Hacer frente a la leucemia implica mucho más que encontrar un buen médico y someterse a un tratamiento. Deberá manejar preocupaciones físicas, como prevenir infecciones o nuevos problemas que pueden surgir años o décadas después de su supervivencia. La montaña rusa emocional del tratamiento prolongado, como muchos la describen, se convierte más en un desafío de resistencia que en un sprint. Incluso la vida diaria puede verse afectada, desde problemas sociales como cambios en las relaciones hasta la necesidad de lidiar ahora con su enfermedad además de las responsabilidades de rutina. Viva su mejor vida con leucemia adoptando estrategias que pueden ayudar a facilitar el camino.
Muy bien / Emily Roberts
Emocional
Las emociones asociadas con un diagnóstico de leucemia no se pueden describir en una, dos o incluso una docena de palabras. Muchas personas experimentan emociones muy fluctuantes, a veces en un solo día. Aunque algunas personas se sorprenden de la variedad y profundidad de los sentimientos, no existe una forma correcta o incorrecta de sentirse en un momento dado.
Subidas y bajadas
Pocas personas, incluso aquellas que han vivido con otros tipos de cáncer, comprenden completamente la montaña rusa de la leucemia.
Algunas personas piensan en el cáncer como algo que se trata y luego una persona vive o muere; pocas personas comprenden que el tratamiento puede llevar mucho tiempo o durar toda la vida.
Con las leucemias agudas, los tratamientos de inducción pueden ser agresivos y los tratamientos de consolidación y mantenimiento pueden continuar durante años. Con la leucemia crónica, el tratamiento puede continuar por el resto de su vida. Incluso cuando el objetivo es una cura, puede llevar años llegar allí.
Aislamiento
La fatiga y la pura naturaleza del tratamiento de la leucemia pueden conducir al aislamiento. La quimioterapia de inducción, y especialmente la quimioterapia de dosis alta administrada antes de un trasplante de células madre, puede poner a las personas en un riesgo muy real y grave de infección. E incluso cuando los amigos y la familia están sanos, a menudo se recomiendan precauciones especiales durante las visitas. Con las leucemias agudas como la AML, el tratamiento inicial a menudo requiere hospitalización durante al menos cuatro a seis semanas, lo cual es bastante diferente a las infusiones ambulatorias que se realizan cada pocas semanas para otros cánceres con los que muchos están familiarizados.
Cambios positivos
Las llamadas telefónicas, los mensajes de texto y las videoconferencias pueden ayudar a las personas a mantenerse en contacto y generar un impacto tremendo. Es posible que deba invitar a otras personas a comunicarse con usted de esta manera, incluso diciendo que sería útil, ya que algunos pueden sentir que acercarse es "molestarlo".
Parte del mejor apoyo emocional puede provenir de aquellos que conocen de primera mano lo que está experimentando. Participar en un grupo de apoyo para la leucemia puede ser invaluable, ya que puede hablar con otras personas que enfrentan algunos de los mismos desafíos. Puede hablar con su enfermera de oncología sobre las reuniones en persona o buscar grupos de apoyo locales a través de la Sociedad de Leucemia y Linfoma. También puede buscar un grupo en línea, que puede ser especialmente útil si no puede viajar físicamente. o dejar el hospital.
Si bien nadie desearía que le diagnosticaran leucemia, el camino no es del todo negativo.
Los estudios ahora nos dicen que el cáncer puede cambiar a las personas de manera positiva.
Saber que la compasión, la empatía y el propósito de la vida mejoran para la mayoría de las personas con cáncer ciertamente no induciría a nadie a desear el diagnóstico. Pero, al vivir esos momentos oscuros de aislamiento, tristeza o miedo, pensar en estos aspectos positivos puede ser de algún consuelo.
Una nota sobre la infertilidad
La quimioterapia, la radioterapia, los trasplantes de médula ósea y de células madre pueden afectar su fertilidad. De hecho, esto es algo común en los pacientes con leucemia, especialmente en aquellos con leucemia aguda.
Si desea tener hijos, su médico probablemente discutió las opciones de preservación de la fertilidad antes de que comenzara su tratamiento, y es posible que ya tenga un plan establecido sobre cuándo puede considerar tratar de quedar embarazada y lo que eso podría implicar, físicamente.
La perspectiva de problemas de fertilidad puede ser abrumadora. Considere hablar con un terapeuta si se siente así.
Físico
Hay una serie de problemas físicos que pueden surgir durante el tratamiento de la leucemia o incluso mucho después de que haya pasado.
Transfusiones
La necesidad de transfusiones (glóbulos rojos, plaquetas, glóbulos blancos, plasma y crioprecipitado, gammaglobulina o albúmina) es muy común con algunas formas de leucemia. Las células cancerosas en la médula ósea no solo pueden provocar una baja producción de los diferentes tipos de células sanguíneas, sino que los tratamientos para la leucemia también pueden reducir los recuentos sanguíneos. Si bien ahora son muy seguros (la sangre se analiza para detectar muchas enfermedades infecciosas), siempre existe un pequeño riesgo asociado con las transfusiones de sangre.
Si va a recibir transfusiones, es importante estar familiarizado con los signos de una reacción a la transfusión, como fiebre y escalofríos, sarpullido o picazón, dificultad para respirar, orina oscura y otros.
Signos de una reacción transfusional
- Fiebre
- Escalofríos
- Sarpullido o picazón
- Dificultad para respirar
- Orina oscura
- No sentirse como usted mismo
Dado que muchas personas que tienen una reacción afirman que los primeros síntomas simplemente se sienten "diferentes" o "raros", informe a su médico si tiene algún síntoma que le preocupe.
Las transfusiones a largo plazo pueden provocar una sobrecarga de hierro. Cuando el cuerpo recibe demasiado hierro, como puede ser el caso con este tratamiento, almacena el hierro adicional en el hígado, el corazón y las glándulas endocrinas. Para aquellos que reciben muchas transfusiones (en general, más de 20), se puede considerar la terapia de quelación dependiendo de un análisis de sangre llamado ferritina sérica.
Cuidado de la boca
Los medicamentos de quimioterapia, especialmente las antraciclinas como la cerubidina (daunorrubicina), pueden provocar inflamación y llagas en la boca (mucositis), así como cambios en el gusto.
Si bien son principalmente una molestia, las llagas en la boca pueden interferir con una buena nutrición y aumentar el riesgo de infecciones secundarias como aftas. Asegúrese de cepillarse los dientes y las encías con regularidad con unsuaveEs importante un cepillo de dientes y una pasta de dientes suave (como bicarbonato de sodio). Evite el enjuague bucal, ya que puede empeorar los síntomas.
Algunas personas han usado enjuagues bucales con remedios caseros, como una cucharadita de bicarbonato de sodio en una taza de agua, pero su oncólogo puede recetarle un enjuague bucal conocido como triple mezcla o enjuague bucal mágico. Con cualquiera de estas soluciones, el enjuague suele ser agitó y se arremolinó en la boca durante unos 30 segundos, y luego escupió sin tragar.
Para las llagas en la boca, es útil evitar los alimentos picantes, salados o que contengan ácido cítrico, como los tomates. Los alimentos blandos como el puré de papas y el requesón generalmente se toleran bien, al igual que los melones, las fresas y el jugo de manzana.
Los cambios en el sabor de la "boca de metal" no suelen ser graves, pero pueden ser muy molestos. Algunas personas encuentran útil usar vajillas de plástico y comer una variedad de alimentos fríos o refrigerados. La carne de res y el cerdo tienden a ser los alimentos más molestos. Dado que gran parte del gusto proviene del sentido del olfato, beber líquidos a través de una pajita también puede reducir este síntoma.
Fatiga
La fatiga es uno de los síntomas más comunes que las personas mencionan al lidiar con la leucemia. La fatiga por cáncer, a diferencia del cansancio común, generalmente persiste incluso con el descanso y limita las actividades diarias.
Algunas causas de la fatiga por cáncer pueden tratarse y es importante hablar con su médico incluso si cree que el síntoma es principalmente una molestia y no es grave.
Hacer frente a la fatiga durante el tratamiento puede facilitarse pidiendo ayuda (ypermitiendootros para ayudar), priorizar actividades, controlar el ritmo para no excederse en los días en que se siente bien y planificar actividades que deben realizarse en el momento del día en que se sienta mejor. Algunos de los tratamientos alternativos para el cáncer, como el yoga, la meditación, la relajación, las imágenes guiadas y más, también han sido eficaces para reducir la fatiga en algunas personas.
Control de dolor
Algunas personas con leucemia tienen un dolor significativo, mientras que otras tienen un dolor mínimo o nulo. El primer paso para sobrellevar el dolor es comprender que no es necesario tolerarlo simplemente para ser considerado "valiente". A veces, lo más valiente que puede hacer una persona es admitir ante su oncólogo que tiene dolor y hablar sobre formas de abordarlo. El dolor puede tener un impacto negativo tanto emocional como físicamente cuando se vive con cáncer.
El primer paso para evaluar el dolor por cáncer es determinar el tipo de dolor. Existen muchos tipos diferentes de dolor con la leucemia, que van desde el dolor óseo (debido a la hiperactividad de la médula ósea) hasta el dolor relacionado con los nervios (dolor neuropático), y cada uno se trata de manera única.
Hay varios métodos para controlar el dolor del cáncer, y una combinación de algunos de ellos suele ser más eficaz. Esto puede incluir analgésicos opioides y no opioides, técnicas intervencionistas para el dolor como bloqueos nerviosos y estimulación de la médula espinal, así como terapias integradoras como estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS), acupuntura y masajes (que pueden liberar endorfinas). También se ha descubierto que la reducción del estrés reduce la cantidad de dolor en las personas que viven con cáncer. Si tiene dificultades, su oncólogo puede derivarlo a un especialista en dolor.
Vacunas
Hay algunas cuestiones importantes con respecto a las vacunas para las personas que viven con cáncer. Las vacunas vivas son organismos vivos pero atenuados que tienen el potencial de causar una infección en personas inmunodeprimidas. No se deben administrar vacunas vivas a personas que tienen neutropenia debido al tratamiento del cáncer.
Las personas inmunodeprimidas también deben evitar el contacto con otras personas que hayan recibido vacunas vivas, ya que existe la posibilidad de diseminación viral y, por lo tanto, el riesgo de infección. Los ejemplos de vacunas vivas incluyen FluMist (la vacuna nasal contra la gripe), la vacuna contra la fiebre amarilla, Varivax (la vacuna contra la varicela), Zostivax (la vacuna contra el herpes zóster), Rotarix (para el rotavirus), BCG (la vacuna contra la tuberculosis), adenovirus y vacunas contra la fiebre tifoidea orales.
Hay algunas inmunizaciones recomendadas durante el tratamiento del cáncer, y se pueden considerar vacunas si el riesgo de infección debido a la bacteria o el virus es mayor que el riesgo de la vacuna en sí. Si bien las vacunas inactivadas generalmente son seguras (con algunas excepciones), no siempre son efectivas cuando el sistema inmunológico no funciona normalmente. Las vacunas también pueden ser ineficaces para aquellos que están siendo tratados con Rituxan (rituximab) u otros anticuerpos monoclonales para la leucemia.
Después de un trasplante de células madre, los receptores no reciben ningún beneficio de la vacuna contra la gripe en los primeros seis meses posteriores al trasplante. Las personas que toman esteroides como parte de un régimen de quimioterapia pueden tener un mayor riesgo a causa de la vacuna contra la gripe.
Es importante hablar con su oncólogo sobre el momento oportuno, ya que todos somos diferentes, pero las inmunizaciones generalmente funcionan mejor si se administran al menos dos semanas antes de que se inicie la quimioterapia o cuatro semanas después de que se complete la quimioterapia. Si se administra durante la mitad de la quimioterapia, muchos oncólogos recomiendan administrar la vacuna justo antes del siguiente ciclo, cuando el recuento de glóbulos blancos es más alto, pero esto puede variar según el régimen de quimioterapia específico.
Si bien las personas con cáncer no tienen más probabilidades de desarrollar las siguientes infecciones, las que sí se infectan tienen más probabilidades de enfermarse o morir a causa de la enfermedad.
- Neumonía: la neumonía neumocócica es la principal causa de muerte prevenible con vacunas. Para las personas con cáncer que no se han vacunado previamente, primero se debe administrar Prevnar (PCV13) seguido de PPSV23.
- Influenza: según los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), la influenza causó un estimado de 959,000 hospitalizaciones y 79,400 muertes durante la temporada de influenza 2017-2018 en los Estados Unidos. Fluzone es la forma de vacuna contra la influenza que se recomienda para las personas que están inmunosuprimidos.
Riesgo de infección
Las infecciones son la principal causa de enfermedad y muerte entre las personas que reciben tratamientos como quimioterapia o trasplantes de células madre para la leucemia. Hay varias formas en que las personas pueden reducir el riesgo de infecciones mientras están inmunosuprimidas, entre ellas:
- Practicar la precaución con las mascotas: es mejor que otra persona limpie la jaula de pájaros, el acuario o la caja de arena, o que recoja los desechos del perro. También se recomienda evitar los reptiles.
- Tener precaución con los alimentos: las enfermedades transmitidas por los alimentos pueden ser graves. Una dieta neutropénica, que a menudo se recomienda, fomenta prácticas como evitar los huevos, la carne o los mariscos crudos; inspeccionar y lavar cuidadosamente todas las frutas y verduras; evitando los quesos blandos, como el brie o el queso azul; evitando la miel y más.
- Evitar multitudes y personas enfermas.
- Lavarse las manos con frecuencia (y asegurarse de que sus amigos y familiares también se laven las suyas)
Para aquellos que han estado expuestos a la influenza, el tratamiento puede reducir el riesgo de contraer la infección y reducir su duración si se enferma. Los medicamentos como Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) y Rapivab (peramivir) son más efectivos cuando se inician lo antes posible después de la exposición.
Guía de discusión del médico de leucemia
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Social
Su círculo social y su lugar en él pueden cambiar cuando tiene leucemia, al igual que sus interacciones con los demás. Los amigos cercanos pueden desaparecer porque no están seguros de cómo lidiar con las cosas. Pueden aparecer nuevos amigos, a menudo los que han enfrentado el cáncer ellos mismos o en un ser querido. Su papel en su familia puede cambiar, lo que puede ser útil y estresante. Ciertamente, este no es el caso para todos, pero es bueno estar al tanto de la posibilidad.
Además, sus interacciones con los demás pueden volverse tensas o incluso engorrosas a medida que trabaja para navegar su enfermedad y concentrarse en lo más importante: su salud.
Comunicación
Como ocurre con otras situaciones de la vida, una buena comunicación es fundamental. Esto puede incluir decir que no cuando alguna vez dijiste que sí, y mantener límites estrictos, incluso si debes reforzarlos una y otra vez.
Es importante respetar sus propios deseos y necesidades.
Con la cantidad de opciones de tratamiento disponibles ahora para la leucemia, el conflicto surge fácilmente cuando los amigos y la familia expresan que prefieren que adopte un enfoque diferente. Es posible que deba agradecer a las personas con calma y sinceridad por sus sugerencias, pero hágales saber con firmeza que la elección es solo suya.
Tenga en cuenta y recuérdeles a sus seres queridos que nadie puede leer la mente. Ser directo, en lugar de simplemente esperar que alguien vea una necesidad o reconozca un sentimiento, puede disminuir la posibilidad de que usted o su ser querido resulten heridos o guarden resentimiento.
Al enfrentarse a la leucemia, tendrá energía limitada y no necesitará devolver todas las llamadas que reciba. Darse permiso para hablar solo con aquellos con quienes se sienta capaz de hablar puede ser de gran ayuda para reducir el estrés y sobrellevar la fatiga.
Para mantener informados a sus seres queridos y aprovechar sus ofertas de asistencia, considere usar una de las muchas herramientas en línea disponibles solo para este propósito, o que alguien lo haga por usted.
Sitios como CaringBridge y otros pueden ayudarlo a proporcionar actualizaciones a todos los miembros de su familia y amigos sin pasar horas en el teléfono. Algunas personas disfrutan escribiendo entradas en el diario, mientras que otras designan a un amigo para que las actualice periódicamente. Leer los comentarios puede ayudarlo a sentirse conectado y brindar apoyo. MyCancerCircle es una comunidad de apoyo privada de cuidadores que cuidan a un amigo o familiar con cáncer. Lotsa Helping Hands es otro sitio donde las personas pueden registrarse para traerle comidas, transporte y mucho más.
Práctico
Cuando le diagnostican cáncer, sería bueno que el mundo se ralentizara un poco. Pero los problemas cotidianos no desaparecen y pueden resultar abrumadores cuando se combinan con el trabajo de tiempo completo de vivir con muchos tipos de leucemia.
Finanzas
Las facturas médicas pueden agotar incluso una cartera sólida dados los tipos y la duración de los tratamientos utilizados para muchas formas de leucemia. Como primer paso, revise cuidadosamente su póliza de seguro, llame y haga preguntas sobre cualquier cosa que no comprenda. Es posible que se requiera autorización previa para los tratamientos y es posible que deban tomarse ciertas medidas para asegurarse de que esté cubierto.
Hay opciones para el apoyo financiero con cáncer, pero esto también puede requerir un poco de investigación. Hable con alguien de su centro oncológico sobre las opciones disponibles. Algunas de las organizaciones benéficas y organizaciones benéficas contra el cáncer de sangre también pueden brindarle asistencia financiera o indicarle dónde buscar. Con los niños, es posible que desee consultar algunas de las organizaciones que otorgan deseos también.
Sea su propio defensor
Cuando se trata de vivir con leucemia, quizás el consejo más importante sea ser su propio defensor en la atención del cáncer. Esto incluye aprender todo lo que pueda sobre usted o el cáncer de su ser querido. Significa hacer muchas preguntas. Significa comunicarse con otras personas que pueden tener respuestas, para problemas que van desde opciones de tratamiento hasta ayuda financiera, cuando usted mismo no tiene las respuestas.
Abogar por usted mismo no solo puede ayudarlo a sentirse más en control de lo que está sucediendo, sino que también puede mejorar los resultados.
Para amigos y familiares
Pocas personas experimentan el cáncer de forma aislada, y la leucemia debe considerarse como una "enfermedad familiar", ya que los seres queridos se ven afectados de muchas maneras. La sensación de impotencia puede ser particularmente desafiante. El conflicto también es extremadamente común. No hay dos personas iguales y pueden surgir desacuerdos sobre las opciones de tratamiento y mucho más.
Además de respetar los deseos de su ser querido y tomarse el tiempo para escuchar (y darse cuenta de que no es necesario y que a menudo no puede "arreglar" las cosas), asegurarse de cuidarse a sí mismo es fundamental. La falta de sueño, saltarse las comidas y la falta de tiempo libre son las principales causas de estrés que no solo pueden afectarlo, sino también su capacidad para brindar apoyo.
Supervivencia
Con las mejoras en los tratamientos de la leucemia y las tasas de supervivencia, muchas personas viven años o décadas después del tratamiento (o mientras continúan el tratamiento), y el concepto de "supervivencia" ahora se aborda con mayor frecuencia.
Atención de supervivencia
Cuando se completa el tratamiento, muchos oncólogos ahora están completando un plan de atención de supervivencia para sus pacientes.
La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica ahora tiene pautas sobre el cuidado de los sobrevivientes. Esto incluye pautas de seguimiento a largo plazo para niños, adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer, así como pautas para la detección y el manejo de los efectos tardíos del tratamiento del cáncer.
Desafortunadamente, incluso cuando las personas sobreviven a la leucemia y se las considera "curadas", los problemas de salud relacionados con el tratamiento pueden reducir la calidad de vida. La prevalencia de los efectos tardíos en los adultos es menos conocida, pero se ha encontrado que entre el 60 y el 90 por ciento de los supervivientes de cáncer infantil tienen uno o más problemas de salud crónicos relacionados con tratamientos previos contra el cáncer, como la quimioterapia.
Algunos de los efectos tardíos del tratamiento del cáncer que se encuentran tanto en adultos como en niños incluyen fatiga prolongada, problemas cognitivos ("quimiocerebro"), adelgazamiento de los huesos y osteoporosis, problemas cardíacos, neuropatía periférica y cánceres secundarios.
Así como se han desarrollado planes y pautas de atención para la supervivencia, se ha adoptado la rehabilitación del cáncer (como el programa STAR) en muchos centros oncológicos para ayudar a las personas a sobrellevar estos efectos a largo plazo. Para muchos de estos problemas, existen terapias que pueden mejorar la calidad de vida.
Los efectos tardíos del tratamiento también pueden ser sociales y prácticos, como problemas de aprendizaje en los niños, discriminación laboral y dificultad para obtener un seguro médico y de vida en adultos. Varias organizaciones pueden ayudar a las personas a afrontar estas preocupaciones. Un ejemplo es la organización sin fines de lucro Cancer and Careers, una organización que ayuda a las personas con cáncer a buscar empleo durante y después del tratamiento.
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