulcerosa arruina mis vacaciones
Mientras estábamos en Disney, pasé mucho tiempo corriendo hacia los baños debido a mi colitis ulcerosa (una forma de enfermedad inflamatoria intestinal). Afortunadamente, tenía un libro que trazaba muy bien cada parque. En los autobuses hacia y desde el hotel, a menudo me sentía presa del pánico, con la esperanza de no tener que "ir" antes de llegar a nuestro destino. Más de una vez, mi esposo y yo tuvimos que bajarnos del autobús en un complejo diferente para poder usar las instalaciones allí. Nos divertimos un poco, pero fue difícil, siempre preguntándonos dónde estaba el próximo baño. Me preocupaba estropearle el viaje a mi marido.
Después de volver a casa
Cuando regresamos a casa, hice una cita con un nuevo gastroenterólogo. Como había pasado demasiado tiempo desde mi última colonoscopia, programó una de inmediato.
No recuerdo nada de la prueba real (gracias a Dios). Lo primero que recuerdo es la expresión del rostro de mi médico cuando regresó al área de recuperación para discutir mis resultados. Parecía haber visto un fantasma y me dijo que mi colon estaba plagado de pólipos. Era tan malo que le preocupaba que yo ya tuviera cáncer de colon y me iba a recomendar una cirugía de inmediato. Yo, en mi estado drogado, inmediatamente comencé a llorar y le pregunté si se refería a la cirugía de bolsa en J de dos pasos, y él confirmó que sí.
Apuró los informes del laboratorio y, antes de que me fuera, descubrimos que los pólipos no eran cancerosos. No todavía, de todos modos. Mostraban signos de displasia, que puede ser un precursor del cáncer. Mi colon podría volverse canceroso, y puede que no. En cualquier caso, estaba en mal estado y no pude evitar la cirugía.
Decisiones de las fuerzas de la EII
Ahora tenía que tomar algunas decisiones difíciles. No quería cirugía, pero parecía ser el mejor curso de acción, ya que mi colon podría volverse canceroso o perforarse en cualquier momento. Tenía que decidir qué tipo de cirugía y dónde me la iba a hacer.
Consulté con dos cirujanos colorrectales diferentes. Tenían privilegios en diferentes hospitales y tenían diferentes opiniones sobre mi caso. El primer cirujano que vi dijo que podía darme una bolsa en forma de j en un solo paso debido a mi corta edad y mi buena salud. Esto me pareció muy atractivo, pero era escéptico, ya que había leído que el procedimiento de un solo paso conlleva más riesgos de problemas como pouchitis.
El segundo cirujano recomendó el procedimiento de dos pasos. A la edad de 25 años, nadie quiere tener dos cirugías en el espacio de tres meses, pero decidí hacerlo. Quería que todo se hiciera correctamente, y si tenía que soportar más dolor e incomodidad a corto plazo para tener una vida mejor en el futuro, eso sonaba como el mejor curso de acción.
El primer paso
Para prepararme para la ileostomía temporal, leí todo lo que pude conseguir sobre el procedimiento. Me reuní con una enfermera extraterrestre y me explicó más sobre cómo cuidar mi ileostomía. Revisó mi abdomen, decidimos dónde debería estar el estoma según mi ropa y estilo de vida, y lo marcó en mi vientre con tinta indeleble. Ella me dio una configuración de ostomía de muestra, para que yo estuviera familiarizado con ella. Cuando llegué a casa, lo puse en mi abdomen sobre mi "estoma", para ver cómo se sentía.
La primera cirugía fue una colectomía completa y la creación de la bolsa en J y la colocación de una ileostomía temporal en asa. Pasé 5 días en el hospital y volví a casa con una bolsa llena de medicamentos que incluían analgésicos, antibióticos y prednisona. Una enfermera visitante vino a mi casa para ayudarme a cambiar mi electrodoméstico. Entonces, las primeras tres veces que lo cambié tuve ayuda. La tercera vez lo hice yo mismo y la enfermera supervisada. Todos deben haber hecho bien su trabajo porque nunca tuve una fuga en los tres meses completos que tuve mi ileostomía.
Fue más fácil para mí aceptar la bolsa porque sabía que era solo temporal. En realidad, me pareció más interesante que aterrador o asqueroso (después de 10 años con colitis ulcerosa, había poco que pudiera disgustarme). ¡La mejor parte de la bolsa fue la libertad del baño! Podría ir al centro comercial y no preocuparme de que el baño más cercano estuviera dos pisos más abajo, y podría ir al cine y no tener que levantarme en el medio. Mi madre me llevó a hacerme la manicura por primera vez en mi vida y no tuve que preocuparme de que mi colitis ulcerosa me diera problemas. Fue increíble, y si tenía que tener una bolsa, era un pequeño precio a pagar.
El segundo paso
A pesar de que ahora disfrutaba de mi mejor calidad de vida, todavía quería continuar con el siguiente paso y colocar mi bolsa en forma de j. Mi experiencia con la ileostomía me mostró que no era deprimente ni horrible, y que podría tener una buena vida si tuviera que volver a una ileostomía algún día.
Tenía miedo de acostarme en la camilla, esperando que me llevaran a la segunda cirugía. Me sentí bien, y someterme a más dolor comenzó a parecer una tontería. Mi cirugía se retrasó unas horas debido a una emergencia.Afortunadamente, estaba tan agotado por el estrés que finalmente me quedé dormido, y lo siguiente que supe fue que me iban a llevar a la cirugía. Las enfermeras fueron maravillosas e hicieron bromas para que yo no tuviera tanto miedo.
Cuando me desperté, tenía otra enfermera increíble en recuperación que controló mi dolor de inmediato y me enviaron a mi habitación. Tan pronto como estuve lo suficientemente consciente, lo primero que hice fue sentir mi abdomen y verificar que la bolsa se hubiera ido.
Tenía mucho menos dolor que después del primer paso. Mis intestinos tardaron dos días en despertar. Fue una época horrible, no podía comer nada y seguía yendo al baño y tratando de evacuar, pero no salía nada. Empecé a sentirme hinchado, deprimido y ansioso. Finalmente, después de lo que me pareció una eternidad, ¡pude usar mi j-pouch! Antes de irse esa noche, mi esposo se aseguró de que yo recibiera una bandeja con líquidos claros y, a la mañana siguiente, recibí alimentos sólidos. Esa tarde me fui a casa.
El presente y el futuro
Después de un año con una bolsa en forma de j, todavía estaba bien. Podría comer casi todo lo que quisiera (dentro de lo razonable) y casi nunca tengo diarrea. Vacié mi bolsa alrededor de 4 a 6 veces al día, o cada vez que estoy en el baño para orinar (con mi vejiga pequeña, eso es aproximadamente cada dos horas). Si como algo picante, puedo sentir algo de ardor cuando uso el baño, pero no se parece en nada a las hemorroides y ardor que tuve con la colitis ulcerosa.
A veces tengo lo que se llama movimientos "explosivos", pero eso no es diferente de cuando tuve colitis ulcerosa. De hecho, ahora es un problema menor porque puedo controlarlo y no es doloroso. No he tenido que correr locamente al baño desde antes de mi primera cirugía.
En el futuro, espero seguir haciendo cosas que temí que nunca haría. Ha tardado mucho en llegar, pero creo que finalmente es mi turno de tener algo de felicidad y libertad de los baños.
