Lorenzo Odone nació el 29 de mayo de 1978, hijo de Michaela y Augusto Odone. Cuando llegó a la edad escolar, comenzó a mostrar síntomas de problemas con su sistema nervioso. A los 6 años, en 1984, le diagnosticaron la forma cerebral infantil de adrenoleucodistrofia (ALD), un trastorno degenerativo progresivo de la mielina, lo que significa que la mielina, el "aislamiento" alrededor de los nervios, se degrada con el tiempo. En el caso de Lorenzo, los nervios del cerebro se fueron destruyendo gradualmente. En la forma cerebral de ALD, los síntomas generalmente comienzan a aparecer a mediados de la infancia (cuatro a ocho años); la tasa de progresión es variable, pero la enfermedad conduce a la muerte en uno a diez años.
Corbis a través de Getty Images / Getty ImagesEn busca de una cura
Michaela y Augusto, devastados por el diagnóstico de Lorenzo, decidieron investigar la ALD a pesar de que ninguno tenía antecedentes científicos o médicos. Eventualmente aprendieron que la ALD deja al cuerpo incapaz de descomponer las moléculas de grasa grandes, ya sean moléculas que el cuerpo produce o que ingresan al cuerpo a través de los alimentos. Después de mucho trabajo, ayudaron a desarrollar un aceite de oliva y colza, al que llamaron "aceite de Lorenzo". El aceite, si se inició temprano en niños con ALD pero no presenta síntomas, ahora se sabe que tiene algún beneficio en la prevención de la forma de ALD que tenía Lorenzo.
Película basada en los Odones
En 1992, el director George Miller convirtió la historia de los Odone y su lucha por encontrar una cura para la ALD en la película "Lorenzo's Oil", protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte. Sarandon recibió una nominación al Oscar a la Mejor Actriz por su papel de Michaela Odone.
La vida y la enfermedad de Lorenzo
Desafortunadamente, Lorenzo quedó postrado en cama y no pudo comunicarse cuando tenía 7 años. Las enfermeras y sus padres lo cuidaron las 24 horas del día. Fue tratado con Lorenzo's Oil a pesar de que su enfermedad ya había progresado. Sobrevivió con creces a su pronóstico, sobreviviendo hasta los 30 años. Murió el 30 de mayo de 2008, un día después de cumplir los 30 años. Tanto su padre Augusto como su amigo de toda la vida, Oumouri Hassane, estaban a su lado cuando falleció. (Su madre murió de cáncer de pulmón en 2002).
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